Утро... 15 ноября... 6 часов... через 2 часа всё будет известно... Решится судьба моего ребенка, моя, всей нашей семьи...

Скрининг новорожденных.. "Формальность" - так думала я.. "Какие такие наследственные заболевания? Только мучают ребенка - заполняют эти дурацкие кружочки его кровью из пальчика на ноге".. Обычно это делают в роддоме, но у нас ранняя выписка - на 4-е сутки, потому нам - в поликлинике.. Через несколько дней звонок: "Нужно повторить скрининг, что-то там не получилось".. Вот блин! Повторяем..

Через 3 дня звонок из поликлиники: "У Вас один из тестов положительный".. Земля уходит из-под ног, сердце бешено колотится почему-то в горле.. "Какой?".. - "Муковисцидоз".. - "Что?? Что это такое?" - "Вы позвоните в Центр муковисцидоза, Вам все расскажут, записывайте телефон".. Звоню.. Говорят: "Приезжайте к нам, интернет не читайте".. - "Что такое муко... как его там?!!".. - "Не думайте пока об этом, надо всё проверить".. - "Как не думать?! Я - мать!".. - "Приезжайте"..

 "Самое распространенное генетическое заболевание. У ребенка постепенно откажут почти все внутренние органы. Сгущение секретов. Ферментная недостаточность. Закупоривание протоков. Кисты. Цирроз. Бронхиты. Бесконечный кашель. Он будет задыхаться. Пока не задохнется совсем. Если очень-преочень повезет, может дожить до пересадки легких. Хотя вряд ли. В нашей стране дотянуть бы до двадцати. В другой - можно дожить и до пятидесяти. Везде пожизненная ежедневная лекарственная терапия и лечебная физкультура. Качество и продолжительность жизни определяет уровень медицины. Но излечить муковисцидоз не могут нигде. Гены - это навсегда."

Мы с мужем не находим себе места.. Четыре дня и ночи.. Вдоль и поперек изучаем это страшное слово.. Муко... Не запоминается даже.. Да и не надо!!

Мы смотрим на нашего Ваню другими глазами.. Мы боимся. Нам стыдно, что, возможно, мы обрекли человечка на муки, дав ему жизнь.. Ваня преданно улыбается нам беззубой улыбкой.. О Господи!! Мы не говорим родителям, стараемся вести себя, как обычно.. Иногда меня душат слёзы. Муж отводит взгляд. Он перестал есть. А я стараюсь впихнуть в себя хоть что-то - я кормлю Ваню грудью.. 

Филатовская больница. Потовая проба - "золотой стандарт". Ошибка исключена. Пока Ваня лежит под датчиками, нам задают много вопросов.. Понимаю (как на экзамене), что ответы у нас "хорошие" - ребенок быстро набирает вес, нет зловонного жирного кала, не кашляет.. У родственников не наблюдалось ни бронхитов, ни пневмоний, ни проблем с желудком и кишечником.. Старший сын здоров.. С другой стороны, я уже слишком много знаю: болезнь может поначалу никак себя не проявлять, а родственники быть лишь носителями больного гена..   

"Потовая проба отрицательная. Это очень хорошо, ребенок здоров". Я смотрю на него, лежащего на моих руках.. Я не плачу.. Я долго-долго смотрю на него..

"Почему же скрининг...?!" - "Да мало ли почему.. Из-за осложненной беременности, возможно, гипоксия плода или плацентарная недостаточность.. Такое часто бывает"..

Наверное, я и сегодня не усну.. Перед глазами фотографии из интернета тех бедных деток, которым нельзя смеяться, потому что они тут же начинают задыхаться от кашля..Как такое возможно, что ребенку нельзя смеяться?!!!!

Я не знала.. А четыре дня назад всё изменилось.. Я не ценила.. Вроде всё как и должно быть.. А бывает ведь и по-другому.. 

Обнимите, поцелуйте своих деток! Говорите им о любви. Берегите их. Здоровья всем, кто это прочитал!