бедный малыш и бедные родители(((

к сожалению не могу ничего сказать-так как в окружении нет таких иенно примеров

Нет нет! Я бы хотела услышать любые истории! Не именно с такими проблемами...Просто хочется узнать путь людей....Очень часто вижу сообщения например о сборе средств на операцию либо на обследование за границей..О том что многие клиники идут на встречу родителям! Но мне пока не ясно с чего нужно начинать...Как искать клиники...врачей...

Поищите такие группы в контакте, пообщайтесь с родителями таких деток, знаю группу марафон где быстро помогают собрать нужную сумму на лечение!

Но для начала нужно найти клинику где малышу смогут поставить правильный диагноз и взятся за лечение, это можно узнать там же из групп!

Поищите такие группы в контакте, пообщайтесь с родителями таких деток, знаю группу марафон где быстро помогают собрать нужную сумму на лечение!Но для начала нужно найти клинику где малышу смогут поставить правильный диагноз и взятся за лечение, это можно узнать там же из групп!

Спасибо! Уже ищу!

Бедный малыш. Дай Бог здоровья маленькому и терпения родителям! В нашем окружении таких примеров нет, но у моей институтской приятельницы родился мальчик с ДЦП, к счастью, в легкой форме, и я знаю, что она вывозила его на обследование в Израиль в Тель-Авив. Им назначали курсы лечения, лечились по предложенным методам они здесь, а на консультации ездили туда, были 3 раза точно. Она говорила, что улучшения были. Это недешево, но не безумно дорого, да и ради ребенка... Подробности мне не известны, но знаю, что списывалась она по инету и так же записывались на консультации. Причем на первичную консультацию месяца за 3.

Очень жалко малыша, родителей и родственников((( Дай бог что б все было хорошо!!!

расскажу одну историю.... она не совсем по теме и относится к крайностям.

Есть одна знакомая у меня, не благополучная девушка. она баловалась наркотиками и забеременела, во время беременности она бросила, но начала употреблять алкоголь (т.е. вплоть до того что перед тем как ехать рожать она выпила водки для храбрости). ребенок родился больным, точных диагнозов я не знаю, но он не развивался практически, когда я ее последний раз видела, малыш все еще ездил в колясочке, а ему к тому моменту было 2,5 года!!!! Зубки не росли, кушал только смеси и весил килограм 5-7 от силы. Вобщем страшно смотреть на малыша...его безумно жалко...ведь он толком не получает любви и медицинского обслуживания. Эта девушка живет на пособие на ребенка-инвалида и даже не хочет его лечить.....ужасно. Моя подруга с сыном ходят к тому же педиатру что и эта девушка и педиатр говорит, что если б о здоровье малыша заботились с рождения, то у него был бы шанс выжить и быть хоть и с отклонениями но все же жить...а так у него нет шансов и до 5 лет дожить(((((((

Бедный малыш. Дай Бог здоровья маленькому и терпения родителям! В нашем окружении таких примеров нет, но у моей институтской приятельницы родился мальчик с ДЦП, к счастью, в легкой форме, и я знаю, что она вывозила его на обследование в Израиль в Тель-Авив. Им назначали курсы лечения, лечились по предложенным методам они здесь, а на консультации ездили туда, были 3 раза точно. Она говорила, что улучшения были. Это недешево, но не безумно дорого, да и ради ребенка... Подробности мне не известны, но знаю, что списывалась она по инету и так же записывались на консультации. Причем на первичную консультацию месяца за 3.

Да! Ради ребенка ни каких средств не жалко!

Наверно надо собрать справки с диагнозами и рассылать по клиникам. Есть волонтеры, которые помогают в таких делах. Так же поищите в Минске (я так поняла родители тоже там живут) Клинику/Больницу/Центр медицинской помощи для детей с врожденной неврологией. Может там чем-то смогут помочь. А вобще да, кроме горы таблеток у нас медицина особо не помощник.

Сил и терпения родителям!

Очень жалко малыша, родителей и родственников((( Дай бог что б все было хорошо!!!расскажу одну историю.... она не совсем по теме и относится к крайностям.Есть одна знакомая у меня, не благополучная девушка. она баловалась наркотиками и забеременела, во время беременности она бросила, но начала употреблять алкоголь (т.е. вплоть до того что перед тем как ехать рожать она выпила водки для храбрости). ребенок родился больным, точных диагнозов я не знаю, но он не развивался практически, когда я ее последний раз видела, малыш все еще ездил в колясочке, а ему к тому моменту было 2,5 года!!!! Зубки не росли, кушал только смеси и весил килограм 5-7 от силы. Вобщем страшно смотреть на малыша...его безумно жалко...ведь он толком не получает любви и медицинского обслуживания. Эта девушка живет на пособие на ребенка-инвалида и даже не хочет его лечить.....ужасно. Моя подруга с сыном ходят к тому же педиатру что и эта девушка и педиатр говорит, что если б о здоровье малыша заботились с рождения, то у него был бы шанс выжить и быть хоть и с отклонениями но все же жить...а так у него нет шансов и до 5 лет дожить(((((((

Вот и я не хочу чтобы ребеночек погиб! Хочу чтобы жил, а не доживал! А наши медики не могут ни чего больше сделать...нет специалистов! И самое обидное...что нет интереса у наших докторов перед необычными случаями...

[quote name=КосЯ' timestamp='1351850098]Вот и я не хочу чтобы ребеночек погиб! Хочу чтобы жил, а не доживал! А наши медики не могут ни чего больше сделать...нет специалистов! И самое обидное...что нет интереса у наших докторов перед необычными случаями...

если средства позволяют то лучше попробовать заграницей обследовать малыша!!!

Очень сочувствую Вашему горю. Я ничего не знаю на счет обследований за границей или сбора денег, но может все-таки попробовать найти помощь в России. У нас тоже есть грамотные врачи, хоть их и поискать надо. А если по теме - то лучшим специалистом в России по лечению детской эпилепсии считается Дорофеева Марина Юрьевна. Она работает в Москве. Прием ведет в каких-то двух клиниках. Думаю через инет не проблема найти. По отзывам родителей она очень грамотный врач и порядочный человек. Попробуйте обратится к ней на консультацию. На сколько я знаю на лечение к ней можно попасть и по федеральной квоте.

Очень сочувствую Вашему горю. Я ничего не знаю на счет обследований за границей или сбора денег, но может все-таки попробовать найти помощь в России. У нас тоже есть грамотные врачи, хоть их и поискать надо. А если по теме - то лучшим специалистом в России по лечению детской эпилепсии считается Дорофеева Марина Юрьевна. Она работает в Москве. Прием ведет в каких-то двух клиниках. Думаю через инет не проблема найти. По отзывам родителей она очень грамотный врач и порядочный человек. Попробуйте обратится к ней на консультацию. На сколько я знаю на лечение к ней можно попасть и по федеральной квоте.

Спасибо! Обязательно про нее все изучу!

Дело даже не в сборе средств...Это уже вторичное...Главное найти к кому сначала!

а в каком городе живете? Может за границу поехать там доктора поискать?Есть возможность по деньгам? Хотя деньги можно найти всегда,когда такая необходимость!

Я еще точно уверена, что семье надо торопиться: в делах с неврологией время - это враг, нужно что-то предпринимать пока ребенок маленький и ему можно лучше помочь развиваться. Кстати, моя институтская приятельница, о которой я писала, не сверхбогатая, деньги они платили сами и сумма была "вменяемая", как она выразилась.

а в каком городе живете? Может за границу поехать там доктора поискать?Есть возможность по деньгам? Хотя деньги можно найти всегда,когда такая необходимость!

В Минске!Возможность найдется! Надо сначала найти к кому...

Я еще точно уверена, что семье надо торопиться: в делах с неврологией время - это враг, нужно что-то предпринимать пока ребенок маленький и ему можно лучше помочь развиваться. Кстати, моя институтская приятельница, о которой я писала, не сверхбогатая, деньги они платили сами и сумма была "вменяемая", как она выразилась.

Торопиться надо однозначно! Потому что ребенку становится хуже...Но сейчас у меня связаны руки...Надеюсь что все что я найду и покажу и расскажу потом родителям - они примут к действию! И ребеночка спасут!

а почему интересно не могут как то корректировать эти приктупы? ведь сейчас столько препаратов...

или у него непонятного происхождения?

у моей знакомой тоже так у ребенка стало -но лет с 3. тоже бесконечные ночные приступы во сне-она сама не спала неизвестно сколько глядя на него. ребенок конечно уже подрос и ему где то лет 13. но проблемы все те же а самое обидное-что интеллект снизился сильно.до глубокой отсталости. у него какая то проблема с миелинизацией нервного волокна. и там где разрывы-там импульс не проскакивает..это как я поняла эту проблему. и вот этот миелин и не нарастить на нервное волокно-вроде наша медицина бессильна перед этим.

а почему интересно не могут как то корректировать эти приктупы? ведь сейчас столько препаратов...или у него непонятного происхождения?у моей знакомой тоже так у ребенка стало -но лет с 3. тоже бесконечные ночные приступы во сне-она сама не спала неизвестно сколько глядя на него. ребенок конечно уже подрос и ему где то лет 13. но проблемы все те же а самое обидное-что интеллект снизился сильно.до глубокой отсталости. у него какая то проблема с миелинизацией нервного волокна. и там где разрывы-там импульс не проскакивает..это как я поняла эту проблему. и вот этот миелин и не нарастить на нервное волокно-вроде наша медицина бессильна перед этим.

Да...к сожалению не могут найти причину...Поэтому я и настаиваю на лечении в другой стране!

Скорее всего у ребеночка Синнром Веста. А его причины не всегда удается выявить. Хоть за границей, хоть у нас. Главное для ребенка грамотно подобрать антиконвульсанты, а потом можно и причиной заняться. Но я конечно не врач, просто немного знакома с этой темой.

Пробуйте, конечно, надо стучаться во все двери. У нас медицина вообще какая-то неразвитая. Не знаю ни единого человека, которому наши врачи всерьез помогли от чего-нибудь сложного вылечиться (ну, может, кроме хирургии).

Очень жалко малыша, родителей и родственников((( Дай бог что б все было хорошо!!!расскажу одну историю.... она не совсем по теме и относится к крайностям.Есть одна знакомая у меня, не благополучная девушка. она баловалась наркотиками и забеременела, во время беременности она бросила, но начала употреблять алкоголь (т.е. вплоть до того что перед тем как ехать рожать она выпила водки для храбрости). ребенок родился больным, точных диагнозов я не знаю, но он не развивался практически, когда я ее последний раз видела, малыш все еще ездил в колясочке, а ему к тому моменту было 2,5 года!!!! Зубки не росли, кушал только смеси и весил килограм 5-7 от силы. Вобщем страшно смотреть на малыша...его безумно жалко...ведь он толком не получает любви и медицинского обслуживания. Эта девушка живет на пособие на ребенка-инвалида и даже не хочет его лечить.....ужасно. Моя подруга с сыном ходят к тому же педиатру что и эта девушка и педиатр говорит, что если б о здоровье малыша заботились с рождения, то у него был бы шанс выжить и быть хоть и с отклонениями но все же жить...а так у него нет шансов и до 5 лет дожить(((((((

Ужас какой! Я в шоке! Вот ТВАРЬ!

Скорее всего у ребеночка Синнром Веста. А его причины не всегда удается выявить. Хоть за границей, хоть у нас. Главное для ребенка грамотно подобрать антиконвульсанты, а потом можно и причиной заняться. Но я конечно не врач, просто немного знакома с этой темой.

за 8 месяцев ему пытаются приписать только один синдром..который у нас не диагностируется...и с которым в странах постсоветского пространства не имели дела...но мне кажется что таким образом они пытаются полностью "скинуть" эту "проблему" со своих плеч..

У моей двоюродной сестры девочва,полтора года. Под вопросом до сих пор генетические отклонения,неврологические проблемы,но самое главное-почти не слышит. Живут в Воронеже,врачи попадаются всякие. Одни сразу говорили 'отказывайтесь,зачем вам такая девочка',другие вселяли надежду. Нахлебались они,конечно,но потихоньку выправляется малышка. Скоро приедут к нам,в Москву,повезем на консультацию по поводу слуха и к генетикам. Хотя генетику точно не исправить,если даже поставят диагноз. А ушки будем оперировать,шанс есть,что будет слышать и даже не отстанет в развитии

Простите, если не секрет, а какой синдром ставят малышу?

У моей двоюродной сестры девочва,полтора года. Под вопросом до сих пор генетические отклонения,неврологические проблемы,но самое главное-почти не слышит. Живут в Воронеже,врачи попадаются всякие. Одни сразу говорили 'отказывайтесь,зачем вам такая девочка',другие вселяли надежду. Нахлебались они,конечно,но потихоньку выправляется малышка. Скоро приедут к нам,в Москву,повезем на консультацию по поводу слуха и к генетикам. Хотя генетику точно не исправить,если даже поставят диагноз. А ушки будем оперировать,шанс есть,что будет слышать и даже не отстанет в развитии

Дай Бог чтобы ей помогли!