Перейти к публикации

beremenna!

  • записи
    73
  • комментария
    1 404
  • просмотров
    251 695

"Проблемные" детки...


КосЯ;)

9 130 просмотров

Девочки! Прошу помощи у всех, кому к сожалению приходилось или приходится бороться за жизнь своих детей...у кого родственники или друзья попали в такую беду и нашли выход из нее! В нашей семье родился проблемный ребеночек...Это мой племянник...Ему уже 8 месяцев..Большее время он провел в больницах..Когда родился не дышал...Был на ИВЛ..Потом начал дышать самостоятельно! Но в течении времени начали появляться другие проблемы...Самая серьезная проблема - это бесконечные судороги...Из-за которых малыш не развивается...не спит...К сожалению медицина в нашей стране не способна определить из-за чего все это происходит..А только пичкает ребенка бесконечными лекарствами в сумасшедших дозах! Расскажите свои истории! Может это как то поможет нам! Родители уже на столько истощены морально, что не могут уже ни чего...а я не могу пускать все на самотек! Спасибо всем большое!

47 комментариев


Рекомендованные комментарии



Простите, если не секрет, а какой синдром ставят малышу?

Если честно вам сказать, то я даже не напишу его название...потому что на русском его даже нет!

Ссылка на это сообщение

У меня в окружении есть два случая. Первое что посоветую очень осторожно давайте ребенку все препараты,они могут и провоцировать эти судороги(обе мамы сделали такой вывод,что препараты очень сильные и они влияют на нервную систему).Пока не поставлен диагноз и неясны причины по которых произошли нарушения. У нас врачи любят- попробуйте,то попробуйте это,а может вам поможет. Как сказали маме мальчика(консультировались заграницей),что здесь абсолютная вина врачей,которые делали кесарево.

Ссылка на это сообщение
У меня в окружении есть два случая. Первое что посоветую очень осторожно давайте ребенку все препараты,они могут и провоцировать эти судороги(обе мамы сделали такой вывод,что препараты очень сильные и они влияют на нервную систему).Пока не поставлен диагноз и неясны причины по которых произошли нарушения. У нас врачи любят- попробуйте,то попробуйте это,а может вам поможет. Как сказали маме мальчика(консультировались заграницей),что здесь абсолютная вина врачей,которые делали кесарево.

вот и ей кесарево делали...

Ссылка на это сообщение

В любом случае, попробуйте воспользоваться моим советом. До Москвы от Вас не так уж далеко. Возможно сможет подъехать кто-нибудь из родителей без ребенка, но со всеми результатами исследований, выписками и записью на видео судорог у ребенка. В одной из клиник прием у Дорофеевой платный по предварительной записи по телефону. Но денег она с родителей не тянет. Многим потом оказывает помощь и дает консультации по электронной почте. В России лучшего детского эпилептолога Вам не найти, может она что-нибудь подскажет и по Минску. На конференции "Клуба родим и вырастим" есть раздел "Особые дети" там многие мамочки детей с эпилепсией лечатся у нее, может подскажут Вам адрес ее электронной почты. Вдруг она ответит. Попробуйте. Удачи.

Ссылка на это сообщение
В любом случае, попробуйте воспользоваться моим советом. До Москвы от Вас не так уж далеко. Возможно сможет подъехать кто-нибудь из родителей без ребенка, но со всеми результатами исследований, выписками и записью на видео судорог у ребенка. В одной из клиник прием у Дорофеевой платный по предварительной записи по телефону. Но денег она с родителей не тянет. Многим потом оказывает помощь и дает консультации по электронной почте. В России лучшего детского эпилептолога Вам не найти, может она что-нибудь подскажет и по Минску. На конференции "Клуба родим и вырастим" есть раздел "Особые дети" там многие мамочки детей с эпилепсией лечатся у нее, может подскажут Вам адрес ее электронной почты. Вдруг она ответит. Попробуйте. Удачи.

Спасибо огромное за совет! Я обязательно с ней хочу связаться!

Ссылка на это сообщение

привет. у меня "особый" ребенок, у нас ДЦП, не тяжелое. Тож были на ИВЛ, т.к. недоношенные.Родителям могу пожелать терпения и зайти на сайт (там и поселиться) дети-ангелы называется...там много очень информации полезной, о центрах реабилитационных, о лечении, о препаратах...

Ссылка на это сообщение
привет. у меня "особый" ребенок, у нас ДЦП, не тяжелое. Тож были на ИВЛ, т.к. недоношенные.Родителям могу пожелать терпения и зайти на сайт (там и поселиться) дети-ангелы называется...там много очень информации полезной, о центрах реабилитационных, о лечении, о препаратах...

Спасибо большое за совет!

Ссылка на это сообщение

А,второй ребенок -девочка Настенька,при родах тянули щипцами. Только гдето в три года поставили диагноз. Она сама ходила,только иногда теряла равновесия и падала, говорила по слогах(старалась выговорить чётко и громко каждую буковку.Потом начали давать какие то препараты(назначения небесных светил).У нее начались ужасные судороги,ее так скручивало....... Мама сразу препарат отменила,но он сделал свое,Настя сама уже не ходит. Мама говорила,что сначала очень помог дельфинарий,грязи, массаж.А привезли Настю к одной педиаторше(она к сожалению на пенсии),та сказала,что девочке угробили нервную систему,ее залечили мед.препаратами.

Ссылка на это сообщение

Ответить

А,второй ребенок -девочка Настенька,при родах тянули щипцами. Только гдето в три года поставили диагноз. Она сама ходила,только иногда теряла равновесия и падала, говорила по слогах(старалась выговорить чётко и громко каждую буковку.Потом начали давать какие то препараты(назначения небесных светил).У нее начались ужасные судороги,ее так скручивало....... Мама сразу препарат отменила,но он сделал свое,Настя сама уже не ходит. Мама говорила,что сначала очень помог дельфинарий,грязи, массаж.А привезли Настю к одной педиаторше(она к сожалению на пенсии),та сказала,что девочке угробили нервную систему,ее залечили мед.препаратами.

Какая жесть! Такое ощущение что хоть самой иди мед заканчивай!

Ссылка на это сообщение

да знать бы точный диагноз. у нас в городе тоже есть городская группа, там особые детки. есть с эпи...вот можно спросить чем они блокируют приступы.

Ссылка на это сообщение

А, мальчик передвигается за одну руку. Очень помогла верховая езда. И в клинике ему делали какие то блокады(мини операции). Вам надо найти своего врача,чтоб он знал от корочки до корочки всю историю болезни ребенка. Тут придется пошуршать бумажками. У них врач перед тем как дать чтото мальчику изучает,чтоб не дай бог не было судорг

Ссылка на это сообщение
да знать бы точный диагноз. у нас в городе тоже есть городская группа, там особые детки. есть с эпи...вот можно спросить чем они блокируют приступы.

Да если бы этот диагноз еще кто-то установил...

Ссылка на это сообщение

Расскажу про себя любимую))) В 8 месяцев загремела в инфекционку с профузным поносом, лежали с мамочкой. Лечили-лечили, а состояние не улучшалось, обезвоживание увеличивалось. Доставали с того света 2 раза. причем второй раз мама уже звонила бабуле чтоб та вещички привозила, та отказалась и не зря. Вытащили меня после 3 минут клинической смерти, это было ЧУДО, мама говорит. И вот она я, закончила мед. институт, санитарный факультет, не болею практически после того случая и больше проблем родители со мной не знали. Слава Богу попался таки толковый врач.А вам желаю найти хорошего врача и конечно же здоровья малышу!!!

Ссылка на это сообщение

Загляните в раздел на форуме "Благотворительность". Думаю, девочки-волонтеры лучше подскажут, как и что надо делать, чтобы попасть на диагностику заграницу. Напишите кому-нибудь из них, сориентируйтесь по специфике волонтера и его территориального проживания. Лучшая неврология в Германии, что для диагностики, что для лечения.

Ссылка на это сообщение
Расскажу про себя любимую))) В 8 месяцев загремела в инфекционку с профузным поносом, лежали с мамочкой. Лечили-лечили, а состояние не улучшалось, обезвоживание увеличивалось. Доставали с того света 2 раза. причем второй раз мама уже звонила бабуле чтоб та вещички привозила, та отказалась и не зря. Вытащили меня после 3 минут клинической смерти, это было ЧУДО, мама говорит. И вот она я, закончила мед. институт, санитарный факультет, не болею практически после того случая и больше проблем родители со мной не знали. Слава Богу попался таки толковый врач.А вам желаю найти хорошего врача и конечно же здоровья малышу!!!

Ой как здорово! И спасибо большое!

Ссылка на это сообщение
Загляните в раздел на форуме "Благотворительность". Думаю, девочки-волонтеры лучше подскажут, как и что надо делать, чтобы попасть на диагностику заграницу. Напишите кому-нибудь из них, сориентируйтесь по специфике волонтера и его территориального проживания. Лучшая неврология в Германии, что для диагностики, что для лечения.

Спасибо! Сча попробую!

Ссылка на это сообщение

У старшего сына эпи. Лечимся в Москве у лучшего детского эпилептолога с мировым именем Мухина Константина Юрьевича. Едут люди ото всюду, моего сына он практически спас. Записаться можно по тел. +74959830903, +79262905030 web: www. epileptologist. ru

Ссылка на это сообщение
У старшего сына эпи. Лечимся в Москве у лучшего детского эпилептолога с мировым именем Мухина Константина Юрьевича. Едут люди ото всюду, моего сына он практически спас. Записаться можно по тел. +74959830903, +79262905030 web: www. epileptologist. ru

Спасибо большое!

Ссылка на это сообщение

Сходите на сайт многодеток.ру. Там есть история мальчика родившегося на 26 неделе. Экстренные роды. Очень много похожих проблем.

А по истории эпилепсии неясного генеза - ЖЖ Verba77 (Олечка - наше солнышко). К сожалению окончательный диагноз поставить не смогли, ни в одной клинике мира, но у них в журнале есть много о том что и как делать, куда и как обращаться.

Ссылка на это сообщение
Сходите на сайт многодеток.ру. Там есть история мальчика родившегося на 26 неделе. Экстренные роды. Очень много похожих проблем.А по истории эпилепсии неясного генеза - ЖЖ Verba77 (Олечка - наше солнышко). К сожалению окончательный диагноз поставить не смогли, ни в одной клинике мира, но у них в журнале есть много о том что и как делать, куда и как обращаться.

Спасибо большое! Сча полезу!

Ссылка на это сообщение

Ссылки скрыты.

- очень много историй, очень много полезной информации.

Пусть малыш выздоравливает!

Ссылка на это сообщение

Ссылки скрыты.

- очень много историй, очень много полезной информации.Пусть малыш выздоравливает!

Спасибо большое!

Ссылка на это сообщение

×
×
  • Создать...