Перейти к публикации

Мой блог

  • записи
    2
  • комментария
    73
  • просмотр
    1 501

Эпилепсия...это приговор?:(


Маська88

3 502 просмотра

Уже писала на эту тему ранее,что летом мужу стало плохо,были судороги с потерей сознания,все это было на моих глазах,я очень напугалась,что до сих пор не могу забыть этот день. Прошли кучу исследований и ничего не выявили.Врачи предположили,что был тепловой удар или все вместе накопилось и так случилось...Полгода прошли в надежде и молитвах,чтоб этого не повторилось...но,к сожалению,на днях такой приступ повторился с ним в автобусе,он почти ничего не помнит,но по некоторым признакам приступ был такой же,очевидцев нет,скорую никто не вызвал и в себя он начал приходить,когда оказался на какой-то остановке,видимо его высадили(((

Прошли тут же обследование повторно, обнаружили какую-то активность мозга и поставили диагноз приобретенная эпилепсия...это звучало как приговор,тем более для меня,потому что я на 23 неделе беременности...Непонятно откуда взялась у него эта болезнь,в роду ни у кого не было и он до 28 лет был крепким здоровым парнем. Врачи предполагают,что эта болезнь посттравматическая, из-за постоянных побоев в армии.

Назначили таблетки,но никто не гарантирует,что они помогут и приступов не будет и, как я поняла,вылечить эту болезнь нельзя,можно только сидеть на таблетках,чтоб приступы были не так часто.А еще от таблеток очень большое количество побочных эффектов.

Теперь нужно привыкнуть к новой жизни, но страх никак не покидает меня: я боюсь остаться с ним одна, боюсь выйти на люди, боюсь спать рядом, постоянный страх, что с ним это опять случиться и я растеряюсь((Также я задумываюсь что будет,когда я рожу: я буду бояться даже оставить ребенка с мужем,потому что ему неожиданно может стать плохо и он может травмировать ребенка((((а он очень ждет и хочет ребенка,мы долго планировали и получилось неожиданно,как чудо!

Я его очень люблю и бросать не собираюсь!Стараюсь поддерживать его и настраивать на выздоровление,но сама потом тихо плачу,когда никто не видит, потому что сама по жизни не оптимист и не слышала случаев выздоровления полного от этой гадости. И жить в постоянном страхе я уже не могу,мне ничего не хочется,хотя я понимаю,что должна быть сильной ради ребенка!

Хочется просто услышать слова поддержки или подобных историй с хорошим концом. Есть ли такие истории вообще?

43 комментария


Рекомендованные комментарии



Не переживайте, правда. Как по мне, главное - что это не смертельно! Да, приступы, да, таблетки, но вы действительно привыкнете, научитесь себя вести во время приступа (обязательно проконсультируйтесь у медиков по этому вопросу!).

Ссылка на это сообщение

у моей дочки эпилепсия стоит с 1,5 лет после тяжелой кишечной инфекции, с которой мы неделю отлежали в реанимации на грани жизни и смерти, сколько я слез пролила тогда, мне казалось, что это всё, приговор, который будет преследовать всю жизнь... посадили на таблетки сразу, от таблеток ребенок плохо развивался, дочь была полным тормозом, плохо спала ночью, а днем засыпала на ходу, стала активно набирать вес, короче, полный спектр побочных действий мы на себе испытали... мучались так до 7 лет, в 7 лет пошли в школу и решили по собственной воле отказаться от таблеток (для врача мы до сих пор их пьем), дочь как подменили, она практически сразу стала активным нормальным ребенком. Сейчас доче 11 лет, приступов с 1,5 лет так больше и не было, хотя по энцефолограмме и различным дневным и ночным мониторингам эпилепсия у нас есть...

Так что по собственному опыту скажу, это не приговор и не причина для паники, конечно, болезнь неприятная и нужно всегда быть начеку, но тем не менее я все чаще и чаще о ней забываю... и вы забудете))) счастья вам и удачи

Ссылка на это сообщение

Держитесь!На самом деле это не самое страшное что может быть в жизни с любимым человеком.Вот представьете,если бы Вам сказали что близкий болен смертельной болезнью,было бы намного тяжелее.А от эпилепсии ум человека не страдает,он живет дальше,на инвалидность его никто не отправляет.Не позволяйте болезни отравлять вашу жизнь!

Ссылка на это сообщение

При адекватно подобранной терапии можно добиться отсутствия приступов. При отсутствии приступов в течение 2х лет препарат постепенно отменяют. ЯМРКТ с контрастным усилением и в сосудистом режиме надо бы сделать, потому как и опухоль, и аневризма может давать приступы. А в рот вложить вряд-ли что-то успеете перед приступом - он же без ауры(без предвестников). Главное, придержать, чтоб не травмировался. Удачи и выздоровления.

  • Нравится 2
Ссылка на это сообщение

У меня у тети, маминой сестры эпилепсия с рождения. Так как у вас приобретенная, я думаю не надо волноваться что может передаться ребенку. Тете сейчас уже 65, ничего нормально абсолютно живет, 10 лет назад еще и замуж вышла за немца) Живет в Германии, но у нее я так поняла на запястье татуировка специальная, показывающая что у нее эпилепсия. И если приступ случается что окружающие люди знают в чем дело. Тоже пьет таблетки, мама говорила что у нее последний раз может лет 6 назад был приступ и пока не повторялись. Конечно в детстве у нее были довольно часто, но мама говорит никто этого не боялся, они жили в общем доме (типа комуналки, только дом) там все знали что делать в такой ситуации. У тети двое детей, при чем рожала она их еще в том время когда лекарств современных не было. Но тетя тоже говорит, что приступ чувствуется, никогда не накатывал просто так внезапно. Ваш муж просто еще не научился понимать сигналы своего тела оповещающие о приступе. Он был один раз, и тем более он не ожидал повторения поэтому и не прислушивался к организму. Поэтому пусть лечится, обязательно пьет таблетки, и я думаю со временем, особенно при вашей поддержке он свыкнется с мыслью жить так. Главное не показывайте ему что считаете его ивалидом или неполноценным. Это просто тупо приведет к дипрессии, что далеко не желательно при его диагнозе. Вы самое главное научитесь не паниковать когда приступ, ничего страшного там нет, он проходит. Главное если вы рядом максимально обезопасте мужа что бы не травмировался. Ребенка оставлять? Первое время вряд ли вы будете его прям так с мужем оставлять. Если прям приспичило сильно куда то без дитя, у вас вон мама есть. Главное не сообщайте в упор мужу, что не хотите оставлять с ним. Мягко так скажите что хотите что бы мама посидела с малышкой, хотя бы потому что она женщина. И не бойтесь так давать ребенка ему. А потом если вдруг приступ случится при ребенке уже осознающим это, объясните что и как, не пугайте и скажите что так и надо. Научите потом ребенка как оказать помощь папе. У тети старшая малая с 5 лет знала что надо маме дать деревяшку (тетя на шее на шнурке носила) и перевернуть на бок. Потом сидела рядом ждала пока закончится. Так что не накручивайте себя, просто говорите себе и ему почаще что жизнь продолжается и все будет хорошо.

  • Нравится 2
Ссылка на это сообщение

Первым делом Вам нужно успокоиться. Нервами сейчас ни к чему. У Вас под сердцем ребёночек, ему нужна спокойная мама. Да и мужу, видя переживания легче не станет.

Следующее, что нужно сделать - узнать побольше о самой болезни и узнать максимально как оказывать первую помощь и что делать во время приступа.

Держитесь и просто начните осознавать, что теперь будете жить так.

У моей знакомой (ей 24 года) тоже эпилепсия. О её болезни не догадывается даже никто. Приступы случаются редко. Сейчас она активно планирует ребёнка. С такой болезнью живут.

Ссылка на это сообщение

Спасибо вам всем,девочки!!!приятно,что есть люди,которые поддержат хотя бы просто добрым словом!я буду стараться!!!надеюсь Бог нас не оставит!!!

Насчет болезни я уже многое прочитала и знаю,что нельзя и что можно делать при его приступе,главное перебороть страх и наверное привыкнуть к другой жизни...

  • Нравится 1
Ссылка на это сообщение

При адекватно подобранной терапии можно добиться отсутствия приступов. При отсутствии приступов в течение 2х лет препарат постепенно отменяют. ЯМРКТ с контрастным усилением и в сосудистом режиме надо бы сделать, потому как и опухоль, и аневризма может давать приступы. А в рот вложить вряд-ли что-то успеете перед приступом - он же без ауры(без предвестников). Главное, придержать, чтоб не травмировался. Удачи и выздоровления.

 

а что такое ЯМРКТ???ему делали МРТ,ЭЭГ длительное и кучу разных анализов,но про такое я не слышала,расскажите подробнее,пожалуйста.

Ссылка на это сообщение

ЯМРКТ - то же самое, что и МРТ. Только МРТ(ЯМРКТ) можно сделать в обычном режиме, а можно еще и с контрастным усилением. Так можно визуализировать аневризмы или опухоли(не дай Б-г, конечно), которые не видны при обычном исследовании без контраста. ЭЭГ понятно для чего, выявить эпи-активность. А причиной активности может быть и травма, и киста, и аневризма, и опухоль. Бывает и идиопатическая эпилепсия, то есть неясного генеза. Но она, как правило, развивается в детском возрасте. Так что если у муже эпиприступ впервые развился уже во взрослом возрасте, то по наследству деткам он точно ее не передаст :reverans:

Ссылка на это сообщение

активность очага мозга могла появиться после даже давней травмы головы.У нас у знакомого ребенка так случилось, собака укусила за голову и почти год все было нормально, все зажило быстро.А вот потом и начались такие вот припадки с судорогами.сказали последствия травмы головы, сформировался очаг.Да, лечить придется постоянно, но после полугода сильных приступов, больше не повторялись давно.Так что таблетки пить придется и все будет нормально. Здоровья вам и мужу!!!

Ссылка на это сообщение

Есть понятие как эпилепсия, а есть эписиндром. Это разные состояния и разные провоцирующие факторы! Не жалейте денег, обследуйтесь на наличие опухолей в голове и патологии сосудов, Vikusha 111 про это писала выше.

  • Нравится 1
Ссылка на это сообщение

активность очага мозга могла появиться после даже давней травмы головы.У нас у знакомого ребенка так случилось, собака укусила за голову и почти год все было нормально, все зажило быстро.А вот потом и начались такие вот припадки с судорогами.сказали последствия травмы головы, сформировался очаг.Да, лечить придется постоянно, но после полугода сильных приступов, больше не повторялись давно.Так что таблетки пить придется и все будет нормально. Здоровья вам и мужу!!!

 

просто сильной травмы у него не было,было сотрясение в 15 лет,а потом просто в армии били по голове...но приступ появился в 28 лет,прошло уже даже после армии почти 10 лет...

Ссылка на это сообщение

Есть понятие как эпилепсия, а есть эписиндром. Это разные состояния и разные провоцирующие факторы! Не жалейте денег, обследуйтесь на наличие опухолей в голове и патологии сосудов, Vikusha 111 про это писала выше.

 

мы сразу же обследовали его после первого приступа на все,что только можно было...денег потратили кучу,но ниче толкового нам не сказали...а после второго приступа сделали ЭЭГ и сразу поставили диагноз.

Про сосуды нам говорили,что у него есть небольшие проблемы,но врачи говорят,что они не настолько серьезны,чтоб быть таким приступам...есть внутричерепное давление...по МРТ не выявили ни опухолей,ни даже рубцов и всего остального, просто написано начальная стадия энцефалопатии...

Ссылка на это сообщение

ЯМРКТ - то же самое, что и МРТ. Только МРТ(ЯМРКТ) можно сделать в обычном режиме, а можно еще и с контрастным усилением. Так можно визуализировать аневризмы или опухоли(не дай Б-г, конечно), которые не видны при обычном исследовании без контраста. ЭЭГ понятно для чего, выявить эпи-активность. А причиной активности может быть и травма, и киста, и аневризма, и опухоль. Бывает и идиопатическая эпилепсия, то есть неясного генеза. Но она, как правило, развивается в детском возрасте. Так что если у муже эпиприступ впервые развился уже во взрослом возрасте, то по наследству деткам он точно ее не передаст :reverans:

 

попробую найти такой анализ у нас в городе,не знаю делают ли с контрастом!спасибо!

Ссылка на это сообщение

Я Вас, конечно, расстрою, но эпилепсия - заболевание на всю жизнь. С ним надо научиться жить и не бояться, а вот недооценивать важность приема препаратов - просто преступление. Современные препараты позволяют полностью купировать приступы. Запомните - при каждом (каждом!) приступе отмирает фрагмент мозга. Лучше принимать лекарство регулярно всю жизнь - и знать - что ничего с человеком не случится, он не свихнется, не потеряет себя как личность, не отупеет и т.д. Он останется абсолютно нормальным человеком. Многие перестают принимать лекарство, говоря - приступов нет 5 лет, зачем себя травить химией. Это как раз игра в рулетку - потом следует серьезный приступ и проблемы с мозгом. Медицина, действительно, не стоит на месте, возможно, создадут препарат с пожизненным эффектом. Я о таких пока не слышала(((

Ссылка на это сообщение

Эпилепсия это не приговор,это больше образ жизни. Все будет хорошо!!! При адекватной и своевременной терапии приступы исчезнут и перестанут беспокоить вашего мужа.

Ссылка на это сообщение

У моей сестры была эпилепсия, она как раз была приобретенная. Мама ее отпаивала таблетками. Благо, приступов не было уже более 10 лет, и после отмены таблеток их не было. С эпилепсией жить можно и не забывайте что медицина сейчас ушла далеко и есть такие учреждения как НИИ Бурденко, где проводят операции без хирургического вмешательства.

Ссылка на это сообщение

Помогите кто-нибудь((( У меня эпилепсия, я планирую беременность. Принимаю Депакин Хроно . Один невролог мне сказал, что при планировании нужно будет заменять препарат на другой,т.к. ребенок может родиться с отклонениями, а вчера невролог-эпилептолог сказала совершенно другое, что я принимаю мизерные дозы, и ничего страшного не будет, если продолжать принимать Депакин. Что делать незнаю...((((((

Ссылка на это сообщение

×
×
  • Создать...