На крест никто не просится, а с креста не бегают Сил вам душевных и физических. Вот еще история одной женщины, может, вас поддержит, придаст сил.

"Некоторое время назад я писала одному человеку с форума о моих впечатлениях от планового УЗИ на 24 неделе, было это в начале сентября. Тогда О.Л Мальмберг в перинатальном центре на Севастопольском ещё ухудшила прежние диагнозы, поставив задержку внутриутробного развития, гипофиз меньше нормы, слишком маленькие глазницы, глазные яблоки направлены в разные стороны, слишком маленькие ушные раковины, срединная расщелина от губы почти до самых глаз, отсутствие верхнего неба, недоразвитость нижней челюсти, грубый порок сердца (единственный магистральный сосуд, аорта, расположенный верхом на межжелудочковой перегородке, легочный ствол отходит на уровне перешейка).

У меня было такое ощущение, что как только я смиряюсь с одними диагнозами, на смену сразу приходят другие - гораздо тяжелее... Так, в 10 недель, когда мне сказали, что высокий риск развития синдрома Дауна - я переживала, но смирилась. Я долго переживала диагнозы, поставленные в 16 недель, но тоже смирилась, хотя и жила верой в чудо, упованием на милость Божью. Диагнозы, поставленные в 24 недели на какое-то время повергли меня в уныние, но я отбросила его и молилась о том, чтобы Господь простил нас и исцелил малыша.

Лишь недавно начала приходить в себя от событий, которые произошли позже.

В женской консультации мне пришлось показать УЗИ. Я понимала, что нужен будет специализированный роддом, где смогут оказать малышу помощь сразу после рождения, а для этого нужно получить туда направление, а значит - назвать причины. Я тянула с показом УЗИ до последнего - я так боялась, что мне опять начнут говорить, что я поступаю неправильно, не думаю о ребёнке, о том, скажет ли он мне "спасибо " за такую жизнь, которую он вынужден будет вести. Я так не хотела этого слышать. Мне просто хотелось, чтобы мое решение было принято - просто принято, без советов и рассуждений. Помолилась Богу. И... Меня поняли. Никто не стал давать советов, более того - заведующая сама смотрела меня на УЗИ - нет, она ничего не увидела из перечисленных пороков (их аппарат не такой точный, да и специализация у неё другая - она не узист), но она очень по-человечески подошла к вопросу - сказала, что, да, это сложно, но всё можно прооперировать. Её беспокоило только сердце малыша и она отправила меня к генетику, чтобы он дал своё заключение, операбилен ли порок, и как лучше рожать - самой или кесарево. Собственно, после его заключения, она дала бы направление в специализированный роддом.

Я долго не шла к генетику - очень мне не хотелось идти с УЗИ, которое мне сделали на 24-й неделе. Я знала, что такой порок практически не операбилен, а если бы и был минимальный шанс - вряд ли взялись бы оперировать (учитывая все сопутствующие диагнозы). Подруга мне дала контакты клиники в Германии, в которой творят чудеса в сердечно-сосудистой хирургии. Я всерьёз рассматривала возможность взять кредит и поехать туда, если в России малышу не смогут помочь. Но для этого мне нужно было понимать, смогут ли помочь в Германии. А для этого нужно УЗИ на более поздних сроках.

З ноября днём я пошла на УЗИ (было 32 недели). Делала УЗИ та же врач, что и на 16-ти неделях. И, конечно, чудеса существуют: она уже не говорила о грубой деформации носа - всё было в порядке, также, как и всё в порядке с мозгом, глазами, ушами, нижней челюстью. Не было и задержки в развитии. Да, осталась двухсторонняя расщелина губы и нёба, шесть пальчиков, неправильное положение стоп и самое главное - серьезный порок сердца. Но у меня ещё оставалось 8 недель молитв! Кроме того, эта узист дала мне контакты профессора в перинатальном центре при Бакулевке, к которой я собиралась сходить сразу после праздников, 8 ноября (с 4 по 7 были выходные дни), чтобы определить, смогут ли малышу помочь в России и, как лучше рожать - самой или кесарево, чтобы минимизировать нагрузку на сердце малыша.

А 3 ноября вечером у меня начали подтекать воды... Я не сразу поняла, что это. Мы даже поехали к маме мужа в другой город, но срочно вернулись, так как там все стало понятно и меня готовы были там же госпитализировать.Возможно, это совпадение: во время УЗИ 3 ноября врач достаточно ощутимо надавила мне на живот (ребеночек лежал неудобно и она хотела, чтобы он повернулся), мне было даже больно. Не знаю, стало ли это причиной повреждения околоплодного пузыря или, повторюсь, это всего лишь совпадение. Скорее, совпадение - на УЗИ я ходила в 16:30, а воды стали подтекать около 20:00. На скорой меня отвезли в роддом, где положили на сохранение. Неделю мне ставили ампицилин, чтобы не допустить инфекции, папаверин, а позже - дипроспан для легких ребёнка. Воды продолжали подтекать. Я отпросилась из роддома и вместе с мужем мы съездили к профессору в Бакулевку, которая сказала, что порок очень серьезен, прогноз неблагоприятен, но шансы у малыша есть, если его прооперировать в ближайшие несколько дней после рождения (а возможно и часов - зависит от точного диагноза, который можно будет поставить после рождения). Но для этого он должен сам дышать. То есть, в идеале - быть доношенным...

Через неделю сохранения у меня начали подниматься лейкоциты. Воды защищают ребенка от инфекций, а их отсутствие делает мылаша уязвимым. Мне срочно стимулировали роды. Нам было 33 недельки.

После 18 часов схваток меня забрали в родовую. Менялась смена врачей, меня уже в родовой подгоняли словами, что если я не рожу в ближайшие 10 минут, то врач из детской реанимации встает и уходит. 13 ноября в 8 утра родился мой сыночек. Он весил всего около 2 кг, был красивым и ладненьким с русыми волосиками и пухлыми щечками... Не было ни синдрома Дауна, ни Патау, ни Эдвардса, которыми меня так пугали разные врачи в разное время. Да, были проблемы с губкой, но даже это его не портило. Я была уставшей и растерянной, а врач из детской реанимации сказала, что у малыша единичные удары сердца - я даже не рискнула попросить взять его на руки, я так хотела, чтобы ему быстрее начали оказывать помощь. Не успела я и покрестить его сразу после рождения, как многие советовали на сайте. Потом мне поставили наркоз, чтобы завершить процесс (схватки закончились, а послед остался внутри). Проснулась я минут через 40, позвонила мужу с известием о рождении сына и снова провалилась в сон. В роддом не пускали родственников, только на выписку.

Проснулась я окончательно через 4 часа после родов. Ко мне сразу подошла врач из детской реанимации с бумагой, которую я должна была подписать, и медсестра с моим малышом и известием, что он умер через 2 часа после родов... Я не буду описывать свое состояние, слова здесь лишние.

От выскрытия мы отказались. Мы с мужем тяжело приходили в себя. Еле уговорила заведующую выпустить меня через 2 дня на пару часов, чтобы купить всё необходимое для похорон. Я не хотела, чтобы муж этим занимался один. Это невыносимо - покупать конвертик и маленькие вещички не для радости, а для горя. За день до похорон у меня был очередной наркоз и ещё одна небольшая операция. На похороны меня не отпустили.

Из роддома я вышла только 1,5 недели спустя и под расписку, так как лейкоциты не падали и анализы врачам не нравились. Просто не было уже сил там находится. Сейчас лечусь дома и только вчера осознала дну вещь: если бы не моё маловерие, малыш был бы сейчас жив. Да, возможно, Господь забрал бы его раньше (на всё Его воля), но он бы родился в свой срок. Я еженельно причащалась, молилась, просила милости у Бога... А сама не пожелала целиком положиться на Его волю. Мне нужно было просто ПОВЕРИТЬ, что всё в руках Божьих и перестать суетиться. Не нужно было думать об операции в Германии или в Бакулевке, нужно было просто ВЕРИТЬ, что всё будет хорошо. Тогда я бы не пошла на УЗИ... Не было бы подтекания вод и преждевременных родов...

Мне казалось, я делаю всё возможное, чтобы спасти дитя, но мне не хватило главного - силы веры... Господи, прости меня. Я бы так хотела всё изменить. Жаль, что так поздно осознала...

Сейчас мне очень больно...

Но я ни на минуту не жалею о том, что сохранила беременность (я лишь жалею, что даже ненадолго допускала мысль об ином развитии событий). Я благодарна Господу за каждый день из 7,5 месяцев, что малыш был со мной. Он научил нас многому, а главное - любить. Я и не знала ранее, что такое любовь к ребенку, что я способна так чувствовать. "

Источник: форум диакона Андрея Кураева

Так, дорогая, вытри слёзы.

Позвонила только что знакомому кардиохирургу, он бывший зав. детской кардиохирургии, сейчас на пенсии. Прочитала ему твоё заключение УЗИ. Он заржал и сказал, что речь идёт о ТЕТРАДЕ ФАЛЛО. Единственное, он не понял, что такое маркеры ХП.

Такие пороки успешно оперируют, в том числе внутриутробно!!!!!!

Могу в личку скинуть координаты кардиохирургического центра в Украине.

Счастливая Таннета, как мы с тобой дружно посты красным выделили, не сговариваясь :isnegzima:

Я только прочитала блог - сразу кинулась звонить доктору, а потом села строчить пост.

А сейчас вот твой пост прочитала

blowofheart, всё будет хорошо! Ты только не сдавайся!

еllena, хорошо, если так, ХП, наверно хромосомные патологии

еllena какая вы молодец!!! blowofheart не отчаивайся, борись за малыша, попробуй узнай может не все так плохо. А если будет нужно мы тебе поможем, на лечение, на операцию, кто сколько сможет! ПРАВДА ДЕВОЧКИ!? МЫ ЖЕ ПОМОЖЕМ!!!???

Конечно поможем!!!

Бог вам в помощь! Держитесь! Сама плачу.

blowofheart если вы решите проходить обследование в Москве и вам не где будет остановиться-пишите в личку. Сил вам и чуда!

Автор у нас в майчатах 2012 есть мамочка с оперированным пороком сердца тетрада Фалло,еще в 23 г. назад (или около того) ,и она выносила и родила здоровую девочку!!!путем КС.А еслибы тогда 28 лет назад ее маме бы на узи сказали что у ребенка такой порок ее могло бы и не быть и ее доченьки тоже.....так что все же следует все перепроверить!!!и если надо оперировать!пусть у вас все будет хорошо!

Дорогая мамочка, аборт - это убийство! Большой грех. Дайте шанс вашему ребёнку! Дайте шанс себе быть матерью!

господи, бедная девочка... сил вам, милая... крепитесь

Kati*1983, как говорится не гоп, пока не перепрыгнешь, абсолютно не известно, как бы вы поступили в подобной ситуации

Автор:КАКИЕ ИМЕННО МАРКЕРЫ ХП?КОНКРЕТНО?

Заняться сейчас надо маркерами,а не сердцем,что все с этим пороком носятся,я так понимаю,он следствие ХП?Вам нужен кордоцентез(по вашему сроку),чтобы определить кариотип плода.Почему врачи не предлагают?Если кариотип(хромосомный набор)в порядке-пороки сейчас успешно оперируют.

Флокс, да не знают других пороков, кроме ВПС и СД

Флокс, да не знают других пороков, кроме ВПС и СД

В смысле?Я вообще не поняла,что вы написали.)Кто не знает?А кто говорит о СД без опр.кариотипа?

Девочки, можете кидаться чем-нибудь, но я вас не понимаю, правда! Вы сначала пишете, что врачам, которые делали УЗИ, доверять нельзя, а врачу, который поставил диагноз по телефону значит можно? Да еще и сами напридумывали кучу всего. Плюс страшилки про чистку на таком сроке. Может просто стоит поддержать автора и написать адреса-телефоны тех клиник, куда с такими диагнозами можно обратиться?

Сразу же хочу предупредить: я не настраиваю автора на прерывание. Ни в коем случае. Но от наших ахов-вздохов легче никому не будет.

И еще по поводу чистки. Не надо страшилок. В апреле 2011 года со мной в гинекологии лежали девочки с ЗБ. Одна-на 8 неделе, одна-на 20 и еще одна на 22. Первую чистили, двум другим вызывали ИР. Сейчас все уже не только забеременели, но и родили малышей. Так что не надо добивать автора такими историями, хорошо?

Девочки, можете кидаться чем-нибудь, но я вас не понимаю, правда! Вы сначала пишете, что врачам, которые делали УЗИ, доверять нельзя, а врачу, который поставил диагноз по телефону значит можно? Да еще и сами напридумывали кучу всего. Плюс страшилки про чистку на таком сроке. Может просто стоит поддержать автора и написать адреса-телефоны тех клиник, куда с такими диагнозами можно обратиться?Сразу же хочу предупредить: я не настраиваю автора на прерывание. Ни в коем случае. Но от наших ахов-вздохов легче никому не будет.И еще по поводу чистки. Не надо страшилок. В апреле 2011 года со мной в гинекологии лежали девочки с ЗБ. Одна-на 8 неделе, одна-на 20 и еще одна на 22. Первую чистили, двум другим вызывали ИР. Сейчас все уже не только забеременели, но и родили малышей. Так что не надо добивать автора такими историями, хорошо?

Вот и я говорю-автор русским языком написала"Не хочу жить",а они ей,на!Особенно меня страшно удивляют комменты людей-теоретиков,что надо-не надо делать в таких случаях!Все это нужно пережить,и испытать на своей шкуре,чтоб говорить автору,как поступить!Я сама так ж...у раньше на форумах рвала ,"ах,как можно",а когда саму ё.......ло по голове так,что я ориентацию в пространстве и времени потеряла,то у меня мноооогое переоценилось,как-то само по-себе,невзирая на мои жизненные принципы!Так что будьте,милые,осторожны в своих советах,вы не имеете представления(и слава богу)что автор сейчас чувствует!

А те ,кто пережил подобное,и вовсе непонятно,зачем ей доп. боль причиняют!

Автор,а тебе,повторюсь,нужно сейчас максимально прояснить ситуацию,соберись,для начала скажи,тебе экспертное УЗИ делали?И ответь мне насчет маркеров.ПИШИ В ЛИЧКУ ЛУЧШЕ

Kati*1983, как говорится не гоп, пока не перепрыгнешь, абсолютно не известно, как бы вы поступили в подобной ситуации

Абсолютно согласна. Советы давать всегда легко, пока это лично тебя не коснулось. Поэтому, тут девочке только самой решать, на что она готова пойти. И осуждать ее выбор...никто не в праве.

Да, дети с пороками живут, и не только сердца, но и с другими. Но это тяжело. Тяжело материально и морально. Квоты - это конечно хорошо, но выбивать их, лично у нас в маленьком городке очень сложно. А операции стоят огромных денег, думаю все заметили, что сборы денежек деткам увеличиваются с каждым днем. Потому что таких очень много, с каждым днем все больше. А те пороки, которые не поддаются лечению? Как тогда быть?

УЗИ конечно переделать нужно, с кем-то проконсультироваться еще...и уже от этого идти и решать, что легче лично для вас, а не для окружающих.

Флокс, в смысле, что многие знают, что пороки сердца оперируются и с ними можно жить, но не знают, что не все, поэтому видя «ВПС», начинают давать советы. А про СД я написала, исходя из многочисленных блогов о скриннингах, многие девушки почему–то считают, что они определяют вероятность только СД, ну и начинаются советы «это же ваш ребёнок» и т.д.

И в этом блоге только успешные операции ВПС и ошибки при постановке СД.

Девочки, можете кидаться чем-нибудь, но я вас не понимаю, правда! Вы сначала пишете, что врачам, которые делали УЗИ, доверять нельзя, а врачу, который поставил диагноз по телефону значит можно?

Кидаю.

Эммм, а что плохого в ответе врача по телефону? То, что он на основании заключения УЗИ назвал порок? То, что его жутко развеселили слова о том, что, цитирую,

порок несовместимый с жизнью.Даже если родится,не сможет самостоятельно сделать даже вдох.

на что он сказал, что такие пороки успешно исправляли ещё при Союзе, и что можно исправить даже внутриутробно!

Или, может быть, то, что он дал координаты своих бывших коллег, которые могут это сделать?...........

Я, например, не знаю лучшего способа поддержать человека в трудной ситуации, кроме как оказать реальную помощь реальных людей.

Мы до сих пор не знаем, где живёт автор. Возможно, в её краях такой порок - это приговор, потому что исправить некому.

То, что ей надо на консультацию в крупный кардиохирургический центр - это однозначно.

Кидаю.Эммм, а что плохого в ответе врача по телефону? То, что он на основании заключения УЗИ назвал порок? То, что его жутко развеселили слова о том, что, цитирую, порок несовместимый с жизнью.Даже если родится,не сможет самостоятельно сделать даже вдох.на что он сказал, что такие пороки успешно исправляли ещё при Союзе, и что можно исправить даже внутриутробно! Или, может быть, то, что он дал координаты своих бывших коллег, которые могут это сделать?........... Я, например, не знаю лучшего способа поддержать человека в трудной ситуации, кроме как оказать реальную помощь реальных людей. Мы до сих пор не знаем, где живёт автор. Возможно, в её краях такой порок - это приговор, потому что исправить некому. То, что ей надо на консультацию в крупный кардиохирургический центр - это однозначно.

что вы все на впс зациклились, насколько я поняла из блога, проблемы с легкими...это основная причина.

что вы все на впс зациклились, насколько я поняла из блога, проблемы с легкими...это основная причина.

Легочной ствол - это не лёгкие, это сосуды малого круга кровообращения (легочного).

Мне искренне жаль всех девушек которым пришлось прервать беременность,по той причине,что они не нашли себе силы бороться до победного конца. И говорить о том,что все кто это не прошёл, советовать то и ни чего не должны-глупо.Этак можно при каждом ОРВИ на расстрел всех отправлять..А что..Всё равно все умрём..Так какая разница когда?

Каждый волен делать выбор сам.Но выслушать нужно всех.

Я за помощь нашему автору! Если что,имейте меня в виду.

И девчат..Давайте жить дружно-не нужно колкостей и ссор.Ни кого в посте обидеть не хотела,высказала своё мнение.Если помогать-так давайте помогать,а не травить автору душу.

Её сейчас,как маленького ребёнка,нужно взять нашей поддержкой на руки и отогреть.Помочь направить её мысли в нужное русло.Не допустить что бы она опустила руки.Выбор она в любом случае сделает,но пусть только после того,когда их осмотрят лучшие специалисты на хорошей аппаратуре.Место чуду всегда ЕСТЬ! А ОНО ВСЕГДА ПРОИСХОДИТ ТАМ-ГДЕ ЕГО ЖДУТ.

Легочной ствол - это не лёгкие, это сосуды малого круга кровообращения (легочного).

спасибо, просветили, теперь буду знать.

Мне искренне жаль всех девушек которым пришлось прервать беременность,по той причине,что они не нашли себе силы бороться до победного конца. И говорить о том,что все кто это не прошёл, советовать то и ни чего не должны-глупо.Этак можно при каждом ОРВИ на расстрел всех отправлять..А что..Всё равно все умрём..Так какая разница когда?Каждый волен делать выбор сам.Но выслушать нужно всех.Я за помощь нашему автору! Если что,имейте меня в виду.И девчат..Давайте жить дружно-не нужно колкостей и ссор.Ни кого в посте обидеть не хотела,высказала своё мнение.Если помогать-так давайте помогать,а не травить автору душу.Её сейчас,как маленького ребёнка,нужно взять нашей поддержкой на руки и отогреть.Помочь направить её мысли в нужное русло.Не допустить что бы она опустила руки.Выбор она в любом случае сделает,но пусть только после того,когда их осмотрят лучшие специалисты на хорошей аппаратуре.Место чуду всегда ЕСТЬ! А ОНО ВСЕГДА ПРОИСХОДИТ ТАМ-ГДЕ ЕГО ЖДУТ.

дак тут все вроде и советуют, все перепроверить тысячу раз. И приятно, что такие как вы всегда готовы помочь, но одной вас мало. А такие слова, твой же ребенок, зачем рожала, слышать очень больно, поверьте. И на одну вас найдутся тысячи других, которые будут потом говорить, смысл помогать, это же не поддается лечению!