Перейти к публикации

blowofheart

  • записи
    32
  • комментариев
    519
  • просмотра
    33 082

Не хочу жить!


blowofheart

21 571 просмотр

Девочки,у меня беда. Сегодня была на узи срок 21 неделя. Поставили диагноз-Гипоплазия правых отделов сердуа,гипоплазия лёгочного ствола,ДМЖП,маркеры ХП.

 

4 врача смотрели.Вердикт-прерывание беременности.

 

Я пишу,а слёзы не останавливаются.Он шевелится ,наверное всё понимает.А я ничего не смогу сделать.Сказали порок несовместимый с жизнью.Даже если родится,не сможет самостоятельно сделать даже вдох.

 

Девочки,родненькие скажите,как проводится эта процедура на таком сроке????

149 комментариев


Рекомендованные комментарии



sappfire я пишу о СД исходя не из блогов,а из собственной жизни.

1)Диагноз СД никто и никогда не ставит по скрининга-для этого и нужны инвазивные процедуры(БВХ,кордо)Те,кто говорит,"ошибки при постановке диагноза СД"прошли только скрининг,предположения не подтвердились, это уже называют"ошибка в диагнозе",и пошли-поехали блоги.

2)ВПС рассматривать на операбельность вообще имеет смысл только ПОСЛЕ ИСКЛЮЧЕНИЯ ХПП!!!Как это сделать -смотрим выше

Ссылка на это сообщение

Счастливая Таннета, не знаю, мне кажется абсолютно логично в любом деле слушать людей, у которых есть опыт

флокс, согласна с Вами, диагнозы никто не ставит, но предположений и советов миллион на этом сайте

Ссылка на это сообщение
Счастливая Таннета, не знаю, мне кажется абсолютно логично в любом деле слушать людей, у которых есть опытфлокс, согласна с Вами, диагнозы никто не ставит, но предположений и советов миллион на этом сайте

А какой, простите, у Вас опыт? То, что у Вас были ИР? Это было не решение проблемы, а просто избавление от нее, уж извините. Гораздо важнее получить и набраться опыта у тех людей, которые выбрали борьбу, которые прошли через операции и лечение после рождения деток с проблемами. Какое-то у вас странное понимание слова "опыт"

Ссылка на это сообщение
А какой, простите, у Вас опыт? То, что у Вас были ИР? Это было не решение проблемы, а просто избавление от нее, уж извините. Гораздо важнее получить и набраться опыта у тех людей, которые выбрали борьбу, которые прошли через операции и лечение после рождения деток с проблемами. Какое-то у вас странное понимание слова "опыт"

А у вас был опыт такой???не читала весь блог,может вы писали про свою историю,но если вы не стояли перед таким выбором,то не пишите .что у человека нет опыта....вы что были в её шкуре??такие все правильные блин...аж тошно....

Ссылка на это сообщение

katty//4891, не вижу, где я давала советы автору прерывать/не прерывать или призывала поступать так, как я? пусть пишут эти люди, которые боролись, я как раз к этому призываю, но тут таких один-два, остальные комментирующие вообще мало себе представляют о чем говорят, но советы дают и выводы делают.

а то как Вы видите мою ситуацию, ваше личное дело, я не собираюсь тут душу выворачивать и что-то кому-то доказывать

Ссылка на это сообщение
А какой, простите, у Вас опыт? То, что у Вас были ИР? Это было не решение проблемы, а просто избавление от нее, уж извините. Гораздо важнее получить и набраться опыта у тех людей, которые выбрали борьбу, которые прошли через операции и лечение после рождения деток с проблемами. Какое-то у вас странное понимание слова "опыт"

Вы,наверное,себя имеете в виду?Видимо,вы можете подсказать,как лечат и оперируют хромосомные патологии?Жаль,что я вас раньше не встретила)

Лично я предлагаю не ИР сразу,а некий алгоритм обследований на предмет выявления этих самых ХП,именно потому,что несмотря на мое решение,мне он известен.

Ссылка на это сообщение
katty//4891, а хотя почему бы и нет, будит время вышлю вам скан, протокола вскрытия с описанием пороков 10 шрифтом на полстраницы А4, раскажите мне на будущее с кем проконсультироваться, где прооперировать и т.д.
  • Нравится 2
Ссылка на это сообщение
katty//4891, а хотя почему бы и нет, будит время вышлю вам скан, протокола вскрытия с описанием пороков 10 шрифтом на полстраницы А4, раскажите мне на будущее с кем проконсультироваться, где прооперировать и т.д.

Не гневите Бога ! Надеюсь "на будущее" Вам не пригодится!

Ссылка на это сообщение

эх опять тут ведется спор, но читайте внимательно, никто не призывает автора прерывать беременность, все пытаются поддержать, а Флокс и Сапфир очень граммотны в этом вопросе, пишите им спрашивайте, их жизнь заставила... Я желаю Вам сил и нервного терпения, я знаю что Вы любите этого малыша, думайте, проверяйте, пообщайтесь с мамочками у которых родились такие детки и т.д. Но любое Ваше решение, будет только вашим.!

Ссылка на это сообщение
Кидаю.Эммм, а что плохого в ответе врача по телефону? То, что он на основании заключения УЗИ назвал порок? То, что его жутко развеселили слова о том, что, цитирую, порок несовместимый с жизнью.Даже если родится,не сможет самостоятельно сделать даже вдох.на что он сказал, что такие пороки успешно исправляли ещё при Союзе, и что можно исправить даже внутриутробно! Или, может быть, то, что он дал координаты своих бывших коллег, которые могут это сделать?........... Я, например, не знаю лучшего способа поддержать человека в трудной ситуации, кроме как оказать реальную помощь реальных людей. Мы до сих пор не знаем, где живёт автор. Возможно, в её краях такой порок - это приговор, потому что исправить некому. То, что ей надо на консультацию в крупный кардиохирургический центр - это однозначно.

 

Во-первых, про координаты я первый раз слышу, простите, если пропустила. Во-вторых, ни один грамотный врач не будет говорить о возможности/невозможности лечения по телефону. Он, как минимум, пойдет с пациентом на УЗИ, чтобы увидеть все своими глазами. Это мое мнение, наверное, не совпадающие с вашим.

Далее... Девочки, вы просто не представляете сколько денег уходит на лечение детских отклонений. Может быть пример в другую сторону, но тем не менее... У моего младшего крестника диагноз аутизм. Ему почти 6, он не разговаривает совсем, отстает в развитии от сверстников. Я его безумно люблю, любят бабушки, родители... Но только наши родители, моя сестра и я знаем каких сил и средств моей сестре стоит, чтобы ребенок хоть как-то развивался. Потому что как только остановишься-сразу регресс, откат назад. Поэтому у моей сестры бывают срывы, истерики, но двигаться вперед надо. Малыш будет всю жизнь принимать таблетки. Без них, опять же, регресс. 6 дней в неделю они, помимо специализированного садика, ездят на развивающие занятия. Домой приезжают в 9-10 вечера. И лечение обходится в 40-50 тысяч ежемесячно. А помимо этого есть еще старший ребенок (ему 12 будет), муж и работа.

Я к чему это все... нельзя говорить: вот так хорошо, а так плохо. Жить с этим автору, а не нам. И нужно реально оценивать свои силы и возможности. И давайте, пожалуйста, не будем больше в этом блоге спорить.

Девочки, если будет организован сбор денег-я с вами.

Автор, не пропадайте, мы переживаем. Как вам помочь?

Ссылка на это сообщение
Девочки, если будет организован сбор денег-я с вами. Автор, не пропадайте, мы переживаем. Как вам помочь?

 

:plus1:

  • Нравится 1
Ссылка на это сообщение

Автор,ну где же ты..Надеюсь,привела чувства в порядок и начала доп.обследования,а не сидишь и ревешь!Зай,мы с тобой,и очень,очень переживаем,в первую очередь за твое душевное состояние!

  • Нравится 3
Ссылка на это сообщение

Спасибо Вам мои родные за поддержку.На счёт квалификации врачей,которые мне поставили диагноз нет сомнений.4 врача не могут ошибаться.Делали мне УЗИ на 3-х аппаратах.

Пишу свой диагноз поточнее:

-Гипоплазия правых отделов сердца.

-Атрекция трикуспидального клапана.

-ДМЖП.

-гипоплазия(атрезия) лёгочного ствола.

-множественные маркеры ХП:гипоплазия костей носа,аномальная установка пальцев кисти.

 

 

Да и ещё мне объяснили,что у ребёнка сердце работает " на половину" и жив он только за счёт моего кровотока.Есть опасность и для меня.

Может меня кто-то не понимает,если мне сейчас так хреново,а что будет если он родится,я его увижу и он умрёт??? Тогда точно я не смогу жить..Сейчас держусь,благодаре поддержке мужа,благодаря Вам. Ещё раз спасибо.

  • Нравится 1
Ссылка на это сообщение
Спасибо Вам мои родные за поддержку.На счёт квалификации врачей,которые мне поставили диагноз нет сомнений.4 врача не могут ошибаться.Делали мне УЗИ на 3-х аппаратах. Пишу свой диагноз поточнее:-Гипоплазия правых отделов сердца.-Атрекция трикуспидального клапана.-ДМЖП.-гипоплазия(атрезия) лёгочного ствола.-множественные маркеры ХП:гипоплазия костей носа,аномальная установка пальцев кисти. Да и ещё мне объяснили,что у ребёнка сердце работает " на половину" и жив он только за счёт моего кровотока.Есть опасность и для меня. Может меня кто-то не понимает,если мне сейчас так хреново,а что будет если он родится,я его увижу и он умрёт??? Тогда точно я не смогу жить..Сейчас держусь,благодаре поддержке мужа,благодаря Вам. Ещё раз спасибо.

Милая моя девочка.Я прекрасно понимаю,что никаких слов утешения ты сейчас не слышишь,но пожалуйста,встряхнись,не нужно загоняться,потом очень тяжело возвращаться к жизни,а она у тебя длинная,и в ней столько еще прекрасного будет!

Пожалуйста,завтра же,первым делом найди психолога,и начни курс психологической реабилитации.Я этот момент упустила и ооочень жалею ,просто время,вырванное из жизни,а у тебя еще муж есть,мужики,они знаешь...поддержка-поддержкой,но от постоянных длительных депрессий тоже устают.Обязательно сходи в церковь,будет немного легче.

Ссылка на это сообщение

blowofheart, ваша постановка мыслей сейчас абсолютно в состоянии аффекта. что значит "он родится, я его увижу и он умрет" - думаете только о себе. а ему какого? он же не виноват в болезни. он даже не знает, что болен.

я знаю что говорю - мой сын родился, был со мной почти сутки, а потом оказался в реанимации, где умер через несколько дней. и что? вы думаете, что я должна была сделать аборт заранее, чтобы избежать этого ужаса и стресса для себя и своей семьи? мой сын по узи был здоров.

как говорится - мы не боги. поэтому не нам решать, когда давать жизнь, а когда ее забирать. даже если мы сделать ничего не можем, даже если будом сильно стараться.

я, как мать, потерявшая ребенка, не пойму вас если вы не дадите ему шанс. к слову сказать.... лучше бы мой сын жил, пусть он был бы больным, но жил - сколько смог. и то, что он умер - не умаляет нашей любви к нему, не умаляет нашей радости от его недолгого присутствия в нашей жизни. он постоянно с нами, в наших мыслях и сердцах.

  • Нравится 8
Ссылка на это сообщение
Спасибо Вам мои родные за поддержку.На счёт квалификации врачей,которые мне поставили диагноз нет сомнений.4 врача не могут ошибаться.Делали мне УЗИ на 3-х аппаратах. Пишу свой диагноз поточнее:-Гипоплазия правых отделов сердца.-Атрекция трикуспидального клапана.-ДМЖП.-гипоплазия(атрезия) лёгочного ствола.-множественные маркеры ХП:гипоплазия костей носа,аномальная установка пальцев кисти. Да и ещё мне объяснили,что у ребёнка сердце работает " на половину" и жив он только за счёт моего кровотока.Есть опасность и для меня. Может меня кто-то не понимает,если мне сейчас так хреново,а что будет если он родится,я его увижу и он умрёт??? Тогда точно я не смогу жить..Сейчас держусь,благодаре поддержке мужа,благодаря Вам. Ещё раз спасибо.

Очень очень жаль...не слушай никого и поступи так как подскажет твое сердечко! Оно никогда тебя не обманет.

Ссылка на это сообщение
Странница зачем же вы давите на автора?Она ведь поддержки ждет в любом ее решении,а принимать его будет только она и ее муж,независимо от того,поймете вы ее как мать, или нет..
Ссылка на это сообщение
Странница, не хочется мериться горем, но мне кажется, что носить ребенка, зная, что он умрет, это немного другое
Ссылка на это сообщение
Странница, не хочется мериться горем, но мне кажется, что носить ребенка, зная, что он умрет, это немного другое

конечно другое - есть время осознать это, подготовится к ПОТЕНЦИАЛЬНО возможному развитию событий. а не обухом по голове.... предупрежден - значит вооружен

  • Нравится 1
Ссылка на это сообщение
blowofheart, ваша постановка мыслей сейчас абсолютно в состоянии аффекта. что значит "он родится, я его увижу и он умрет" - думаете только о себе. а ему какого? он же не виноват в болезни. он даже не знает, что болен.я знаю что говорю - мой сын родился, был со мной почти сутки, а потом оказался в реанимации, где умер через несколько дней. и что? вы думаете, что я должна была сделать аборт заранее, чтобы избежать этого ужаса и стресса для себя и своей семьи? мой сын по узи был здоров.как говорится - мы не боги. поэтому не нам решать, когда давать жизнь, а когда ее забирать. даже если мы сделать ничего не можем, даже если будом сильно стараться.я, как мать, потерявшая ребенка, не пойму вас если вы не дадите ему шанс. к слову сказать.... лучше бы мой сын жил, пусть он был бы больным, но жил - сколько смог. и то, что он умер - не умаляет нашей любви к нему, не умаляет нашей радости от его недолгого присутствия в нашей жизни. он постоянно с нами, в наших мыслях и сердцах.

Абсолютно верно написала. И вообще я смотрю в последнее время УЗИ сделали каким-то селекционным методом, кому жить, а кому умереть. Жутко.

  • Нравится 1
Ссылка на это сообщение

Может меня кто-то не понимает,если мне сейчас так хреново,а что будет если он родится,я его увижу и он умрёт??? Тогда точно я не смогу жить..Сейчас держусь,благодаре поддержке мужа,благодаря Вам. Ещё раз спасибо.

 

Дорогая, держись пожалуйста! Я это пережила год назад. Прерывание на 25 неделе. Скажу тебе только, что любое твое решение будет правильным!!! Береги себя для родных и близких!

  • Нравится 1
Ссылка на это сообщение
Спасибо Вам мои родные за поддержку.На счёт квалификации врачей,которые мне поставили диагноз нет сомнений.4 врача не могут ошибаться.Делали мне УЗИ на 3-х аппаратах. Пишу свой диагноз поточнее:-Гипоплазия правых отделов сердца.-Атрекция трикуспидального клапана.-ДМЖП.-гипоплазия(атрезия) лёгочного ствола.-множественные маркеры ХП:гипоплазия костей носа,аномальная установка пальцев кисти. Да и ещё мне объяснили,что у ребёнка сердце работает " на половину" и жив он только за счёт моего кровотока.Есть опасность и для меня. Может меня кто-то не понимает,если мне сейчас так хреново,а что будет если он родится,я его увижу и он умрёт??? Тогда точно я не смогу жить..Сейчас держусь,благодаре поддержке мужа,благодаря Вам. Ещё раз спасибо.[/qu
Спасибо Вам мои родные за поддержку.На счёт квалификации врачей,которые мне поставили диагноз нет сомнений.4 врача не могут ошибаться.Делали мне УЗИ на 3-х аппаратах. Пишу свой диагноз поточнее:-Гипоплазия правых отделов сердца.-Атрекция трикуспидального клапана.-ДМЖП.-гипоплазия(атрезия) лёгочного ствола.-множественные маркеры ХП:гипоплазия костей носа,аномальная установка пальцев кисти. Да и ещё мне объяснили,что у ребёнка сердце работает " на половину" и жив он только за счёт моего кровотока.Есть опасность и для меня. Может меня кто-то не понимает,если мне сейчас так хреново,а что будет если он родится,я его увижу и он умрёт??? Тогда точно я не смогу жить..Сейчас держусь,благодаре поддержке мужа,благодаря Вам. Ещё раз спасибо.

blowofheart... слежу за вашим блогом... потому что проходила все это. У меня не выявили. Вообще. Родила. Прочитала внимательно диагнозы (особенно про расстановку пальцев) - оч. похоже на с-ом Эдвардс (+18 хромосома - одна из синдромальных особенностей - деформация "скрещивание пальцев на руке). У меня дочь родилась с такими же пороками, и еще с кучей других, умерла в больнице. Это страшно, это невозможно вылечить... К сожалению либо поздно выявляют, либо вообще. От всего сердца сочувствую, плачу и страдаю вместе с вами. Надо это пережить. ...Что касается меня, то я в реанимации просила прощения у моей дочери что допустила ее рождение... Держитесь, вы не одна.

  • Нравится 3
Ссылка на это сообщение
ame='blowofheart' timestamp='1359049064']Что касается меня, то я в реанимации просила прощения у моей дочери что допустила ее рождение...

какие-то ужасные слова вы говорите.... "допустила ее рождение". вы тоже сделали бы аборт раньше, если бы знали что она умрет??? или вы думаете что ребенок сама по себе не хочет жить? не хочет увидеть маму?

 

я считаю, что если решила забеременить, родить ребенка когда увидела две полоски, то нужно быть мамой до конца! и не предавать ребенка

  • Нравится 8
Ссылка на это сообщение

×
×
  • Создать...