Пишу свою историю в надежде на то, что кто-то откликнется с похожей ситуацией.

Моя девочка родилась сложно, было экс. На роды я поехала воодушевлённо, с хорошим раскрытием ТАМ, но самой не пришлось мне родить. Дочка не пошла сама. Меня посмотрела глав.врач и однозначно заявила кс (мы её ждали несколько часов). Сами роды у меня вызывают и смех и слёзы, в общем хорошие воспоминания. Но сейчас не об этом. Но для полноты картины событий скажу, что после родов ребёнок попала сразу в реанимацию ЦРД, потом на 7-е сутки её увезли в ОПН детской больницы, а меня из-за температуры не выпускали РД. Больно было, когда всем приносят деток, а тебе нет. Ты можешь всего лишь 2 раза в день придти в реанимацию и посмотреть на зайку свою, потрогать, но не более того, а у тебя температура 39 и шов болит и идти на 3ий этаж с первого и через весь РД. Выписывалась я одна, это страшно, поверьте. И начались поездки в больницу с молоком. Я каждый день сцеживалась и по утрам везла всё в ОПН, мне только иногда выносили Ксюшу, показывались через стекло. Через какое то время меня наконец туда впустили и мы лежали вместе. Под Новый год нас выписали.

В пол года(весной, примерно в апреле) я услышала, что ребёнок стал тяжелее дышать чем обычно, хотя она всегда немного трудно дышала, мы списывали это на последствия родов. Обратились к врачу участковому, она нас направила на инголяции. 3 дня мы ездили, потом первые майские праздники наступили. Потом опять к врачу, она нас послушала и назначила ещё инголяции, мы опять ездили каждый день. Наступили вторые майские дни праздника, мы так и дышим тяжело, улучшений не наступает. Очередной визит к врачу, где она нам говорит, что если на выходных улучшений не будет или всё так и останется, то езжайте в больницу, и выписала нам направление на госпитализацию, т.к. в понедельник она уезжает учиться. Мы поплелись на очередную инголяцию в физио.кабинет, где девочки, которые там работают, нас заставили нас взять себя в руки и действовать. Они ведь видели,ч то мы уже часто ходим, а улучшей нет у ребёнка и это не нормально. Они нам посоветовали немедленно отбратиться к физео.терапевту, она как раз ещё принимала и та была в ужасе на то как Ксюша моя дышит. Она чуть ли не волосы на себе рвала как могли такое допустить и материла нашего педиатора и сказала, что в больницу нам нужно как можно скорее, но было уже поздно, вторая смена и в больницу мы поехали утром. Я собрала все вещи, вызвала скорую и повезли нас. В приёмном отделении к нам вызвали врача из реанимации(как я потом узнала) и он Ксюшу мою забрал и сказал, что нужно было раньше приехать, с смысле не вчера, а ещё раньше, до праздников даже.

Девочка моя лежала в реанимации 10 дней. Её положили 12 мая, а 13 мая её интубировали, врачи решили, что не будут ждать пока она задохнётся. Но страшно то, что также 13 мая у меня внезапно умер дядя родной. Нам вечером позвонила его жена и сообщила эту новость. 14го мая я узнала, что Ксюше вставили трубку, врачи не сразу получается мне сообщили об интубации. И я не знаю что это было, видимо Господь выбрал мою Ксюшу, а взамен взял моего дядю, для всех это было шоком. Моя мама полетела на похороны, а сама молилась за внучку.

Шло время, врачи не понимали отчего у ребёнка такой отёк, старались снять его, боролись за её дыхание. 22 мая примерно нам сделали бронхоскопию и поставили диагноз, ТРАХЕОБРОНХОМАЛЯЦИЯ. Я была в ужасе ибо для меня это было неожиданно.

Трахеобронхомаляция (tracheobronchomalacia; трахея + бронхи + маляция, син. маляция трахеобронхопатическая) — диффузное или очаговое размягчение хрящей трахеи и бронхов; возникает при некоторых врожденных болезнях, а также в результате сдавления опухолью, аномально расположенным кровеносным сосудом и др.

Описание:

Трахеомаляция – состояние, при котором стенки трахеи, блокируются или ослабляются из-за слабости или мягкости тканей. Это может вызвать затрудненное дыхание.

Симптомы Трахеомаляции:

Симптомы трахеомаляции – шумное дыхание (стридор), длительный выдох и сильный кашель. Эти симптомы усугубляются при нагрузках, например, от плача, или когда у ребенка простуда или другие инфекции верхних дыхательных путей. Это может вызывать трудности при кормлении. Симптомы обычно проходят, если ребенок лежит на животе.

История болезни и физическое обследование могут указывать на вероятность развития трахеомаляции, но диагноз должен быть подтвержден рентгеновским обследованием или другими обследованиями трахеи.

Причины Трахеомаляции:

Трахеомаляция более распространена у детей. Чаще всего это врожденный дефект, т.е. ребенок рождается с этим заболеванием. Вместе с тем, трахеомаляция может развиваться у младенцев, особенно у тех, которые родились раньше срока и которые в течение длительного времени дышали через трубки. Симптомы трахеомаляции, как правило, ослабевают у детей в возрасте от 6 до 12 месяцев, и болезнь полностью исчезает в возрасте от 18 до 24 месяцев.

Лечение Трахеомаляции:

Обычно состояние при трахеомаляции улучшается само по себе без какой-либо медицинской помощи. Однако, если болезнь проходит в тяжелой форме, могут возникнуть проблемы с ростом. Если состояние больного не улучшается, то может возникнуть необходимость в операции.

Все эти дни, что мы были в разлуке я ездила в больницу, узнавала о состоянии моей девочки, смесь привозила, разговаривала с врачём, но так и не видела своё дитя. Кто-то скажет, что я должна была переть на пролом, чтобы быть рядом с ребёнком, но поверьте, так я бы ей ничем не помогла. К тому же в детскую реанимацию не пускают, чтобы не занести инфекцию разную. А вечерами я звонила в отделение и тоже узнавала как и что, есть ли зменения или нет. Было очень тяжело и страшно от неизвестности. В доме было пусто.

Я сразу стала узнавать об этом, родню свою и мужа тормошить, кто чем болел в детстве. Нам также поставили диагноз постинтубационный стеноз(стеноз гортани). Одно без другого не существует. Оазалось, что брат мужа болел стенозом, но перерос, муж тоже болел бронхитом, мама с ним лежала в больнице. Но эти болячки не наследственные. Также я шерстила интернет. Везде написано было, что трахеобронхомаляцую детки перерастают и этим болеют только дети, у взрослых нет такого, появилась надежда. Врачи тоже подтвердили, что это ребёнок должна перерасти, к тому же маляция у неё небольшая, так что нужно беречься и не ухудшать.

Затем из реанимации мы попали в терапевтическое отделение. Девочки, мы когда с мужем увидели нашу зайку, я плакала, она ещё от наркоза не отошла(в этот же день делали бронхоскопию), но в больший шок нас повергло то что мы увидели потом. Положили мы ребёнка на пеленальный столик дабы поменть подгузник и увидели на писе, попе дерматит на дерматите и дерматитом погоняет, живого места просто не было. Позвали зав.отделением она тоже в ступоре, но дала нам крем, Тридерм. Он гормональный, очень сильный, но эффективный. Буквально за 2-3 дня мы всё вылечили. Но всё это мелочи, главное мы были вместе. К нам в отделение вызвали пульмонолога, я ей благодарна, хороший врач. Она нам выписала инголяции на всё лето считай и сказала, чтобы мы у неё теперь наблюдались. Ходим раз в 3 месяца, ну если срочно то и без записи бежим.

Наступило лето, мы радовались жизни. К слову сказать, мой ребёнок родился 3800, но из-за больниц мы много не набирали и не набираем до сих пор.

Осень. Пошли в поликлинику за справкой и подцепили там сопли, а нам это категорически нельзя цеплять. В добавок у нас аллергия высыпала. Мы вызвали врача на дом, опять таже пришла, чтьо и в прошлый раз нас проглядела, диагностировала сопли на зубы. Да какие нафик зубы. Мы никогда так на них не реагировали, бред. Сопельки ушли мы вроде успокоились, но как то дыхание оставалось нестабильным немного. Ещё к слову о том что мы заболели, в этот момент у нас умерла моя бабушка, но она болела несколько месяцев и мы в общем знали,ч то так будет. Но вот опять, как ребёнок заболел, кто-то умирает в нашей семье. Может конечно это совпадение, но довольно таки странное.

В ноябре у нас опять сопельки потекли, я в панике. Ребёнок не спит практически 2 ночи, дыхание ухудшается, буквально за сутки. Я вызвала скорую, нам сказали, что у нас круп и забрали в инфекционное отделение. Нас там пол дня оформляли, а дыхание только ухудшалось. Нам сделали ингоцию, но она конечно не помогла. Я к заведующей, настаиваю на реанимации, я ведь уже знаю что делать. Я не мамаша-псих, которая боиться за каждый ушиб или там мелочь какую, я мать, которая реально видела и понимает, к чему может привести не оказанная своевременно помощь её ребёнку. Мне ещё девчонки медперсонал помогли, настояли на реанимации. А на заведующую я была в шоке, на её слова: "Не суетись, в реанимацию всегда успеется". Афигеть. Мой ребёнок не пережил бы ночь в этом отделении, а она мне "всегда успеется". Пришли из реанимации и сразу забрали её. Мы с мед.сестрой бежали в реанимацию по улице. У неё мой ребёнок в руках, у меня вещи в пакете. В итоге я была права на счёт реанимации. Врачи опять боролись за жизнь моей зайки, через несколько дней ей опять вставили трубку для дыхания. Я всё также начала ездить к ребёнку и звонить. Только на этот раз не смесь возила, а уже каждый день готовила. Варила овощи, суп, фруктовое пюре. Сенечка пролежала там 2,5 недели. Врачи уже сами не знали отчего у неё не спадала то поднималась температура. Сделали рентген, бронхоскопию и оказалось, что у нас пневмания присосалась, эндобонхит, ОРЗ, круп 2 степени в общем полный букет. Врачи еле еле сняли отёк, долго держался.

Также я консультировалась с зав.педиотрическим отделением на предмет откуда ребёнок мог подцепить маляцию. Он мне рассказал, что это может произойти с любым ребёнком и у здоровых родителей. При нашей экологии ничего удивительного нет. Может выброс был какой или это инфекция попала при гестозе моём, причин масса.

Девочки, пока Ксюша лежала в реанимации я молилась, другого выхода у меня не было и правда, материнская молитва самая верная как и материнский сглаз, как бы это парадоксально не звучало.

После реанимации мы опять вернулись в инфекцию, где эпидемия рото-вируса начинала бушевать. Пролежали мы там неделю и ноги в руки и бежать. Сама зав.отделением говорила,ч то нам там делать нечего, нечего опять цеплять инфекцию. Она нам ещё выписала делать инголяции и попить таблеточки, долечиться как бы

Наступает Новый год. Утро. 1 января. Ребёнок просыпается и начинает свистеть. Ляяяяяяяяять. Опять. У меня нервы пошатнулись. Но я взяла себя в руки и опять вызвала скорую. Приезжаем (в инфекцию), нам ставят опять круп, но уже 1 степени. Мы вовремя в общем, не стали дожидаться ухудшения и последующей реанимации. Нам сразу колоть стали попу, антибиотики, гормональное ещё что то, в общем исколоты обе булочки были. Девчонки, убеждаюсь в очередной раз, что на праздники лучше не попадать в любое мед.учереждение. Антисанитария полная, мед.персонал не трезв. Если бы не дежурный врач, не знаю, может мы бы опять в реанимации были. Она нам просто сделала укол и нам стало легче, хотя это должна была делать мед.сестра, но она была пьяна))))

Ещё меня поразило решение нашего лечащего врача о том,ч то нам не нужен Линекс. Я говорю, как это так, нам же колят антибиотики, микрофлору убить же так можно, на что она мне наотрез оказалась давать Линекс, мотивировав это тем,ч то не для всех антибиотиков он нужен.

Сбежали мы оттуда 9го числа, только пятки сверкали, нам даже выписку сразу отдали, хотя оформили всё 10ым числом)))) Это видимо было недолеченное в прошлый раз, но в больнице мы тогда уже больше не могли находиться. Мы там к тому же обе успели ещё немного приболеть. А как там не заболеть, в окна фонило. Хотя в этот раз нас поселили в другую палату и там уже жара невозможная была, я дверь постоянно открывала, Ксюша из-за жары начинала подсвистывать.

Недавно я услышала, что ребёнок опять нехорошо дышит, я уже к пульмонологу нашему, но она сказала, что хрипов нет и чтобы я не беспокоилась на этот раз. Только выписала 10 дней инголяций с пульмикортом. И посоветовала найти причину наших постоянных аллергий. Высыпает на гинеталиях.

В эту среду ходили на приём к областному уже пульмонологу, попросила наш пульмонолог, чтобы решить вопрос с Москвой. Или оставить нас на пульмикорте или в Москву на консультацию. Пришли в больницу, ребёнок практически сразу стала орать))))) Уже на приёме голосила так, что врач попросила сразу как послушала её отдать тому с кем я пришла))))) Ксюша плакала так звонко, чисто, без отдышки, что врач вообще удивилась зачем мы к ней пришли. Но... Увидела записи нашего врача и стала той звонить, но так и не дозвонилась. Мы пришли к такому мнению,ч то наверно лучше поехать в Москву или на консультацию или на возможную госпитализацию.

Ещё, в карточке мы увидели,ч то нам везде ставят разные диагнозы. В начале ставили трахеобронхомаляцию, а в других эпикризах стоит уже просто трахеомаляция. Тоди это по незнанию, толи по глупости, будем выяснять.

Я спросила у врача, как нам с болезнью быть, может что попить, лекарства какие, таблеточки, чтобы трахею нашу затвердить, на что она резко ответила что НЕТ, только перерасти. Организм сам должен с этим справиться.

Вот моя история. Может где-то чего-то не дописала, всего и неупомнишь. Хотелось бы найти тех, кто также с этим столкнулся, я просто одна, в сети не могу найти единомышлениц, может тут есть. Давайте дружить. Хотя я всегда готова дружить со всеми.