Сколько специалистов смотрела мужа и поставило данный диагноз?В каких центрах наблюдались и проверялись?

Мужчинам свойственно наплевательски относиться к своему здоровью. Пока ничего не беспокоит - они даже его гробят хорошо так, ибо не знакомы с болезными и уверены, что здоровье бесконечно. Для начала попробуйте обсудить то, что вас волнует с мужем. Я своему говорила, что хочу с ним прожить дольше, для этого ему необходимо иметь здоровье и искала разные возможности/правила лечения и рассказывала ему. Меня, конечно, задевало, что занималась его здоровьем и изучением я, а ему - пофиг, а он продолжал жить и заниматься делами, как ни в чем не бывало и ничего не изучал. =) Терпения вам и сил!

Привет! У моего мужа эта болячка. Ему 38 лет. Диагноз поставили лет 8 назад. На тот момент не было такого количества информации как сейчас. Забивать нельзя. Последствия могут быть очень грустные. Мой сначала проходил лечение у врача ревматолога при мед.институте, г. Одесса, мы живем здесь, а потом в Институте Геронталогии (Киев), там ему кололи Памиред (или еще памидроновая кислота, это одно и тоже) и к этому всему санаторное лечение. Только те санатории, которые грязевые. Моему массажи нельзя. Если надо подробнее пиши, отвечу и напишу все что знаю.

Девочки, спасибо, что откликнулись!

Not_for_all))) Обследовали сначала невролог, не смог увидеть болезнь, затем ревматологи в т.ч. и главный в нашей больнице, где есть ревматологическое отделение. Основные симптомы на лицо - на рентгене "бамбуковая палка", положительный ген HLA - 27B (это окончательно убило во мне надежду на неправильный диагноз), С-реакт. белок положительный, вроде, а может и путаю, есть небольшие изменения в илеосакральном сочленении. На данный момент наблюдается у одного врача, даже не центр ревматологии. В больнице, где ревм. отд., гл. врач придерживается золотого стандарта - диклофенак, а у мужа уже 3 язвы от лекарств было, 1 зарубцевалась.

Nata_Ki И не говори! Всегда думала, что мужики чуть что сразу лечиться, боятся всего, а тут такое ... поначалу пытался зарядку делать (больше на судороги походило и "на отвали" для меня), курить бросать, а сейчас ... Что я ему только не говорила, у нас при этом 2 детей! Старшей 2 г. 9 мес., младшему 6 мес. Диагноз был поставлен, когда я вторым Б была на 5-6 мес., вот я нервишек потрепала ... Ничего не слышит, даже не думает, что детей растить надо, на ноги ставить, учить и т.д. живет именно, как Вы написали про Вашего мужа "ему - пофиг, а он продолжал жить и заниматься делами, как ни в чем не бывало". Я вообще 3х хотела, а сейчас вряд ли этому суждено быть ...

Допишу позже, из-за компа выселяют.

Девчонки я в шоке с ваших мужей!!! Они думают о чем? Мой реально боится последствий. Мы с ним видели людей с такой болезнью, молодые люди, одному и тридцати не было. Зрелище реально страшное. Мой выполняет комплексы упражнений и лекарственные назначения, к этому еще заядлый рыбак, ни одни выходные дома не сидит. Если бы не его спина и походка, окружающие и не знали бы о его болезни. И в довершение всего мы еще готовимся к ЭКО.

У отца моего друга такая болезнь. Началась лет в 30. Сейчас ему уже за 50, ходит пополам сложенный, никакой жизни - целый день в своей комнате перед теликом. Постоянно на обезболивающих. Жена от него ушла довольно быстро, вышла замуж, родила дочку, а сын с ним с 7-ми лет так и остался - помогает всем чем может. Очень из-за отца до сих пор переживает (ему самому уже 30), особенно из-за того, что сразу не спохватились и серьезно не отнеслись в болезни, а он был слишком мал для того, чтобы что-то сделать.

Так что вы дайте почитать это мужу - может задумается пока не поздно, когда поймет перспективы свои.

Freziya78 забивать нельзя, это да, каждый день на счету, болезнь не дремлет ни на секунду, но вот , как мужу это донести ((( у него от видимо скованности грудного отдела на рентгене шварты появились в плевральной полости, а это и до тубика не далеко ТТТ не по наслышке знаю (((

А как ваш муж сейчас себя чувствует, что изменилось за 8 лет? Как он лечится, делает ли зарядку, есть ли вредные привычки?

Прочитали про этот препарат, он как бы для онкобольных, но у вас применчется и для бехтерева? он вам помог? А ремикейд и иже с ним, хотя рано еще надеюсь применять.

У нас лечат диклофенаком, но муж пьет другие тексамен и наподобие, делают блокаду местно в позвоночник дипроспаном, мовалис уколы. Физ. Процедуры делает в санатории, а вот грязи не делали, нельзя было почему - то, может шло обострение. А массаж как раз делали значит болей не было, обострение сняли. А именно грязь вам прописывают?

Уже видно по походке? А спина как?

Мой храмавает, когда ноги болят, а болят часто, еще холмик небольшой на спине, но это у многих такой и без этой болезни, горбится - выпрямляется - это временами, но ему 30, а не 38 ...

Вот именно вживую мы не видели больных, может это бы помогло!

Молодец Ваш муж! Он осознал, чем болен и что надо бороться!

ЭКО в ЕЦ мы тоже делали, доча получилась) Удачи Вам в протоколе

Морская244 Страшно очень ... мне! А ему, видимо, нет! Эта болезнь одно, а вот осложнения другое ... И как Ваш друг отца до 50 дожил, удивительно ... да и все время на обезболивающих, в комнате ... ужасно!

Меня еще пугает тот факт, что эта болезнь наследственная! За детей переживаю ... надо бы кровь на ген этот сдать, да вены колоть не хочу, с другой стороны.

Доброго дня! Можно на "ТЫ". Постараюсь написать подробно. За восемь лет изменилась походка. У него тоже грудной отдел. Бывает распухают колени, у него нет минисков. Когда-то врачи приписывали таблетки Сирдалуд, у него реакция на них не адекватная, он становится как под "кайфом". На постоянное приминение приписали Сульфасалазин, он его год пропил, а потом у нас его сняли с производства. Сейчас лечение больше импульсное: тот же мовалис, диклофенак, мелоксикам, согревающие мази, пластырь Олфен. Таких названий препаратов как у вас, я не слышала у нас. Почитай про Димексид. Я сейчас делаю с ним примочки себе, и буквально пару дней назад сделала для себе открытие, его применяют при лечении Бехтерева. И еще почитай про Дикрасин 1. Тоже замечательный препарат. Это жидкость для натирания. В ноябре собирается к нам в санаторий на Куяльник. Мы сейчас проживаем в Одессе, квалифицированных врачей еще не нашли, врач у которой лечился больше не работает. Зарядку он не делает. Раньше висел и занимался на доске Евминова, а сейчас у нас нет места где ее поставить. Из вредных привычек только курит, может выкурить пачку, а может три дня не курить. Мы читали про Римекейд, на Украине его нет. Как нам объяснял профессор с института Геронтологии, если начали колоть этот препарат, то надо колоть курс до конца. А с Памиредом можно начать с одной капельницы, и увидеть состояние больного, если не пошло можно остановить. Капельница идет почти четыре часа. Поищи в поисковике, "Санаторий Куяльник" и там есть описание какая грязь и почему. И еще санаторий "Хмельник" это тоже санаторий в Виницкой области. Моему массажи делать нельзя категорически. Этой болезнью болеет 1% населения мира. Чаще всего мужчины, около 97%, болезнь наследственная, не обязательно, что она будет у ваших деток. Со стороны мужа, его родители не вспомнили ни кого с такой болезнью, даже с намеком на нее. С этой болезнью можно прожить и 80 лет, только надо заниматься собой и следить за своим стилем жизни. У нас выходные не проходят дома на диване. Летом, я уже писала, это рыбалка, при похолодании можем пойти в зоопарк, в парк или просто погулять по улице. Зимнее время, если снег есть это лыжи, и горные, на горнолыжках, или беговые в лесу. Уже готовится к зимнему сезону, у нас под Одессой открыли горнолыжную базу, так он уже собирается туда. То, что пока!!! эта болезнь не лечится, это факт, но раньше и воспаление легких тоже мало кто лечил, но приостановить или замедлить развитие болячки можно и даже нужно!!!! Как твой муж реагирует на эту болезнь? Он лечится "из-под палки"? Бывает такое, что он уже начинает "давить" своей болезнью, типа "Я бедный, несчастный"? Девчонки, желаю всем крепкого здоровья и терпения!!!

Ясно! Спасибо за инфу!

А почему зарядкой не занимается? Это на 1м месте в борьбе с этой болезнью, позвонки надо размянать постоянно, каждую минуту ... желательно.

Сульфасалазин мой тоже пил, сейчас не назначили почему-то ... интересно, почему с производства сняли, у нас продают в России, могу Вам выслать по почте, если можно такое пересылать и если нужно.

Вчера сделали блокаду в поясничный отдел позвоночника Дипроспаном, врач пощупала грудной - сказала и туда надо, типа валики там какие-то, воспаление идет.

Я своего все пытаюсь от курева отлучить ... боюсь осложнений, у него и так желудок, а легкие страдают уже точно, т.к. даааавненько уже тест не мог пройти на количество выдуваемого воздуха.

Зарядка у нас с переменным успехом. Пока была доска, он на ней занимался, а сейчас ее нет и зарядка иногда.