Спасибо девочки. Я верю в нее. Как не верить когда глазки так доверчиво смотрят на тебя.

До глубокой старости в РФ не живут. Это в США. У нас порог 30 лет.

Спасибо девочки. Я верю в нее. Как не верить когда глазки так доверчиво смотрят на тебя.

До глубокой старости в РФ не живут. Это в США. У нас порог 30 лет.

а за границей смогут помочь?

Леночка, ну как же так?! Очень Вам сопереживаю и молюсь, чтоб всё было хорошо!

Натусик, таким больным нужен ежедневный уход и лекарства. За границей нужно жить. И иметь вид, чтобы получать это бесплатно. Это дорого даже у нас. У них на реабилитацию тратятся колоссальные суммы. Один или два курса ничего не изменят. Их проходить нужно даже по нашим правилам рас в квартал.

В каком-то смысле мне повезло что я живу так близко к СПб и направление в больниицу мне не придется вытряхивать правдами и неправдами. Надеюсь...

Спасибо девочки. Я верю в нее. Как не верить когда глазки так доверчиво смотрят на тебя.До глубокой старости в РФ не живут. Это в США. У нас порог 30 лет.

Автор,медицина не стоит на месте. То,что невозможно сейчас - через пять лет может стать обыденностью.Держитесь.

Лен, сил и терпения тебе! Ксю,скорейшего выздоровления, пусть это будет лишь страшный сон,который скоро пройдет. Бог в помощь!

Лена, я тоже очень боюсь , что у нас такое заболевание. Врачи нами особо не занимаются...Но у нас в анамнезе почти ежемесячные абструктивные бронхиты....астму не поставили, потому что Ige (кажется так ) у нас в норме всегда... И между заболеваниями кашель с мокротой....особенно по утрам.

Вас врач направляла на обследование или сами инициативу проявили?

и вес мы почти не набираем....в 5 лет 13 кг

Леночка сил и терпения тебе и твоей семье!Верь в лучшее! вы будете сдавать повторную пробу?

Про медицину согласна. Ничего не стоит на месте. Когда я училась в школе, у одноклассника была одна почка. Тогда все родители его жалели и говорили, что он максимум до 20 лет доживет. Но жизнь идет, нам уже 37-38, он жив и счастлив: у него замечательная семья, хорошая работа. И уже никто не говорит, что дни его сочтены.

Лена, уже хорошо, ночь прошла. Как Ксюша? Она в реанимации? Тебе к ней можно? Что ей делают?

Закажите Сорокоуст за здравие для всей семьи . Здоровья Ксюше,а Вам терпения и веры

Ксю себя норм чувствует. Бегает, играет. Мы не в реанимации. Только хрипы сохраняются.

Здесь болеть все начали. Вот сидим в палате и носа не кажем. Так заболел наш сосед((( надеюсь не заразимся. Выгонят из больницы тогда...

Сил вам и здоровья вашей дочери, пусть все таки это будет ошибкой. У меня был случай когда мне поставили диагноз генитальный туберкулез, на основании анализа методом ПЦР- и доктора говорили что точнее этого метода ничего нет, и картина болезни как мне говорили на лицо.Но я не поверила одному анализу, сдала еще в трех разных лабах, съездила в институт рака, и ждала результатов месяц. Месяц этот казался мне длиннее всей моей жизни, результаты оказались отрицательными.

Дай Бог чтобы ваши диагнозы, оказались врачебной ошибкой.

Можно я вас спрошу, я везде читала что муковисцидоз это только генетическое заболевание, и оно не передается ни каким другим способом.

Неужели пишут не правду? как можно заразится этой болезнью? подскажите пожалуйста?

Светлана, я проявила инициативу сама. Но мне не отказали а всячески помогали.

Сдайте потовую пробу. Это самый информативный способ на данный момент. Список больниц которые занимаются этой проблемой можно найти в интернете. Пробу лучше делать у них.

Светлана, я проявила инициативу сама. Но мне не отказали а всячески помогали. Сдайте потовую пробу. Это самый информативный способ на данный момент. Список больниц которые занимаются этой проблемой можно найти в интернете. Пробу лучше делать у них.

Мама Ната, заразиться муковисцидозом нельзя. Это генетическое заболевание. Просто до вчерашнего дня я не подозревала что мы с мужем носители "битого" гена.

Леночка, вам обязательно находиться сейчас в больнице? Нельзя приезжать на обследование туда, а спать ночью дома? Или вы далеко живете? Или вам назначено лечение? Извини за такие дилетантские вопросы. Очень переживаю за вас.

Пускай все диагнозы окажутся ошибкой.Вашей Малышке скорейшего выздоровления! Вам сил,верьте и надейтесь,что Ваша Доченька здорова!Ваша история очень потрясла..верю,что все будет хорошо и молюсь за здоровье Вашей Крошки!

Наездами нельзя, Надь. И дело не в расстоянии, хотя мы живем часах в трех отсюда но с удовольствием бы ездили домой. Обследование идет курсом две недели и мы должны быть здесь.

Здесь полно детей. Есть и с муковисцидозом.

Нормальные вопросы. Ничего страшного.

Леночка, держитесь! Я верю в чудо!!!! Как никогда верю! И ты поверь! Я так понимаю, что вам точный диагноз смогут поставить только через две недели?

Очень хорошо понимаю твои чувства. Мы сами были все лето в подвешенном состоянии, когда вдруг кровь у Вени оказалась плохой, и врачи предполагали онкологию. ((( Но у нас обследование долго делалось, прежде чем сняли диагноз. Мы всей семьей просто не верили, обследовались, но не верили. Но наше обследование было легче что ли, мы в больницу наездами приезжали.

Ой, Лена, а как вы выяснили, что вы носители битого гена? Вы тоже анализы сдавали, или это пока только твои догадки?

Леночка, а я читала, что пока не подтвердится наличие у вас с мужем этого "битого" гена нельзя утверждать что диагноз ребенку поставлен правильно.... Вы сдавали уже кровь?