Лена, здоровья доченьке, тебе сил и стойкости. пусть все пройдет как страшный сон

Лежала с девочкой в больнице, рассказывала она про сыночка своего. С детства по больницам - с таким же диагнозом, причем наши врачи его подтвердили 100%. Но, ни у нее, ни у муже не обнаружилось этого "битого гена". Поэтому она с истериками месяцами каталась по всем больницам, по которым могла, пытаясь добиться истины. Оказалось, что это огромная киста в легком (я уж не помню, какой природы, она показывала снимок), которая и давала симптоматику муковисцидоза. Кисту удалили. Диагноз сняли. Почему не видели эту кисту врачи.. чем они ее считали? Один Бог знает...

Не сдавайтесь!!! Ищите хороших диагностов. Не принимайте на веру ни один диагноз ,если его не подтвердят несколько специалистов. Если есть возможность, подумайте про диагностику за границей.

Здоровья вашей девочке!!!! Пусть этот диагноз окажется ошибкой, которую вы будете вскоре вспоминать, как страшный сон...

Светлана, родителей не обмледуют. Обследуют ребенка.

Надь, я не знаю носители мы или нет. Пока все что у меня есть это положительная потовая проба и клиника. Этого почти достаточно. Цепляюсь за соломинку

Кисту наверное видно на рентгене... у нас снимков 9 штук. Ну и КТ планируется. Думаю найдут.

Лена, но я так понимаю, что по одной пробе диагноз не ставят? Или ставят? Что вам еще будут делать, чтобы подтвердить диагноз?

Надь, пробу будут повторять. И еще днк анализ делать.

Кисту наверное видно на рентгене...

так не видели же у этого мальчика столько времени...

Но КТ вроде ж как более информативна... должны увидеть, если что не в порядке.

Вам бы климат поменять... у Санкт-Петербурга жуткая влажность и мало солнца... сколько помню по давней поездке. Не очень хорошо для проблемных легких, какие бы ни были причины.

У жены моего дяди был туберкулез ,который диагностировали в подростковом возрасте. Они переехали (вот только не помню откуда, точно знаю, что с севера России) в Крым. Там она и живет всю жизнь. Ей 75 сейчас. Пробовали жить в Измаиле (город на Дунае, тоже юг, но не совсем тот), вернулись симптомы. Переехали обратно - никакой симптоматики до сих пор. А если бы не переехали?

Еще раз желаю вам удачи и здоровья!

Леночка, держу за вас кулаки. Все-таки я верю, что диагноз не ваш. Все ошибка. Тебе уверенности в себе, сил и веры, удачи обязательно! Ксюшке хорошего настроения и крепкого здоровья! Боритесь, девочки, боритесь! Вы обязательно победите!

Леночка, солнышко, всё обязательно будет хорошо!!! Дай Бог сил пережить тебе все эти неприятности. Покрестите Ксю, как только выдаваться минутка (да что мне тебе это говорить, ты и сама это хочешь), нельзя ни свечку, ни молитвы((( Здоровья

Катя, мы лежим в больнице в Питере. Обследуемся после трех подряд обструкций (пневмонии и бронхиты), последняя из которых завела нас в реанимацию. Пока результаты неутешительные. Я даже предположить не могла что все так обернется. Напишу все точно когда уж поставят диагноз официально (или не поставят)

да кстати девочки пишут что людям с больными легкими не место в Питере. Бежать и бегом.Моя мамка там( тоже астма и тыды) погибала просто за 5 лет учебы в институте

Лен, а вас предупредили, что пробу с потом повторяют трижды? И какой результат они в итоге получили? Прямо-таки положительный или сомнительный?

Кишечный синдром присутствует?

Девочки, а разве это легко взять и поменять местожительство? Безусловно, что родители сделают абсолютно все, чтобы ребенку было комфортно, но порой это дело не года и не двух. А малышке плохо сейчас. И быть бы уверенным, что при переезде проблем со здоровьем не будет. Мне кажется, что еще рановато говорить о смене климата, тем более это связано еще и с медицинским обслуживанием. Ведь, что скрывать, медицина на высоком уровне у нас, к сожалению, далеко не во всех городах есть.

здоровья малышке.

здоровья доченьке!!!

Зюзя, на счет пересдачи предупредили. Результат сомнительный по верхней границе, 80. Кал на копрограмму сдали. Результат не отличный. Но жиров и мыла нет.

Перемена места жительства это конечно хорошо. Но если диагноз подтвердится, Ксюше необходимы будут специфическое лечение, препараты, госпитализации раз в квартал. Не везде могут обеспечить должное сопровождение для таких больных. И если вы читали статистику, то дольше живут люди с таким диагнозом именно в Москве и Питере. Ибо морской воздух это конечно хорошо, но далеко не все.

Спасибо всем огромное за поддержку. Тяжко, сил нет. Убить бы тех врачей кто назначает этот анализ на пятницу.

Леночка, не подтвердится. Результат сомнительный все-таки. От хороших врачей, думаю, нет смысла уезжать, если только врачи сами не скажут, что это лучше для ребенка будет. Но при заболевании, которое вы придумали себе (да-да, уверена, что у вас его нет, поэтому буду пока так писать, пока не поставят 100% диагноз, не обижайся) не думаю, что врачи посоветуют уехать подальше.

Лена, а какие прогнозы делают врачи? Или они не делают прогнозов?

Здоровья вашей крошке, а вам терпения и сил. Все будет хорошо!

Надь, вообще от меня отводят глаза. Проба простая и ошибки достаточно редко.

Вот , нашла в интернете -

Факторы, влияющие на результат исследования

• Факторы, искажающие результат
  
  • Обезвоживание или отек, особенно отек в области ионофореза.
    
  • Получение недостаточного количества потовой жидкости, что особенно часто наблюдается при обследовании маленьких детей.
    
  • Значительная потеря соли, например, в жаркую погоду (результат пробы может оказаться нормальным, несмотря на заболевание).
    
  • Недостаточное очищение кожи в области ионофореза или использование нестерильных салфеток (концентрация электролитов может оказаться завышенной).
    
  • Неплотное закрытие флакона с салфеткой или фильтровальной бумагой, пропитанной потом (завышенная концентрация электролитов из-за испарения потовой жидкости).
    

так что вполне может быть искаженный результат. Думаю ,все будет в порядке ,тем более ,что скрининг в роддоме не выявил патологии. Там ведь более информативно -там же кровь исследовали . Так что пока не нервничайте сильно , вполне может быть ошибка. Держитесь!!!!

Лена, я уже писала, что у моей дочки тоже обструктивные бронхиты, пневмония...и не 3. А каждый месяц были. Снимали только ингаляциями с пульмикортом и беродуалом. И нам они уже почти не снимали спазмов. Еле выдерживали 6 часов между ингаляциями. Сейчас сменили климат (живем в Краснодаре с дочкой почти год). У нас очень положительная динамика. За все время использовала раза три ингаляции. Да, болеем....но выздоравливаем за пару дней, без ингаляций. И центр по лечению этого заболевания (я уже посмотрела) тут тоже есть в Краевой клинической больнице...