пограничное значение не есть положительное. я вам писала что у нас был и положительный и сомнительный результат по трипсину (крови). у деток с мв лобик соленый плюс соль появляется как вспотеют на одежде. я своей лоб на сто раз облизывала пока ждали пересдачи и результаты - для успокоения души. чтобы говорить о положительном результате - нужно иметь как минимум трехкратно сданный потовый тест. пересдавайте обязательно. все будет хорошо

А вообще даже, если подтвердят - надо перепроверять и перепроверять... У меня знакомому поставили диагноз цирроз печени. Подтвердили многократно.... оказалось варикоз вен печени, который приводил к ненормальной работе печени. Убрали тромб на печеночной вене и человек буквально ожил....а почти крест на нем поставили.... Да так бы оно и было, если бы его жена не добилась качественного обследования (писала всем кому можно, отправляла его результаты, получила вызовы в несколько различных клиник)

Лена, а у вас когда начались обструктивные бронхиты? И сколько их было? У нас у среднего в первые пять месяцев было три обстуктивных бронхита, потом любая инфекция сопровождалась приступами ложного крупа до трех лет. Но нам не делали никаких обследований. Может, надо бежать делать?

у меня брат очень много болел в детсве. первый раз с бронхитом попал в больницу в месяц. из за болезней не ходил в садик : бронхиты, ларингит. тогда еще и антибиотиков не было толком плюс у него на пенициллин аллергия. на мв не обследовали - так как просто не знали таком заболевании. говорили закаляйте - а как закалять, если (слова мамы привожу) он каждый месяц болеет. болел очень часто класса до 7 или 8. так, например, если ноги промочит - обязательно простынет как минимум. теперь что сейчас имеем: парню 28 лет, здоровяк, спортом занимается. перерос бронхиты, правда на пенициллин до сих пор аллергия. желаю и вам просто перерости это.

Вот еще нашла

 

Нашей дочери 7 лет, недавно у генетика сделали потовую пробу -результат 68, врач направила на сдачу ДНК, но при этом сказала, результат 68 даёт основание для подтверждения 100% диагноза МВ. Так ли это?

 

 

Однократная потовая проба не дает полного подтверждения муковисцидоза. Тем более, если Вам делали ее на аппарате Нанодакт или Макродакт. Тогда значение 68 является сомнительным. Положительная проба, подтверждающая диагноз муковисцидоз - более 80, отрицательная - менее 60, а 60-80 - сомнительная. Помимо потовой пробы и/или анализа ДНК у ребенка должны присутствовать основные клинические признаки МВ (экзокринная недостаточность поджелудочной железы с отставанием веса и иногда роста, хронический бронхолегочный процесс).

PiPuh, спасибо за комментарии. Я конечно это все читала. Ошибки возможны. Поэтому и сдают три раза. И мы будем пересдавать.

Наталия, здесь полная больница людей с бронхитами и пневмо. И конечно не у всех муковисцидоз. У кого-то действительно просто бронзиты и пневмонии. Вашему брату повезло.

На счет климата будем советоваться с врачами и рассчитывать возможности.

На счет климата будем советоваться с врачами и рассчитывать возможности.

родителей долэны обследовать, когда у сына родственников ставили такой диагноз в том числе нашли у родителей "битый ген"

и это был еще 5 лет назад, так что сейчас и подавно должны

Надь, у нас 3 обструктивных бронхита/пневмонии за 1,5 месяца были. Первый, через 3 недели второй, через 10 дней третий. Началось вот сейчас, этой осенью.

Не надо все на себя мерить. Ведь сыну лучше. И ложный круп это стеноз гортани. А при муковисцидозе имеет место патология бронхов и легких.

ris_ris, я доктору передам ваши слова)))

Не раз читала что родителей не обследуют. Только в сомнительных случаях. Но от того что у меня и у мужа есть этот ген, допустим, нельзя сказать что дочь больна. Можно и здорового родить. Поэтому это исследование не совсем информативно. Плюс видов изменения гена может быть тысячи. Найти его сложно.

Чувство_весны не исключено, что они сами по своей инициативе сдавали, но зная их, скорей всего выбили. а потом выбивали и лечение и лекарства (около 60 тр в месяц несколько лет нахад это стоило но за гос деньги). и да, это тоже Краснодар!

стали искать причину не из-за бронхитов, а из-за плохого набора веса, проблем со стулом и тп.

я точно не в теме, но на 100% знаю, что у них этот ген нашли именно у обоих родителей

Чувство Весны, сил вам и терпения. я ваши чувства понимаю, была в такой же ситуации. дочка заболела обструктивным бронхитом в 4 месяца-месяц нас лечили от ОРВИ, пока я уже в наглую не ворвалась в кабинет аллерголога, я подозревала астму, потом еще куча врачей и обследований, ингаляции пульмикортом и беродуалом. но процесс настолько был запущен неправильным лечением, что выводились мы из обструкции больше полугода, дочка перестала булькать и хрепеть и кашлять только к году. я сама из Питера. так вот на потовую пробу в Питере нас даже никто не направил, всем тут было пофиг на все. муж военный-перевели нас в Мурманск -там врачи назначили потовую пробу, помню как меня колотило (я сама медсестра и сразу знала на что эта проба и что такое муковесцидоз) во время анализа, я дочку держать на руках не могла, меня так сильно трясло от страха. нам повезло у нас просто астма, и по сравнению с тем, чем это могло быть, да я говорю нам повезло что астма и все. надеюсь вам так же повезет, и вы это просто забудете как самое страшное в жизни. я и забыла этот момент, пока у вас не прочитала, у нас просто были еще эпизоды когда я уже мысленно хоронила ребенка...

ris_ris, я доктору передам ваши слова)))Не раз читала что родителей не обследуют. Только в сомнительных случаях. Но от того что у меня и у мужа есть этот ген, допустим, нельзя сказать что дочь больна. Можно и здорового родить. Поэтому это исследование не совсем информативно. Плюс видов изменения гена может быть тысячи. Найти его сложно.

Лен, мы переболели тяжелой пневмонией всей семьей в октябре прошлого года. Сложно уже сказать, кто был первооткрывателем (муж или сын). Они почти одновременно заболели. Я - уже последней, когда они пошли на поправку. Форма была нетипичной. Обследовались в тубдиспансере. На рентгене плотные фиброзные образования. Мужу они все легкое деформировали. В итоге атипичная пневмония. Это не то, что называют птичьим или свиным гриппом. Это вот такая пневмония. С тех пор муж поправился, хотя кашлял очень долго, месяца два еще точно. А сын и я не вылезаем. Сын перенес три обструктивных бронхита. Я - две пневмонии (весной и осенью), а в промежутках - бронхиты. Практически не выздоравливала.

В крови у мужа и ребенка было такое, что у меня от вида результатов анализа сына чуть все волосы не поседели. Электролитный баланс полетел, высоченные тромбоциты, и проч. в общем - караул.

Сейчас пошли у меня на работе на галокамеру. Потому как пить без конца таблетки - уже ни в кого не лезет. Отходили две недели. Надо еще две. Там двадцать процедур.

Результат есть! Сын третью неделю ходит в сад. В масштабах этого года, следующего за тем первым случаем пневмонии - это прогресс, поскольку дольше 4 дней в сад ребенок вообще не ходил.

Я тоже чувствую, что ожила. Очередное обострение. грозящее новым развитием как минимум бронхита затормозило на корню.

Единственное, надо искать причину. То есть живет внутри что-то, вызывающее такие рецидивы. Скорее всего это пневмо хламидии и (или) микоплазмы. Собираемся в лабораторию анализы сдать.

Чтобы вытравить эту дрянь, одного курса стандартного антибиотиков недостаточно. Полагаю, муж поправился потому, что у него получилось две недели уколов антибиотика и затем еще две - антибиотика в таблетках. Все это в ударных дозах. Итого 28 дней.

На днях ходила колоть на дом девочку с пневмонией. Картина та же. Врач моя не рискует лечить как атипичную. Поэтому 5 дней уколов, должна быть здорова. А она не поправилась. Повторный рентген - те же фиброзные образования. Тот же курс в тубдиспансер. Консилиум врачей поставил не то новую форму туберкулеза, не то муковисцидоз, не то, маме не озвучили, но она и так поняла все. Я рассказывала им про наш случай.

В итоге съездили в ценральный главный тубдиспансер Москвы, переделали там рентген, пробы взяли, нет туберкулеза - атипичная пневмония в стадии рассасывания. Просто эта хрень даже проходит и то нетипично, не похоже на бронхит и вневмонию. к которым врачи привыкли.

Назначили им антика еще на две недели, отправили на долечивание к нам. Мама звонила мне вчера, все это рассказывала и удивлялась, насколько сейчас мутировало все, что уже одно маскируется под другое и даже узкие специалисты не могут определить верный диагноз.

А мне этот вариант с мужем подсказал врач бригады реанимации, когда от безысходности мы их вызывали среди ночи мужу. Этот доктор - муж моей бывшей коллеги. Сказал, она как раз чуть кони не двинула, заболев этой штукой. Так что если что, быть готовыми и не удивляться.

Так что мы подготовились, а я подготовила маму этой девочки.

Так что Лен, сомнительный результат - далеко не положительный, и то, что сейчас вызывает эти рецидивы, реально мутировало до запредельных границ.

Одно огорчает, что бесплатная медицина докопаться до истины сейчас не позволяет, для них это слишком дорогое оборудование, вот на тот же хламидиоз и микоплазмоз этой легочной формы проверить.

Держитесь там! Не раскисай и все-таки направь свой вектор в голове на позитивную сторону.

Мы с вами!

а еще вот расскажу, что дочка так долго болела и вся ерунда какая то была со здоровьем, каждую ночь я молила о том, чтобы я забрала на себя ее болезни, чтобы болела я а не она, я была раздавлена...наверное просто совпадение, но я заболела неизлечимой серьезной болезнью, а дочка пошла на поправку и серьезнее чем ОРВИ не более слава богу. я не к тому чтоб вы просили на себя все это, просто молитесь о здравии, а вдруг помогает это все. и если действительно(муж однажды ходил к гадалке или как их там, пока мне еще диагноз не поставили, она сказала что я все забрала на себя) я забрала, я рада этому. это я вам так просто отвлечься немного.

Пусть Вам Бог помогает! Никогда не отчаивайтесь,нужно верить в хорошее.

Лена, а Егор в сад не пошел? Спрашиваю, потому что средний как раз так болел тяжело, когда Сашка приносила из садика инфекцию, а сама при этом не болела. Не совпало ли и у вас так?

Надь, да. У Ксю все контакт по орви от старшего. Но он легче переносит. Как бы то ни было, такие осложнения не могут быть просто так. В этом сходятся все врачи.

Да, Зюзя, права сейчас все инфекции так мутировали, что и специалистам не понятно. Мы сами переболели в прошлом месяце бронхитом, вначале дочка, потом я, потом муж. Лежала с дочкой в больнице, так там девочка была с бронхитом - она уже месяц болела, а врачи никак ее вылечить не могли, пока в больницу не попала. Надеюсь ее вылечили, мы раньше выписались. Дай Бог чтобы у Вас диагноз не подтвердился! Выздоравливайте!!!

Лена, а все таки как Ксюша вес набирает? То что анализ кала плохой, по-моему естественно, если мокрота с кашлем отходит, она ее явно проглатывает, отсюда и анализ плохой. У меня старший Милан тоже гораздо легче болеет, а с Лаурой, если помнишь, прошлой зимой мы тоже в реанимацию попали, она безумно тяжело болела, 2 месяца на грани была. Воспаление легких, бронхит. До сих пор последствия разгребаем, Лаура только 2 недели назад ходить начала и врачи утверждают, что это все та болезнь так ослабила её! Но я понимаю, тебе сейчас от наших примеров и легче, и нет, ведь у нас в наших историях нет положительной потовой пробы. Но все же у маленьких детей этот анализ не всегда достоверен! Так что мы с нетерпением все ждем другого результата! Я верю, что диагноз не подтвердится! Держись!

Лена, понятно, что просто так осложнения такие не будут. Но это и не значит, что у вас "Сама знаешь что" )). ( не хочу писать этот диагноз, НЕ ВЕРЮ)

Надя, спасибо.

 

Ксю 81 см рост и 10.400 вес. 1,5 года.