Мне так не хватало такого блога и такого чужого опыта.

Вдруг мой пост поможет кому-то сохранить душевное равновесие и критический ум.

Все началось в конце сентября этого (2013) года. Утром я заметила что дочка странно дышит. Буквально за несколько часов ей стало очень плохо. ТТ почти не было, 37 с небольшим. Но общее состояние не оставляло сомнений: надо что-то делать. Дочь почти все время спала. Ничего не ела. И дышала так, словно пробежала 10 км. Участковая врач с порога заявила:"ложный круп". Но даже мне было понятно что ни о каком крупе здесь речи нет. Собрались и поехали в больницу. Там продышались беродуалом и пульмикортом (сняли обструкцию) после чего на рентгене обнаружилась пневмония. Лечились в стационаре, сделали контрольный снимок и довольные пошли домой.

Через три недели история повторилась. С той разницей, что общее состояние было почти не нарушено. Снимок вызвал разногласия врачей. Но аб пропили как при пневмо.

Выздоровели, во вторник врач осмотрел - все отлично... и в субботу попали в реанимацию с тем же самым. Недостаточность дыхания. Все произошло быстро. Утром съездили в пк, где ото всех моих жалоб отмахнулись. Трахеобронхит. Делайте ингаляции. А общее состояние плохое - интоксикация. Что ж вы хотите? Но к обеду стало очевидно - надо в больницу.

Дочка была синяя вся. Сатурация ниже 80. Сделали рентген. И снова озадачились. 5 врачей смотрели и 5 диагнозов получили: пневмония, бронхит, астма, инородное тело, дисплазия легочной ткани.

Трое суток без перерывов капельницы, уколы и кислород.

Потом перевод в инфекцию и недельное ожидание перевода на обследование в Питер. Где началось самое интересное.

Волею случая я оказалась в одном из немногих центров, которые занимаются лечением и реабилитацией детей, больных муковисцидозом (МВ). Везде брошюры, плакаты, таблички. Я об этом заболевании знала немного. Сильно не переживала. В рд у нас брали кровь из пяточки.

Потянулись дни неспешного обследования. В один день кровь, в другой узи. Заняты минут 30, остальное время играем, рисуем. С маленьким ребенком очень тяжело в каморке без окон 2×2. В пятницу очередной анализ - потовая проба. Не волнуюсь абсолютно. На УЗИ сердца волнуюсь, не смотря на то что уже делала у одного из лучших специалистов Питера, а потовую пробу - нет, мускул не дрогнул. С шутками прибаутками... результат 80. Лаборантка говорит что выше нормы. Но я пока не осознаю.

Сразу иду в кабинет врача. Она отводит взгляд. И тут меня накрывает. Я обращаюсь ко всем: к медсестрам, к лаборантам, к врачам. Были ли случаи ошибок? Были. Один. Приехали.

Я ушла в интернет за информацией. Ибо никто в больнице где лечат МВ не удосуживается ответить на мои вопросы. И вообще рассказать о том с чем я столкнулась. И я конечно нашла в сети много интересного. В основном ужасный негатив, боль, страдание, смерть. Я проревела 8 часов подряд. Опухла вся. Не могла взглянуть на дочку. Прошла ночь. До меня еще не до конца дошло. Я все еще искала информацию. Изучала симптомы. Впереди были выходные. Самые тяжелые в моей жизни. Врачей конечно в отделении не было. Я осталась наедине с собой. Очень помогли друзья и больше всех - девчонки с сайта. Такая огромная поддержка шла по всем фронтам. Низкий Вам поклон и здоровья деткам!

В воскресенье, когда я уже думала что мне кранты, в палату зашла женщина. Я знала что у ее среднего сына (11 лет) МВ, но не знала о чем с ней говорить. Она мне очень помогла. Рассказала про свою жизнь, дала ссылки на группы где общаются питерские родители детей, больных МВ. Я увидела другой мир. Там была боль, трудности. Но и жизнь была тоже. Мне стало легче.

В понедельник пришла врач и начался второй круг ада. Эта милая женщина словно была рада что у нас подозрение на мв. Она все обследования и проблемы подводила и тянула за уши к основному диагнозу. Я и так была не в адеквате после выходных, но докторша поставила своей целью меня добить. Она поведала мне о плохом рентгене, о пороке сердца, о состоянии поджелудочной железы, характерном для МВ. Я пожаловалась на ринит у дочи. На что женщина отреагировала молниеносно - синусит! Ну точно как при МВ! Стала рассказывать как мы будем его лечить гормонами и аб. И это не подтвердив диагноз! Я все понимаю. Конечно, если есть подозрения, надо исключить их, провести обследование. Но со мной разговаривали так будто дочь уже больна. Никто не выбирал выражений. Я была в таком шоке, что вероятно совсем перестала соображать. Другого объяснения, почему я до сих пор не в дурке у меня нет. На завтра планировалась бронхоскопия под наркозом. Я удивилась. Почему не отменили? Ведь у дочери сопли. При орви нельзя делать наркоз. На что врач заверила меня что все в порядке. Нас не взял анестезиолог. Спасибо ему.

На следуюший день все повернулось другим боком. Гастроэнтеролог по результатам узи поставила норму и очень удивилась назначениям ферментов "как при МВ" хотя ферментной недостаточности она не видела ни по узи, ни по анализам. Особенности строения желчного пузыря не грозят дочке ни камнями ни болями, как меня врач лечащий запугивала.

Так же выяснилось что "пороки" сердца вовсе не пороки а особенности развития, которые абсолютно никак не скажутся в жизни. Рентген оказывается тоже был ничего, он мог говорить в равной степени о бронхите и пролеченной пневмо. Но по нему ни слова нельзя сказать о МВ. Не оказалось и синусита. О чем мне на бегу с грустным лицом бросила доктор. Сообщить о пороках сердца она явилась ко мне в палату, хорошие новости рассказать не потрудилась.

Я решила проситься домой. Сначала меня не отпускали. Надо мол соскоб с задней стенки глотки и кал и мочу. Удивляюсь. Что можно увидеть в соскобе когда ребенок в соплях по колено??? Зачем сидеть здесь ради какашек, которые делаются только платно в другой лабе и которые все равно должен отвезти мой муж? В итоге взяла в союзники других мам. Все же Ксю была простывшая. Решили что я поеду домой, а в пт приеду пересдавать потовую пробу. Все дни я облизывала детей на предмет солености. Дурдом. Но справедливости ради скажу: дети мои соленые.

В день пересдачи у Ксю опять случился приступ недостаточности дыхания. Продышались ингаляциями и, почти уверенные в положительном диагнозе, поехали. Проба делается минут 20-30. Все это время ребенок сидит с электродами на руках. Развлекали с мужем. Когда лаборантка вышла, муж полистал журнал учета проб. Не соврали. Действительно, не было случаев когда положительная проба пересдавалась с отрицательным результатом. Смотрим друг на друга, молчим. И как гром среди ясного неба! 32! При норме до 60. Плакали все. Я, моя мама и даже папа. Мама сказала что ни разу не видела как плачет отец. Свекр напился))) сестра сказала что я дура.

Но конечно врач моя не смогла так просто нас отпустить. Мы не должны забывать что это ничего не значит. Вот спасибо ей!

Что имеем в итоге? Да ничего! С чем приехали с тем и уехали. Если обструкция еще повторится, то все надо начинать заново: реанимация, инфекция, перевод. Предстоят две плановые госпитализации: в январе и весной. Нужно делать бронхоскопию и кт. Но я в растерянности. Не уверена что доверяю местным врачам. Но и не думаю что у меня есть другой выбор.

В любом случае, пока выдыхаем и встречаем Новый Год. А дальше снова в бой.

Будьте здоровы!