Какая-то одна реклама и лозунги по вымогательству денег и ни одного реального подтверждающего документа! Противно уже такое читать!

DreamIsReal

я уже переписала номер киви кошелька, думаете развод?

Девочки побойтесь Бога, это не развод! Листовки с просьбой о помощи помогли распечатать бесплатно и сейчас расклеивают по всему городу где только можно! Просто у них очень мало времени, пока младшему сыну еще можно помочь, чтобы он смог ходить!

Какая-то одна реклама и лозунги по вымогательству денег и ни одного реального подтверждающего документа! Противно уже такое читать!

извините, а где вы увидели вымогательство и рекламу? что именно рекламируют?

там в группе в контакте есть и диагнозы и отчеты по расходованию денежных средств...

Пишет мама:

Здравствуйте Дорогие наши друзья и помощники!В первую очередь прошу прощение за редкий выход в группу,за это время шло интенсивное обследование и сдача анализов Ксении!У нас для Вас 2 новости одна хорошая,2 плохая.Все вы знаете что нам не удалось попасть на обследование в Финляндию.Но мы не сидели в это время сложа руки и не ждали когда же наша Ксения поправится.Мы искали более важную информацию о операции.И к нам пришла на помощь мамочка с другого города у которой ребенок с таким же заболеванием как и у Ксении.Она нам посоветовала обратиться в Германию!Мы сразу же связались с клиникой,нас попросили пройти полное обследование по месту жительства.Я Ксению в руки и бежать, проходить обследование, и наконец то прошли и отправили.И нам оставалось ждать долгожданного ответа.И вот наконец то нам пришел ответ! Нашей Ксении готовы помочь в Германии в клинике Асклепиос-Санкт-Георг, в Гамбурге, нас проконсультировал авторитетный специалист в области сколиоза - профессор Нимайер, он рекомендует срочно провести Ксюше операцию на позвоночнике, тем самым спасти её от медленной и мучительной смерти.Дорогие наши помощники ранее в группе был открыт сбор на обследование и операцию.Сейчас мы твердо можем сказать что сбор открыт только на оперцию !Мы все вместе собрали более 250 000 рублей

Вторая новость у нас очень плохая.В наш дом постучалась страшное горе,мы пытались остановить не пускать в двери, но увы это плохое горе просто напросто перепрыгнуло через нас. Очень больно и тяжело об этом писать.Многие участники группы лично знакомы с Ксенией,многие знают что у нее есть младший долгожданный братишка,которому только всего лишь 1 год и 4 месяца мы верили и надеялись, что Никита здоров. Ребенок вовремя сел, пополз в 10 месяцев, стоял самостоятельно, в 11 с половиной месяцев Никита начал делать первые шаги, я как сейчас помню этот волнительный для нас момент! Hо на следующей же день упал, и перестал подниматься стоять и ходить! Мы сразу же забили тревогу: обратились к специалистам. Мое материнское сердце отказывалось верить, но второй раз в нашей семье прозвучало: тяжелое наследственное заболевание - амиотрофия Верднига-Гоффмана! Ваш ребенок приговорен к инвалидной коляске до конца его жизни.Никита умный мальчик, у него сохранилась мелкая моторика, но он не ходит, не ползает, не сидит.Мы очень долго молчали и надеялись на лучшее что это ошибка что наш малыш вот вот встанет и побежит,но.....!Да дорогие наши участники бывает оказывается в жизни и такое.Но не смотря ни на что,мы очень сильно любим своих детей.

Нашим детям готовы помочь в Германии.

Судьба наших детей сейчас на прямую зависит от денег. Но чтобы собрать деньги на лечение и оплатить операцию Ксюше и реабилитацию Никите: нашей семье без помощи добрых сердец не справиться .Никиту можно еще поднять на ножки в таком возрасте Мы очень сильно хотим и молим каждый день Бога, чтобы он облегчил нашим детям жизнь.

 

В скором времени в Германии будет введен в практику лечения препарат, не позволяющий мышцам атрофироваться. Ожидаемое средство C настоящий прорыв в медицине. Помогите нашим детям дожить до этого времени!

 

Если есть надежда мы боремся и если появляется хоть

один шанс мы его используем.Мы очень просим помочь нам!Заранее выражаем вам огромную благодарность.

 

Дорогие наши друзья давайте сделаем максимальный репост,ведь чем больше добрых и отзывчивых людей узнают о нашей беде тем быстрее мы отправим Ксению и Никиту в Германию!

Для информации. Амиотрофия Верднига-Гоффмана не лечится - больных с рождения ожидает летальный исход к 10-12 годам, у больных, где болезнь проявилась после 1,5 лет - летальный исход до 20-25 лет.

Для информации. Амиотрофия Верднига-Гоффмана не лечится - больных с рождения ожидает летальный исход к 10-12 годам, у больных, где болезнь проявилась после 1,5 лет - летальный исход до 20-25 лет.

и что вы этим хотите сказать? что это все ложь? я знаю людей, которые лично с ними знакомы! Или вы что предлагаете, маме сидеть и ждать когда дети умрут???

Я ведь не могу никого заставить, не хотите или не можете помочь, считаете, что это ложь, ваше право. Не дай Бог никому такое горе в семье!!!

Перевела, пусть лечение детям действительно поможет!!!

Перевела, пусть лечение детям действительно поможет!!!

Спасибо Вам большое!!!Дай Бог вам здоровья!!!

А почему группа закрытая?

Здравствуйте! Являюсь помощником мамы детишек. Хочу сразу сказать, к сожалению, это не вымысел.

DreamIsReal , даже не хочется обращаться к вам "уважаемый". Я смотрю в сообщениях вы упоминаете Бога. А не боитесь писать такие сообщения?

 

Какая-то одна реклама и лозунги по вымогательству денег и ни одного реального подтверждающего документа! Противно уже такое читать!

Для информации. Амиотрофия Верднига-Гоффмана не лечится - больных с рождения ожидает летальный исход к 10-12 годам, у больных, где болезнь проявилась после 1,5 лет - летальный исход до 20-25 лет.

 

 

Боже упаси, когда нибудь вам попасть в такую ситуацию.

 

 

А почему группа закрытая?

Проводились работы

А что за такое странное окно контакта у меня открылось?муж сказал-закрыть сразу окно,т.к. меня хотят взломать оО.

А что за такое странное окно контакта у меня открылось?муж сказал-закрыть сразу окно,т.к. меня хотят взломать оО.

 

ссылка была дана через телефон.

Проводились работы

Странно, мы свою группу не закрываем , чем больше народу могут открыто заходить, тем больше вероятности, что сбор денег достигнет желаемого результата.

Подожду пока откроетесь.

Странно, мы свою группу не закрываем , чем больше народу могут открыто заходить, тем больше вероятности, что сбор денег достигнет желаемого результата.Подожду пока откроетесь.

 

она открыта. Закрывалась на полчаса, документы добавляли . К сожалению, не могу вставить ссылку на группу ( не получается)

Девочки в группе состоит почти 3000 человек, я когда заходила была открыта и ничего не запрашивало...

Я понимаю сомнения конечно, сейчас очень много развелось мошенников. Но поверьте, в нашем городе об этой семье знают многие. И документы как видите тут Венера выложила. Можете почитать и сами убедиться

теперь нормально открывается?

http://***

http://***

http://***

Недоверие вполне логично. Вы делаете все типичные ошибки, которые делают "токсичные благотворители", которых, в силу неадекватности, следует избегать. Документального диагноза нет, есть выложенные сюда:

• слабочитаемый дубликат непонятной справки,
  
• направление на госпитализацию и протезирование в ФГБУ "Санкт-Петербургский научно-практический центр медико-социальной экспертизы, протезирования и реабилитации инвалидов" со списком анализов, которые нужно сдать (не официальный документ, а памятка пациента с подтверждением забронированного места)
  
• и заключение по холтеровскому мониторированию (суточный мониторинг сердца) на англ языке.
  

Ничто из этих документов не подтверждает озвученных диагнозов, согласия клиники на прием пациентов.

 

Повторюсь, очень много истеричных воплей в группе, истерика без конкретики и упор на срочность - первые признаки токсичного сбора. Нет ответов на конкретные вопросы: что за болезнь, где подтвержден диагноз, каков прогноз, что предпринимается? Если вы волонтер (понятное дело, что измученные родители не готовы постоянно сидеть в инете и отвечать на вопросы), озаботьтесь получением всей необходимой информации и отвечайте на вопросы людей, четко и конкретно. В группе на самое видное место поставьте диагнозы обоих детей и подтверждающие документы.

 

Амиотрофия Верднига-Гоффмана, к несчастью, не лечится, возможно только паллиативное поддержание жизни пациента до самого конца. В группе говорится о сборе на излечение этого заболевания - это некорректная информация.

Счета из клиники нет, подтверждения о том, что клиника готова принять пациентов - нет. Всех, кто пишет здесь о том, что болезнь не лечится, моментально обвиняют в бездушности, жестокости и "боже упаси вас попасть в такую ситуацию". Еще есть классическое "поверьте мне, я знаю людей, которые знают людей, которые знают эту семью".

А сама семья в курсе, что от их имени тут пост?

 

В общем, избегайте того, что вы сделали сейчас: "несите ваши деньги поскорее, не спрашивайте, зачем, а если спрашиваете, то вы бессердечны и пусть вас минует участь сия."

Возможно, это и не мошенничество, а искреннее желание помочь, но все признаки мошенничества есть: истерика, никакой конкретики, срочность без деталей и документов, обвинения всех скептиков. Следующий этап - "не хотите помогать, идите мимо со своими вопросами".

 

Кстати, лечение экспериментальными лекарствами обычно проводится бесплатно: пациенту - лечение, клинике - данные. Клиника об этом сообщает.

 

И да, не нарушает ли этот пост правила сайта? Все запросы на благотворительность должны пройти проверку и получить разрешение на публикацию от модераторов, разве нет? Или срочность и "объясним потом" важнее?

 

Жду обвинений в жестокосердии.

перевела

Хочу дать ссылку, для обмена опыта в сборе средств.

Эта девочка моя односельчанка, денежные средства были собраны за довольно таки короткий срок.

О всех проводимых мероприятиях , призывах, можете прочитать там. На данный момент, сбор приостановлен, до появления счетов на реабилитацию. Думаю информация очень вам пригодится.

Жаль, что при наличии такого количества людей в группе , сумма до сих пор не собрана..

Сил и здоровья детям и родителям.(маленький вклад внесла)