Перейти к публикации
  • записи
    3
  • комментариев
    90
  • просмотров
    5 047

Синдром дауна-не приговор!


Наташонок и Маргошка

5 418 просмотров

Здравствуйте все!!!Я сегодня первый день на вашем сайте,поэтому извините если что не так.

 

Первый свой пост хочу написать вот о чём.Хочу рассказать о появлении в нашей семье солнечной дочки,дочки с синдромом дауна.

 

Писала историю для сайта одного,чтобы не писать снова-просто скопировала.

 

У нас уже было двое сыновей, когда я забеременела в третий раз. Среднему сыну Кирюше тогда было примерно десять месяцев. Поначалу было страшно, что не справлюсь, ведь разница в возрасте между детками небольшая. Но я чувствовала, я знала что в этот раз будет девочка, а мы так хотели дочку. Да и не сторонники абортов мы.

 

 

Беременность протекала хорошо, все результаты УЗИ были отличные. Подозрения на синдром Дауна появились после сдачи анализов крови на генетику. Тогда нам поставили риск синдрома и отправили на консультацию к генетику в «Центр планирования и репродукции семьи». В этом центре я пересдала анализы в положенный срок, анализы пришли с ещё более высоким риском. Мы пошли с результатами анализов и УЗИ к генетику. Генетик расспросила нас обо всём, сказала что у нас всё хорошо по возрасту, по УЗИ,в родне не имелось генетических заболеваний. Что что-то плохо повлияло на эти анализы, что они показывают такой результат. Списала всё на кормление грудью сына. Я была беременная и продолжала кормить грудью,сын не мог без неё. Кормила до тех пор, пока врачи не запретили из-за большой потери веса. Вобщем, нас успокоили, что это не наш случай. Но напоследок предложили сделать амниоцентез (анализ околоплодной жидкости). Мы не стали ничего делать. Это наша кровинка, она уже вовсю толкалась, мы её так ждали и любили, что этот анализ всё равно ничего бы не изменил.

 

 

Когда нам стали ставить риск синдрома Дауна, мне стали сниться сны. В них я видела свою принцессу. Она смотрела на меня, тянула ручки и звала «Мама, мама»…. Я уже тогда, во сне, понимала по её глазкам, что дочка родится особой. Видно моя принцесса готовила меня заранее к своему появлению.

 

 

Роддом. Родилось наше сокровище тяжело, как оказалось у нас была абсолютно короткая пуповина. Сразу набежали врачи, стали переглядываться и перешептываться. Спустя время пришла молоденькая детский врач и сообщила о своих подозрениях,что у дочки наблюдаются признаки синдрома Дауна. Это было тяжело… Провал, пустота, я никого не видела и не слышала… И море слёз… Всё-таки я до последнего верила, что всё у нас обойдётся. Очень не хватало квалифицированной помощи по этому заболеванию от врачей в роддоме, которые не стали бы уговаривать отказаться, а показали бы и рассказали о синдроме и с хорошей стороны, показали бы фото таких деток и помогли бы поговорить с их родителями.

 

Принесли кормить. На меня взглянули те самые глазки из моих снов. Маргарита ,моя самая драгоценная жемчужина на свете. Дочка. Я её целовала и говорила, что мы её очень любим и никому не отдадим, а она улыбалась мне в ответ. Самое трудное было позвонить и рассказать мужу. Тогда я впервые услышала ,как он плачет… Мыслей и разговоров об отказе не было и не могло быть.

Дома нас встретили страхом. Вроде ребенок родился, радоваться должны, а в доме как будто траур… Все молчат, плачут…. И начался тяжёлый период. Полгода слёз, вопросов: «За что,почему нам ???», страха что узнают люди и будут тыкать пальцем. Ночи напролёт в интернете, чтобы как можно узнать побольше о синдроме. Но первая информация из интернета была практически вся негативная: страшненькие дети, которые не смогут ходить, говорить, обслуживать себя, думать, посещать садик и школу, работать, выходить замуж или жениться, не могут иметь детей. мы, отказывались в это верить! И правильно делали, общество и медицина знает ничтожно мало о наших детях и их способностях. В этом я убедилась, познакомившись с родителями солнечных деток в интернете, на форумах, узнав достижения и умения их деток. Ну и на собственном опыте.

В роддоме никаких уговоров не было от врачей, чтобы оставили, отказались. Зато на нашем участке, куда мы ходили на осмотр каждый месяц, медсестра буквально доводила меня каждый раз до слёз. Говорила что мы молодые, зачем нам «растение», «овощ».Что я запру себя в четырёх стенах, никуда не смогу с ней показаться, муж не выдержит и уйдёт. Что мальчишки пострадают от такой сестры, что над ними будут смеяться, а когда вырастут — никто замуж за них не пойдёт, узнав о таком диагнозе в семье… Хорошо это не долго длилось, мы переехали жить в другое место.

Я в то время не могла смотреть телевизор, как оказалось у нас много шутят о «даунах». Жестоко шутят, где в каждой шутке всегда «даун» значит дурак, тупой, умственно отсталый и т.п.

 

 

Как хорошо что этот тяжёлый период быстро закончился. Я до сих пор прошу у дочки прощения за те слёзы, страх, за то что стыдилась её тогда, за боязнь что про неё узнают. Вот тогда и начался новый, счастливый период нашей жизни. Стоило только всё принять -как всё изменилось. Принять, это не значит смириться, это значит начать действовать.

Первое время мы просто жили в больницах, делая курсы массажей и лечебной физкультуры, уколы ,наблюдались у множества врачей из-за проблем с сердцем и многим другим. Сейчас в планах иппотерапия (лечение лошадками), возможно — дельфинотерапия, индивидуальные занятия с дефектологом. Но самым лучшим и действенным лекарством для дочки — это была и есть наша любовь к ней. В детских домах потому и умирают солнечные детки в течение первых лет жизни не видят они заботы и любви….

Сейчас Маргошке 4 годика. Мы давно бегаем, кушает сама немного, ходит давно на горшок, одевается, болтает.Солнечные многое умеют и могут, у них просто времени больше на это уходит.

Любит очень танцевать, очень сообразительная в технике — знает где и что нажимать в компьютере, телефоне, обожает машинки игрушечные и настоящие. Очень любит наряжаться. Замечательная помощница по дому. И подметает, и пыль вытрет, и за братишками разбросанную по всем углам одёжку на место положит. Когда приходит кто в дом, она как гостеприимная хозяюшка сразу приносит и предлагает одеть гостю тапочки. Мы к ней относимся как к обычному ребёнку, и в первую очередь стараемся приучить её к самообслуживанию, покупаем такие игрушки-которые ее научат обращаться с настоящими предметами в жизни: утюги, фены, пылесосы и т.п.Часто особых деток жалеют, не дают выполнять работу по дому, не понимая, что когда они уйдут на небо — их ребёнок останется один совершенно беспомощный ….

 

 

Ходим в обычный садик, в обычную группу. Детки её любят и скучают, когда она долго болеет. Воспитатель у нас самая замечательная, благодаря ей и деткам Маргоша многому научилась. Нас там очень хвалят. Маргошку вообще все хвалят, многие знакомые не верят в наши диагнозы, врачи часто делают удивлённые глаза при виде нас, узнав о наших умениях. В школе ,когда приходим в класс к старшему сыну, дети очень радуются, они её обожают .Носят её на руках, играются, обнимают. Я уже давно совершенно спокойно разговариваю на тему синдрома, не скрываю ничего, мы не прячемся, бываем везде где можно.

За 4 года Маргошкиных только два раза встретила негатив со стороны. Первый раз в больнице, когда вышли в коридор к деткам, одна девочка начала кричать:»Какая странная девочка, у неё некрасивое лицо, я не буду с ней играть». А второй раз был в магазине, стоя на кассе услыхала в спину от женщины: «Фууууу, какой страшный ребёнок».

Маргоша никогда не сидит на месте, успевает обворожить и посидеть на ручках у множества людей. Очень контактный ребёнок, очень ласковая. Бывает на душе кошки скребут и так плохо, она подойдёт, обнимет, погладит нежно ручкой — и так легко и тепло на душе становится. И в сердцах солнечных нет места обиде, нам бы стоило поучиться многому у них. Старшие братишки почти 10 и 6 лет её обожают, старший сын всё знает о её синдроме.

Если бы была такая возможность вернуться в прошлое и всё изменить — мы бы оставили всё так, как есть. Мы уже не представляем своей жизни без неё. Она нас многому научила, мы посмотрели на мир другими глазами, стали замечать то, мимо чего раньше равнодушно проходили.

 

 

Меня очень радует, что наше общество начинает менять свое отношение к синдрому Дауна в лучшую сторону. Появляются центры, наших детишек берут в обычные садики и школы, официально трудоустраивают на работу. Ещё конечно много проблем, но всё же сдвинулось дело с места. Уже не так тяжело и нет такого негатива, как раньше. Вобщем, наша семья смотрит с оптимизмом в будущее нашей дочки.

Солнечные люди часто талантливы, пишут стихи, замечательно рисуют, есть актёры, преподаватели, много спортсменов принесших золото в Параолимпиаде. Верю, что и наша Маргошка добьётся чего-нибудь в жизни.

Синдром Дауна — не приговор, лишняя хромосома — не помеха!!!!

 

Ну и фото моей жемчужинки :love: :love: :love:тоже взяла с уже другого сайта,не пойму как тут загрузить.

 

Ссылки скрыты.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

<a href=[/url]' alt='url]'>А это самые последние.

 

12900872_74887-650x650.jpg

  • Нравится 192

69 комментариев


Рекомендованные комментарии



красивая девчушка....))))... а вы уверены что у нее этот синдром??? может просто развивается индивидуально, как и все детки.....ну просто глядя на фото, совсем не скажешь... и даже не подумаешь...

 

да,у нас есть синдром,а точнее регулярная трисомия по 21 хромосоме-самый распространенный тип синдрома дауна.

Ссылка на это сообщение

Нет, автор, вы нас обманываете!)))) Я не вижу на фото больного ребенка! Я вижу залюбленную кокетку и модницу !) Пусть ей всю жизнь везет на хороших людей!

 

о даааа,она ужасно любит наряжаться :smilie_girl_089:

Ссылка на это сообщение

Какая чудесная девочка, действительно Солнышко) Счастья Вам и Вашей семье! Надеюсь у нас общество наконец признает таких деток! Помню, когда ездила в Испанию меня приятно удивило что там люди с СД не изгои, как у нас, они живут обычной жизнью.

я очень много общаюсь с родителями солнышек в других странах-Испания,Бразилия,Португалия и другие страны-там они действительно живут обычной жизнью,работают официально(например одна девушка работает учителем начальной школы),встречаются с обычными людьми,выходят замуж или женятся
Ссылка на это сообщение

Если б не знала, подумала, что девочка просто азиатка. Очень осмысленное выражение лица, видно, что умненькая!

 

с моей стороны дед азербайджанец,с стороны мужа дед армянин,бабушки русские.Нам часто не верят,когда говорим что у нас синдром

Ссылка на это сообщение

Лукавить не буду, что сд есть-видно. Но девочка и правда красивая. Похожа на куклу. Шикарные волосы и очень красивые глаза. Вы-молодцы и ваш ребенок счастлив.

Конечно, когда семья не имеет большого достатка, Все болезни переживаются сложнее. Но и стимул в разы больше.

Желаю вам счастья и успехов. У вас чудесные дети.

  • Нравится 1
Ссылка на это сообщение

Автор молодец. Девочке здоровья и счастья, хотя с такой мамой все у нее будет хорошо , уверена.

Тема СД меня тоже стороной не обошла, но тут уж каждому свое, ни о чем не жалею.

Ссылка на это сообщение

Девочки!!!Большое всем спасибо за тёплые комментарии в адрес нашей семьи.Ответить не могу каждой,у нас Маргошка 2 сутки температурит.У нас сейчас невыносимая жара стоит,может это повлияло.

выздоравливайте!!!

Ссылка на это сообщение

Боже мой! Просто прелесть!!! Действительно солнечный ребёнок-ангелок! Здоровья Вам и вашим деткам!

Ссылка на это сообщение

У вас чудесная дочурка!!! Маленькое солнышко, которое в это мир приносит только радость и тепло!!! Смотрю на ее обворожительную улыбку и хочется обнять это маленькое чудо! Вашей семье желаю всего-всего самого доброго!!!

Ссылка на это сообщение

какая замечательная у вас доченька!!! Я бы в жихни не сказала, что у вас сд! Очень улыбчивая, красивая, лучезарная девчонка!!! Прям сама сижу улыбаюсь))) Вы прекрасные родители, раз не бросили да еще и живете обычной жизнью, не выделяете ребенка в какого-то "не такого", мне кажется это самый правильный подход!

Счастья вашей семье!!! Побольше бы таких людей!

Ссылка на это сообщение

Прочитала у вас про дельфинотерапию, вспомнила случай. Наш садик посещала солнечная девочка. Её бабушка очень хвалила этот метод, говорила, что им он очень помогает в плане развития девочки. Они по соц.программе добились бесплатных сеансов, т.к. лечение не из дешевых. Попробуйте, если еще не сделали этого. Желаю успехов вашей семье!

Ссылка на это сообщение

Какая же Вы счастливая мама! Ваша малышка просто чудо! Счастья вашей семье и успехов принцессе!

Ссылка на это сообщение

Доченька у вас просто красавица! Только глупые люди могут сказать такое про ребенка!

 

У меня тоже особенный ребенок, из-за недоношенности и лечения, сынок потерял слух, мы носим Слух аппараты и я постоянно встречаю взгляды людей, которые не просто посмотрели и все, а нагло пялятся и перешептываются! в эти моменты беру сыночка и обнимаю, целую! Все его очень любят! Сейчас мы сделаем имплантацию и он будет слышать!

 

Вам желаю успехов и умелок! Приходите в группу "Особенные детки"

  • Нравится 2
Ссылка на это сообщение

она красавица! вы молодец! пусть растет здоровенькой на радость родителям :love:

Ссылка на это сообщение

Замечательная девочка,солнечный лучик,красавица,огромного вам счастья!!!Пусть Маргарите по жизни будут встречаться только хорошие люди.Вы молодцы!!!!!

Ссылка на это сообщение

Удивительная красавица!! Столько света и счастья в глазах!!!

Вы настоящие молодцы! Низкий вам поклон. Бог в помощь Вашей замечательной семье!

Ссылка на это сообщение

Ваша малышка просто красавица, она очаровательна!!!!!!!!!!!!! :flower: Я восхищаюсь Вами, вы такие молодцы, что не испугались трудностей, и растите такую прекрасную малышку!!!!!!!!! Глядя на нее сердце радуется :) Огромного счастья Вашей принцессе и Вашей семье!!!!!!!!!!!!! :flower:

Ссылка на это сообщение

Очаровашка)))) реально красивая девочка!!!!! А про негатив.... Если честно не поддается осмыслению, как взрослая тетка может так сказать про ребенка, еще и за спиной у мамы. Была бы я свидетелем этого, клянусь, подошла бы и плюнула этой тетке в рожу.... Вы большая молодец что не испугались диагноза и мужу респект, что не испугался он, здоровья вашей семье!

Ссылка на это сообщение

×
×
  • Создать...