Перейти к публикации

Senya1985

  • записи
    44
  • комментариев
    720
  • просмотров
    286 905

Артрогрипоз у плода 21 неделя....


Senya1985

37 598 просмотров

Как тяжело осознавать, что всё это не сон....

1-я беременность 2006 год - неразвивающаяся, в 12 недель выскабливание, потом 5 лет бесплодия, 2012 год после резекции, появился на свет мой сынок (3 мая нам 3 года), в декабре врачи сказали, что я сама не могу забеременнеть, не созревают яйцеклетки, нет овуляции, нужно опять куча анализов и лечение, но 30 декабря (перед самым новым годом) я делаю тест - и нет предела моему удивлению и счастью - мы снова будем родителями! Мы сделали его не смотря на всех врачей и их словам! Беременность протекала хорошо, все анализы в норме. На 6 недели немного помазало (но узи подтвердило, что мажет с другого рога - у меня двурогая матка, ребеночек в левой, мажет правая), замучила изжога и всё, всё остальное в норме. Животик рос и вместе с ним пузожитель. На 18 неделе я начала переживать, что не чувствую шевелений, но Г меня успокоила, мол ребенок может спокойный, жди. Я уже снова собралась в декрет, в отпуск, готовила и обучала человека, который придет на мое место...20 недель....УЗИ....я бежала на него, как угорелая, бежала и мечтала - кто же? мальчик? девочка? Мне казалось, что я бабочка, что позади меня выросли крылья и я не иду, а лечу туда. Пришла, легла, генетик меня посмотрела на узи и отправила в туалет по маленькому, я сходила и еще минут 30 гуляла, пока она меня позовет. Опять зашла, легла, она долго смотрела и опять отправила погулять, чтоб ребенок повернулся. В итоге я гуляла больше часа, пока она не отпустила всю эту огромную очередь и меня не позвала самую последнюю. Смотрела молча и долго, и я вместе с ней (рядом у меня стоял свой монитор), смотрела и чуть не прослезилась от счастья - я впервые вижу свою кроху, Боже, какая она красивая, какие красивые щечки! Лежала и любовалась, пока не заметила, что она меня уже как 20 минут смотрит! Тут пришла заведующая, они о чем-то начали шептаться, но я не слышала о чем....И только когда заведующая села на ее место и стала сама меня смотреть, тут я поняла, что что-то тут не так, но даже представить не могла, что на столько! Меня усадили на стол и вынесли вердикт - беременость нужно прерывать, у ребенка артрогрипоз....деформированы кисти рук и стопы, колени и локти не сгибаются и не разгибаются......Пелена перед глазами и только слёзы от безысходности....Как так? Почему я? За что? Это просто дурной сон....... Я не буду описывать свое состояние, но не дай Бог кому.... Во вторник (28.04.15) я иду на амниоцентоз (прокол и забор амниотической жидкости для исследования), узи сердца ребенка, на комиссию по прерыванию беременности, а в среду ложусь в больницу. Вот и всё! Очень тяжело. Ребенок может родится только инвалидом и никогда не сможет ни ходить, ни обслуживать себя руками.........Больно......А сегодня стало так тяжело - ребенок начал икать.... и когда чувствуешь его движения и небольшие шевеления, понимаешь, что он живой и он твой....и тебе нужно его убить.......

Не сойти с ума и не шагнуть в депрессивную яму мне помогает мой сынок. Если бы его у меня бы не было, я бы 100% была бы уже в психушке. А через неделю ему 3 годика, а я буду в больнице.....Хочу проснуться.....

  • Нравится 1

93 комментария


Рекомендованные комментарии



Автор, я конечно не вдавалась в суть заболевания серьезно, но бегло прочитав, поняла, что это можно вылечить, особенно если форма не генерализованная. Почему вас сразу отправляют на прерывание?Другое дело, что лечение это дорогостоящее. Ортезы, туторы, массажи, лфк, гипсование, консультации специалистов..все это стоит больших денег. Вот это основной вопрос. Интеллект как правило не поражается. Простите, лезу не в свое дело, но не понимаю вас..вернее не понимаю причину прерывания беременности. Конечно, лечить такого ребенка очень тяжело, нужно много времени, сил и денег. Но ведь и с уже родившимся здоровым ребенкомт (ттт не дай Бог) может всякое случиться..и приходится так же лечить. Я к тому, что если у ребенка не нарушена мозговая деятельность, может стоит подумать..поговорить с ортопедами..простите еще раз, что лезу не в свое дело...но вот так мне подумалось. Дай вам Бог сил и верного решения!!!
Я поняла из слов врачей, что это именно генерализованная, что в данном случае лечение не поможет, возможно немного улучшит состояние, но не исправит....Врач в роддоме мне сказала, что такая тяжелая степень чаще даже не совместима с жизнью....Это очень тяжело....Я даже словами не могу описать всё то состояние, что со мной происходит....Особенно в те моменты, когда чувствуешь его шевеления и не можешь найти слов, чтоб объяснить ему, что через пару дней ему придется умереть......
Ссылка на это сообщение

Senya1985, может вы не так поняли? Врачи могут 100% утверждать, что эта форма не лечится?

Я тоже за то, что надо переделать узи и желательно у тех специалистов, кто специализируется на данной проблеме. Удачи вам!!!

Ссылка на это сообщение
Senya1985, может вы не так поняли? Врачи могут 100% утверждать, что эта форма не лечится? Я тоже за то, что надо переделать узи и желательно у тех специалистов, кто специализируется на данной проблеме. Удачи вам!!!
Я на завтра записана в 2 центра на узи в Минске. Конечно же я перепроверю! Я не смогу дальше жить с осознанием, что это могла быть ошибка, и с чувством, что я не перепроверила. Завтра и определит моё решение.
  • Нравится 4
Ссылка на это сообщение

Senya1985, Вы сами записались на узи в других центрах? Не по направлению? Тогда, может, и не стоит ничего говорить про поставленный диагноз? Что скажет другой врач? Вроде уж такого уровня достигли сейчас, а все равно столько ошибок... Дай Бог, чтобы все у вас оказалось хорошо! Не торопитесь сдаваться врачам. Сил Вам!

  • Нравится 5
Ссылка на это сообщение

да, вы не говорите другим узистам что вам наговорили!!!хотя по вашему лицу думаю все будет ясно что не все хорошо.

но все же не говорите,вдруг ошиблись!

  • Нравится 1
Ссылка на это сообщение

Жалко малыша. Я вас не осуждаю, но мне страшно грустно.

Ссылка на это сообщение

а как же Ник Вуйнич сербский коучер. он без рук и ног всего достиг, успешный человек , женат и отцат. Худодник Журавлев без рук и ног рисовал кистью во рту, блаженная Матрона слепая и не ходячая они были утешением своей семьи. эти люди пример нам.

  • Нравится 1
Ссылка на это сообщение
а как же Ник Вуйнич сербский коучер. он без рук и ног всего достиг, успешный человек , женат и отцат. Худодник Журавлев без рук и ног рисовал кистью во рту, блаженная Матрона слепая и не ходячая они были утешением своей семьи. эти люди пример нам.

 

 

да эти люди без рук без ног, Вы задумайтесь как им живётся сейчас,как им жилось в детстве,когда мальчишки гоняли под окнами в футбол, и опять таки это единицы которые благодаря таланту чего то добились, Вы задумайтесь как все эти люди обслуживают себя,элементарно как едят,как купаются,-- одни без чьей либо помощи???

зачем обрекать ребёнка заведомо зная что в социуме без мамы он не сможет один прожить.

  • Нравится 6
Ссылка на это сообщение

В любом решении,которое вы примите я вас поддерживаю. Любое будет правильным. Сочувствую вам искренне.

  • Нравится 2
Ссылка на это сообщение

солнцепуня, по вашему, всех людей, ставших в течение жизни такими инвалидами следует не спасать(например после автокатастрофы, или страшной болезни минингит), а сразу убивать? Ведь им так тяжело будет жить...?

  • Нравится 3
Ссылка на это сообщение

ну ппц...думала хоть в такой ситуации не дойдет до срача...

AjuliA, что вы накинулись на солнцепуну? и причем здесь ваше высказывание не по теме.....

А так присоединяюсь к словам Мишина Зайка//. Искренне сочувствую.

  • Нравится 2
Ссылка на это сообщение

Я не накидывалась, просто мне не понятна логика «тяжело будет жить- значит надо убить». Если спросить тех известных людей хотели бы они не родиться, что бы они ответили, вы знаете? я не знаю, вот и не надо об этом писать. А то можно подумать, что и Журавлева надо было еще в утробе убить. Сраться ни с кем не желаю. Просто слова зацепили.

А по теме, автор, я вам очень сочувствую, не представляю вашего горя, желаю чтоб все не так страшно оказалось.

Ссылка на это сообщение

Я не накидывалась, просто мне не понятна логика «тяжело будет жить- значит надо убить». Если спросить тех известных людей хотели бы они не родиться, что бы они ответили, вы знаете? я не знаю, вот и не надо об этом писать. А то можно подумать, что и Журавлева надо было еще в утробе убить. Сраться ни с кем не желаю. Просто слова зацепили. А по теме, автор, я вам очень сочувствую, не представляю вашего горя, желаю чтоб все не так страшно оказалось.

 

это демагогия...Вы примерьте на себя и своего ребенка сначала...неужели Вы думаете, что если автору озвучат хоть малейший шанс в дальнейшем вылечить этого ребенка и создать ему достойные условия для жизни, она пойдет на этот шаг?! Наша страна еще очень далека от Америки - это о Нике Вуйниче - и отношение к инвалидам как к равным к нам и нашему сознанию придет не скоро...к сожалению...Это не месяц, не год, это вся жизнь, полная боли, отчаяния и одиночества..да-да, одиночества...

  • Нравится 5
Ссылка на это сообщение

как все резко стали знатоками болезней с помощью гугла- мЕнингит уже объявлен страшной ужасной болезнью, а арторогрипоз, несмотря на то, что автор пишет о множественном поражении суставов, вполне неужасной

а что там врачи говорят автору - так им до гугла далеко

  • Нравится 5
Ссылка на это сообщение

Я просто прошла по ссылке Besta, и такая радость за деток, которым помогла операция, что слова «им будет трудно - поэтому пусть вовсе не рождаются» как-то странны... (цитаты дословно копировать мне не удобно,т.к. с телефона пишу, прошу прощения).

Ссылка на это сообщение

Коть-муркоть, спасибо за исправления. Мне с телефона не с руки каждый раз в гугл лезть за правописанием медицинских терминов, а вам сподручнее видимо туда заглядывать)

Ссылка на это сообщение
Коть-муркоть, спасибо за исправления. Мне с телефона не с руки каждый раз в гугл лезть за правописанием медицинских терминов, а вам сподручнее видимо туда заглядывать)

я какбе врач ))

  • Нравится 3
Ссылка на это сообщение

Автор, милая, это огромное горе! Сил Вам и мужества! Держитесь. Любое Ваше решение будет правильным.

  • Нравится 1
Ссылка на это сообщение

Такое как страшный сон :( Всегда надо помнить, что помимо этого малыша есть еще один уже рожденный ребенок и муж. При рождении ребенка с такой тяжелейшей патологией, это означает перечеркнуть их жизнь полностью. А примеры про Ника Вуйнич - сколько таких как он? Единицы. И живет он не в России. И в 10 или 11 лет он пытался покончить с собой :(

Мне кажется авто все отлично понимает и правильно делает.

Держитесь, пожалуйста!

  • Нравится 1
Ссылка на это сообщение

Спасибо девочки за поддержку. Сегодня весь день провела у врачей. С утра у участкового Г., потом поехала в Минск. Я оказывается записалась не на узи, а просто на платный прием к генетику. Но мне не хотелось, чтоб мне рассказывали информацию по ранее проведенному узи, я хотела перепроверить с самого начала. Спустилась к заведующей узи диагностики, объяснила ситуацию и она пошла ко мне на встречу. Причем я была поражена, что врачи узисты с пониманием и человечием ко мне отнеслись....даже денег не взяли....хотя прием не из дешевых .... и на прием к их генетику отправили тоже бесплатно (в наше то время, когда все хотят либо денег, либо официального направления....). Вобщем врач узист смотрел меня очень долго и сказал, что очень похоже на артрогрипоз, но может быть и другая болезнь (не помню названия), но это не лучше, что форма очень тяжелая, скорее всего это та где не сохраняется интелект. Что это форма не коррегируемая (я так поняла, что не поддается коррекции), плюс он добавил еще диагноз - расщелина в небе, но губа целая, плюс что-то еще с кишечником (но это уже не важно). Вобщем они очень долго меня смотрели и русским языком всё объяснили. Форма тяжелая, глубокая инвалидность, контрактура большинства суставов (не двигаются), даже челюстных (нижняя челюсть как-то провалена).... Если бы, говорит, просто косолапие, просто расчелина, то это можно было бы исправить после родов, но тут......

После этого я поехала еще в один центр, там толковый генетик работает. Там я ему ничего не говорила, просто как бы пошла на плановое узи. Он тоже очень долго смотрел и всё вышеперечисленное подтвердил.....

А у меня мальчик.....

Самое страшное, что я его уже люблю......И вот как так? как убить любимого человека? Или как обречь любимого человека на вечные мучения? Выбор очень страшный. .....

Ссылка на это сообщение

×
×
  • Создать...