не могу по теме подсказать. просто преклоняюсь перед Вами! здоровья Вашим детям и, прежде всего, Вам!

У меня у сына такие же диагнозы.За плечами 4 года упорной борьбы.Живем,боремся и побеждаем:–) Сил вам,здоровья вам и вашему ребенку и триумфальной победы над недугом!

По поводу инвалидности - на форуме детей-ангелов есть юридический отдел, там тема -

Приветствую "коллег по проблемам"!

В мае сыну 7 лет. Заговорил только к пяти, до этого только: мама, пить, сок, баба, деда и т.п. Тоже одна врач находила аутичные черты (ездили в московский институт коррекционной педагогики и сняли диагноз). Ездили 3 раза в самарский реацентр на микротоковую рефлексотерапию, занимались с психологом (6 раз в неделю по часу), кортексин, энцефабол, пантогам/пантокальцин, когитум... Ходим в коррекционный детский сад (в группе 12 детей, логопед). В общем, когда заговорил, выяснилось, что "во рту каша". Наша алалия вылилась в псевдобульбарную дизартрию. Интеллект у нас сохранен, психологическое развитие соответствует возрасту, но за эти два года попыток наверстать упущенное ребенок подустал от занятий - становится капризным и плаксивым. Я всё надеюсь, что он пойдет в этом году в первый класс в коррекционную школу (16 человек в классе, обычная образовательная программа "школа России", логопед), но воспитатели уговаривают остаться в саду еще на год. Посмотрим, что скажет комиссия.

Вот.

Как мне сказали девчонки в неврологическом санатории Пятигорска, когда я 2,5 года назад делилась с ними проблемами - Заткнись, мы все тебе завидуем. Так, что - спокойно, у нас с вами всё неплохо. Есть динамика, есть куда двигаться. Прорвёмся!

P.S.: Сонапакс не пробовали, периодически пропиваем детский тенотен.

Ой девочки, вы конечно молодцы что детками занимаетесь, большие молодцы, но господи до чего же я не верю и против лекарств, особенно сонапаксов (!!) всяких...

А в то что ноотропы особо чем то помогают, простите - не верю.

Только занятия, может и остеопат д. Физиотерапевтические может процедуры. В основном - занятия разные - разные, Заниматься развитием сенсорной интеграции, ЛФК, хороший дефектолог или АВа терапия, даже диета ( есть много исследований,что у таких деток часто много проблем с обменом веществ, с расщеплением глютена,с ЖКТ и прочее)

сонапакс ничего не вылечит)

Кстати если предлагают пойти в школу с 8, идите лучше с 8! Ребенку будет легче.

Кстати порекомендую Биоакустическую коррекцию мозга есть в Тюмени вроде бы.

Еще При СМА Томатис терапия хорошо, но по поводу того что в России есть ничего не скажу.

Еще я сама по опыту своему, считаю, что диагноз СМА часто ставят детям с РАС, т.е на самом деле часто это расстройство аутистического спектра. Хотя есть диагноз расстройство рецептивной речи, когда без аутизма,но по моему не часто встречается, и это будет адекватный ребенок с мимикой жестами гл контактом и подобное, просто плохо понимающий речь. Но если отставал указательный жест и прочая мимика , были ритуалы, отстает сильно игровая деятельность ... это может быть РАС.

Кстати порекомендую Биоакустическую коррекцию мозга есть в Тюмени вроде бы.Еще При СМА Томатис терапия хорошо, но по поводу того что в России есть ничего не скажу.Еще я сама по опыту своему, считаю, что диагноз СМА часто ставят детям с РАС, т.е на самом деле часто это расстройство аутистического спектра. Хотя есть диагноз расстройство рецептивной речи, когда без аутизма,но по моему не часто встречается, и это будет адекватный ребенок с мимикой жестами гл контактом и подобное, просто плохо понимающий речь. Но если отставал указательный жест и прочая мимика , были ритуалы, отстает сильно игровая деятельность ... это может быть РАС.

Вы наверное из Европы? Мы в нашей группе мамочек особенных деток только вчера обсуждали, что в Европе нет такого диагноза как СМА, а есть или РАС или РДА. В России выделяют, а нам аутистические черты даже в диагноз не написали, сказали это вторичное и незачительное. Да и вообще можно было бы поспорить на счет того, насколько правильно мешать РАС или РДА с СМА! Не все детки с аутизмом не понимают обращенную речь, и не все детки СМА аутисты! ну да ладно ...

На счет процедур, диет и прочее. У нас в городе томатис есть только в одном центре. Но, хоть специалист по томатису этого центра и находится в реестре официального сайта томатиса, поосле того, как я поподробнее узнала как там все проходит, у меня возникли сомнения! Кроме того, сейчас стоит вопрос у нас как бы нам сделать ээг так, чтобы обойтись малым жертвами, поэтому в принципе о каких то процедурах речь сейчас не идет! И кстати, знаю по крайней мере 3 мамочки, деткам которых томатис категорично не пошел, у один был жуткий регресс, из которого они выходят вот уже 2 месяца, как не больше!

По поводу ноотропов и т.д. для нас ноотропы служат колоссальной поддержкой, без них нам тяжело. на данный момент прошло более полугода после последнего приема энцефобола с кортексином и я вижу по своему ребенку, что ресурс видимо испчерпан. Поэтому в скором времени приступаем к новому курсу. Также могу сказать, что в январе мы пропили БАД Эфалекс (если вы из Европы наверняка слышали про него) специально для деток с СДВГ. Результат у нас был совешенно противоположный, испорченное поведение, вернулись АЧ и т.д. Но опять же знаю мамочек, детки которых действительно прекрасно обходятся без ноотропов и хорошо идут на занятиях и БАДах. На счет сонапакса я уже сама приняла решение, что не нужен он нам. В крайнем случае после курса пропьем глицин или детский тенотен.

Наверное мы только в начале нашего пути, но и этих двух лет мне хватило, чтобы понять, что нельзя слепо доверять врачам, и что если есть хоть малая толика сомнения, лучше не рисковать здоровьем своего ребенка!!! Я знаю чего ждать от энцефобола, я знаю что его гиперактивность увеличится в разы, но в тоже время я знаю, что потом когда все придет в норму, мой ребенок опять меня начнет удивлять!!!!!

Я из Питера. )) Но просто во многих ресурсах с родителями таких деток общаюсь, много знакомых отовсюду.

В России наверное только в Москве диагностика и подход получше,в Питере в принципе все тоже самое как у вас, может центров побольше и какая то движуха пошла плане АВА, еще группы по ерли бердс появились - очень полееезная вещь, это фонд Выход организует.

Я сама во многом разбиралась читала, у моей дочки кстати тоже каша во рту,и про дизартрию недавно сказали, но какая не знаю. Но стоит аут, вроде атипичный.

У нас в Краснодаре очень сильный психо-неврологический центр "Солнышко", т.ч. не только Москва в этом вопросе сильна.

Я не врач и тем более не невролог, но про сонопакс чуть-чуть знаю из собственного опыта. Достаточно жесткий нейролептик старого поколения. Я бы ребенку, наверное. не рискнула давать. Есть более современные средства. Кроме того, насколько я знаю, он никому не помогает.

Спасибо большое за ваш пост! Он очень многим мамам окажется полезен, у кого есть похожие проблемы. Если у ребенка только речь, а интеллект хороший, то есть все шансы реабилитироваться до школы и пойти в обычный класс. А вот что касается ноотропов, то ЭЭГ нужно обязательно сделать, тем более если пить их активно.