Краниостеноз - это серьезно...
Долго думала, стоит ли создавать тему и решила, что стоит. Вдруг наша история кому-то поможет найти ответ. Своевременный ответ...
Яська у меня четвертый ребенок и третий мальчишка. Не скажу, что беременность была сложной, хотя была и ангина, и герпес и угроза преждевременных на 34 неделе, и трехнедельное вылеживание с пессарием на больничной койке. Дотянули-долежали и родились в срок.
О том, что с нашей головушкой что-то не так, узнали еще на плановом узи в 31 неделю. Врач говорит:"Какая-то она вытянутая у вас. Головка ваша. Есть у кого в роду такая?" Я - "Нет..." На том и разошлись.
Роды были тоже без особенностей. 5,5 часов от первой схватки. Мальчишка мой выскочил с первой потуги. Записали почему-то "стремительные роды".
Вот тогда мы впнрвые и увидели нашу головушку. Действительно странная... Лобная доля слегка выпирала, виски скошены, макушка острая и похожа на пирамидку, а сама головка вытянута в продольном направлени как у "чужого". Нет, на самом деле все было не так страшно, как звучит, но в глаза бросалось ощутимо.
Врачи поудивлялись, сделали ущи на всякий случай и, не найдя отклонений отпустили нас домой.
Потом пришел наш педиатр, осмлтрела нас со вснз сторон и развела руками: "Значит просто такая головка... Не волнуйтесь, мамочка, к году все расправится!" Настоятельно рекомендовала наглаживать головку во время кормления - вроде как должно помочь ее разгладить.
Потом был осмотр невролога в месяц и снова недоумевающее лицо. Дальше узи ГМ и повышенное ВЧД. Осмотр окулиста и в нашем букете еще 3 диагноза. Потом больница с уколами и снова узи. А гипертензия все нарастает...
Я начала искать ответы с самого первого дня. В интернете, конечно. Ну не успокаивали меня слова врачей. Но все никак не получалось правильно сформулировать запрос... Выходило что-то не то. Если бы только кто-нибудь подсказал мне в каком направлении искать...
Я нашла ответ, когда Яросвету было уже 3,5 месяца. Случайно увидела фотографию маоыша с головкой один-в-один как у нас. Прочитала. Как обухом по голове. Краниостеноз...
С выпученными глазами понеслась к педиатру. Еще фотки ей распечатала, инфу про заболевание. Она меня выслушала с круглыми глазами. Сказала, что не может этого быть, что краниостеноз - редкая патология (к слову, не такая уж и редкая - 1:1000). Еще сказала, что был у них одинтакой ребенок, все у него прошло, все выровнялась. И даже если все так, то до года время у нас есть.
Понеслась я к другому неврологу (не тому, что смотрел в месяц) вытребовала направление в районную поликлинику к нейрохирургу. Но ждать бесплатной очереди тоже не стала . Плюнула на всеи поехала на платный прием. Нейрохирургу достаточно было беглого взгляда, чтобы подтвердить мои худшие опасения. Да я уже и не сомневалась, слишком уж характерные признаки...
наши шовчики срослись. Внутриутробно. Вернее один шов - сагиттальный, тот что соедмняет правую и левую половинку черепа. В норме они должны срастись окончательно лишь к 3 годам. И теперь мозг растетв том направлении, в котором может - в продольном. Нас ждет операция...
Опущу подробности, как собирала документы, сдавали (вернее еще сдаем) анализы. Нет у нас времени до года, совсем нет. На эндоскопию (краниопластику - наименее травматичную операцию) мы успеваем впритык. Далее только краниреконструкция с установкой пластин. А она, судя по отзывам и историям, куда более травматична и сопровождается большой кровопотерей.
Оперироваться мы будем в Тюмени. Уже пришло приглашение на госпитализацию на 06.04.2016. А значит, если ничто не помешает, то 6 либо 7 апреля прооперируемся.
Сегодня мы крестили нашего мальчишку. Имя дали Ярополк. Если вдруг, кто-нибудь соберется в церковь в ближаюшую неделю, не поленитесь, поставьте свечку за здравие. Нам это поможет во время операции.
Страшно ли мне? Да, девочки, мне очень-очень страшно. Потому что это операция, потому что на черепе, потому что ему всего 4 месяца и это единственный способ помочь ему. Без вариантов. Слез уже нет. Проревелась, взяла себя в руки и действую. Но мне все равно страшно...
Рассказала все это для того, чтобы полтвердить старую истину: наши дети нужны в первую очередь НАМ! Мы должны за них бороться, бегать, добиваться и не бояться, что нас посчитают истеричными дурами. Пусть лучше я ошибусь и надо мной посмеются, чем буду кусать локти от того, что время упущено.
Вот как-то так. Спасибо всем кто дочитал!
Счастья и крепкого здоровья вам и вашим детям!
- 96
11 комментариев
Рекомендованные комментарии