Потрясающее открытие ученых

[abyrvalg]

6 минут назад, lanina сказал(а):

А теперь что сделает? Аборт?

Не все аутичные за гранью и нет гарантии, что анализ 100% прав.И нет лекарства. Так и что это даёт?

Как можно сделать лекарство от того, что неизвестно? Благодаря исследованию выделили антитела, которые провоцируют аутизм. Следующим шагом может стать лекарство. Или более точный скрининг. Все шаг за шагом, поэтапно. Препарат Золгесма к примеру свершил революцию в лечении СМА. Только разрабатывался он 10 лет. 

[lanina]

10 минут назад, abyrvalg сказал(а):

Как можно сделать лекарство от того, что неизвестно? Благодаря исследованию выделили антитела, которые провоцируют аутизм. Следующим шагом может стать лекарство. Или более точный скрининг. Все шаг за шагом, поэтапно. Препарат Золгесма к примеру свершил революцию в лечении СМА. Только разрабатывался он 10 лет. 

Да, может... но это теоретические наработки и пока рано делать выводы. Очень много подобных теорий ни к чему не привели, поэтому скепсис отвечающих поймите

Потрясающая новость это лекарство от сма, или даже чтото типо пап-теста, а не это

А эффектом скорее может быть появление нового не 100% достоверного скрининга со всеми вытекающими

С сма нашли поломку, а тут даже этого нет, тупо индикатор

[Femina fantástica]

6 минут назад, lanina сказал(а):

Да, может... но это теоретические наработки и пока рано делать выводы. Очень много подобных теорий ни к чему не привели, поэтому скепсис отвечающих поймите

Потрясающая новость это лекарство от сма, или даже чтото типо пап-теста, а не это

А вы точно знаете, что учёные и медики не знают, как помочь в этой ситуации? Может, им нужно было только причину выяснить, а принцип работы с этими антителами уже изучен. 
Для меня крутая и вдохновляет. И для многих будущих родителей, думаю тоже. Для научного мира - прорыв. 
 

Вы в этой теме так много времени проводите, чтобы доказать, что это открытие - ерунда?)

 

[Нaвсикая]

Прочитала иностранную статью через переводчик, суть та же - добротная оценка рисков. 100% гарантии, что с найденными маркерными  комбинациями антител матери у нее родится ребенок с расстройством этот тест не дает. 

[Работайте братья]

7 часов назад, abyrvalg сказал(а):

Вот публикация 

Ссылки скрыты.

 с подробным описанием исследования. Приведенная в стартопике статья разумеется очень упрощена. Но сама новость опубликована везде, и на крупных порталах. И исследование в  авторитетных изданиях опубликовано.

Та часть текста, которая про 450 матерей детей с аутизмом, переведена достаточно точно. Ответов на вопросы не нашла. 

7 часов назад, lanina сказал(а):

лекарство от сма

Это которое стоит как дворец сами знаете где? И смысл? Если обычная семья его приобрести не сможет никогда, даже с помощью фондов. Часто ли дети со сма рождаются в семьях олигархов? 

[//Alenka88//]

@Voprosotvet давным давно проследили связь роста календаря прививок и роста аутизма, а всвязи с карантинными мерами проследили резкое падение прививочной кампании в мире и падение СВДС и аутизма. Научно доказанные вещи. И? Кого то это сильно испугало? 

[abyrvalg]

3 часа назад, Madame Cherry сказал(а):

Это которое стоит как дворец сами знаете где? И смысл? Если обычная семья его приобрести не сможет никогда, даже с помощью фондов

Во многих странах покупка таких дорогих лекарств - это дело именно фондов. Даже не в очень богатых странах. Вот, к примеру, опыт Польши и некоторых других стран со спинразой для детей-"смайликов" (золгенсма в Европе на тот момент еще не был зарегистирован):

Ссылки скрыты.

Да, золгенсма ($2,5 млн) дороже спинразы ($100 тыс). Но его применяют один раз в жизни, а спинразу нужно колоть раз в 4 месяца на протяжении всей жизни, т.е. $300 тыс в год, или $3 млн за 10 лет..  Вот и считайте, что лучше закупить фондам, и что обходится дороже. К слову сказать, на постройку "дворца" озвучивали $1,5 млрд, это 600 доз золгенсма, 600 спасенных жизней детей со СМА. Для сравнения, на февраль 2020 г в РФ было зарегистрировано всего 939 больных "смайликов". Это заболевание не так уж часто встречается (и слава Богу). Среди них 80% — это дети, 743 ребенка, остальные — взрослые. Взрослым уже не помочь, но стоимость "дворца" могла бы решить судьбы практически всех детей, больных СМА в России. Вот и считайте. 

Такие препараты просто не могут стоить дешево в первый десяток лет. Вы представляете, сколько денег затрачено было на их разработку? Кстати, на момент выпуска стоимость препарата была в пределах $4-5 млн, т.е. за какие-то 2-3 года она снизилась вдвое. Компания постоянно ищет пути для его удешевления.

Да так всегда с новыми типами лечения. Я не знаю, как в России, конечно, но на моей родине я узнала про ЭКО лет 25 назад, и у нас это было чем-то из разряда фантастики, а сейчас это достаточно обыденный протокол лечения. Курс лечения препаратом Симепревир (для полного излечения от гепатита С) на момент регистрации в 2014 г.  в РФ стоил около миллиона руб. Сейчас есть дженерики, показывающие такие же успешные результаты, и стоят они около 100 тыс руб.  

[Femina fantástica]

10 часов назад, Нaвсикая сказал(а):

Прочитала иностранную статью через переводчик, суть та же - добротная оценка рисков. 100% гарантии, что с найденными маркерными  комбинациями антител матери у нее родится ребенок с расстройством этот тест не дает. 

Как-раз наоборот, если найдены эти комбинации, ребёнок 100% болен. Но это относится к каждому пятому ребёнку больным аутизмом. То есть у остальных, причины возникновения могут быть другие. Но вы не забываете, что в выборке могло там совпасть. Каждый пятый - это не обязательно на самом деле каждый пятый. Возможно так люди в исследовании подобрались. Какие эти цифры на самом деле точно не известно. 

[Нaвсикая]

8 минут назад, Voprosotvet сказал(а):

Как-раз наоборот, если найдены эти комбинации, ребёнок 100% болен. Но это относится к каждому пятому ребёнку больным аутизмом. То есть у остальных, причины возникновения могут быть другие. Но вы не забываете, что в выборке могло там совпасть. Каждый пятый - это не обязательно на самом деле каждый пятый. Возможно так люди в исследовании подобрались. Какие эти цифры на самом деле точно не известно. 

Я прочитала иное))) вы и первую статью в газете по своему прочитали. Смысл нашей дискуссии отсутствует

[Марина❤️❤️]

1 час назад, //Alenka88// сказал(а):

@Voprosotvet давным давно проследили связь роста календаря прививок и роста аутизма, а всвязи с карантинными мерами проследили резкое падение прививочной кампании в мире и падение СВДС и аутизма. Научно доказанные вещи. И? Кого то это сильно испугало? 

Это антипрививочники так говоря?

[abyrvalg]

2 часа назад, //Alenka88// сказал(а):

@Voprosotvet давным давно проследили связь роста календаря прививок и роста аутизма, а всвязи с карантинными мерами проследили резкое падение прививочной кампании в мире и падение СВДС и аутизма. Научно доказанные вещи. И? Кого то это сильно испугало? 

Ну какие научно доказанные вещи, где и кем это доказано? В бреднях Червонской на Ютубе?? Посмотрите календарь обязательных прививок времен СССР, и сравните с нынешним. Что там добавилось, кроме пневмококов, и то от них стали в плановом порядке с 2014 г прививать.  Геп. В тоже довольно давно ввели.

[@Орхидея@]

@Voprosotvet объясните мне...как 100% может быть болен ребенок при наличии каких-то там антител у матери...если у моей сестры 2 ребенка здоровые и 1 аутист? 

[abyrvalg]

9 минут назад, @Орхидея@ сказал(а):

@Voprosotvet объясните мне...как 100% может быть болен ребенок при наличии каких-то там антител у матери...если у моей сестры 2 ребенка здоровые и 1 аутист? 

Эти антитела вырабатываются в беременность. К одному плоду вырабатываются в большей степени, к другому - в меньшей. К третьему вообще не вырабатываются. Это ведь не хромосомная аномалия, которая у плода либо есть, либо нет. Значение имеет множество факторов в совокупности - в каком периоде беременности антитела возникают, в каком количестве.

Для аналогии давайте посмотрим на влияние вируса краснухи на плод, если мать болеет во время беременности. Вирус  преодолевает плацентарный барьер и поражает плод. Но если это произошло на 3-4 неделе беременности, то с врожденными уродствами рождается около 60% детей, а если на 13-16 неделе - уже всего 7%, а со 2 триместра риск сводится к 0%.  

Титры антител в крови могут снижаться или расти, их можно снизить с помощью терапии, они могут сами исчезнуть к новой беременности. Выше еще одно исследование упоминалось, о том, что обнаружена корреляция между рядом вирусных заболеваний, перенесенных в беременность, и аутизмом у рожденного ребенка. Возможно, эти антитела вырабатываются не просто при беременности, а при влиянии внешних факторов. В одну беременность внешние факторы были, и антитела выработались, в другую  их не было. 

Еще обратите внимание, что в выводах не говорится о том, что во все беременности с детьми, у которых впоследствии диагностировали аутизм, были выявлены эти антитела. Т.е. отсутствие этих антител не гарантирует рождение здорового ребенка. Но их наличие в определенных титрах - почти 100% означает, что ребенок родится с аутизмом, и чем выше титры, тем тяжелее степень расстройства.

[Malёk]

3 часа назад, //Alenka88// сказал(а):

@Voprosotvet давным давно проследили связь роста календаря прививок и роста аутизма, а всвязи с карантинными мерами проследили резкое падение прививочной кампании в мире и падение СВДС и аутизма. Научно доказанные вещи. И? Кого то это сильно испугало? 

карантинные меры существуют меньше года. невозможно в такой короткий промежуток провести исследование и выявить связи о падении аутизма. это никак не может быть доказано научно. но я точно знаю в какой "антипрививочной" книге написана похожая идея))

[@Орхидея@]

@abyrvalg ну по сути все равно ничего не понятно толком из статьи, только все обобщенно. Хотелось бы понимать что это за антитела такие, почему в одну беременность они атакуют мозг ребенка, а в другую их вовсе нет. И раз отсутствие этих антител не говорит о том что родится ребенок без аутизма, то все равно есть еще что-то что его провоцирует и от аутизма не избавиться полностью, есть только вероятность снизить рождаемость таких детей по желанию будущих родителей.

Я даже думаю это этот анализ  не будет входить в список обязательных, потому как есть гораздо более тяжелые заболевания у детей и такие анализы не входят в обязательные. Тот же муковисцидоз например.
Наверно для ученых это и потрясающее событие, но для нас как для мам  оно не изменит ровным счетом ничего. Тот же НИПТ мало кто сдает...а на такие отклонения так вообще единицы. 

[abyrvalg]

@@Орхидея@ это все вопрос времени, ведь когда-то  скрининг "пяточка" для новорожденных был чем-то невероятным, а сейчас обыденность. Ну и конечно, есть страны, где медицина финансируется получше, а где-то похуже. Кто-то быстрее получит доступ,  кто-то медленнее. Но в целом я всегда такие открытия воспринимаю с большим воодушевлением, не знаю, может я просто оптимист. Медицина развивается сейчас в геометрической прогрессии, я все же надеюсь, что если не я сама, то мои дети и внуки доживут до периода, когда не будет страшных как приговор заболеваний 

[@Орхидея@]

@abyrvalg Ну как сказать обыденность) Для столицы и других стран может она и есть, а вот даже до нашего миллионника в тысяче км от Москвы эта обыденность не дошла. Впрочем как и НИПТ который делают женщинам в Москве по ОМС после 35 лет у нас стоит 2-3 зарплаты. 

[abyrvalg]

@@Орхидея@ а в Великобритании "пяточку" делают не на 5, а на 20 с чем-то заболеваний( грустно это очень

[@Орхидея@]

@abyrvalg ну вот я к тому и говорю, что где-то там эти исследования может и принесу пользу и толк, но не у нас. К сожалению. 

[Нaвсикая]

1 час назад, abyrvalg сказал(а):

Эти антитела вырабатываются в беременность. К одному плоду вырабатываются в большей степени, к другому - в меньшей. К третьему вообще не вырабатываются

Только в статье исследовались небеременные женщины и их уже родившиеся дети. 

Нет? 

[@Орхидея@]

@Нaвсикая там вообще больше вопросов чем ответов:) По тексту да, смотрели плазму матерей,  у детей которых уже установлен диагноз, то есть после родов. Значит антитела выделялись во время родов и в последствии оставались при матери? А может эти антитела вообще и до беременности живут в нас? Как тогда объяснить что средний сын аутист, а следующий за ним ребенок нет? Или тут не в наборе антител дело все же? Короче фиг применишь это исследование в жизни. 

[SashaM]

5 часов назад, //Alenka88// сказал(а):

@Voprosotvet давным давно проследили связь роста календаря прививок и роста аутизма, а всвязи с карантинными мерами проследили резкое падение прививочной кампании в мире и падение СВДС и аутизма. Научно доказанные вещи. И? Кого то это сильно испугало? 

Это была единственная статья в Lanset, которую авторы отозвали и извинились. Так как у других групп исследователей эти данные не подтвердились.

[lanina]

15 часов назад, Madame Cherry сказал(а):

Та часть текста, которая про 450 матерей детей с аутизмом, переведена достаточно точно. Ответов на вопросы не нашла. 

Это которое стоит как дворец сами знаете где? И смысл? Если обычная семья его приобрести не сможет никогда, даже с помощью фондов. Часто ли дети со сма рождаются в семьях олигархов? 

Ну это у нас так, например даже в Румынии эти дети обеспечены лекарством за счёт государства

[Femina fantástica]

12 часов назад, Нaвсикая сказал(а):

Я прочитала иное))) вы и первую статью в газете по своему прочитали. Смысл нашей дискуссии отсутствует

Вы неправильно прочли. Мне об этом открытии мой гинеколог рассказала, профессор. Ее мнению я доверяю. Она такой счастливой выглядела, когда рассказывала. Отметила, что это очень большое достижение. 

8 минут назад, lanina сказал(а):

Ну это у нас так, например даже в Румынии эти дети обеспечены лекарством за счёт государства

А почему у нас оно такое дорогое? И вообще, почему таких денег стоит? 

[lanina]

4 минуты назад, Voprosotvet сказал(а):

Вы неправильно прочли. Мне об этом открытии мой гинеколог рассказала, профессор. Ее мнению я доверяю. Она такой счастливой выглядела, когда рассказывала. Отметила, что это очень большое достижение. 

А почему у нас оно такое дорогое? И вообще, почему таких денег стоит? 

Оно везде дорогое. Просто есть страны, где забота о пациентах с редкими тяжёлыми болезнями это забота государства. Я не помню точно, но вроде в Румынии таких детей 60-80 и все получили лекарство, а у нас около 200 и единицы смогли купить.  А стоит столько тупо потому, что это бизнес, требуется его мало, а нужно покрыть затраты и получить желаемую прибыль. Требовалось бы его много, стоило бы дешевле.