Гемангиома у ребенка

[Мико]

Решила и здесь спросить. Вдруг кто сталкивался. С рождения у малышки гемангиома на голове. Сначала было просто пятнышко приличных размеров, потом в 2 месяца стало расти и возвышаться над кожей. И все врачи говорили, что ничего страшного, пройдет. Были у онколога в областной, тоже сказали, что ерунда и что вообще приехали. На тот момент наша ерунда была сантиметров шесть в длину и в ширину где-то в четыре. Ладно, поверили. Все же врачи, им виднее. До 6 месяцев еще выросла, ни в какой обещанный регресс не ушла. Когда второй раз к онкологу приехали, так на нас зыркнули и поинтересовались где раньше были. То есть уже никто не помнил, что приезжали и говорили, что следующий прием после полугода. Ладно. Выдали направление в частную клинику на бесплатный прием и бесплатное лечение. Там оказалось, что случай сложный, бесплатно мы не проходим и единственное спасение это рентгеном облучить. Голову, рентгеном. Ну, я все же дура конкретная и согласилась на одну процедуру. От отчаянья. Вдруг правда поможет. 

Вопрос в том, что вдруг кто тоже сталкивался и чем лечили. 

[_Katrysya_]

Посмотрите Комаровского.

У дочи на животе росла большая, после года стала меньше, сейчас 3 года осталось еле заметное ровное пятнышко. Врач говорила что само не пройдет и нужно будет выжигать. Я посмотрела Комаровского и успокоилась, ттт прошло само. 

У знакомых была на голове, большая, но тоже прошла сама. 

[Мико]

@1katerina смотрела Комаровского. Честно, смотрела. И все равно места себе не нахожу. Она огромная, волосики там не растут. Все же девочка и на голове прям. 

[Franka87]

Сайт гемангиома.рф, в Москве Романов Д.В занимается. Если вы далеко может есть онлайн консультации

[Горлица]

@Мико обратитесь в клинику Рогачева,  Москва. Туда можно госпитализироваться по ОМС. 

@Franka87 у Романова можно без штанов остаться, он в глаза говорит, надо будет и не такие деньги заплатите. 

Мы были у него. Ни какой гарантии на то что если вдруг что-то пойдёт не так. 

@Мико на сайте есть Петрушин Антон Владимирович.  Напишите ему. Он специализируется по гемангиомам и другим патологиям.  

[Мико]

@Счастливая Таннета спасибо вам. Попробую написать. Вот так же попала. Сказали, что надо, другого выхода нет и все такое. Не от большого ума поверила. 

[Горлица]

@Мико в такой ситуации не знаешь что делать. Желаю что бы все у вас было хорошо в итоге и что бы врача своего нашли и что бы лечение помогло. 

В нашем случае если бы мы все сделали у Романова, то дочка бы умерла, т.к. у него не было реанимации и нужного оборудования. В клинике же весь персонал и несколько реанимационных. Есть на земле люди которые работают ради здоровья, а не ради денег. 

Романов конечно хорош, но .... Тяжёлые случаи не его случай. 

[Мико]

@Счастливая Таннета какой кошмар вы рассказываете... 

Доктора, которого советовали нет на сайте с апреля 20. Буду искать другие способы связи с ним. И если что в клинику эту запишусь. Хоть и далеко весьма и весьма. Есть еще вариант в педиатрический институт в Питере обратиться, но там тоже непонятно. 

[Z-zanoza]

Сложный случай - это что имеется ввиду? У меня была огромная гемангиома в полголовы. Прошла сама годам к 6, хорошо, родители не решились на радикальные меры, а подождали. У дочки уже все ушли в регресс, но у нее совсем мелочь...

[luckyvday_33]

Напишите Сомсикову, я тут писала уже недавно. Романов раньше с ним работал а потом уволился одним днем своей командой, у нас госпитализация тогда пропала ( Романов ушёл в частники, Сомсиков так же развивает в больнице св Владимира, ему можно в ват сап написать или в инсту. Очень внимательный и как спец и как человек ?

[Мико]

@Z-zanoza вот да, гемангиома на половину головы глубокая и выпирающая наружу на пару сантиметров это сложный случай. До шести лет ребенок обрастет комплексами. Все же хочется, чтоб ушла в регресс как можно быстрее. 

@luckyvday_33 спасибо. Напишу. Но опять же до столицы нам далеко. Летом надеюсь добраться. 

[Z-zanoza]

@Мико С сосудистым хирургом не консультировались? Сейчас достаточно методов избавления от этой проблемы.

[luckyvday_33]

@Мико со всей России туда едут, мы на поезде тоже туда, но зато полное доверие врачам

[Smart fortwo]

У сына гемангиома была на лице. До полугода росла, месяцев в 6, как раз, был пик - красная, возвышающаяся над кожей. Хорошо, что врачи уговорили не трогать. С года начался существенный регресс, сейчас 7 лет и пропала совсем

[Мико]

@Z-zanoza была консультация в той клинике, где начали лечить. Планирую еще в педиатрический институт записаться. 

@luckyvday_33 маленькая еще очень на поезде. Мы на электричке в Питер ездили туда и обратно, так приключение целое было. 

@Smart fortwo не все гемангиомы полностью проходят к сожалению. 

[Smart fortwo]

@Мико врачам виднее, но прежде чем решать, что у вас сложный случай, который сам не регрессирует, проконсультируйтесь с проверенными профильными врачами. Мы были в РДКБ в отделении лазерной хирургии, именно там нам отказались гемангиому удалять. Потом по моему совету туда же подруга возила сына - у него была гематома на половину шеи и плеча. И тоже ее там успокоили, а гем через пару лет рассосалась

[Горлица]

@Мико этот кошмар наша реальность, увы. Антону Владимировичу напишите, я скажу что бы зашёл.
Мне только дайте знать что вы написали. Приложите в письмо всё что у вас есть. Или подробно опишите ситуацию.

4 часа назад, luckyvday_33 сказал(а):

Сомсикову

кстати, какое его основное направление? 
Помню когда Романов ушёл (18 год) клиника взвыла т.к. специалистов этого уровня не оказалось. 

[luckyvday_33]

@Счастливая Таннета сосудистая хирургия так же, когда романов ушёл сомсиков пока временно был в гнойной хирургии и его срочно вызвали опять в сосудистую. Уже года два или три точно не помню он заведующий. У него так же команда ещё двух сосудистых хирургов и они успешно лечат дальше. Новые лазеры и бесплатно даже лекарство, которое было платное при Романов. ( блеомицин) 

@Мико я сына с года лесу, на самолёте в год, потом освоили купе и нам очень нравится

@Счастливая Таннета но тогда мы стрессанули конечно... Я писать сразу Сомсикову начала и он убедил и успокоил что все будет хорошо, но на Романова Я посмотрела другими уже глазами. Он кстати  заблокировал и меня и других мам в его группе, если были не оч комментарии 

[Мико]

@Smart fortwo так нас в клинике заверили, что само не регрессирует точно. Теперь сомневаюсь. 

@Счастливая Таннета спасибо вам. Сегодня-завтра напишу обязательно. 

@luckyvday_33 а мы еще совсем маленькие. Только 6 месяцев. Может стоит тоже до года подождать, а потом уже и лечить серьезно. Но учитывая, как она у нас растет, к году вообще непонятно что будет. 

[luckyvday_33]

@Мико @Мико @Счастливая ТаннетаТТолько не рентген, это уже давно в прошлом. Узи делали? Нам в Ростове в онко тоже тянули с месяца и не тот диагноз поставили, в год я уже на панике связалась с врачом и рванула в Москву. Напишите доктору, может примочки поделать тимололом пока, если не быстрорамьущая, может и сама правда разаосаться.но имейте ввиду что и внутрь она тоже может проростать

[Горлица]

@luckyvday_33 Романов ушёл в 18 году - это точно. Мы были у него на консультации, он всё красиво расписал, но у нас был червяк сомнения (слишком непредсказуемая болявка) + цена сначала была одна, а потом выросла почти в 2 раза. Люди со всей страны же ехали к нему, стали писать, как так, и так были немалые деньги, для многих регионов неподъёмные, вот он тогда и отчебучил про то что заплатите и ни куда не денетесь. Но лично нас тревожила ситуация с дочкой больше чем с деньгами и решили искать сосудистого хирурга по всей Москве, так вышли на своего врача. Т.к. блеомицин уже в страну ввозить перестали, то делали этоксисклеролом. В итоге 7.06 укол, а далее понеслись операции 21.06,  26,06,  13.08,  23.08,  03.09,  11.09,  12.09,  17.09,  13.11 - это всё за один год. Если бы блеомицином укололи у Романова, то реакция была бы быстрее и сильнее и ребёнка бы просто не спасли, т.к. уже была дыхательная недостаточность. К счастью наши врачи были всё время с нами на связи и всё успели вовремя не допустив большей беды. 
 

1 час назад, luckyvday_33 сказал(а):

но на Романова Я посмотрела другими уже глазами

и мы, так красиво он пел с как кидает в блок неверных.  Ещё умудряется других поливать грязью(. 
 

[Мико]

@luckyvday_33 узи делали. И растет быстро. И рентгеном уже один раз облучить успели. Но второй раз скорей всего не буду. Ну его рентген этот. 

[luckyvday_33]

@Счастливая Таннета мы кстати потом раз или два в св Владимира заказывали блеомицин с мамочками через курьера с аптеки - он был, а потом с Сомсиковым и глав врач сменился и вообще все бесплатно стало. 

А так лечимся там с 2015 года, как к себе домой уже) отделение отличное и мед персонал и даже знакомые санитарки

[Горлица]

@luckyvday_33 это в остатках видимо был в аптеках. Его долго не ввозили(.

А так он бесплатно должен был быть, т.к. вы же тоже по омс госпитализировались. 

[luckyvday_33]

@Счастливая Таннета ну да, видимо нам повезло....в этом смысле...