Уютный домик для майчат, наших сладеньких ребят

[Childberry]

@Hochu-dochu 82*43

[CrazyLight]

@Еленаа83 я даже не знаю что посоветовать. Дочке 4,5. Она тоже вся такая самостоятельная, любит дела по дому делать , помогать в готовке, уборке, в стирке. Фразочки тоже иногда говорит умные и взрослые, но это забавно смотрится. Стараюсь разговаривать спокойно, делать акцент на том, что она у меня настоящая помощница, скоро старшей сестрой станет и вести себя надо подабающим образом , тк малыш будет на неё ровняться. Она готова всеми руками и ногами помогать мне. Завабно так звучит: "я даже буду ему памперс менять и попу от какулек вытирать" ну-ну, посмотрим на сколько её энтузиазма хватит. Часто выдаёт что-то типа: "я тут подумала, а ты извиниться передо мной не хочешь?" или "я слишком взрослая, чтобы это делать.." ну раз ты такая взрослая у меня, то давай будешь делать все как взрослая: вставать без капризов, что не выспалась; будешь учиться писать и читать; перестанешь реветь, что не получается что-то ну и тд. И у неё сразу включается режим повышенной мотивации и она реально на недельку прямо на глазах меняется, а потом запал спадает и говорит: "ну я же ещё ребёнок!" но у неё нет какой-то агрессии, да, она дёргается, нервничает, может отмахнуться или ногой тонуть. В этот момент разговаривать бесполезно,  я просто переключаю внимание на что-нибудь, типа: "А помнишь ты ходила на день рождение к Василисе? А в каком платье она была?" мозг сразу начинает думать про другое, поговорив 5 минут про что-то другое я её спрашиваю:"ты чего сейчас дергалась и ногой топала?" и тогда она спокойно уже отвечает, и например говорит, что просто хотела ещё 5 минут поиграть, а я её позвала и ей это не понравилось. Ну или что-то в этом духе. 

[philia//Юлия]

Тетрада Фалло

[Childberry]

@philia//Юлия нужно взять себя в руки. Прям сказали порок? У меня у сына тоже было подозрение,когда беременная была,потом на узи уже после рождения это оказалось дополнительной хордой. И дочке младшей в год поставили порок,перепроверили-ничего не обнаружено. 

[Hochu-dochu]

14 минут назад, philia//Юлия сказал(а):

Тетрада Фалло

На простом УЗИ обнаружили, или это 2 скрининг? Специалист хороший?

[philia//Юлия]

4 минуты назад, Hochu-dochu сказал(а):

На простом УЗИ обнаружили, или это 2 скрининг? Специалист хороший?

Вчера смотрели и сегодня. Смотрело 2 врача. Сейчас Отправили ещё на дообследование, консультацию с хирургом и генетиком.

Скрининг

[Еленаа83]

@CrazyLight вот почти один в один, если бы не агрессия, но она тоже недавно появилась, буквально месяц два назад. Ладно, я думаю все мы правильно делаем, надо только терпения набраться, и быть готовым к новым 《сюрпризам》

[Salambo77]

Только что, Еленаа83 сказал(а):

она реально и полы может помыть, и посуду, и помочь, любит готовить, крошит, трет на терке, чистит картошку и т.д. И это уже лет с 3х

Обалдеть... вот это ребёнок ? ну тогда она логичные вопросы задаёт! Придётся с ней садиться и рассуждать: ну вот смотри- щас не ляжешь, завтра не выспишься. Вовремя не встанешь, везде опоздаешь, будет плохое настроение, будешь мне нервы мотать и пр.. и приходить к соглашению. Психологи рекомендуют прямо писать эти договоры (если уже учится писать): я обязуюсь..., мама обязуется ?

[Hochu-dochu]

@philia//Юлия обязательно перепроверить. Порок вполне операбельный, тем более ты в Москве. Есть время подготовиться, всё узнать, получить квоту при необходимости. Немедленной операции не требует, до года можно сделать. 

Постарайся сильно не нервничать,  понимаю, это очень сложно 

@philia//Юлия не ответила. ЭХО-КГ делали? Остальные показатели в норме?

Женю оперировали в год, паховую грыжу убирали. Тоже страху натерпелась. А тут сердце... Держитесь.

[CrazyLight]

@Еленаа83 да, старайся спокойнее реагировать, а на агрессию я тоже бы отвечара так же, что взрослые себя так не ведут, так делают только малыши, которые не знают чего хотят, а ты же у меня уже большая, и знаешь о своих желаниях, вот что ты сейчас хочешь?  Ну и "заговаривать ей зубы" таким методом. 

[Salambo77]

Только что, philia//Юлия сказал(а):

Вчера смотрели и сегодня. Смотрело 2 врача

Это не приговор, при нынешних технологиях устранимо. У друзей малышку прооперировали сразу после рождения, и больше ни разу не вспомнили! Сейчас уже 15 лет лошадке, танцами профессионально занимается, очень жизнерадостная ? а может ещё к рождению рассосется

[CrazyLight]

@philia//Юлия ты только не переживай раньше времени.  Врачебная ошибка не исключена. 

[Эльф35]

@philia//Юлия от всей души желаю чтобы не подтвердилось. А уж если всё таки это он- то надо получать квоту и с рождения под наблюдение и операция если необходима будет. Держись, валерьянки или пустырника можно, чтобы самой полегче было. 

[Еленаа83]

@philia//Юлия Согласна с девочками. Во-первых, отставить панику. Ты же из Москвы? Там есть спеццентры, надо сначала все тщательно перепроверить, подтвердить, и , если все подтвердится, начинать думать, где, что и как делать в последствии. Порок операбельный, живут после операции долго и счастливо. Могу сказать, что у младшей в месячном возрасте случилось тяжелое заболевание, к которому мы вообще не были готовы, и шансов нам давали мало. Ничего, выкарабкалась. Стучалась во все двери. До 5-месячного возраста было 3 операции. К году сверстников догнали. А теперь вот полы моет, и командует, старше всех в семье)

@Эльф35 валерьянку обязательно

[Markizon]

@philia//Юлия Очень надеюсь, что не подтвердится и все будет хорошо!  И я понимаю твой шок, нам хоть сказали о диагнозе (не сердце, но тоже достаточно серьезный диагноз и операцию нужно было делать как можно скорее) в 2 месяца нашего мальчика, хотя это случилось еще когда он был в моем животе и он родился с этим.

[philia//Юлия]

1 час назад, Hochu-dochu сказал(а):

не ответила. ЭХО-КГ делали? Остальные показатели в норме?

Нет, наверно... хз... остальное вроде все норм....

[Zlatovlaska]

.

@philia//Юлия пусть все обойдётся, сейчас медицина на высоком уровне, вот и девочки пишут, что все хорошо в итоге с подобным диагнозом. 
у меня бывший коллега в Тольятти, у них родилась девочка с пороком, делали операцию, помню мы переживали тогда очень. Малышке уже 12 лет, все отлично.

[Markk]

@Markizon как называется книга? 

@philia//Юлия тетрада фалло надо оперировать, если, конечно, диагноз правильный. Сходи в несколько мест за другим мнением. Может, к Мальмберг в Кулакова? Ещё Донов, Тë есть.. 

[19-Olga-86]

15 часов назад, Эльф35 сказал(а):

@Еленаа83 а мыть удобно такие бутылочки?! Трубочка внутри смущает

Мне не удобно было,вернулась к авентовским. И улучшения не заметила по поводу срыгивания и колик 

[Markizon]

@Markk  я читаю на английском, не знаю если перевод на русский.

Raising Your Spirited Child: A Guide for Parents Whose Child Is More Intense, Sensitive, Perceptive, Persistent, and Energetic.

Автор- Mary Sheedy Kurcinka

О, нашла название на русском- Ребенок с характером. Как его любить, воспитывать и не сойти с ума. Мэри Шиди Курчинка

 

[КрейсерА]

@philia//Юлия Юль, у меня, конечно, профдеформация, но радостный настрой я не люблю без толку поддерживать... первое, что приходит в голову - тетрада Фалло не подарок, но хрен бы с ней, если она сама по себе... но в примерно половине случаев она ассоциирована  с микроделециями типа Ди Джорджи или с банальными трисомиями. Если это все исключено? У вас наверное была предимплант диагностика? Хотя 100% это исключить можно только кариотипом младенца уже после родов. Ну или хр микроматрич анализ сейчас, допустим с забором пуповинной крови и пробирками в нескольких лабораториях. Если тетрада сама по себе, просто порок сердца, ее конечно еще порассматривать не один раз... ну ЦИР мой любимый, Кулакова, Севастопольский, куда тебя к генетику отправили? Предложения генетика я бы послушала и сразу бы не отказывалась. Может инвазивную? Вообще странно раньше ничего не говорили? Тот же дефект МЖП большой - видно бы раньше д.быть... декстрапозицию аорты тоже видно. ну в общем ближе к родам это все  еще порассматривать, определяться с роддомом, нужна реанимация, порок синий и прогноз зависит от размера ДМЖП, степени стеноза лёгочной артерии... оперируется, конечно, сейчас многое, но это не одна операция, это (не.всегда, но часто) поэтапное лечение, 2-3 операции на открытом сердце, примерно первые пару лет, пока наберётся вес для первой операции, пока поэтапно реабилитация, ограничения будут достаточно длительные, не просто зашили дырку, забыли и дальше побежали. Нужен настрой на все это. Первый шок я твой очень понимаю, я примерно так сидела с результатами неинвазивки своей и просто глазам не верила, перечитывала 20 раз... пока не улеглись мысли все и не появился план действий.... держись. 

[philia//Юлия]

@КрейсерА блин, у меня сейчас даже сил нет ((( первый скрининг был норм. Никаких вроде замечаний не было. Пгд не делали. 
блин, даже писать не могу. Трясёт со страшной силой. Всю ночь не спала, болят даже волосы на голове....

на консультацию Отправили в гкб вересаева 

[Markk]

@philia//Юлия а где ты проходила 2 скрининг? 

[Эльф35]

@philia//Юлия персен беременным можно попей , очень тяжело тебе сейчас помоги организму. Ну и правильно@КрейсерА написала ищи где дополнительные обследования пройти- это и мозг займет и информации у тебя больше будет. Вообще конечно странно ведь ты не первый раз на узи была как раньше не увидели(((держись, просто держись. 

[КрейсерА]

3 часа назад, philia//Юлия сказал(а):

@КрейсерА блин, у меня сейчас даже сил нет ((( первый скрининг был норм. Никаких вроде замечаний не было. Пгд не делали. 
блин, даже писать не могу. Трясёт со страшной силой. Всю ночь не спала, болят даже волосы на голове....

на консультацию Отправили в гкб вересаева 

Юлечка, я тебя очень понимаю, я первые дни тоже как во сне постоянно была, точнее как в тумане, а толком уснуть не могла, муж на меня смотрел с ожиданием, что я щас быстро заведу порядок и все снова станет хорошо... Надо себе просто выставить какие-то якоря - делаешь то и то, на бумажках писала себе  - иду к генетику такого числа, потом собираю такие анализы, потом делаю амнио, потом везу пробирку сюда, другую туда, и держалась мыслями за ближайшее событие. Пришло понимание, что глобальные вещи от меня не зависят (я же металась и хотела прервать до 12 нед, но не успела по срокам), что я могу только зацепиться за мелочи пошла сюда-сдала кровь-дальше жду. Пришло не спокойствие, а отупение. Я целую кучу вещей навязала на нервах. Конечно, срок у тебя большой уже, но лично я бы сделала инвазивную, просто чтобы понимать масштаб проблемы.  У микроделеций часто вообще нет никаких узи маркеров в 1 триместре, ТВП, носовая кость - все нормально. УЗИ еще наверное будет у тебя? Если все хором говорят примерно одно и тоже, (что видно Фалло) значит надо принять эту информацию и рыть в этом направлении дальше.