Уютный домик для майчат, наших сладеньких ребят

[philia//Юлия]

@КрейсерА  записалась сегодня к Тё. Завтоа еще в гкб поеду. Но думается, что 2 врача узи не могли ошибиться... Не хочу даже обнадеживаться.

[КрейсерА]

15 минут назад, philia//Юлия сказал(а):

@КрейсерА  записалась сегодня к Тё. Завтоа еще в гкб поеду. Но думается, что 2 врача узи не могли ошибиться... Не хочу даже обнадеживаться.

Ну давай, что скажет Тё, пиши обязательно. В ЦИР просят с собой не больше 1 сопровождающего. (На всякий случай пишу).

[philia//Юлия]

7 минут назад, КрейсерА сказал(а):

Ну давай, что скажет Тё, пиши обязательно. В ЦИР просят с собой не больше 1 сопровождающего. (На всякий случай пишу).

Спасибо. Еду одна.

уже пообщалась с мамами из группы кардиомамы. В общем с таким диагнозом не ошибаются( вопрос в тяжести. Сразу же ребёнку нужна будет операция или ждёт 3-6 месяцев. Ну и да, делается она в 2 этапа....

у мужа сегодня ДР. Не спали оба( он ещё и на работу пошёл. 

[Markk]

@philia//Юлия @Markizon @philia//Юлия 

Самое главное, план действий и спокойствие, держись. Это не твоя вина, нужно составить план и действовать. 

[Hochu-dochu]

@philia//Юлия с инвазией не решила ещё?

[Ketketi]

Девочки, всем привет! Новенького примете?? внутри меня тоже маленький майчонок. Мальчик ?пдр на 20.05. второй скрининг пройден, на 20н+5 весили 437 гр. 

[Anisimova537]

@philia//Юлия я вчера читала там тоже по разному-иногда в один этап иногда в два. Главное что это оперируетсч. Но важно знать степень. Я не знаю что сказать в такой ситуации даже, мы все переживаем за тебя и держим кулачки. Сейчас очень важно успокоится и сохранять трезвость ума, не впадать в отчаяние. В любом случае ты сильная, помни это! Вы справитесь и все будет хорошо!

[philia//Юлия]

2 часа назад, Hochu-dochu сказал(а):

@philia//Юлия с инвазией не решила ещё?

Завтра генетик.

 

Тё подтвердил. Увидел еще аномалию, которая сама по себе и ничего, но в нашем случае только ухудшает прогнозы и прибавляет риски синдрома Ди Джоржи

[Markk]

@philia//Юлия ты же в Москве, на юго-западе? Если да, и нужно с сыном посидеть, пока ты на обследовании и тд, мы можем посидеть с ним (вместе с моим, взять на прогулку и тд).. Ну и вообще если от девочек, кто в Москве, какая-то помощь нужна, пиши

[Anisimova537]

@Markk не она наверху где то

[philia//Юлия]

@Markk  я свао. Но все равно большое спасибо за предложенную помощь. Честно, если бы не наличие детей сейчас... я бы наверно что-то сделала с собой... я ни есть ни пить не хочу... вообще ничего не хочу....хотя нет, хочу... проснуться и понять что это просто кошмар 

[@Орхидея@]

@philia//Юлия держись милая, понимаю это страшно и сложно принять. Выяснить нужно насколько все критично и уже из этого исходить. Сил вам моральных очень желаю! 

[Salambo77]

Только что, philia//Юлия сказал(а):

 я свао

Я в Балашихе. Если могу чем-то помочь, говори

[Hochu-dochu]

@philia//Юлия у меня было такое же состояние, когда сказали, что близнецы замерли, сердечки не бьются. Это кошмар, конечно. У тебя ещё есть надежда на хороший исход, думай об этом, всё решаемо в вашей ситуации.

[CrazyLight]

@philia//Юлия держись. Радует, что все оперируемо, и есть шанс на хороший исход. Тем более ты в столице, там много хороших врачей и хороших клиник, если потребуется финансовая помощь - пиши. С миру по нитке.. Помогу чем смогу. 

[Markk]

@philia//Юлия это последнее дело, никогда не допускай такие мысли, пожалуйста. Жизнь дается один раз.. 

@philia//Юлия а в СВАО где? 

[Эльф35]

@philia//Юлия Всё правильно девочки пишут- не отчаивайся, пока есть шанс на хороший исход ничего не кончено и в любом случае тебе есть ради кого жить. Про финансовую помощь, если вдруг понадобится- присоединяюсь к предложению, помогу чем смогу. 

[Markizon]

@philia//Юлия  Держись! Мы все за тебя здесь переживаем! Сейчас пройдешь дополнительные обследования, узнаешь точнее что не так и как помочь малышу и составишь план действий.  И нужно стараться взять себя в руки и успокоиться, знаю, очень трудно это сделать, но не забывай, деткам твоим нужна сильная и здоровая мама!

[Marina_24]

@philia//Юлия держись, дорогая. Успокойся, нужно думать на трезвую голову. Время есть чётко понять как и что делать после родов! Если есть мысли, сомнения или просто хочется высказаться, пиши, не держи в себе, мы тебя вы слушаем и поддержим. 

[КрейсерА]

5 часов назад, philia//Юлия сказал(а):

Завтра генетик.

Тё подтвердил. Увидел еще аномалию, которая сама по себе и ничего, но в нашем случае только ухудшает прогнозы и прибавляет риски синдрома Ди Джоржи

Я что-то забыла, мальчик же? А еще что, расщелина неба/или заячья губа? Ну или не пиши, если не хочешь. Блин, вот почему-то первое, что пришло вчера сразу в голову - это Ди Джорджи... просто из всех микроделеций относительно чаще ассоциирована Фалло с ним... ну генетик ведь такая немножко формальность, скорее всего сразу спросит- готовы вы на инвазивную? думай заранее готова или нет, чтобы там не переливать из пустого в порожнее. И уж если делать- кордоцентез. Хотя можно и амнио и кордо, всего набрать, и околоплодных вод и крови, так тоже делают. Чтобы уж наверняка. И, конечно, наплевать в глаза тем, кто делал до этого УЗИ, не верю я блин, что было не видно такой большой порок((( 

[philia//Юлия]

@КрейсерА  Тё смотрел меня час наверно. Сказал, что внешне никаких нареканий у него нет. Только вопросы к сердцу. Еще аорта вроде с другой стороны. Что опять же говорит о синдроме Ди Джорджи (((

[Hochu-dochu]

@philia//Юлия с лицевым скелетом всё  хорошо, уже неплохие новости. Дай Бог, отклонение только сердцем и ограничится, и синдром не подтвердится. Считаю, инвазию надо сделать обязательно. Тё никаких рекомендаций не дал?

[philia//Юлия]

2 часа назад, КрейсерА сказал(а):

Я что-то забыла, мальчик же?

Мальчик

4 минуты назад, Hochu-dochu сказал(а):

Тё никаких рекомендаций не дал?

Ну генетик и инвазию.

[КрейсерА]

@philia//Юлия Юль, я бы обязательно делала инвазивную (ну я собственно и делала), но на твоём месте бы непременно делала, на мой взгляд это принципиально знать и ты мне кажется тоже человек решительный и не склонный прятать голову в песок - или это просто порок, который действительно оперируется или порок ассоциирован с хромосомными делами... тем более если реально Ди Джорджи, там м.быть первичный иммунодефицит в первую очередь и судороги, много всего, что поставит вообще под вопрос возможность оперативного лечения, ну ты уже наверняка просветилась по поводу и синдрома ДД и т.Фалло... тактика для меня была бы принципиально разная. Я очень много передумала на эту тему, пока ждала амнио и результаты, для себя приняла заранее вполне однозначное решение, я в первой теме своей "НИПС кошачий крик" и писала об этом, но у меня срок был меньше... я просто в очередях к генетику наблюдала и картины коллективных истерик, и заламывания рук с криками "врачи-убийцы", вот вы не верите, а все будет хорошооооооо!, сначала отказы от инвазивки, потом согласия после долгих раздумий и падений в обмороки. Я на самом первом визите уже была готова и только головой кивала, анализы собрала максимально быстро, а со мной девочки были с огромными сроками, рассказывали сами, что вот думали сначала, то соседка отговорила, то мама не советовала, потом пока собирали анализы, в общем такое вот все. Я б если не сделала амнио- наверное руки бы сгрызла по локоть от неизвестности и ожидания не пойми чего... но решать тебе, конечно...

[Кристина090909]

@philia//Юлия  Юлечка, сил тебе, дорогая! Верю, все будет хорошо! 
про попить успокаивающее - согласна. Сейчас малыш тебя полностью чувствует , все переживания и волнуется и боится вместе с тобой (( 

 

Хотя я помню как тут писала про почки своего малыша, что потом как оказалось все хорошо , тож нанервничалась(