Агенезия жёлчного пузыря

[SorokaN]

Всем привет. Нашла очень мало инфы на эту тему, поэтому решила создать. Т.к. переживания ужасные. План действий не очень ясен.
 А наверняка,  такие ситуации ещё есть.

Так как моя история ещё не окончена, поделиться ее хорошим исходом, пока не могу.(((

Буду рада хоть каким-то примерам из жизни. 

Что у меня:

На 19 неделе скрининг был хороший, кроме того, что узистка не нашла жёлчный пузырь.

Сказала попить воды и ещё раз посмотреть. Результат тот же. Но тогда она не напугала меня и сказала, что возможно не раскрылся, не видно ещё и тд. 
Я спокойно пошла домой, радуясь хорошему скринингу.

Но потом на узи, посвящённом шейке, решили посмотреть и .. опять не нашли жёлчный! 

Направили в перинатальный к генетикам. Там хорошая для нашего города узистка. И тоже не видит!

Зав.отделением объяснила, что жёлчного пузыря у дочки нет. Появиться ему уже неоткуда. Единственный вопрос - отсутствует только сам жёлчный или и протоки тоже.

В первом случае, жить можно, второй - ужасен.

Ребенок не выжевет без операции, а возможно и без пересадки печени...

Что со мной было трудно описать. Я рыдала, не могла остановиться... 

В каком-то бреду мне выдали направление на консилиум в Кулакова. В Москву. 
Сказали, что в нашем городе с такими детьми не знают как быть...

Мои рыдания и ощущение безысходности не давали мне собраться с мыслями.

На след день я начала читать все подряд.

Нашла истории про то, как кому-то всё-таки пузырь находят. И поехала в Москву к узисту Медведеву, тк до консилиума был ещё месяц.

Вся надежда была на него. Но.. он тоже говорит - желчный не визуализируется...

Он  рассказал мне, что всё-таки есть шансы того, что после первого кормления всё-таки все будет хорошо.
И пузырь раскроется.
Но все равно лучше рожать в Москве.  Чтобы при подтверждении сразу перевозить ребёнка в Филатовскую больницу...для операции.

Завтра консилиум в Кулакова.

И опять всколыхнулись все страхи.

 

[Julsyk]

Держитесь. Все будет хорошо! Надейтесь на лучшее и молитесь - иного сейчас не предпримешь. 

[Nata_pyzhyk]

Держитесь

[//Swipsa//]

Дай Бог, что бы все разрешилось хорошо! Думайте только о хорошем исходе! Держитесь!

[Metropolitan]

Записывайтесь к Те Сергею Александровичу на УЗИ. В Кулакова могут тоже сразу прооперировать, не отчаивайтесь пусть все будет хорошо. Вы по направлению можете рожать в Кулакова бесплатно и если они подтвердят записывайтесь в Филатовскую и договаривайтесь с хирургами сразу. 

[Muriel]

Желчный может до самого рождения не визуализироваться, но даже если его нет, то это не проблема,  а только диета. С этим люди нормально долго и счастливо живут. Желчный в обязательные показатели скрининга не входит поэтому. Операция показана, только если нет желчных протоков. И это очень, просто супер крайне редкая патология. Так что вероятность того, что несмотря на результаты узи, у Вас все хорошо, гораздо выше, чем то, что есть серьезная проблема. Поэтому надо подстраховаться, конечно, но в целом надо успокоиться и верить в лучшее. Выбор места, где можно сделать операцию, - это правильная страховка, но с большой долей вероятности воспользоваться ею не потребуется, тк все будет ок.

[jukka4]

@SorokaN , хорошо, что гтправили на консилиум в Кулакова. С большей вероятностью вы сможете там родить по ВМП. Хирургия новорожденных у них тоже есть, и хорошая хирургия. Но опять же, есть большой шанс, что все обойдется без операции.

Держитесь! 

[SorokaN]

Спасибо за поддержку, девочки! Я стараюсь да. Когда не читаю интернет, верю как-то больше.

К Матрене сходила  вчера. 
Решила написать просто в отдельной теме, тк знаю, что не так уж редко ставят такой диагноз. А реальных историй мало((( 

Надеюсь, в июне напишу сюда, что все супер

.@Muriel да, если нет только желчного, то это хороший исход. Многие не знают даже долго, что его нет. Медведев сказал - это 20 процентов. И 10 - что полное отсутствие. 
70 - что найдётся)

@Metropolitan К кому попаду на узи сегодня не знаю. Сказали по живой очереди. С утра. 

[MamLu]

У знакомой в 20 недель не нашли поджелудочную. Делали прокол, в околоплодных тоже не нашли секрет какой-то, который указывает на наличие поджелудочной. В генетике. Стали настаивать на искусственные роды, прерывать беременность. Знакомая с мужем решили, что родят. Родили здорового ребенка. Поджелудочная просто очень маленькая. Но она есть. Так что всё бывает. Всё будет хорошо! 

[~Бусенька~]

2 часа назад, SorokaN сказал(а):

в июне напишу сюда, что все супер

Я буду ждать!  Сорока, милая, от всей души желаю, чтобы всё с малышкой было хорошо!!! Тебе сил и веры! 

[Jolimaman]

@SorokaN ох, от души Вам хорошего исхода!!! Сейчас главное не отчаиваться раньше времени, и подстелить везде соломки, договориться о родах, операции 

[Muriel]

3 часа назад, SorokaN сказал(а):

Спасибо за поддержку, девочки! Я стараюсь да. Когда не читаю интернет, верю как-то больше.

К Матрене сходила  вчера. 
Решила написать просто в отдельной теме, тк знаю, что не так уж редко ставят такой диагноз. А реальных историй мало((( 

Надеюсь, в июне напишу сюда, что все супер

.@Muriel да, если нет только желчного, то это хороший исход. Многие не знают даже долго, что его нет. Медведев сказал - это 20 процентов. И 10 - что полное отсутствие. 
70 - что найдётся)

@Metropolitan К кому попаду на узи сегодня не знаю. Сказали по живой очереди. С утра. 

В клинике Фомина,  где Медведев,  мне как раз сказал врач, что совсем не было протоков в его практике за 25 лет 1 раз. Поэтому это практически невероятный исход.

[Otlichnik]

отпишитесь, пожалуйста, потом. Удачи и счастливого исхода.

[SorokaN]

Всем привет!

Рассказываю.

1. Как проходит консилиум. На стойке дают два талончика - на узи и на эхо кг плода. Стоит 5000 руб. на узи мне попался старенький заслуженный  профессор Демидов (прикреплю про него скрин).

Долго смотрел, при этом рассказывая трём женщинам-ученицам. В какой-то момент ему показалось, что он увидел желчный  с другой стороны. Но потом всё-таки сказал, что это кишечник.

Предположил, что спасшийся. Особо ничего не рассказывал, не показал, экрана нет. Я так хотела на неё глянуть хоть одним глазком, но просить не стала. Тем более, что он плохо слышит) 

Так что вышла я с диагнозом все тем же - агенезия.

2. Потом была большая очередь на эхо кг. Мне ни разу здесь такого не делали. Это как узи только чисто сердечко. Там тьфу тьфу все хорошо. 
Два узи надо пройти с утра до 12. Тк консилиум в 12. 
Интересная там система- талон, который получаешь для номера очереди в кассе, не выбрасываешь, и по этому номеру потом и загорается когда тебе заходить в кабинет.

Из-за этого была небольшая путаница, тк приезжих много, всем сказали по живой очереди. Но в целом, ничего, суеты особой нет.

3. После этого все собираются на 5 этаже.  У всех собирают эти результаты и врачи совещаются. За стеклом. Потом вызывают по одному и рассказывают, что решили и т д.

Врачей там около 8-10, пациентов было думаю 25-30. Со всей страны.
Все с сопровождающими. Всех пускали. 

Мне ждать пришлось недолго. Беседовала со мной очень приятная женщина - зав отделением хирургии новорождённых - Подуровская.

Сказала, что в принципе, можно рожать дома, и наблюдать за ребёнком. Будет ли желтуха, как долго, сделать узи, анализы и т д. Если что - они по телемедицине посоветуются все равно с ними. 
И если что - везти им на операцию. Они тоже операции такие делают. Сказала, что такие операции, конечно, не исключают пересадку печени в дальнейшем. А дают отсрочку. Но, в целом, все зависит от степени поражения к тому моменту соседних органов и тд. Говорит, не думай пока об этом.
Я как-то растерялась и сказала, что боюсь теперь уже дома рожать. 
Она говорит - ну раз боишься - приезжай к нам) Обстановка там такая доброжелательная, все настроены позитивно. Сказали возьмут и переделали протокол для квоты! 
Говорят приезжайте, роды, вся необходимая помощь маме и ребёнку будет оказана бесплатно. 
Есди что-то захотите сверх - платно естественно.

 

4. С этим протоколом я отправилась к гинекологу. Выбирать не стала, тк в протоколе было указано к кому. 
Пришлось записаться аж на 16-00. Тк была плотная запись из беременных, которых она ведёт.

Она очень грамотно все быстро посмотрела, документы, анализы, проблемы. Внесла в карту. Сказала, что пока не видит смысла приезжать раньше 36 недели. Но вообще могу приехать когда хочу/смогу по деньгам. Тк пакетом с такого срока уже нет ведения, а просто платишь за каждый приём, ктг и т д.

Решили по-максимуму исчерпать оплаченный дома пакет ведения. Забрать все, что дадут дома и приезжать. 
Но по сроку пока не определилась. 

Если кому что-то интересно спрашивайте, пока помню что там как)

#квотавкулакова#))

[SorokaN]

Скрининг 3 на 31 неделе:
Ситуация не изменилась. Желчный не визуализируется. Остальное в норме. Низковата лежит головка только. 
 

В пн еду в Москву, продолжать наблюдаться там. Тк сейчас 32 недели. На всякий случай пораньше. А то уже тяжелее и волнительнее становится.

Будет что-то новое - отпишусь тут)

 

 

[КрейсерА]

@SorokaN Господи, проф.Демидов неужели еще смотрит узи! Он уже такой старенький дедушка)) и лет 10-15назад был уже глуховат и староват... а щас так вообще, ну 83 года. Не умаляя его прошлых заслуг, конечно, сколько поколений врачей он выучил и вообще, отец русской демократии) в смысле отечественного акушерского УЗИ. Но уж, конечно, есть возраст когда пора на покой)) или просто преподавать (словами). Заседать свадебным генералом) но, кроме его осмотра, у вас, как я понимаю, еще много осмотров было... удачи вам с малышкой! вы из какого города? Вы будете приезжать или постоянно жить в Москве?

[SorokaN]

@КрейсерА Да!) смотрит. Он плохо слышит, поэтому я даже не попыталась что-то лишнее спросить. Хорошо ещё , что он не принял кишечник за жёлчный, а в итоге дал заключение как все, что дало возможность квоты. 

Но мне да, многие смотрели. Больше всего я на Медведева надеялась.

Приезжать часто из Белгорода не получится, да и уже опасно тут ждать. Поэтому сняли квартиру. Но тут уже не до риска. В пн поеду и буду уже там 2 месяца.

Спасибо! 🙏🏻

[Jolimaman]

@SorokaN да, иногда для своего спокойствия приходится крутиться. У меня стремительные роды, младшую родила за полчаса 🤦🏻‍♀️ А в РД до родов никто держать не будет, поэтому или придётся на последних неделях из РД в РД кататься каждые 3 дня или прям напротив квартиру снимать.

[Оксана лисица]

Добрый день. У нас с малышом точно такая же проблема😥😥😥нет и всё этого желчного пузыря. Второй скрининг пишут не визиализируется. Приехала на третий тоже самое. Вчера поехала к лучшему узисту города на платное узи. Говорит ничего хорошего что его нет. Но типа главное что это заметили. Сколько не искал так и не нашёл желчный пузырь. 😥Вызывают нас в 36 недель опять на 4ый скрининг и потом дадут направление рожать в июне в областной перинатальный. 😥😥😥

[SorokaN]

Продолжу нашу тему. 
Приехала я в Москву на 33 неделе. 
Чтобы нечаянно не родить в своём городе. Сходила к врачу в Кулакова. Были жалобы, что с 22 апреля начала чесаться. Она предположила, что это печень. 
В итоге сдаю я аст алт и мочу 1 мая. Превышение нормы в 6 раз. Пишу ей. Экстренная госпитализация в больницу. Печёночный холестаз.😢

Начинают колоть гептрал. Не помогает. Назначили плазмоферез. Сегодня третья уже процедура, а плазма все ещё зелёная (в норме жёлтая)...

Если в норму не придёт, будет экстренное кесарево.. срок 34 недели. 
Но больше всего я боюсь, что это признак того, что у малышки всё-таки нет жёлчного.. 😢😢😢

Страшно...

 

@Оксана лисица Это в каком городе? Что будут делать, если вдруг подтвердится, не говорят?(

....

[~Бусенька~]

@SorokaN обнимаю тебя, милая  какой непростой вам выдался путь.... От всей души желаю, чтобы ты ещё подержалась, а всё, что будет дальше- было поправимо

[Оксана лисица]

24 минуты назад, SorokaN сказал(а):

Продолжу нашу тему. 
Приехала я в Москву на 33 неделе. 
Чтобы нечаянно не родить в своём городе. Сходила к врачу в Кулакова. Были жалобы, что с 22 апреля начала чесаться. Она предположила, что это печень. 
В итоге сдаю я аст алт и мочу 1 мая. Превышение нормы в 6 раз. Пишу ей. Экстренная госпитализация в больницу. Печёночный холестаз.😢

Начинают колоть гептрал. Не помогает. Назначили плазмоферез. Сегодня третья уже процедура, а плазма все ещё зелёная (в норме жёлтая)...

Если в норму не придёт, будет экстренное кесарево.. срок 34 недели. 
Но больше всего я боюсь, что это признак того, что у малышки всё-таки нет жёлчного.. 😢😢😢

Страшно...

 

@Оксана лисица Это в каком городе? Что будут делать, если вдруг подтвердится, не говорят?(

....

 

Добрый вечер. Город Екатеринбург. Ничего они не говорят. Вот только что поедешь рожать в областной перинатальный.... Что мы как без органа😥в патологию. Типа там самое лучшее отделение для деток. Ещё узист сказал что вот не выписка будет из роддома а переход в детское отделение лежать. Я уже не могу ни плакать ни думать, ничегошеньки. А можно спросить у вас видели на узи желчные протоки?. Я желаю вам здоровья крепкого и чтоб нашли у наших ляличек эти желчные пузырики😏. Кстати у меня вроде с печенью тьфу тьфу а вот у папаши то не очень. Грешу на него. Наш сынок путем эко сделан. 24. 05 опять вот вызывают искать будут  и если не найдут то будет комиссия. 

А ещё тут в моче нашли следы белка. 10.05 сказала врач собрать суточную мочу и если будет белок то нас госпитализируют. 

Просто он мне узист показывает на экране сосуды цветные и я так его и не поняла протоки видно ему или нет. Тут была на приёме у терапевта. Она говорит мне что если бы не было протоков то ребёнок бы замер в самом начале и не развивался. Я вообще незнаю кого слушать кому верить. Но на скринингах они вообще там отмалчиваются. 

[SorokaN]

@Оксана лисица Нет( в этом проблема, что на узи протоки не видны. Только то, что не визуализируется сам жёлчный. Если ли протоки будет понятно только после рождения. Может быть после первого кормления. 
Я делала тут много уже узи. Медведев хорошо смотрел очень. Он говорит 70 процентов, что окажется, что он есть и все ок. 20 - что есть протоки но нет самого жёлчного. Это тоже неплохо. С этим живут. Ну и 10 - это плохо(

В Кулакова делают операции по созданию искусственных протоков. Но это не панацея. Потом много факторов заработает это или нет. И возможно это как отсрочка просто для пересадки печени.. 😭

Мне сказали об этом варианте  пока не думать. 
Но если б сейчас не начался этот холестаз, я б Верила в 70 проц до последнего 😥

У меня самой никогда не было проблем с печенью. Говорят, после Эко часто развивается холестаз беременных. Обязательно мониторить аст алт и обращать внимание на зуд. Ладошки, ступни.
Вот зуд потихоньку начался ровно в 32 недели. Получается 2 недели уже там плохо все((

Цветные сосуды это кровоток. Значит плод снабжается хорошо. 

@~Бусенька~ Спасибо!!! Я прям держалась. А ночью не могла уснуть, тк опять все чесалось. Начала читать.. и расстроилась. 
 

8 часов назад, Оксана лисица сказал(а):

Она говорит мне что если бы не было протоков то ребёнок бы замер в самом начале и не развивался.

К сожалению, это не так. На консилиуме здесь мне сказали, что пока ребёнок внутри, ему эта система желчная отдельно особо не нужна, и вместе с материнской он может развиваться и все хорошо даже без протоков.

А когда он рождается-начинается желтуха. И поддержать его на препаратах без потоков можно до 2 х месяцев. Нужна операция эта. 
 

@Оксана лисица Сейчас какой срок?

@Оксана лисица У меня при поступлении тоже следы белка нашли в моче. Но пока ничего с этим не делают. И вообще все препараты отменили из-за печени. ((( 

Еще шейка короткая и низкое железо. 
Но печень самое опасное из этого (((

[Оксана лисица]

Добрый день. Срок сейчас 34.2. Я вот заболела третий день кашель сильный. Сейчас звонить буду медсестре врача. А вес лялечки как у вас?  Значит получается сосуды эти это уже хорошо? 

[SorokaN]

@Оксана лисица да, сосуды мониторят. Это доплер. Значит ребеночку хорошо.

@Оксана лисица У меня тоже сегодня 34.2 недели) вес был недель назад 2200