Агенезия жёлчного пузыря

[Оксана лисица]

У меня чешутся ночью ступни, вот ладошки немного. Надо бы пересдать биохимию платно что ли. А у вас видели эти сосуды на узи? Ну не понимаю я с этими сосудами и кровотоками😥из за переживаний. Ещё он сказал узист чтоб я ехала только в областной и больше никуда.... Что у ребёнка начнётся желтушка😥

[SorokaN]

@Оксана лисица Кровоток (цветные на узи) делают, чтобы понять, какое у ребёночка кровоснабжение, поступает ли кислород и тд. С желчным это не связано.

Я бы сдала хотя бы алт, аст. Они не такие дорогие как жёлчные кислоты. Но если повышены, тогда придётся все сдавать и бить тревогу(

Я неделю чесалась, как-то не паниковала. Все говорили - ой беременная ж, то чешется, то голова болит, а как ты хотела.

Оказалось, что эти важно ((

 

Не забываем, что 70 процентов!!! Что жёлчный найдётся. И не будет никакой желтухи.🤞

Хотя сегодня я сама не в ресурсе ((( расклеилась 😓

@Оксана лисица Вам надо узнать делают ли у вас операции, если вдруг протоков не окажется. Или надо будет в Москву ехать.

 

У меня вон как зашкаливает😑 

[Оксана лисица]

А вначале беременности аст и алт норм были? 🙄 Ничего себе как они вскочили....ого го го. Я спрошу на комиссии про эту операцию обязательно. Надо быть готовой. Но я очень надеюсь что мы вчетвером без всего этого обойдёмся и найду т у наших малышей эти пузыри. 

[SorokaN]

@Оксана лисица Да! Были все время нормальные показатели. И моча и все анализы. Я в шоке была, когда увидела это ((( 

Тут по разному говорят. Предполагают, что часто после эко так печень не выдерживает.

Но опровергнуть то, что это не связано с агенезей, тоже никто не берётся (((

[Оксана лисица]

Нам узист написал что это врождённое. Но сказал на комиссии больше скажут и там их слушайте. 

[SorokaN]

@Оксана лисица Если прям действительно не окажется протоков, то да, врождённое.

Но сейчас узист не имеет правда утверждать это. Здесь пишут  - не визуализируется. То есть может быть он есть. 

[Оксана лисица]

Переживаю за вас с малышкой🙏🙏🙏все будет завтра хорошо с вами обеими🙏🙏🙏хоть и сама незнаю что нас ждёт через неделю..... Надеюсь все обойдется🤰🤱и у нас и у вас

[SorokaN]

@Оксана лисица Спасибо!

Сказали анастезия будет спинальная. Хотя бы услышу хоть что-то. Конечно про жёлчный не скажут быстро..  но буду надеяться, что все будет хорошо 🙏🏻
Забываю даже попереживать про свою операцию )

А то и 35 недель и жёлчный и легкие. Все под вопросом. Навалилось. 
Мы сильные, справимся. 💪🏼

[АминаА]

Девочки,огромное спасибо,что отписываетесь.Поверьте,это очень важно для тех,кто попадает в похожие ситуации.

По теме хорошего не скажу,у моей подруги ребенок умер в 8 месяцев от этой агенезии.Не спрашивайте подробностей-я их не знаю,это было невозможно обсуждать тогда.Их не взяли на операцию ни у нас,ни в Израиле,так как поздно обратились и мозг был уже поражен,операция была бессмысленна(думаю вы знаете,что биллирубин губит мозг).

И они были с района,если б сразу Диагноз поставили правильно..там изначально было большое упущение врачей.Когда они попали в столицу,уже мальчику было 4,5 месяца.

Отсюда,отбросив сантименты,мои "советы",если это можно так сказать:

1.Рожайте Только в крупных специализированных центрах,где делают эти операции,времени у вас с ребенком не будет,последствия катастрофичны (цирроз,например,печёночная кома и т.п.).

2.Готовьтесь к худшему(но надейтесь на лучшее):пересадка печени это возможно ваше спасение.Я не знаю алгоритма поиска донора,но если б сама столкнулась,то готовилась бы к этому информационно и практически.

3.Готовьтесь к проведению очень долгого времени в стационаре,готовьте деньги,возможно ,их понадобится очень много,лекарства там все очень дорогие используются.

Я прошу прощения за эту грустную запись,но ребенок умирал на моих глазах и это было невыносимо,зная,что на пересадку его не берут.

Я от всего сердца желаю вам ,девчата,чтоб всё это не подтвердилось при рождении или проявилось минимально!

Обнимаю вас крепко-крепко и желаю сил найти и побольше.

Мобилизируйте всех родных,все должны помочь,чем смогут.Время будет не на вашей стороне,все должно быть оперативно, чётко.

Дай бог вам хороших и грамотных врачей!!!

Храни вас господь,девочки,пусть все будет хорошо!

[Оксана лисица]

Добрый вечер. А что такое у вас на районе. Просто вот мы находимся в больших городах Екатеринбург и Москва. И у нас со второго скрининга врачи знают что не визиализируются желчные пузыри@АминаА @АминаА @АминаА @SorokaN

23 часа назад, SorokaN сказал(а):

@Оксана лисица Спасибо!

Сказали анастезия будет спинальная. Хотя бы услышу хоть что-то. Конечно про жёлчный не скажут быстро..  но буду надеяться, что все будет хорошо 🙏🏻
Забываю даже попереживать про свою операцию )

А то и 35 недель и жёлчный и легкие. Все под вопросом. Навалилось. 
Мы сильные, справимся. 💪🏼

 

[АминаА]

На районе-это областной город,не столица.Это Беларусь.

Значит все будет у вас в доступе:детские хирурги,специализированная помощь.

[Оксана лисица]

А у вашей подруги узнали что нет желчного во время беременности или сколько было малышу? 

[АминаА]

Я точно не скажу.

Потому что не помню.

Мы познакомились в детском хирургическом центре,вместе лежали с детками.

Мальчик был её уже оливковый,еда фонтаном выходила,цирроз вовсю.

Знаю только,что узнали после родов,затяжная желтуха,срыгивания,отставание в развитии,а там пока перелечили всем подряд,пока направление в Минск выпросили...уже было поздно.Царствие небесное малышику,намучался.

[Оксана лисица]

@SorokaN примите поздравления 🥰💫🤱за доченьку. Скоро и мы  вас догоним. Посмотрим что 24го ещё скажут нам. Направление должны дать в областной перинатальный

[SorokaN]

@АминаА Ну вот((( блин... я итак сегодня начиталась опять 

Значит родилась моя Алиса не очень мелкая. 2840 и 48 см, несмотря на срок 35 недель. Задышала сама.

В первый день пока я была в реанимации обследовали ее, но жёлчный так и не виден 😓

Пока остальные органы в норме, что даёт надежду. Но выводы делать ещё очень рано.

Сейчас лежит в хирургии под наблюдением. Чувствует себя неплохо, кушает смесь. К приборам не подключена. 

С грудью никак пока у нас не получается.

Врач ее говорит, что будут ещё обследования на 5 сутки. А пока любить и кормить.

Я после кесарево плохо отходила, но хожу туда. Сегодня я расклеилась, начиталась, плакала утром. 

Пришла туда - говорят она сильно плакала. Решила, что нельзя мне, чувствует все.

Она такая грустна там. Одна ночью. 😑

[АминаА]

@SorokaN Блин,как я тебя понимаю!

Сразу после КС тоже лежала в реанимации,глаза в потолок и мысли только об одном,что моя дочка где-то там без меня..Это разрывало душу.

Хотя по-честному,я даже встать не могла,не то что ухаживать за ней.

Мне очень жаль,что я такой кошмарный пример привела(((

Но я хочу,чтоб это не повторилось больше ни с одним ребенком в мире!

Потому что все эти запущенные случаи печальные обычно по вине потерянного времени,особенно,если ребенок крепкий и его организм долго компенсирует нарушение.

На врачей нет надежды,это ж не их ребёнок.Надо самой следить за всеми процессами.

Я поздравляю вас с днём рождения и желаю только одного-скорейшего выздоровления!🙏

[Оксана лисица]

Вы грустите и я скоро сума сойду. И за вас переживаю и сама незнаю че мне делать. Да за что же нам такое деткам то..... Где они эти желчные😥. Я на себя готова и кс и разрывы и все принять лишь бы только жил мой сыночек один единственный здоровенький. Потому что на эко я больше не решусь.... И с этим мужем нас только ребёнок связывает😥. Я на 7 неделя итак последнего родного человека похоронила..... Мамочку.... Я одна у неё была а она у меня одна. Нет никого больше кроме животных... Зато их аж 8 шт. 

@SorokaN а вот эти протоки их когда находят? Что они вообще там говорят московские врачи. Потому что Москва уж как посильнее чем наш город

[АминаА]

@Оксана лисица есть исследования,которые покажут,куда идёт желчь из печени(в норме она скапливается по протокам в желчном и при поступлении пищи вытекает в 12перстную кишку ).Я только не знаю,как именно это делают у малюток(это КТ или МРТ с контрастом или без..).

Девочки,пусть не будет пузыря(люди без него живут),были бы протоки.Теребите докторов,спрашивайте.

 

[Nvita]

Господи, читаю и плачу!! Девочки терпения и сил вам!! За что ж такое совсем маленьким невинным малышам?! 

[Оксана лисица]

😥😥😥😥😥😥😥😥😥😥😥😥

[SorokaN]

@Оксана лисица Вчера вызывали несколько профессоров. Было опять узи. Брали биохимию, и другие анализы.
Самого желчного нет. Но пока нет изменений в печени и других органах.

Это очень радует и врач говорит, что если так пойдёт, будем делать вывод, что система работает и без самого жёлчного! 🙏🏻

@АминаА да. Мрт . Под наркозом. Там многим деткам в хирургии делают. Без этого никак.

Но мрт не делают рано. Хотя бы Серез недельку. А она у меня 35 недель. Поэтому ждут. 

[Оксана лисица]

@SorokaN Добрый день. Как я за вас переживаю🙏 все будет хорошо у малышки🙏 просто наверно у наших малышей будет строгая диета на всю жизнь

[SorokaN]

@Оксана лисица Как мне объяснили- если все-  таки заработает система через протоки без жёлчного, то диета даже не нужна особо будет. 
🙏🏻🙏🏻🙏🏻

@Оксана лисица Самый идеальный вариант (от души вам его желаю):

- после родов малыша обследуют, приходят и говорят вам - на узи виден полноценный жёлчный! Все хорошо!

И вы радуетесь!)

Как я это  представляла часто. Но у меня плохо получалось( так и лез вариант - увы, мы его не Видим.

 

[АминаА]

@SorokaN слава Богу,молюсь за вас,чтоб всё было по самому лучшему сценарию

@Оксана лисица диета не нужна,нужно,чтоб был отток желчи в кишку,всё.

[Оксана лисица]

@АминаА Добрый день. Ну мне терапевт вроде так же объяснила примерно про кишечник