Мы с мужем носители одинаковой генетической мутации.

[kacandra]

16 минут назад, Вась-ка сказал(а):

Все люди на земле - носители, в среднем, 4-7 генетических заболеваний. А всего их 1500. Но дети получаются здоровыми за счёт второй здоровой хромосомы от второго супруга. Опасность возникает только тогда, когда сходятся два человека с генами ОДНОГО заболевания. Тогда ребёнок получает больные гены сразу в двух хромосомах, что означает болезнь. 

А вот прикиньте, у моих родителей это совпало.  При этом до 23 лет старшей сестры ни кто и не подозревал вообще о существовании данного ген.заболевания. В РБ всего 14 человек с явно выраженной клинической картиной и то предположительно. Потому что спектр данной патологии очень обширный, в РБ не проводится ген.анализ именно по этому заболеванию, ни в одной из клиник. А вся панорама групп схожих ген.патологий делается в РФ, одни такой расширенный анализ стоит 700$. 

И по вашим рассуждениям, что мой муж заведома зная об моем пат.ген.носительстве - дурак, что связал со мной свою жизнь. Потому что я сразу какая-то ни такая. 

 

[Nice_squirrel]

33 минуты назад, kacandra сказал(а):

Какие-то ваши размышления и выводы странные. 

У женщины есть желание родить здорового  ребенка именно от этого мужчины, от своего мужа,которого она любит и которым любима. Что в этом плохого? Она не хочет ребенка от кого-то другого (донора). Пара хочет своего генетического! 

И не надо прикрываться верой и церковью, чтобы делать выводы, что из-за ген.поломки люди не могут быть вместе и их союз кто-то там не одобряет.

Вот так вот жизнь этой семейной пары скложилась, одно большое горе и испытание ни для слабонервных. Но это не повод думать о разводе.

В их ситуации есть выход - наука и врачи. Муж автора созрел до этого шага (я уверена,что ему будет пофиг на чье-либо благословение со стороны). А автору ещё нужно прийти к этому осознанию на 100%. И как по мне, не стоит бегать, спрашивать совета у батюшки и тем более ждать его одобрения на эко с выбраковкой "больных" эмбрионов. Это дело двух людей - мужа и жены, и третьи лица тут лишние обсолютно. Как-то пара должна разбираться без посредников в этом вопросе.

Я носитель ген.заболевания. по вашему мнению, что мне вообще не надо было выходить замуж и рожать? Бедный мой муж не мог бросить меня на стадии, когда ещё встречались,  и обрёк себя на то, что наши дети, возможно будут носителями данного гена, или не дай Бог, болезнь проявится.

А нам никто такого благословения (на ЭКО с ПГД) и не даст... Так как по церковным канонам это запрещенная манипуляция. Поэтому и спрашивать бессмысленно. Для священников это все равно что испросить благословение на аборт - невозможно. 
Значит, придется поступиться своими принципами. Но, видит Бог, я этого не хотела...

 

[Вась-ка]

@Nice_squirrel да, у вас тоже какое-то неслыханно редкое заболевание и найти сразу два таких человека кажется почти невероятным.

4 минуты назад, kacandra сказал(а):

А вот прикиньте, у моих родителей это совпало.  При этом до 23 лет старшей сестры ни кто и не подозревал вообще о существовании данного ген.заболевания. В РБ всего 14 человек с явно выраженной клинической картиной и то предположительно. Потому что спектр данной патологии очень обширный, в РБ не проводится ген.анализ именно по этому заболеванию, ни в одной из клиник. А вся панорама групп схожих ген.патологий делается в РФ, одни такой расширенный анализ стоит 700$. 

И по вашим рассуждениям, что мой муж заведома зная об моем пат.ген.носительстве - дурак, что связал со мной свою жизнь. Потому что я сразу какая-то ни такая. 

 

Так у мужа же нет этого носительства. Так что можно смело вступать в брак с вами и рожать  детей. 

[Nice_squirrel]

5 минут назад, Вась-ка сказал(а):

@Nice_squirrel да, у вас тоже какое-то неслыханно редкое заболевание и найти сразу два таких человека кажется почти невероятным.

На самом деле, наша мутация - типичная славянская мутация, и среди славянских народов не такая уж и редкая. Она даже входит в список 15 наиболее распространенных мутаций в стандартном генетическом анализе при подготовке к беременности. Я имею в виду не скрининг, а минимальное генетическое исследование на патологии в частных клиниках, например. 
Есть, оказывается, такие специфические народные и расовые мутации. 

[kacandra]

14 минут назад, Nice_squirrel сказал(а):

А нам никто такого благословения (на ЭКО с ПГД) и не даст... Так как по церковным канонам это запрещенная манипуляция. Поэтому и спрашивать бессмысленно. Для священников это все равно что испросить благословение на аборт - невозможно. 
Значит, придется поступиться своими принципами. Но, видит Бог, я этого не хотела...

 

А не все ли вам равно, что скажет вам посторонний человек, пусть,как говориться, он служит Богу. Но он ни Бог, и не имеет никакого права давать свои благословения на что-либо.  Это сами люди придумали свои какие-то дикие "правила" и перекладывают все на Бога. Когда писалась Библия, ни кто про эко не заикался. Хотя, если истолковывать Библию на новый лад, то  беременность Пресвятой Девы от святого Духа,  это и есть самое настоящее в нынешнее время ЭКО.

Я не сильно верующая, можно больше отнести к неверующим.  Вера в каждом человеке все равно имеется. Но идти спрашивать и искать какого-то благословения от постороннего человека,это ненормально обсолютно. Это уже ни вера,а фанатизм какой-то.

Как по мне,если человек соблюдает заповеди библейские - на этом и хорошо. Но ни кто ни вправе решать, как, каким способом зачать ребенка. Это дела мужа и жены и никого более.

Если уж сильно начали веровать, то лучше успакаивайте себя мыслями, что , если Богу суждено,чтобы у вас были дети, то с помощью науки и врачей, вам Бог подарит здорового ребенка. 

11 минут назад, Вась-ка сказал(а):

@Nice_squirrel да, у вас тоже какое-то неслыханно редкое заболевание и найти сразу два таких человека кажется почти невероятным.

Так у мужа же нет этого носительства. Так что можно смело вступать в брак с вами и рожать  детей. 

Так а кто его знает, есть или нет... По роду моих родителей нет никого с явной такой патологией, и у мужа аналогично. Но не известно имеется ли эти патологические гены в самой генетической понараме.

Пока читала, то тоже волосы дыбом становились от некоторых комментариев. 

Автор сил вам и вашему мужу. Врачи и узисты могут тоже ошибаться. Возможно вашему второму ребенку сумеют помочь и удасться найти  "лечение" для малыша. Очень хочется в это верить.

[moxnatushka]

@Счастливая Таннета замалчивают и это факт. Есть знакомая, взяла дочку малышкой. Брала как здоровую, а по факту нет, с диагнозом. В итоге своя тяжело больная и приемная тоже...

[Vasen_ka]

@moxnatushka обычно наоборот приписывают ребенку несуществующие диагнозы, чтобы получить на него большее финансирование. Про замалчивание не верю. Потом всегда можно сделать независимую мед.экспертизу, в т.ч.генетика, уж фас он точно увидит сразу.

[Марина❤️❤️]

6 часов назад, Плодожор сказал(а):

вы похоже не в теме приемства. Там шизофрению замалчивают не то что такую малозаметную мелочь.  .анализов на нее к тому же нет.

У Счастливой Таннеты трое приемных малышей вообще-то. Вот что значит человек с огромным любящим сердцем.

Так что уж кто кто, а она точно в теме приемства.

А вы где-то страшилок начитались, возможно от таких же, которые что-то где-то одним ухом слышали, и выдаёте за истину.

[moxnatushka]

@masa_na спорить не буду, но ребёнок есть и проблемы с ним..

[Марина❤️❤️]

7 часов назад, moxnatushka сказал(а):

@Счастливая Таннета замалчивают и это факт. Есть знакомая, взяла дочку малышкой. Брала как здоровую, а по факту нет, с диагнозом. В итоге своя тяжело больная и приемная тоже...

Смотря какой диагноз. Психику, к примеру, невозможно диагностировать грудничку.

[Горлица]

7 часов назад, moxnatushka сказал(а):

@Счастливая Таннета замалчивают и это факт. Есть знакомая, взяла дочку малышкой. Брала как здоровую, а по факту нет, с диагнозом. В итоге своя тяжело больная и приемная тоже...

Не все диагнозы могут "всплыть" сразу, психиатрия и генетика например. 

Но чаще всего, как и писала @masa_na , диагнозы приписывают, что бы ребёнок учреждению соответствовал и для подстраховки, ни кому не нужны судебные тяготы.  

 

 

[Вась-ка]

5 часов назад, ~Марина~ сказал(а):

У Счастливой Таннеты трое приемных малышей вообще-то. Вот что значит человек с огромным любящим сердцем.

Так что уж кто кто, а она точно в теме приемства.

А вы где-то страшилок начитались, возможно от таких же, которые что-то где-то одним ухом слышали, и выдаёте за истину.

Какая она молодец, я не знала...

[На дне]

9 часов назад, masa_na сказал(а):

@moxnatushka обычно наоборот приписывают ребенку несуществующие диагнозы, чтобы получить на него большее финансирование. Про замалчивание не верю. Потом всегда можно сделать независимую мед.экспертизу, в т.ч.генетика, уж фас он точно увидит сразу.

Приписывают-приписывают. У сестры золовка третьего сейчас усыновляет. Вернее, удочеряет. Девочку. Так вот независимая экспертиза показала, что ребенок здоров, а в учреждении что только ей не ставили. 

И у знакомых мальчик сейчас в процессе усыновления. Я поразилась какой умный и развитый не по годам. Ровесник моей двойни, которая развивается абсолютно по нормам, а мальчик этот явно с опережением. Так вот мама его сказала, что ему ставили задержку психического и речевого развития. Ребенок в 2.5 года разговаривал как некоторые и в 5 не говорят! 

[Nice_squirrel]

10 часов назад, kacandra сказал(а):

Пока читала, то тоже волосы дыбом становились от некоторых комментариев. 

Автор сил вам и вашему мужу. Врачи и узисты могут тоже ошибаться. Возможно вашему второму ребенку сумеют помочь и удасться найти  "лечение" для малыша. Очень хочется в это верить.

Спасибо Вам за поддержку!
К сожалению, врачи не ошибаются. На УЗИ теперь даже я, дилетант, вижу отсутствие левого желудочка. Мы тоже каждый раз надеемся на какое-то чудо, но каждый раз новое УЗИ показывает, что общая картина только ухудшается. 
Вчера были на встрече в паллиативном центре "Дом с маяком", вступили в их пренатальную программу. Куратор этой программы сказала, что за 2,5 года, что существует их программа, врачи, к сожалению, еще ни разу не ошибались и чудес ни у кого не было. 

[Зеленый Домик]

6 часов назад, ~Марина~ сказал(а):

У Счастливой Таннеты трое приемных малышей вообще-то. Вот что значит человек с огромным любящим сердцем.

 

Даже я недавно на форуме и давно догадалась давно об этом, а комментатор-оппонент к ней удивила  своей недальновидностью и категоричностью

[kacandra]

@Nice_squirrel "чудес ни у кого не было.." это не значит, что их не будет.

Тяжело представить ваше состояние нынешнее. Но все таки надежда умирает последней. Медицина не стоит на месте и иногда творит чудеса. Даже, если все сложится трагично, у вас есть возможность родить здорового ребенка с помощью генетики. И слать всех  советчиков и благославителей лесом, потому что это ваша семейная жизнь, будущее ваших здоровых  детей, и это  никого, кроме вас, не касается.

3 часа назад, moxnatushka сказал(а):

@masa_na спорить не буду, но ребёнок есть и проблемы с ним..

Интересно, а в чем эти проблемы проявляются? Вы врач, чтобы ставить диагнозы, или просто человек, который сравнивает другого ребенка (заведома зная что он вам ни кто) со своим родным. Такое, как сказать предвзятое отношение. Потому что по вашим комментариям так и "слышится", что большенство детей из детских домов больные в той или иной степени. А вы были хоть один раз в детском доме? Вы хоть один раз общались с этими детьми?

 

[Vasen_ka]

@kacandra на самом деле дети из д/д все с психологич.травмой в той или иной степени, и период адаптации бывает у некоторых очень сложным и длительным. Детишки могут вести себя неадекватно даже при отсутствии диагнозов, и  приемным родителям нужно быть к этому готовым.

[Jolimaman]

@masa_na у меня подруга из детского дома, отличный и позитивный человек, без всяких психологических травм

[kacandra]

8 минут назад, masa_na сказал(а):

@kacandra на самом деле дети из д/д все с психологич.травмой в той или иной степени, и период адаптации бывает у некоторых очень сложным и длительным. Детишки могут вести себя неадекватно даже при отсутствии диагнозов, и  приемным родителям нужно быть к этому готовым.

В той или иной степени, все дети  с психологической травмой в не зависимости из детского дома он, или с полной благополучной семьи. И всем родителям родным или нет, нужно быть наблюдательными. 

[Vasen_ka]

@Jolimaman у меня тоже есть такая подруга, человек отличный, но с привязанностью проблемы

@kacandra вы просто не в теме, я о другом

[mpvolga]

Генетико это клиника которая специализируется на пгд, клиники туда отправляют эмбрионы для анализа. у них там штат генетиков и огромная база и статистика. Они по анализам, которые у них делали даже могут бесплатно проконсультировать по телефону, объяснить что к чему.  По поводу благословения батюшки на пгд, считаю что Бог даёт болезнь и даёт ее излечение, на земле через руки людей , врачей на земле. Если вам Бог не даст то и никакое пгд и Эко не поможет. Если вы не стучите в дверь, то вам ее не откроют. Ещё думала про усыновление/ удочерение: как люди берут чужих детей , я бы всегда думала что это не мой ребёнок и все вытекающее из этого. Потом пришло , конечно то ещё сравнение:вот подобрала кошку, она даже «не нашей породы» не разговаривает, свой характер, убирать за ней нужно, но  я ее люблю, когда она выпала из Окна для меня лучшим подарком на день рождение было что она выжила и оклемалась. У вас сейчас тяжелый период в жизни,  попробуйте найти хорошего психолога.

[kacandra]

35 минут назад, masa_na сказал(а):

@Jolimaman у меня тоже есть такая подруга, человек отличный, но с привязанностью проблемы

@kacandra вы просто не в теме, я о другом

Почему не в теме? У меня есть подруга с детского дома, я общалась с детьми разной возрастной категории из этой среды. Они такие же обычные ребята и вырастают такими же обычными взрослыми, как и все остальные. А вот тараканы в голове, у каждого свои , вне зависимости в какой среде рос человек.

И это не обозначает, что раз родители алкоголики, значит и их ребенок таким же вырастит. Да есть предрасположенность, но у каждого из людей есть к чему-то предрасположенность начиная от зависимости и заканчивая более серьезными проблемами со здоровьем. А сколько психов воспитываются в нормальных семьях? Сколько старшие дети или младшие не чувствуют одинаковой любви к себе от родителей. И это тоже откладывает отпечаток в дальнейшей жизни.

[Malёk]

14 часов назад, Плодожор сказал(а):

Злая вы.

вы спорите с людьми, которые очень даже в теме, а не по форумам что-то читнули. может вы злая?

[Tрям]

14 часов назад, kacandra сказал(а):

Остановилась пока на пятой странице, дочитаю до конца. 

Но может мне кто пояснит, зачем вообще батюшек просвещать в то, каким способом и как зачат ваш ребенок? Это тоже самое, что прийти покаяться и рассказать, в какой позе и когда занимаетесь с мужем сексом, сколько времени стоите в позе  березка. какое вообще дело церкви до вашего размножения. А ещё некоторые ходят и благословения на эко просят. Маразм..

Так вообще то церковь регулирует в том числе постельные отношения мужа и жены. Начиная с заповеди "не прилюбодействуй" и заканчивая запретом на половую жизнь с супругом в пост, постные дни (среда, пятница), до причастия за три дня (т.е. чт, пт., сб.), после причастия (ну хотябы одно воскресенье) , в церковные праздники и т.п. Церковь имеет официальную позицию по поводу ЭКО, недавно была категорически против, теперь смягчилась но не полностью.

Для меня, как и для вас это все маразм. А для фанатично бездумно верующих все "как доктор прописал", так что не пытайтесь понять или взывать к разуму, это бесполезно.

7 минут назад, Malёk сказал(а):

вы спорите с людьми, которые очень даже в теме, а не по форумам что-то читнули. может вы злая?

Блин, ну я знакома с приемством исключительно по форумам, блогам да книжкам. И такой зашорености  нет. Эти рассуждения мне очень напоминают моего деда, который о приемных слышал только от какой то тетки через десятую бабку в лохматом году, но то было при недостатке информации, да не от большого ума. А сейчасто 21й век. В шоке немного.

[Nice_squirrel]

1 час назад, mpvolga сказал(а):

Генетико это клиника которая специализируется на пгд, клиники туда отправляют эмбрионы для анализа. у них там штат генетиков и огромная база и статистика. Они по анализам, которые у них делали даже могут бесплатно проконсультировать по телефону, объяснить что к чему.  По поводу благословения батюшки на пгд, считаю что Бог даёт болезнь и даёт ее излечение, на земле через руки людей , врачей на земле. Если вам Бог не даст то и никакое пгд и Эко не поможет. Если вы не стучите в дверь, то вам ее не откроют. Ещё думала про усыновление/ удочерение: как люди берут чужих детей , я бы всегда думала что это не мой ребёнок и все вытекающее из этого. Потом пришло , конечно то ещё сравнение:вот подобрала кошку, она даже «не нашей породы» не разговаривает, свой характер, убирать за ней нужно, но  я ее люблю, когда она выпала из Окна для меня лучшим подарком на день рождение было что она выжила и оклемалась. У вас сейчас тяжелый период в жизни,  попробуйте найти хорошего психолога.

Мы как раз в Генетико делали генетический тест на 15 наиболее распространенных поломок. 
Интересно, есть ли там предварительная диагностика полярных телец яйцеклетки... Хорошо бы, если есть.