Мы с мужем носители одинаковой генетической мутации.

[Aniyta]

Читаю...и немного в шоке. Вы хоть на секунду подумайте, в каком состоянии сейчас автор. За последний год столько пережить...да она не пошла на аборт после скрининга, но это ее право не убивать своего ребенка. Зачем добивать ее ещё больше. Автор, нелегкий путь вам выпал... Сил вам пережить эти непростые времена. 

 

 

[Nice_squirrel]

3 часа назад, Плодожор сказал(а):

Можно родить одного с донорской яйцеклеткой. Другого с донорским спемием. Получится каждому по ребенку и вероятность синдромов ниже.

Можно вообще никого не рожать. Усыновить или подумать об этом в серьез. Родственница усыновила. Довольна.

Это не наши варианты, к сожалению. Донорские "материалы" мы не хотим брать. Во-первых, жить и думать, что вот это ребенок не твой, а твоего мужа и какой-то неизвестной тетки, или твоей жены и какого-то неизвестного мужика...Мой муж сказал, что на это не подпишется и такого ребенка принять не сможет. И я его понимаю.
И во-вторых, один случай, который мне рассказал наш врач, у которого лечился наш старший сын, тоже убедил меня, что донорская яйцеклетка - вообще не выход. В общем, рассказал он, что были у них тоже пациенты-родители с отягощенной генетикой, как у нас. Они решили не рисковать и взяли донорскую яйцеклетку. В итоге ребенок сформировался с жутчайшими патологиями, несовместимыми с жизнью. Генетики потом выяснили, что поломка была в митоходрии, то есть в яйцеклетке донора, так как сперматозоиды содержат только ядра, митохондрий в них нет. Получается, что мутация (да такая, которую и не ждали) пришла от донора!! Так что уж лучше работать со своим генетическим материалом, по крайней мере уже знаешь, что искать и чего ожидать, а с донорским может "бомбануть" в самом неожиданном месте, так как доноров проверяют только на кариотип, а он по сути ничего не показывает. 
Усыновление тоже не про нас. Мы не готовы принять чужого ребенка как своего. 

3 часа назад, Плодожор сказал(а):

Мое мнение лучше делать с донорской. Пгд весь геном не отбракуют. А мутаций м б много и разных.

в донорской тоже может быть куча разным мутаций. Я выше написала о случае, который рассказал мне лечащий врач нашего старшего сына. После такого всякие мысли о донорской яйцеклетке отпали окончательно. 

[Горлица]

@Madame Cherry @abyrvalg у автора будет время все взвесить, не нужно ставить на ней крест. Время поставит все на свои места и она выберет правильный путь. 

[Nice_squirrel]

3 часа назад, TatyanaTipushkova сказал(а):

Сил Вам!

Спасибо большое!

[БеременЮля]

32 минуты назад, Madame Cherry сказал(а):

И? Это что-то плохое? 

 

А кто тут ещё залетал с гарантией больного ребенка 25%?

А тут много вообще женщин знают о своей генетике и генетике мужа  вааабще прям все? Может, нас таких рисковых много, у кого могут родиться больные дети с 25% вероятностью.  Просто родили одного-двух, которые входят в 75% шансов на здорового. 

Попасть 2жды в одну воронку даже с 25% вероятностью это сколько? 12.5%? Ну вот так им не свезло... много ли женщин поскакали бы на эко, зная, что и от еб шанс родить здорового в этот раз 83%? 

Спорим, далеко не все...

К тому же это залет был

И таки да, чет не припомню ,чтоб кто-то членами всеми любимых форумчанок за залет от ппа... похихикали и давай поздравлять. 

И в конце концов, у людей потеря такая, горе. Хорошо хоть с окна не вышли и даже сексом занимались.  

Не поддерживаю,  конечно,  концепцию автора "родить то, что родится,  покрестить и закопать ". Это таки да. Эгоизм... но ее право так неправильно с т.з. форумчанок справляться с этим испытанием.  

 

[Nice_squirrel]

3 часа назад, (.) сказал(а):

@Nice_squirrel мне кажется, что вам надо найти грамотного, не зашоренного священника, который поможет вам уложить в  голове вашу  воцерковленность и необходимость полностью пользоваться возможностями медицины. В вашем случае это необходимо. 
ужасно жалко вас, вашего мужа, ваших детей. Но ваш путь это ЭКО с ПГД 

У нас как раз такой священник. Он не зашоренный. Но благословение на отбраковку эмбрионов он тоже не сможет дать, это нереально. Он не отговаривает от ЭКО, не говорит категоричное нет, дает право выбора, но все равно не в восторге от этой идеи. Говорит, что можно жить и без детей...Ну да, он-то многодетный...Как говорится, сытый голодного не разумеет)))
Я читала про метод анализа полярных телец (кажется, он называется методом CGH), когда на мутации анализируется только яйцеклетка, а не готовый эмбрион. И если яйцеклетка хорошая, то уже её оплодотворяют. То есть по сути и диагностика точная, и отбраковывать никого не нужно. И при этом не травмируется эмбрион, как при стандартном ПГД, а следовательно, вероятность успешной подсадки выше. Такой метод используют в Швейцарии, но у нас в России, к сожалению, я такого не нашла. У нас так не делают, видимо....
Хотя это ещё надо смотреть, что за генетика у младшего сына. Если это аутосомно-доминантный синдром и если он у мужа, то все равно придется делать ПГД эмбриона. 

3 часа назад, Шри-Мама сказал(а):

Да много таких примеров. Да, это дольше и дороже и не с первого раза могут получиться здоровые эмбрионы. 

Вот хотелось бы услышать такие примеры...И где кто делал. 

3 часа назад, agniyaaa сказал(а):

Да, я тоже видела программы про семьи, которые один за другим плодят инвалидов в надежде родить здорового ребёнка. 

Причем здесь я и такие программы? 

3 часа назад, abyrvalg сказал(а):

Не хотела Вам писать, но эти строки... Вы хоть понимаете, насколько бессердечной Вы выглядите в глазах тех, кто Вас осудил в этой теме? Просто нет слов...

Да пожалуйста. Вы сначала попробуйте пройти хоть часть того, через что пришлось пройти мне и моему мужу, а потом уже обвиняйте меня бессердечности, если язык повернется!  
Тут пришли люди (?) и нагадили мне в душу, рассуждая о том, какая я дурная и неправильная и пложу инвалидов. Хотя вопрос был к тем, кто удачно делал ПГД. Но люди не пришли высказаться по теме, а пришли вылить свои фекалии на человека, который и без того находится на грани суицида и держится из последних сил. 

3 часа назад, LaDanKa сказал(а):

@Nice_squirrel

"Получается, что нас так или иначе подталкивают к ЭКО. "

Кто?

Кто вас подталкивает?

Бог. Судьба. Обстоятельства. Я не знаю. Каждый называет это по-разному. 

3 часа назад, Baba сказал(а):

то есть вам бы хотелось по-другому?

можно, кстати, попросить модераторов закрыть вашу тему. комментарии будет писать невозможно

Мне бы хотелось, чтобы у всех были здоровые дети и чтобы люди, кому в жизни повезло (и это не их заслуга, так же как не вина тех, кому не повезло) просто вели себя по-людски, а не как ехидные гиены. 
 

3 часа назад, agniyaaa сказал(а):

Да да, вы абсолютно правы. У меня у ребёнка завтра операция, под вопросом онко. Я ваще счастлива и у меня все ок. 

Тогда тем более не понимаю вашего ехидства, простите. Люди должны друг друга поддерживать в трудных ситуациях, а не добивать. 
Вам желаю, чтобы диагноз не подтвердился и чтобы всё было хорошо! Помощи Божией!
 

[БеременЮля]

@Nice_squirrel делайте эко с пгд.  Подсаживайте здорового.  Храните больных. И ниче с ними не делайте.  Пусть себе лежат незнамо зачем.  Зато без "аборта"

Да, селекция.  Но придётся поступиться хотя бы частью своей веры. В конце концов врачи отбирают зрелые як и при обычном эко и морфологически красивые спермии при икси. Селекция происходит еще до оплодотворения. Против этого церковь или нет...

Или живите без детей, как велено батюшкой

[Nice_squirrel]

3 часа назад, Лейна сказал(а):

Автор, если вы не готовы выслушивать любые мнения то и не нужно было вываливать всю историю. Можно было просто спросить, про эко с пгд и все. 

Давайте вы мне не будете указывать, что нужно, а что не нужно "вываливать". Историю я написала, чтобы не было вопросов из разряда "а зачем вам ПГД", чтобы не отвечать всем подряд по сто раз одно и то же.
В таком случае, Вам не нужно вываливать своё особо ценное мнение, которого никто не спрашивал. Если нечего сказать по теме ПГД - идите мимо. 

3 часа назад, Анна Леви сказал(а):

У меня знакомый священник есть, родили уже двоих детей в ЭКО. (Подробности не знаю, считаю неэтичным такое выспрашивать). Более 10 лет не было детей до этого.

Если уж для них это норма, то реально задумайтесь, так ли ваши принципы верны. Конечно, хочется своего, но если такие проблемы идут...

Выше дали хороший совет:

 

Надо же! Не знала о таких случаях, что даже священники делают ЭКО...
Ну, одно дело, когда нудно просто ЭКО без ПГД, и подсаживают всех подряд, тут проще. А когда как у нас...То без диагностики и отбраковки не обойтись. На удачу мы теперь точно не будет рассчитывать, это не про нас. 

3 часа назад, Плодожор сказал(а):

Вот вы пишите что при пгд реб может замереть.  Т е по факту боитесь замёрзшей. Ну это ведь совсем не страшная ситуации по сравнению с тем что с вам уже произошло. 

Бояться замёрзшей не надо.

Сдавайте гомоцистеин (влияет на спонтанные мутации)и спермограмму. М б лечить ещё мужа надо.

Замершая плоха тем, что за ней следует чистка, а это плохо влияет на эндометрий и на возможность последующих беременностей...

3 часа назад, Олюшка счастливая сказал(а):

Автор сочувствую вашей ситуации, сложно даже представить. Сил вам с мужем. Не обращайте внимания на пустые разговоры. Понять ваше положение мало кто может. Люди, человеку же просто нужна сейчас соломинка, просто поддержите.

Спасибо Вам на добром слове!

[Елена-81]

Девочки, ну Вы чего! Мы же здесь в большинстве мамы. Я даже представить не могу, что испытывает автор. У нее совсем недавно умер сын, от рака, т.е. она долго каждый день видела как умирает ее ребенок. А сейчас она ждет рождения, чтобы снова хоронить. День родов, который становится для каждой из нас самым счастливым днем в жизни, так как на свет появляется малыш, для нее станет днем начала конца.

Можно не понимать автора. И да, я сама сделала бы в ее случае инвазивку, и в дальнейшем прерывание, так как я не готова ко всему этому. Но это мое решение, не ее, я могу не понимать, но это не значит, что я не сочувствую ей. Это же самое страшное для матери - хоронить свое дитя. 

Автор, миленькая держитесь. Делайте ПГД, хватит с Вас горя, не рискуйте больше, не надо. Подсаживайте здорового эмбриона, становитесь счастливой мамой. Очень надеюсь, что у Вас все получится. 

[Nice_squirrel]

3 часа назад, Madame Cherry сказал(а):

Неправильно считаете. Вера велит усыновлять, если свои не получаются. 

 

Это гордыня. 

А где написано, что нужно усыновлять, если свои не получаются?))) Можно, да, но это не обязательное условие. 
Наверное, если трезво оценить свои силы и возможности и понять, что усыновление - это не твоё, чем усыновить, а потом думать "да что же мы наделали...". Очень много печальных историй с усыновлением даже у тех, кто изначально хотел. А уж если изначально душа не лежит, то усыновлять "для галочки" - это делать несчастными и себя, и этого ребенка. Кстати, мало кто из священников благословляет на усыновление, так как это очень тяжелый крести далеко не всем по силам. Например, отец Иоанн Крестьянкин крайне редко благословлял на усыновление.

Да, гордыня. Согласна с Вами. К сожалению, получается, что я не могу положиться на Промысел Божий. Я слабый человек. Я знаю семьи, где рожали по несколько инвалидов и продолжают рожать. Это очень верующие люди. Мне такой духовной высоты никогда не достичь, я уже не вынесу... Рожать в могилу я больше не смогу. 

3 часа назад, abyrvalg сказал(а):

Я сочувствую потерям автора, но как поддержать, в чем? Чтобы она дальше боялась пгд и не боялась предохраняться календарным методом? Метод календаря ненадежный, вот новость-то, да? Пережить такое страшное горе, и не сделать ничего, чтобы предотвратить повторение? Автор пишет, что вероятность рождения больного ребёнка  ВСЕГО 25%была, всего! Она до сих пор считает, что один из четырёх - это оказывается "всего". Вы думаете, ее надо поддержать? Так её и так все в глаза будут поддерживать  неприлично ведь человеку в горе говорить правду. 

Простите, но вы невнимательно читаете. Где вы прочитали, что я якобы "до сих пор считаю, что 25% - это всего"? 
Как раз я писала об обратном. Цитирую мой текст: "Думала, что 75% родить здорового ребенка - это достаточно хороший процент. Тем более я слышала о семьях, как мы, где был ребенок с синдромом Ниймеген, но при этом были здоровые братья-сестры".
Думала. Понимаете, в прошедшем времени! А не "до сих пор считаю". Понимаете разницу?
К тому же, и врачи нам говорили, что 75% - это хороший шанс и надо пробовать самим. И семьи, где у детей с синдромом Ниймеген были здоровые братья-сестры, тоже вселяли уверенность. 
Но теперь, когда и второй ребенок нездоров, причем патологии гораздо серьезнее и вообще не совместимы с жизнью, то я как раз уже не смогу полагаться на случай. Морально уже не смогу. Надо выяснить, нет ли еще какой-то мутации. Поэтому и просила отозваться тех, кто делал удачно ПГД. Но тут почему-то отписались в основном не те, кому был адресован вопрос, а язвительные тётки с попкорном. 
 

3 часа назад, sappfire сказал(а):

Автор, очень очень сочувствую Вам. 

Была на сайте девушка, они с мужем носители гена муковисцидоза, первый сын здоровый, вторая девочка с заболеванием и потом третья случайная Б, и что-то никто её тут пинал... 

Спасибо Вам за поддержку!
Да, я тоже читала подобную тему, но о поликистозе почек. Там женщина тоже двоих детей потеряла из-за этой мутации. Оба раза была естественная беременность, но её тоже никто не пинал. А другая с такой же поломкой вообще три раза пыталась, и все три раза - больные дети...И тоже никто не пинал. 
Мы вот как раз боялись полагаться на авось, рассматривали ЭКО и даже уже ходили на консультацию к генетику, но тут выяснилось, что я уже беременна. 
У мужа, кстати, тоже есть гетерозиготная поломка муковисцидоза. У меня хотя бы её нет.

3 часа назад, agniyaaa сказал(а):

Согласна полностью. Похоже на рулетку, роди 3 больных и получи четвертого здорового в подарок. Здравый смысл отсутствует, совувствую только в потери первого ребёнка, после которой нужно было включать мозги. 

Милая девушка, у вас ребенок, как вы пишете, под угрозой плохого диагноза, Вам бы молиться и не дышать, а вы тут колкие комментарии пишете в теме о потере чужих детей. Побойтесь Бога, в конце концов. 

3 часа назад, kari-ca сказал(а):

Вот простите, но не надо косить под воцерквленность! Особенно с фразой "хотим своих кровных" эгоизм на лицо. Простите за цинизм, но если с первым сыном горе, то далее не буду комментировать. Сочувствие, когда негаданно нежданно, а игнор результатов скрининга и пр. это или воцерквленные, а это единицы или тоже без комментариев.

Ну вот и не комментируйте. Вам же нечего высказать по теме ПГД. Вы же тоже пришли высказать своё фи. 
Да, эгоизм. Но это обычный человеческий эгоизм - хотеть своих, родных детей. Мы не святые, к сожалению. 

3 часа назад, Раксалана сказал(а):

Вот в крови что ли у нас, у русских, вот это вот "а кто тебе виноват?" и давай давить на самое больное? 

Автор, дай Бог сил вам с мужем пережить это всё. 

Спасибо Вам большое!!!
Да, к сожалению, мало кто из наших соотечественников отличается душевностью и способностью если не посочувствовать, то хотя бы вовремя закрыть рот...

3 часа назад, ЛаураМалу сказал(а):

@Nice_squirrel Вы узнавали этот ген могут исследовать при ПГД, а то ПГД невсесильно, к сожалению. 

да, могут. Если это единственная наша мутация. А вот если еще что-то найдут, то надо смотреть, насколько это реально. 

[Натусия]

4 часа назад, abyrvalg сказал(а):

Не хотела Вам писать, но эти строки... Вы хоть понимаете, насколько бессердечной Вы выглядите в глазах тех, кто Вас осудил в этой теме? Просто нет слов...

Надо же, какой сердечной выглядите вы. 

[Nice_squirrel]

3 часа назад, (.) сказал(а):

@Nice_squirrel я советую вам прочитать книгу Анны Старобинец «Посмотри на него»

Спасибо. Поищу. 

3 часа назад, Фурия Дормидонтовна сказал(а):

Я лишь хочу пожелать Вам здоровья!!! И, наверное, чуда Господнего - пусть вопреки всему родится здоровый ребёнок!!! Маленький шанс наверное всё же есть! Очень Вам сочувствую и держу кулачки!!! 

Спасибо Вам большое!!!
К сожалению, чудо - это, видимо, не про нас... Мы тоже все эти недели ждали чуда. Что, может, ошиблись врачи или хотя бы что можно будет побороться дальше с помощью операций. Читали, что дети со СГЛОС все-таки 50 на 50 выживают. Ездили в Дивеево....Но, к сожалению, с каждым узи картина всё хуже и хуже. И теперь нас даже вряд ли возьмут на операцию.... Но я не жалею, что не убила его. Каждый имеет право на жизнь и имеет право прожить столько, сколько отведено. 

[БеременЮля]

33 минуты назад, Nice_squirrel сказал(а):

Ну, одно дело, когда нудно просто ЭКО без ПГД, и подсаживают всех подряд, тут проще.

Это не так

В эко так же происходит отбор. Переносят последовательно от лучших к худшим.  Самых плохих даже не замораживают. Им не дают шанса. А ведь никто не даст гарантии, что у них нет шансов на имплантацию

[Nice_squirrel]

3 часа назад, Madame Cherry сказал(а):

Ок. Для чего она сама даёт детям такие испытания? Второму по крайней мере. 

Я сама даю детям такие испытания??? Вы вообще в своем уме такое писать? 
Слушайте, уйдите, пожалуйста, отсюда. Можете обсуждать меня в личке со своими товарками сколько угодно, если заняться нечем, только уйдите. 

1 час назад, Aniyta сказал(а):

Читаю...и немного в шоке. Вы хоть на секунду подумайте, в каком состоянии сейчас автор. За последний год столько пережить...да она не пошла на аборт после скрининга, но это ее право не убивать своего ребенка. Зачем добивать ее ещё больше. Автор, нелегкий путь вам выпал... Сил вам пережить эти непростые времена. 

 

 

Спасибо Вам большое за поддержку! 

[abyrvalg]

@Nice_squirrel здесь есть ветки клиник, где комментируют только врачи. Спросите там, ответы точно будут по теме и информации у них куда больше, чем у форумчанок.

[Vasen_ka]

@Nice_squirrel  Священники некоторые тоже делают эко, но при условии, что не будут уничтожаться эмбрионы. На эко с пгд Вас никто не благословит. Ваш путь либо без детей, либо пытаться родить здорового до победного, но здесь следует рассчитывать свои силы, либо искать путь по анализу ЯК, как вы писали выше и если к вам применимо. Ваша ситуация - это как раз испытание веры. И грех ваш - не в гордыне, а в недоверии Промыслу Божию. Вам от всего сердца желаю сил, терпения и чтобы все.таки появился у Вас здоровый малыш. Поддерживаю Ваше решение не делать аборт, а родить, хотя многие считают женщин, решившихся на больного ребенка жестокими, но жестокие не те, кто отказывается от аборта и рожает больных детей, а те кто не дает ни малейшего шанса на жизнь своему ребенку, считая его всего лишь набором клеток... Не принимайте их жестокие слова близко к сердцу, Бог им судья. Вам правильного решения и помощи Божией!

[Nice_squirrel]

40 минут назад, БеременЮля сказал(а):

@Nice_squirrel делайте эко с пгд.  Подсаживайте здорового.  Храните больных. И ниче с ними не делайте.  Пусть себе лежат незнамо зачем.  Зато без "аборта"

Да, селекция.  Но придётся поступиться хотя бы частью своей веры. В конце концов врачи отбирают зрелые як и при обычном эко и морфологически красивые спермии при икси. Селекция происходит еще до оплодотворения. Против этого церковь или нет...

Или живите без детей, как велено батюшкой

Да. Придется, видимо, поступиться канонами веры. Невозможно усидеть на двух стульях...
"Подсаживайте здорового.  Храните больных. И ниче с ними не делайте.  Пусть себе лежат незнамо зачем.  Зато без "аборта" - у меня, кстати, был такой вариант. Даже есть. Но муж говорит, что я ненормальная и он на это не подпишется))) По сути, Ниймеген не так страшен, если вовремя диагностировать и сделать ТКМ. Но вот если есть еще какая-то мутация, о которой мы пока не знаем, то это уже не так просто. Будем выяснять, что в этот раз - случайная мутация или какое-то генетическое заболевание. 

39 минут назад, Елена-81 сказал(а):

Девочки, ну Вы чего! Мы же здесь в большинстве мамы. Я даже представить не могу, что испытывает автор. У нее совсем недавно умер сын, от рака, т.е. она долго каждый день видела как умирает ее ребенок. А сейчас она ждет рождения, чтобы снова хоронить. День родов, который становится для каждой из нас самым счастливым днем в жизни, так как на свет появляется малыш, для нее станет днем начала конца.

Можно не понимать автора. И да, я сама сделала бы в ее случае инвазивку, и в дальнейшем прерывание, так как я не готова ко всему этому. Но это мое решение, не ее, я могу не понимать, но это не значит, что я не сочувствую ей. Это же самое страшное для матери - хоронить свое дитя. 

Автор, миленькая держитесь. Делайте ПГД, хватит с Вас горя, не рискуйте больше, не надо. Подсаживайте здорового эмбриона, становитесь счастливой мамой. Очень надеюсь, что у Вас все получится. 

Спасибо Вам большое за поддержку!
Очень важно слышать какие-то теплые слова в эти дни...

Мой муж рассматривал вариант с прерыванием. Но я не решилась. Поняла, что не могу убить того, кто уже бьет ножками внутри меня. Он же жив и даже не подозревает, что многие хотят, чтобы он не родился...Многие, но только не я.  Всем он мешает, кроме меня... И от этого он мне еще роднее и дороже, чем для кого-то здоровый ребенок. Многие врачи, родственники крутят пальцем у виска, что я не сделала аборт. Поддержали только свёкры и, как ни странно, кардиохирурги, они как раз поддержали моё решение оставить ребёнка, сказали, что надо бороться. И муж тоже сказал, что примет любое мое решение и в любом случае поддержит. 

9 минут назад, abyrvalg сказал(а):

@Nice_squirrel здесь есть ветки клиник, где комментируют только врачи. Спросите там, ответы точно будут по теме и информации у них куда больше, чем у форумчанок.

У клиник я, конечно, тоже буду консультироваться. Но хотелось бы услышать непредвзятые отзывы от пациентов, если таковые здесь будут. Потому что врачи тоже могут наговорить и нахвалить себя с три короба, мы с этим уже столкнулись в свое время, к сожалению...

10 минут назад, masa_na сказал(а):

@Nice_squirrel  Священники некоторые тоже делают эко, но при условии, что не будут уничтожаться эмбрионы. На эко с пгд Вас никто не благословит. Ваш путь либо без детей, либо пытаться родить здорового до победного, но здесь следует рассчитывать свои силы, либо искать путь по анализу ЯК, как вы писали выше и если к вам применимо. Ваша ситуация - это как раз испытание веры. И грех ваш - не в гордыне, а в недоверии Промыслу Божию. Вам от всего сердца желаю сил, терпения и чтобы все.таки появился у Вас здоровый малыш. Поддерживаю Ваше решение не делать аборт, а родить, хотя многие считают женщин, решившихся на больного ребенка жестокими, но жестокие не те, кто отказывается от аборта и рожает больных детей, а те кто не дает ни малейшего шанса на жизнь своему ребенку, считая его всего лишь набором клеток... Не принимайте их жестокие слова близко к сердцу, Бог им судья. Вам правильного решения и помощи Божией!

Спасибо Вам большое за поддержку!
Да, вы правильно пишете...Недоверие Промыслу Божию...А это тоже ведь гордыня. В общем, хрен редьки не слаще. 
Меня тут кто-то упрекнул, что я строю из себя воцерковленную. Да ничего я не строю.... Мы с мужем только начали воцерковляться, когда потеряли старшего сына. Только стали как-то оттаивать, и тут снова такой удар! Мы, к сожалению, не святые и даже близко не достигли такого уровня ДоВерия Богу, чтобы без ропота принимать такие испытания одно за другим. Муж уже точно не согласится на естественное зачатие. Попробуем сделать CGH диагностику полярных телец, если будет такая возможность. 

[Asia21]

Хотела написать, что очень вам сочувствую. Это невообразимо больно. 

3 часа назад, (.) сказал(а):

@Nice_squirrel я советую вам прочитать книгу Анны Старобинец «Посмотри на него»

Спасибо за рекомендацию. Прочла. И многое переосмыслила. Только теперь уснуть не могу. 

[Фурия Дормидонтовна]

31 минуту назад, Nice_squirrel сказал(а):

Спасибо. Поищу. 

Спасибо Вам большое!!!
К сожалению, чудо - это, видимо, не про нас... Мы тоже все эти недели ждали чуда. Что, может, ошиблись врачи или хотя бы что можно будет побороться дальше с помощью операций. Читали, что дети со СГЛОС все-таки 50 на 50 выживают. Ездили в Дивеево....Но, к сожалению, с каждым узи картина всё хуже и хуже. И теперь нас даже вряд ли возьмут на операцию.... Но я не жалею, что не убила его. Каждый имеет право на жизнь и имеет право прожить столько, сколько отведено. 

Я даже не знаю как Вас поддержать, не могу найти правильных слов... В отношении самой себя я была против ЭКО. Сделала лапару, прошла стимуляций несколько штук, всего одну ЗБи просто решила, что на этом всё, баста, на ЭКО и иже с ним я не решусь. Тогда же пришло стойкое решение усыновить детей, так как нереализованный материнский инстинкт не давал покоя моей психике, да и муж меня поддержал. Так появились наши старшие дочки. Затем Бог сотворил ещё одно чудо в нашей семье - я забеременела и родила дочку ( стаж бесплодия 9 лет)

 Не отчаивайтесь и не ставьте "крест" на малыше до его рождения, ведь чуда Божьего никто не отменял! Но, уж если чудо не свершится, то не отвергайте шанс с этим самым ЭКО с ПГД, коль уж врачи советуют. Иногда то самое чудо Бог руками врача совершает!!! 

[Nice_squirrel]

4 часа назад, Amiran сказал(а):

@Nice_squirrel конечно не секрет, Пмц на Севастопольском проспекте, Москва. Там лучшая эмбриология

Спасибо за контакты! 
Это который "Мать и дитя"? Или государственный ЦПСиР? 
А кто был Вашим репродуктологом? Простите за расспросы...

[Vasen_ka]

@Nice_squirrel да,  это  тяжелое испытание . Моя близкая подруга тоже потеряла 2х рожденных деток, а также было несколько выкидышей и зб , и тоже проблема в генетике. Но они родили все же 3х здоровых деток, хотели всегда много детей, но, как говорится, не судьба. После 2й потери предохраняются всеми возможными способами. Тоже сказала, что еще одних похорон не перенесет... И я считаю, верное решение

[Nice_squirrel]

3 часа назад, Kalinovaya сказал(а):

Автор, сочувствую, но после прочтения возник вопрос - почему некоторые беременности замирают/останавливаются в развитии, когда происходит что-тл с генетикой, а некоторые вопреки всему развиваются...

Вот для меня это тоже вопрос. У меня, кстати, обе беременности очень крепкие, без угроз и прочего. Как ни странно.
В похожих темах читала, что почему-то как раз именно яйцеклетки с мутациями оказываются очень живучими и лучше прикрепляются. Уже сколько раз читала такое...

3 часа назад, БеременЮля сказал(а):

Какие проблемы. Бракованных можно до смерти вашей хранить в азоте. Никакой не аборт.

Рожайте здорове эмбрионы. Ну если найдете в себе силы и какое-то извращеное желание потом и бракованных родить, перенесете и их. Дай бог, если не приживутся и вы отделаетесь переносом без имплантации или бхб. Ну на крайняк зб. Хуже, конечно, если ребенок родится

Зато совесть ваша будет чиста

В любом случае, если получится 10 эмбрионов, вы же не станете рожать их всех? Может, у вас получится 1-2 здоровых эмбриона, их родите,  а остальные  пусть ждут вашей кончины в криотермосе. 

% успеха после эко с пгд достигает 70-75% в пересчете на 1 перенос.  Против 25-35% успехов при обычном эко. Большинству женщин, переносивших эуплоидный эмбрион, эко с пгд помогло.

 

А я читала обратную статистику, что при ПГД удачная подсадка оказывается только в 20-30%.... Что, мол, при отщипывании при ПГД повреждается эмбрион, поэтому чаще погибает при подсадке или замирает. Буду только рада, если эта печальная статистика неверна. 

Если честно, я бы и 10 родила, но я очень сомневаюсь, что в нашем случае все 10 будут здоровыми. 
Я бы подсадила сначала здоровых и родила бы несколько человек точно. А нездоровых оставила бы "на потом", когда репродуктивная функция уже будет не та. Допустим, в возрасте 40+ они все равно уже вряд ли приживутся. Но зато я буду знать, что я их не уничтожала. Возможно, многие сочтут это за сумасшествие, пусть так. Но прежде всего, конечно, хочется родить здоровых. 

2 часа назад, Счастливая Таннета сказал(а):

Скажите, девушки, неужели пережив 1 трагедию можно 100% перестраховаться от последующих бед?

Серьёзно?

Помнится что одна форумчанка долго шла к своему ребёнку прежде чем получила "здоровый материал", да простит она меня за это сравнение. 

Почему на сайте кому-то, "по умолчанию " ""прощается"" Б по залету, а кому-то нет? Почему вы поддерживаете знакомых вам форумчанок, даже при условии что реально залет по дурости и замалчиваются слова об этом?

Б случилась. Что остаётся делать как не верить в чудо? Это единственное что осталось у пары. Хотели бы они повторения зная заранее результат? Конечно нет...

Автор. Труден с сложен ваш путь. Молитесь. Молитесь о милости и не просите более. 

Сейчас у вас неприятие о последующем пути. Не нужно думать об этом. Господь сам управит как нужно. Всему свое время. 

Искренне сочувствую вашей ситуации и просто помолюсь. Это единственное чем могу помочь вам(. 

Спасибо Вам большое за поддержку!
 

2 часа назад, кОлесикО сказал(а):

Недели две назад  была на беседе с батюшкой-настоятелем большого храма. Очень  грамотный, много делающий для  православных нашего города. Один из немногих настоящих.

К чему я... Так вот на беседе речь как раз и зашла о православном эгоизме, когда человек размышляет о том, что "а как же я", не задумываясь о судьбе иных. Так вот Вы как раз находитесь в этом  православном эгоизме.

ЭКО-не грех. И батюшка не против него. У самой дочь от ЭКО. Крещена. 

Воля Божья распространяется и на то, чтобы страждущего утешить. В Вашем случае это ЭКО с пгд.

Перестаньте копаться в себе, домысливать то, чего нет в православии, и  работайте в сторону ЭКО.

Церковь не отрицает науку. Так что  подложите соломки со всех сторон и идите вперёд.

Спасибо!

1 час назад, abyrvalg сказал(а):

Автор планирует следующую беременность, и у неё до сих пор сомнения, надо ли пгд, а не грех ли, а вдруг да авось. Может почитает и пойдёт на пгд, и со стороны этого диагноза подстрахован будет ребенок

Простите, вы невнимательно читаете. У меня уже нет сомнений в необходимости ПГД. Но пугает, что мало шансов при переносе, а количестве яйцеклеток ведь не резиновое, поэтому в конце своей темы я как раз спрашиваю тех, кто через это прошел и у кого это получилось. 

25 минут назад, Фурия Дормидонтовна сказал(а):

Я даже не знаю как Вас поддержать, не могу найти правильных слов... В отношении самой себя я была против ЭКО. Сделала лапару, прошла стимуляций несколько штук, всего одну ЗБи просто решила, что на этом всё, баста, на ЭКО и иже с ним я не решусь. Тогда же пришло стойкое решение усыновить детей, так как нереализованный материнский инстинкт не давал покоя моей психике, да и муж меня поддержал. Так появились наши старшие дочки. Затем Бог сотворил ещё одно чудо в нашей семье - я забеременела и родила дочку ( стаж бесплодия 9 лет)

 Не отчаивайтесь и не ставьте "крест" на малыше до его рождения, ведь чуда Божьего никто не отменял! Но, уж если чудо не свершится, то не отвергайте шанс с этим самым ЭКО с ПГД, коль уж врачи советуют. Иногда то самое чудо Бог руками врача совершает!!! 

Спасибо Вам за поддержку!
Как здорово, что у Вас все-таки родился родной ребенок!

19 минут назад, masa_na сказал(а):

@Nice_squirrel да,  это  тяжелое испытание . Моя близкая подруга тоже потеряла 2х рожденных деток, а также было несколько выкидышей и зб , и тоже проблема в генетике. Но они родили все же 3х здоровых деток, хотели всегда много детей, но, как говорится, не судьба. После 2й потери предохраняются всеми возможными способами. Тоже сказала, что еще одних похорон не перенесет... И я считаю, верное решение

Подруга делала ЭКО с ПГД? Сразу получилось? 

[agniyaaa]

1 час назад, Nice_squirrel сказал(а):

У нас как раз такой священник. Он не зашоренный. Но благословение на отбраковку эмбрионов он тоже не сможет дать, это нереально. Он не отговаривает от ЭКО, не говорит категоричное нет, дает право выбора, но все равно не в восторге от этой идеи. Говорит, что можно жить и без детей...Ну да, он-то многодетный...Как говорится, сытый голодного не разумеет)))
Я читала про метод анализа полярных телец (кажется, он называется методом CGH), когда на мутации анализируется только яйцеклетка, а не готовый эмбрион. И если яйцеклетка хорошая, то уже её оплодотворяют. То есть по сути и диагностика точная, и отбраковывать никого не нужно. И при этом не травмируется эмбрион, как при стандартном ПГД, а следовательно, вероятность успешной подсадки выше. Такой метод используют в Швейцарии, но у нас в России, к сожалению, я такого не нашла. У нас так не делают, видимо....
Хотя это ещё надо смотреть, что за генетика у младшего сына. Если это аутосомно-доминантный синдром и если он у мужа, то все равно придется делать ПГД эмбриона. 

Вот хотелось бы услышать такие примеры...И где кто делал. 

Причем здесь я и такие программы? 

Да пожалуйста. Вы сначала попробуйте пройти хоть часть того, через что пришлось пройти мне и моему мужу, а потом уже обвиняйте меня бессердечности, если язык повернется!  
Тут пришли люди (?) и нагадили мне в душу, рассуждая о том, какая я дурная и неправильная и пложу инвалидов. Хотя вопрос был к тем, кто удачно делал ПГД. Но люди не пришли высказаться по теме, а пришли вылить свои фекалии на человека, который и без того находится на грани суицида и держится из последних сил. 

Бог. Судьба. Обстоятельства. Я не знаю. Каждый называет это по-разному. 

Мне бы хотелось, чтобы у всех были здоровые дети и чтобы люди, кому в жизни повезло (и это не их заслуга, так же как не вина тех, кому не повезло) просто вели себя по-людски, а не как ехидные гиены. 
 

Тогда тем более не понимаю вашего ехидства, простите. Люди должны друг друга поддерживать в трудных ситуациях, а не добивать. 
Вам желаю, чтобы диагноз не подтвердился и чтобы всё было хорошо! Помощи Божией!
 

Я не ехидничаю, поверьте, я не понимаю некоторые ваши слова. Спасибо за пожелания. Вам тоже желаю здоровых деток, от души желаю. Пусть даже через эко. 

[Nice_squirrel]

16 минут назад, agniyaaa сказал(а):

Я не ехидничаю, поверьте, я не понимаю некоторые ваши слова. Спасибо за пожелания. Вам тоже желаю здоровых деток, от души желаю. Пусть даже через эко. 

Это и хорошо, что не понимаете. Поскольку понять меня сможет только тот, кто прошел через то же. А такого я никому не желаю. Поэтому в принципе на понимание особо не рассчитываю.
Спасибо Вам! С Богом! 

[SvetlAnna]

7 часов назад, Мурмяу) сказал(а):

Полностью согласна с мужем, что естественным путем вам пробовать больше не стоит. Или расходитесь с мужем, или эко с пгд. Выбор у вас не большой. Ну еще можно без детей, если и вы, и муж согласны.

Абсолютно согласна. Автор, в любом случае желаю вам успехов в будущем... 

6 часов назад, Nice_squirrel сказал(а):

Но при ПГД "отбраковывают" тех, у кого мутации. А это, по сути, то же, что и аборт, только на очень раннем сроке. Вот что меня смущает.

Позвольте с Вами не согласится( после 2х вынужденных абортов из-за пороков), по мне так лучше ПГД! 

6 часов назад, agniyaaa сказал(а):

Коментирующие выглядят адекватнее.. Ну это моё мнение. 

Девочки, не забывайте, автор беременна... 

5 часов назад, kari-ca сказал(а):

игнор результатов скрининга и пр. это или воцерквленные,

!!! 

Простите, но пройти мимо не смогла(