Мы с мужем носители одинаковой генетической мутации.

[antoshka221]

37 минут назад, @Mary@ сказал(а):

Вы не понимаете, пить и курить это вообще не об этом.

Я говорю как человек, который пережил прерывание беременности по мед показаниям. Да, Вы писали о белом пальто, я не в нём, для Вас я исчадие ада, а я не жалею что поступила именно так, потому что не готова была рожать не здорового ребёнка. Для меня больший грех обрекать ребёнка на такую страшную жизнь.

Вот и я о том же. Мучиться совестью, сделав аборт по мед. показаниям- одно, а обрекать на реальные мучения ребенка- другое. Странное понятие о гуманности. Не каменный век и именно для этого и делают скриннинги, узи итд. 

[Hili]

2 минуты назад, Никитошка ? сказал(а):

зная что не желец

Мне кажется любая мама в таком случае думает о хорошем, верит, надеется. 

[СкороМамочка2021]

Какие-то двойные стандарты. Недавно была тема про случайный и залёт и автор хотела делать аборт, так там все писали что это ее дело и мы не в праве за неё решать. 
а тут все прибежали решить за автора, что ей нужно было сделать. 

[Марина❤️❤️]

1 минуту назад, СкороМамочка2021 сказал(а):

Какие-то двойные стандарты. Недавно была тема про случайный и залёт и автор хотела делать аборт, так там все писали что это ее дело и мы не в праве за неё решать. 
а тут все прибежали решить за автора, что ей нужно было сделать. 

Ну так, все же лучше знают, как автору жить.

[PoMiDoRk@]

51 минуту назад, abyrvalg сказал(а):

Это долго может придется делать. Теоретически, у автора с мужем на 4 эмбриона только 1 будет полностью здоровый. На практике может выйти как лучше, так и хуже.

Может долго, а может и нет. У меня с 4 раза, можно сказать.

[ДанусикЯ]

Автор, я вас понимаю. Даи Бог никому не стоять у такого выбора! На людей не обижайтесь, они просто хотят вам сказать, приняв вы другое решение вас никто не осудил бы. Не суди, да не судим будешь! И никто не в праве за вас решать вашу жизнь. Да и что уже решать. Ваша проблема не в вере, Бог вам не враг и не палач. Ваша проблема глубоко в вас, вы не готовы отпустить своего ребенка. Вы здраво понимаете, но ваша боль не даёт вам принимать рациональные решения. Вам мощная психологическая помощь нужна. Я бы сделала всё совершенно по другому, но на это нужен другой характер. Просто расскажу вам такую историю. Моя родственница много лет назад родила сына, всё было как у всех. Муж, сынок, в общем семья. Потом они решили родить ещё ребенка, но у них банально были разные резусы. Ну и медицина не так развита была. В общем потеряла она 4 мальчика, на больших сроках уже. Последнюю беременность всю в больнице в Москве провела, но увы не спасли. Я тогда сказала ей, мужчину вам надо было с вашим резусом. Она сказала именно это ей предлагали в Москве. На что она сказала, как же... я мужа любила. И что в итоге?! Муж ушел, сын очень рано погиб и она уже умерла от сердечного приступа в 60 с небольшим. (Рассказ со слов тетки, может что-то в медицине она не понимала или медицина что-то не понимала). Просто для размышлении... Мужья приходят и уходят, а мои дети со мной. 

[Работайте братья]

55 минут назад, СкороМамочка2021 сказал(а):

Недавно была тема про случайный и залёт и автор хотела делать аборт, так там все писали что это ее дело

Потому что просто залет и залет, когда заранее известно, что ребёнок с большой вероятностью будет тяжело болен - это разные залеты. 

[БеременЮля]

5 минут назад, Madame Cherry сказал(а):

Потому что просто залет и залет, когда заранее известно, что ребёнок с большой вероятностью будет тяжело болен - это разные залеты. 

Разница только в знании о наличии рисков

Никто из нас не в курсе на 100% своего генома и генома мужа. Мы все без понятия , кого можем родить и где оно стрэльнет...

Но по прежнему считаю, что автор залетела в глубочайшем стрессе. Недавно похоронив сына

Никто , никто из нас не знает,  на сколько тщательно она будет предохраняться, на сколько будет адекватна и последовательна в подобной ситуации.  

И не дай бог узнать. 

Поэтому уж за залет автора судить не в праве никто.

 

[Nice_squirrel]

3 часа назад, Ola-la-// сказал(а):

Автор ещё не узнавала, есть ли возможность проверить при пгд эмбрион на носительство этой мутации

По поводу Ниймеген мы узнавали. Это легко можно проверить. Но если это единственная наша мутация... 

[СкороМамочка2021]

16 минут назад, Madame Cherry сказал(а):

Потому что просто залет и залет, когда заранее известно, что ребёнок с большой вероятностью будет тяжело болен - это разные залеты. 

Ну это уже случилось. Она же не на авось специально беременела думая что пронесёт. Так получилось. Зачем ее дальше добивать. Реально человеку нужна поддержка. И спасибо ей что рассказала свою историю. После этой темы сильно захотелось проверить и себя с мужем на такие мутации. 

[Nice_squirrel]

9 часов назад, Nika1927 сказал(а):

Это жесть конечно, как стервятники напали на автора, цитируя каждое ее слово, делая из этого истину и обращая против неё. Знаете есть такая фраза, которая так или иначе работает в жизни как рок "осуждая кого-то, ты не умрешь, пока в жизни не совершишь того же". От того, что вы промолчите, не выплюнув своё "мнение" в форме яда, никому хуже не будет, а растроив беременную женщину, которая и так в ужасной ситуации, поверьте, жизнь может повернуться к вам задом, бумеранг штука безжалостная. Автор и без ваших нравоучений думаю знает свои ошибки, но уже поздно, она обратилась с конкретным вопросом, ответьте же на него, если есть инфа на эту тему! 

Спасибо Вам большое за поддержку!
Дык если бы еще цитировали...Но ведь читают же через строку или вообще не пойми как читают. Приписывают мне то, чего я не говорила и не делала. 
К сожалению, люди не понимают, что на нашем месте в любой момент может оказаться любой человек, так как у всех людей есть генетические поломки либо в любой момент могут возникнуть спонтанные генетические мутации. 

9 часов назад, Winnie-the-Witch сказал(а):

Вам надо как-то повернуть своё мышление. ЭКО это просто метод лечения. В вашем конкретном случае вы будете лечиться не просто ЭКО, а с ПГД. Приживётся или нет - будет так, как будет. И не факт, что даже если не приживётся, то это непременно из-за проведенной ПГД, вы же понимаете. Это просто путь вашего лечения, который надо пройти.

Да, придется перестроить мышление, иначе можно сойти с ума. 
Муж уже перестроился на цинично-прагматичный лад. 

6 часов назад, мастер боевой камасутры сказал(а):

Может быть вам это испытание дано для того чтобы изменить ситуацию? Не повторять раз ща разом ужасную ошибку, а исправить ее с помощью врачей?

Видимо...

5 часов назад, philia//Юлия сказал(а):

@Nice_squirrel автор, я поддержать вас!!! Крепитесь, держитесь!!! Сложно что-то правильно сказать в данной ситуации. Это ваша жизнь, ваши решения и осуждать вас никто не имеет права.  Сама в январе была в сложной ситуации... думала крышей поеду. Но, конечно, моя ситуация от вашей все равно далека. Поэтому я просто поддержать вас!!!! Пусть все сложится наилучшим образом, насколько возможно в вашем случае!!!

Спасибо Вам за поддержку!

5 часов назад, Маруся1278 сказал(а):

@Nice_squirrel Обнимаю вас!!!! Держитесь!!! Вы умничка, что не стали убивать малыша. Мы с мужем полгода назад тоже потеряли малышку в 25 недель беременности остановилось сердечко, но у нее была генетика синдром Эдвардса. И меня тоже очень настойчиво убеждали в прерывании. А 3 года назад мы похоронили дочечку в возрасте год и три месяца... тоже генетика, но не поставленный диагноз. Что то с девчатами у нас так не просто, а мальчики, слава Богу! здоровенькие

Спасибо Вам за поддержку!
Понимаю Вашу боль! Как никто другой. 
Слава Богу, что у вас еще есть здоровенькие дети. Это отрада!
У нас вот мальчики почему-то страдают:( 

4 часа назад, ~Марина~ сказал(а):

@Nice_squirrel Автор, я пришла вас просто обнять, бедная девочка, вы столько вынесли, не дай Бог каждому... Не читайте осуждающих, кто они такие, чтоб судить вас.

Спасибо Вам за поддержку!

4 часа назад, Hili сказал(а):

Автор,  я поддержать Вас. Примите мои сожаления. 

Спасибо Вам!

4 часа назад, veta24 сказал(а):

@Сarrie Что такое эти 25%? Это вероятность. Если не ошибаюсь в соответствии с законом Менделя. На практике все по-другому. Бывает, что у родителей при аутосомно-рецессивном типе наследования не бывает здоровых эмбрионов. Отсюда выкидыши на ранних сроках.

Да, именно. По закону Менделя. Нас и врачи успокаивали, говорили, что у нас очень хорошие шансы родить здоровых. Да и синдром Ниймеген сам по себе не приговор, если о нем знать и вовремя сделать ТКМ. И примеры аналогичных семей с Ниймеген и со здоровыми детьми тоже внушали какой-то оптимизм. 
Но во второй раз у нас совсем всё плохо. То ли у нас еще какая-то генетическая поломка есть, то ли наша поломка наложилась на спонтанную. Будем выяснять. И тут на форуме вчера прочитала о подобных случаях, когда у людей и вторая, и даже третья попытка оказывалась трагичной при этих же 25%. Так что, видимо, действительно не всё так просто с этим законом Менделя... Нифига это не закон, получается:(
В общем, теорию Менделя мы точно теперь не решимся проверять естественным путем. 

3 часа назад, GashLin сказал(а):

Я поддержать и обнять вас. Пусть Господь даст вам сил выстоять и мудрость в принятии решений о будущих детях. Буду молиться за вас и вашего малыша. По теме не подскажу, к сожалению. 

Моя сестра долго не могла забеременеть. Принимать чужих тоже не хотела, но сейчас у неё двое приемных. Сейчас мы их все любим как своих. Так что вы и в эту сторону думайте, тем более что пгд тоже не 100% гарантия здоровых. 

Спасибо Вам за поддержку!

Нет, приемство - это совсем не моё. 

3 часа назад, Z-zanoza сказал(а):

Автор, соболезную, очень сложная ситуация. Вам надо прежде всего решить,насколько сильно вы хотите своего ребенка именно с вашим мужем. Эко с пгд бояться не стоит. На мой взгляд, сознательно рожать больных детей гораздо менее гуманно. Я уже молчу об их судьбе после вашей смерти. Ну и ваш организм не железный, чтобы многократно беременеть и вынашивать. Вам выше пиисали о пожизненном хранении, если вас вопрос утилизации так волнует. Я делала пгс, правда, в итоге прижился непроверенный эмбрион. 

Спасибо Вам!

Вариант расхода мы не рассматриваем. Мы с мужем самые близкие друг другу люди. И детей хотим друг от друга, а не лишь бы были хоть от кого. Вот такие мы эгоисты, к сожалению...
Буду узнавать, где и кто более удачно делает ПГД. 

3 часа назад, СкороМамочка2021 сказал(а):

Некоторые комментарии просто шокируют.  Вы автора обвинили в календарном способе предохранения. Вы представляете в каком состоянии она была? Она только похоронила сына после онкологии (как выше написали, это ад, смотреть каждый день на сына и знать что он скоро умрет). Я понимаю почему она не перервала беременность, один умер второго самой убить, не каждая здесь смогла бы избавиться в таком случае от ребёнка. 
 

автор, сил Вам. Это огромное горе. Пусть все сложится так, чтобы вам малыш хотя бы не мучался. 

Спасибо Вам большое за поддержку!
Вы абсолютно меня поняли. 

[KOШKA]

@Nice_squirrel , по теме ничего не подскажу, просто обнять, не представляю, через что Вы прошли и проходите в данный момент. От всей души желаю Вам родить здорового ребёнка, вопреки всему.

Есть такие замечательные слова "научи нас видеть Тебя за каждой бедой", они помогают мне по жизни не впадать в отчаяние. Желаю Вам мужества и удачи!

[Работайте братья]

21 минуту назад, Nice_squirrel сказал(а):

видимо, действительно не всё так просто с этим законом Менделя... Нифига это не закон, получается:(

Он работает на больших числах. Мендель его на горохе обнаружил, если не ошибаюсь. Мы не можем родить 100 детей, чтобы утверждать, что у 25% что-то там проявится. Тут расчёт вероятности сложнее... 

Пусть у вас все сложится наилучшим образом! 

[philia//Юлия]

25 минут назад, Nice_squirrel сказал(а):

Нас и врачи успокаивали, говорили, что у нас очень хорошие шансы родить здоровых.

У нас первый ребёнок. впс. Но легкий. Операция в 3 года. Врачи в один голос сказали - это случайность. Можете планировать спокойно. Второй ребёнок - впс. Такой же. Операция в 3 года. Врачи опять в один голос - что так звёзды сошлись. И это не генетика или ещё что-то. Кардиохирургии руками развели - что почти таких случаев не бывает. Типа снаряд в одну воронку не попадает или крайне редко... и вот третья беременность - довольно тяжелый впс. И генетики и кардиохирургии опять разводят руками.... сказали, что так звёзды сошлись... хочется матом выразиться, но тема не в том разделе... но больше проверять как-то нет желания (((

[Nice_squirrel]

3 часа назад, Сarrie сказал(а):

И что,  мне теперь нельзя сказать?  У меня первый не так быстро появился и зб я пережила.  

Вы сравниваете несравнимое. 

 

3 часа назад, Сarrie сказал(а):

Я вообще не поверю,  что так может быть в сознании,  что сейчас родится ребенок с кучей пороков,  а автор боится пгд.  Это мой основной упор был на это.  

Но тут да,  конечно,  я гадина с тремя аж детьми.  А автор бедняжка.  А дети так,  умрет,  давай дальше экспереиентировать.  Супер.  

Зачем я сюда зашла. 

Простите, каким местом вы читаете? Извините за грубость. Где вы вычитали, что я намерена и дальше "экспериментировать"? 
" А дети так,  умрет,  давай дальше" - вот здесь вообще нет слов! У вас сердце вообще есть? 
Вот действительно, зачем вы сюда зашли? Идите дальше и не топчитесь по чужому горю. 
Берегите своих детей. 

[Simka69]

@philia//Юлия да ладно, а диагноз в каком возрасте поставили?

[Снежинка84]

@Nice_squirrel идите к вовк  в мать и дитя на севастопольской. 

Да, дорого. Но очень хороший врач и у них очень мощные эмбриологи 

Знаю нескольких девочек, кто у нее делал и с пгд,  и с пгт-а.  Все родили

[philia//Юлия]

Только что, Simka69 сказал(а):

@philia//Юлия да ладно, а диагноз в каком возрасте поставили?

Первому ребёнку после рождения. Второму ребёнку при диспансеризации в год, сейчас в 22 недели на скрининге. Но сейчас это не первые 2 раза, к сожалению((((

[Nice_squirrel]

3 часа назад, antoshka221 сказал(а):

Вот я тоже этого не понимаю... При всем моем сочувствии к автору, просто не могу понять: зная уже на первом скриннинге, что ребенок родится тяжело больным, из гуманных, по мнению автора, соображений, его оставить. А о  ребенке подумать: он мучиться не будет??? Ладно еще, если бы это все узналось на поздних сроках... Как будто в животе он все почувствует, а родится, нет, мучится не будет? Ну и этот бред с подсаживанием себе больных эмбрионов после 40,типа вдруг не приживутся.... А если выживут?

Вот эгоизм же! Никогда такого не пойму

 

Ну и слава Богу, что не можете понять. Меня поймет только тот, кто был на моем месте и хоронил детей. 
Я и не прошу понимания. Тут же только с биологической т.з. все рассуждают и примеряют на себя чужие ботинки, в которых и шагу бы не могли ступить. Я прошу совета о ПГД у тех, кто его делал удачно, а не ваши "не понимаю". 
 

[Simka69]

@philia//Юлия а у первых деток один и тот же диагноз?
у моей дочки был ДМЖП и ООО, оперировали в 3 месяца и сказали как у вас, мол в другой раз всё будет ок
но после вашего сообщения что-то боязно

[Nice_squirrel]

3 часа назад, ~Марина~ сказал(а):

@antoshka221 Не все могут сделать аборт даже при плохом скрининге. Я бы тоже не смогла убить ребенка. Врачи ошибаются, скрининги тоже. Да и ребенок уже есть, он уже во мне. Вы сможете его убить, а я нет, и автор не смогла.

Не можете понять, ну и не пытайтесь, не дано значит.

Абсолютно так!

[philia//Юлия]

3 минуты назад, Simka69 сказал(а):

@philia//Юлия а у первых деток один и тот же диагноз?
у моей дочки был ДМЖП и ООО, оперировали в 3 месяца и сказали как у вас, мол в другой раз всё будет ок
но после вашего сообщения что-то боязно

Первый и второй раз были оап. Закрывали эндоваскулярно с помощью оклюдера (или как он там называется)... сейчас тетрада фалло. 4 порока в одном сердечке.

[Nice_squirrel]

3 часа назад, PoMiDoRk@ сказал(а):

Так то в этой теме ни кто не просил совета "как бы вы поступили на моем месте" и не спрашивал "что вы думаете по поводу моей ситуации". Зачем тут об этом писать, непонятно.

Вопрос был про ЭКО с ПГД и ответов по теме минимум. К сожалению или к счастью я не сильна в теме ПГД. Но у меня такая мысль возникла: а что если делать ЭКО в ЕЦ с ПГД?

Тут, во первых, есть шанс, что первый же эмбрион окажется здоровым. Во, вторых, что нездоровый эмбрион САМ не доживёт до 5 дня. И в третьих, если все же нездоровый эмбрион доживёт до 5 дня и не пройдет ПГД, то утилизировать нужно будет 1 эмбрион, а не 5, к примеру.

В любом случае, сил вам, автор! И принятия верного решения.

Да, мы тоже думали об ЭКО в ЕЦ с ПГД. 
Посоветуемся с репродуктологами. Но я слышала, что они почему-то не любят ЭКО в ЕЦ. Не знаю почему. 

Спасибо Вам за поддержку!

[philia//Юлия]

5 минут назад, Simka69 сказал(а):

@philia//Юлия а у первых деток один и тот же диагноз?
у моей дочки был ДМЖП и ООО, оперировали в 3 месяца и сказали как у вас, мол в другой раз всё будет ок
но после вашего сообщения что-то боязно

Ну знаете, я просто сама по себе безумно «везучая».... собираю все «бонусы» по жизни. Даже вон на днях успела по скорой в больницу попасть - аппендицит удалить!!
у вас все будет хорошо! Думаю, это и правда стечение обстоятельств.

[Анна+]

Про пгд и аборт скажу одно - не вы будете отбраковывать и выбирать, не растите в себе  чувство вины - раз вы верующая, то понимаете, что от судьбы и замысла небесных сил на вас и вашего мужа вы не уйдете в любом случае - если суждено будет родиться малышу, то он родится, прижившись и после всех манипуляций.