Генетический тест на синдром Дауна и прочее. Имеет ли смысл?

[Conamor]

5 минут назад, *Лёсик* сказал(а):

Ну, я пишу о конкретной ситуации, вами описанной. А уж что там было помимо - мне не ведомо.

Ну и я о конкретной моей ситуации. Все её поведение на скрининг не внушало доверия. На ряд вопросов она не ответила. В общем, тот случай, когда видишь врача и понимаешь, что совсем не твой и разочарование полное. Хотя и результаты скрининг вроде хорошие. Но осадок остался... 

10 минут назад, Шри-Мама сказал(а):

@Conamor вопрос немного другой тут. Вы и муж готовы воспитывать особенного ребенка? На него гораздо больше,чем 800 евро уйдёт,не дай Бог.  

Нет, не готовы. Но его аргумент, что вероятности ничтожны при всех раскладах. А не повезти может любому при этих ничтожны раскладах и никакой тест в нашем конкретном случае не подстрахует. 

[*Лёсик*]

@Conamor а, ну то есть дело в том, что он просто не доверяет этому тесту?

[Conamor]

3 минуты назад, *Лёсик* сказал(а):

@Conamor а, ну то есть дело в том, что он просто не доверяет этому тесту?

Да, он считает, что это выброс денег, а тест ни от чего не страхует нас с нашими низкими рисками. Типа итог будет тот же, и сто процентов тебе все равно никто не даст. Поэтому смысл заморачиваться. Что так, риск 1 из 1300, что с тестом - то же самое

[*Ма**Ма*]

7 минут назад, Conamor сказал(а):

Да, он считает, что это выброс денег, а тест ни от чего не страхует нас с нашими низкими рисками. Типа итог будет тот же, и сто процентов тебе все равно никто не даст. Поэтому смысл заморачиваться. Что так, риск 1 из 1300, что с тестом - то же самое

Не, это немного разное. Скрининг показывает, что у одной женщины из 1300 родится ребенок с СД, а вы ли это будете - неизвестно. А НИПТ рассчитывает риск конкретно ваш. 

[Шри-Мама]

10 минут назад, Conamor сказал(а):

тест ни от чего не страхует

Тест и не страхует. Он на 99,99% показывает - еть СД или нет

[Lagunohka]

У меня риск был 1:2200 я делала, хоть врач и сказала все хорошо и на экспертном узи все хорошо. Я делала для своего спокойствия, чтобы до конца беременности себя не накручивать. 

[*Лёсик*]

46 минут назад, Conamor сказал(а):

Да, он считает, что это выброс денег, а тест ни от чего не страхует нас с нашими низкими рисками. Типа итог будет тот же, и сто процентов тебе все равно никто не даст. Поэтому смысл заморачиваться. Что так, риск 1 из 1300, что с тестом - то же самое

Вот процитируйте ему слова МаМа. Если хотите знать точно, то вам на тест. А так, и с вероятностью 1:4 может родиться здоровый, и с 1:1300 - с синдромом 🤷🏼‍♀️ Если у вас такое недоверие к врачам УЗИ, то лучше бы сделать тест. Как правило, хоть какие-то маркеры будут видны по УЗИ при наличии проблемы. Но как они там смотрят у вас, вот вопрос... В общем, приводите ему эти аргументы, если вам важно сделать тест

[Amarilla]

а обязательно с мужем согласовывать тест? ну ок, он не понимает зачем, но вы-то волнуетесь судя по вашим сообщениям. 

у нас тест стоит 1000$, но я решила, что мое спокойствие стоит дороже и сделала. мужу в целом было неважно буду я скрининг делать или нипт, но даже если бы он был против, я бы сделала, мы же не сиамские близнецы....

[Jloo]

Ещё вопрос по результатам скрининга, они российским идентичны? А то у нас высокий риск от 1/100, а в Испании 1/1160?

 

[ФрекенСнорк]

3 часа назад, Шри-Мама сказал(а):

@Conamor вопрос немного другой тут. Вы и муж готовы воспитывать особенного ребенка? На него гораздо больше,чем 800 евро уйдёт,не дай Бог.  

а что НИПТ исключает воспитание особенного ребенка? Он полностью исключает все паталогии?нет.

Особенным ребенок может стать не приведи Бог при неудачных родах и прочее. 

Автор, если у вас сомнения есть, хоть малейшие, делайте. 

 

[Шри-Мама]

1 минуту назад, ФрекенСнорк сказал(а):

а что НИПТ исключает воспитание особенного ребенка? Он полностью исключает все паталогии?нет.

Вопрос от автора про СД конкретно. При выявленных рисках,которые для нее не кажутся низкими. 

[victoriya2006]

Ваш муж неправильно считает. 5% рожденных с синдромом- это те, кто не делал тест как раз, понадеявшись на авось. И какой то из них только малюсенький процент от Нипт.

[NattyN]

4 часа назад, Conamor сказал(а):

Да, он считает, что это выброс денег, а тест ни от чего не страхует нас с нашими низкими рисками. Типа итог будет тот же, и сто процентов тебе все равно никто не даст. Поэтому смысл заморачиваться. Что так, риск 1 из 1300, что с тестом - то же самое

Если беременная направлена на доп.исследования от государства, то это является страховкой для неё в том случае если тест ошибся. Недавно была история в Севилье родился ребёнок с синдромом Дауна, тест ошибся (точно не в курсе что именно делали..) в итоге по суду родителям выплатили 280 тысяч € 

 

[SvetlAnna]

1 к 1000+! зачем ещё какие то тесты, я бы поняла если 1 к 20 и возраст за 40

У меня был 1:27,42 года... Здоровая дочь 6 месяцев. 

[Conamor]

3 часа назад, victoriya2006 сказал(а):

Ваш муж неправильно считает. 5% рожденных с синдромом- это те, кто не делал тест как раз, понадеявшись на авось. И какой то из них только малюсенький процент от Нипт.

Не 5 процентов, а 5 детей из 10.000 рождаются с этим синдромом по испанской статистике. 

1 час назад, SvetlAnna сказал(а):

1 к 1000+! зачем ещё какие то тесты, я бы поняла если 1 к 20 и возраст за 40

У меня был 1:27,42 года... Здоровая дочь 6 месяцев. 

Да вот, напугали тут, что нечего деньги экономить, что надо делать, что я тут в опасную лотерею играю. И я теперь совсем себе места не нахожу... 

3 часа назад, NattyN сказал(а):

Если беременная направлена на доп.исследования от государства, то это является страховкой для неё в том случае если тест ошибся. Недавно была история в Севилье родился ребёнок с синдромом Дауна, тест ошибся (точно не в курсе что именно делали..) в итоге по суду родителям выплатили 280 тысяч € 

 

Но меня государство как раз никуда не направляет. Направили бы, если бы был риск 1 к 1100. А у меня 1 к 1260. Уже не положено... Расценивается как низкий риск. 

4 часа назад, Шри-Мама сказал(а):

Вопрос от автора про СД конкретно. При выявленных рисках,которые для нее не кажутся низкими. 

Мне не то что риски не кажутся низкими. Изначально как раз казались низкими, и в медицинских бумагах написано, что риск низкий. Но тут все напугали, что это оказывается пипец какой высокий и что все ответственные мамочки этот тест должны делать в таком случае, как мой. И теперь я уже вообще не знаю, что и думать. С мужем разругалась, вечер поплакала, завтра побегу по лаборатория узнавать, где сдать этот чёртов тест. Заплачу из своих денег, хоть и без работы сейчас и дорого. Что-то я после форума совсем на нервяке... 

4 часа назад, ФрекенСнорк сказал(а):

а что НИПТ исключает воспитание особенного ребенка? Он полностью исключает все паталогии?нет.

Особенным ребенок может стать не приведи Бог при неудачных родах и прочее. 

Автор, если у вас сомнения есть, хоть малейшие, делайте. 

 

Я понимаю, что этот тест не панацея от всех паталогии. И что при родах всякое бывает, увы. Но тут уже рассуждаю так: одно дело родить больного ребёнка, заведомо подозревая об этом и имея возможность это предотвратить. Другое дело - когда это произошло спонтанно и повлиять на ситуацию никак нельзя. Это две разные истории. В общем, я из тех мам, кто рожать больного ребёнка, зная об этом, не готов. Есть люди, кто готов это делать при любых раскладах. Но не я. 

5 часов назад, Jloo сказал(а):

Ещё вопрос по результатам скрининга, они российским идентичны? А то у нас высокий риск от 1/100, а в Испании 1/1160?

 

Вот этого не знаю. В Испании ниже 1 к 1100 уже не считается низким риском и делают бесплатно тест, с недавних пор. Но тоже абсурдно. 1099 это будет высокий риск и бесплатный тест. А 1101 уже низкий. Это вызывает скептицизм. Интересно, какие параметры в России на самом деле

[Шри-Мама]

3 часа назад, Conamor сказал(а):

Но тут все напугали, что это оказывается пипец какой высокий и что все ответственные мамочки этот тест должны делать в таком случае, как мой. И теперь я уже вообще не знаю, что и думать

Могу вам свой пример написать. Он не из этой статистики. 39 лет, ЭКО, по УЗИ все отлично, по крови риски 1:54 СД. Рыдала, ревела. Муж спросил только одно: готова ли я прерывать беременность,если покажет СД по НИПТ?  Я точно знала, что нет. Тест не делала. Делала УЗИ экспертное в 16 и 18 недель,все без патологии развития и маркеров СД. Ребенок здоровый родился.

Но сейчас,на трезвую голову, спустя 5 лет,я бы наверное сделала тест,чтоб знать точно. Так что никого не призываю к моей линии поведения. 

3 часа назад, Conamor сказал(а):

В общем, я из тех мам, кто рожать больного ребёнка, зная об этом, не готов. Есть люди, кто готов это делать при любых раскладах. Но не я. 

Тогда точно делать. 

[/Ира/]

странный муж.

я бы не пожалела и больших денег для НИПТа.

4 часа назад, Conamor сказал(а):

Вот этого не знаю. В Испании ниже 1 к 1100 уже не считается низким риском и делают бесплатно тест, с недавних пор. Но тоже абсурдно. 1099 это будет высокий риск и бесплатный тест. А 1101 уже низкий. Это вызывает скептицизм. Интересно, какие параметры в России на самом деле

ладно, когда не было НИПТа, то можно еще как-то скриниг принимать во внимание, но, когда сейчас он есть, я вообще не вижу смысла скринига (именно расчеты по крови), только узи.

[Озадаченная]

@Conamor Вам до французской границы недалеко, поезда ходят сейчас? Во Франции, читаю, 400 евро. Испания оборзела. На Вашем месте поехала бы, чем до родов себя накручивать.
 

[NattyN]

@Conamor тест NACE можно сделать на 3 синдрома: эдвардса, патау, даун. Он около 550€ По первому запросу Гугл такую цену выдаёт по испанским лабораториям
 

нашла эту ссылку про ошибку теста и выплату родителям 

Ссылки скрыты.

Вот ещё какой то Everly Básico. На три синдрома, не инвазивный. 350€
 

[Jloo]

Если у вас риск 1/1260, а высоким в Испании считается 1/1100, то я бы призадумалась. Вам в голове все по полкам надо разложить, пока вы только за деньги трясётесь, хотя на словах к особенному ребёнку не готовы. Когда не готова- любые деньги соберёшь, даже и вопросов не возникает! Ведь обратно потом ребёнка не вернуть. 
Вы спрашивали совета - вам его дали, решение принимать вам. Доверяете скринингу, мнению мужа - не делайте нипт, будете потом гордиться, как сэкономили деньги для семьи. Хотите быть на 100% уверены - сделайте нипт и наслаждайтесь Б дальше. 
Но ради правды - до итогов 2 скрининга все равно придётся подождать, тк нипт обнаруживает только ХА плода, возможное носительство ХА у матери, но многие другие проблемы НЕ ХА плода можно увидеть только визуально на сроке 19+ недель, спину Бифида,  аномалию Арнольда-Киари, сердечные неоперабельные пороки, ВПР ЦНС, аномалии развития и тд. 

[Елена-81]

У меня ребенок после ЭКО, возраст (на тот момент 36 лет), скрининг хороший по УЗИ и по крови, делала расширенный НИПТ (Панораму) за 50 тыс. При этом, муж был готов воспитывать любого ребенка, он глубоко религиозный человек. Делать НИПТ было моим решением, потому что я не была готова к ребенку с синдромами. Через 10 дней получила результат, что все риски низкие (0.01), всю оставшуюся беременность проходила спокойная и довольная. На мой взгляд, деньги - это просто деньги, всегда можно заработать еще, а здоровье - в любом случае не купишь. Если пара не готова воспитывать ребенка с синдромом Дауна - зачем рисковать и надеяться на то, что повезет. Понятно, что от всего не застрахуешься, и НИПТ показывает лишь малую часть генетических болезней (синдромов), но если есть такая возможность - почему бы ей не воспользоваться.

[*Лёсик*]

11 часов назад, Conamor сказал(а):

Но тут все напугали, что это оказывается пипец какой высокий и что все ответственные мамочки этот тест должны делать в таком случае, как мой.

Никто вас тут не пугал, все написали своё мнение. Лично я бы не делала при таких рисках. Но! У нас хорошее экспертное УЗИ, а ему я верю больше, чем вероятностным рискам по крови. Вы же сразу высказали негатив по поводу врача, да плюс опасения, что близки к границе с высокими рисками. Какой тут ещё может быть совет? Вы успокойтесь и взвесьте всё для себя, тогда и решение принимайте. 

[Conamor]

5 часов назад, Озадаченная сказал(а):

@Conamor Вам до французской границы недалеко, поезда ходят сейчас? Во Франции, читаю, 400 евро. Испания оборзела. На Вашем месте поехала бы, чем до родов себя накручивать.
 

До Франции мне три часа езды. Но буду делать в Испании. Нашли за 450 евро. При этом ехать 120 км, в ближайших от нас городах, увы, по нормальным ценам не делают. И не так просто ещё сделать, нужно направление от частного врача (скрининг я делала в гос клинике, не годится), к частным врачам тоже очереди, вот пытаюсь пробиться вне очереди - то ещё испытание. И только с этим направлением можно ехать в лабораторию, платить деньги и делать. В общем,, ужас. 

4 часа назад, NattyN сказал(а):

@Conamor тест NACE можно сделать на 3 синдрома: эдвардса, патау, даун. Он около 550€ По первому запросу Гугл такую цену выдаёт по испанским лабораториям
 

нашла эту ссылку про ошибку теста и выплату родителям 

Ссылки скрыты.

Вот ещё какой то Everly Básico. На три синдрома, не инвазивный. 350€
 

Мы уже нашли за 450, ехать далековато и направление от врача надо быстро добыть, что тоже не так быстро в Испании. Придётся просто умолять, чтобы приняли без очереди. Но лучших вариантов нет. Поедем. Сделаем. Иначе я с ума сойду. За ссылку спасибо. На всякий случай сохраню, полезная. 

3 часа назад, Jloo сказал(а):

Если у вас риск 1/1260, а высоким в Испании считается 1/1100, то я бы призадумалась. Вам в голове все по полкам надо разложить, пока вы только за деньги трясётесь, хотя на словах к особенному ребёнку не готовы. Когда не готова- любые деньги соберёшь, даже и вопросов не возникает! Ведь обратно потом ребёнка не вернуть. 
Вы спрашивали совета - вам его дали, решение принимать вам. Доверяете скринингу, мнению мужа - не делайте нипт, будете потом гордиться, как сэкономили деньги для семьи. Хотите быть на 100% уверены - сделайте нипт и наслаждайтесь Б дальше. 
Но ради правды - до итогов 2 скрининга все равно придётся подождать, тк нипт обнаруживает только ХА плода, возможное носительство ХА у матери, но многие другие проблемы НЕ ХА плода можно увидеть только визуально на сроке 19+ недель, спину Бифида,  аномалию Арнольда-Киари, сердечные неоперабельные пороки, ВПР ЦНС, аномалии развития и тд. 

Всем легко рассуждать про то, что можно заработать деньги, когда я уже год безработная в связи с кризисом (моя сфера просто остановилась) и с ребёнком явно не так скоро смогу начать работать. Так что во многих смыслах завишу от денег мужа. У всех разные ситуации и не стоит так категорично высказываться. А муж да, со своими тараканами и убеждениями. Согласился только после моих долгих истерик и то потом мне всю плешь проест, что это было зря. Всем легко рассуждать, не зная ситуации. 

[Jloo]

@Conamor а зачем вы тогда мнение чужих людей спрашиваете, если денежная ситуация у вас превалирует над рисками и опасениями? Вам только советы дают, а рассуждать и принимать решение вы сами должны. Вы ещё потом БП обвините, что ваши семейные деньги бесполезно потратили. Искренне желаю вам правильного решения без истерик. 

[Amarilla]

@Jloo  вот-вот. автор спрашивает "имеет ли смысл генетический тест"? ей пишут про точность тестов, вероятность рисков, объясняют разницу между результатами скрининга и нипта, а она в ответ - вы ничего не понимаете, я из-за короны не работаю, мне дорого, а вы меня напугали и накрутили.

зашибись