Трисомия по 16 хромосоме

[Наталья1987мама]

@Elenayut поздравляю 🥰  держим кулачки за тебя с малышкой 🤜🤛  все будет хорошо 🤗

[Elenayut]

18.12.2023 в 17:39, __Mary__ сказал(а):

@Elenayut поздравляю с рождением доченьки🥳🎉все будет хорошо🙏🏻набирайтесь и не забывай рассказывать как у вас будут дела)

Спасибо ❤❤❤ сейчас дышим через сип, так как одно лёгкое до конца не раскылось.  Проблема с кишечником и желудком,  пища не усваивается(причина скореевсего в длительной гипоксии), все срыгивает. Сутки  кормить будут через вену,  потом может питание поменяют, вообщем надеюсь наладиться. Слез уже море конечно пролила...

[__Mary__]

@Elenayut Ты должна быть сильной ради свой малышки! Я знаю через что ты сейчас проходишь, очень тяжело… очень! Много сил еще потребуются и физических и моральных. Да, у нас, конечно, не так серьезно все было, но я и день и ночь ревела смотря на своего кроху😢все наладится, малышка подрастет. Будешь потом все вспоминать как страшный сон. Нужно немножко потерпеть🙏🏻🫂

[Olga podd]

@Elenayut 👏👏 поздравляю вас💐💐 пишите, как у вас дальше будут дела идти. Вас наверное продержат в отделение до веса в 2 кг. У нас так делали. Может и  побольше. Срок и вес хороший - надеюсь пойдете в гору.

Ещё раз поздравляю🌷❤️

А мы сегодня были на плановом приёме в 2 месяца - все хорошо. Наели 4200. Выпросили до 56 - мой сын таким родился 😂🙈

Едим и спим, спим и едим. Это какая-то магия, может зима, но я сплю рядом с дочкой столько же😄 домашние сами справляются.

[Olga podd]

у меня как-то сообщения странно отражаются в чате. Даже не показала ваша сообщение  про состояние ребёнка @Elenayut вы не давайте себе там возможности расслабляться. Очень вас понимаем, плачут все ( я сейчас серьёзно, в неонатологии мы постоянно и себя и другиз успокаивали). Это с одной стороны хорошо - психика напряжение сбрасывает, поплакала и чуть-чуть легче стало все это переживать. Но вы главное  помните , что все это временно, это  пройдет. Чем больше времени будет проходить с рождения, тем крепче и сильнее будет становиться малышка. Сейчас сложное время и для вас и для неё - первые дни жизни. 

Мы очень хотим, чтоб под наблюдением врачей она пошла на поправку❤️‍🩹💐

.

[__Mary__]

@Olga podd как хорошо🙏🏻очень рада за вас с малышкой☺️

[Elenayut]

Спасибо девочки за поддержку ❤❤❤ вот вроде все это ожидаемо, но конечно же сердечко не на месте.  Прошло 5 суток с момента рождения,  дышим самостоятельно,  питание так и не наладилось, кушает только по вене. Из желудка лезет какая то зелень иногда с кровью( нехватка витамина К, и жидкая кровь ,витамины прокололи ждут когда начнут работать). Вот видимо и вылез этот гиперэхогенный кишечник ( на узи был с 22 по 30 неделю). Анализы на кореотип будут на следующей неделе , ну на него конечно уже пофиг))))

Врачи вообще считают , что пока не подойдёт её предполагаемый срок гистации,  так и будут эти проблемы. Остаётся только ждать.  В реанимации можно ходить в гости к ребёнку каждые 3 часа. В кувезе можно её потрогать, поговорить,  поменять памперс))), вообщем знакомимся , привыкаем друг к другу)))

[__Mary__]

@Elenayut ну хоть пускают…все органы дозреют и все наладится. К такому готовой быть не получится. Хоть готовься, хоть нет( держись🫂

[Elenayut]

Ну пришёл сегодня наш кореотип - 46 хх))) начали кушать грудное молоко через зонд, правда пока по немногу, постепенно увеличивать дозу молока и уменьшать питание по вене.  Перевели из реанимации в отделение потологии.  Остались вопросы по сердечку,   есть 2 порока,  переделают узи мозга и надо набрать 2200( сейчас 1800). Даст Бог, будем набирать!!!

[Elenayut]

Девочки,  поздравляю вас с наступающим новым годом!!!! Пусть новый год принесёт только радость и счастье!!! Крепкого здоровья вам и вашим родным и близким!! Пусть все невзгоды и переживания останутся в уходящем году!🥳🌲

[__Mary__]

 спасибо большое😘и тебя с Наступающим Новым Годом🎄пусть в новом году нас обходят болезни и всякие ненастья, а встречаются на пути только удача, любовь❤️ и благополучие! Пусть все задуманное и загаданное нами обязательно сбудется🙏🏻❤️😘

[Olga podd]

Девочки🎄🎄🎄 С наступившим новым  годом! Здоровья нам и нашим деткам, родным и близким.  ❤️ и только правильных типов😂

Изменено 1 января 2024 пользователем Olga podd

[Olga podd]

@__Mary__ а вас же нужно поздравить ))- 2 года серьёзный возраст для Мужчины🍾😅👑

[Elenayut]

Присоединюсь к поздравлениям!!! С днем рождения!!! Растите здоровенькими и крепким на радость родителям!!!🥳

[__Mary__]

Ооо, спасибо девчат😘очень приятно ❤️мужчина растет 💪🏻

[Elenayut]

Девочки,  всем привет.  Расскажите пожалуйста,  вы делали прививки или у вас отвод?

[__Mary__]

@Elenayut привет) мы в роддоме делали только БЦЖ. От гепатита отказалась из-за желтухи. Она у нас была до 1,5 месяцев. С поликлиникой нам не повезло, поэтому мы ходили только к платным врачам. В 3 месяца у нас начался атопический дерматит. Все тело было в сыпи. Естественно я прививки не ставила. Потом обратились к аллергологу. Нам дали мед отвод до 1,5 лет. В 1,5 годы из-за клыков мы начали жутко болеть, то энтеровирус, то Розеола, опять все отложилось. Сейчас до сих пор у нас БЦЖ и все. Но я и не собиралась минимум до года ничего ставить. Из-за гипоксии. Если и буду ставить, то выборочно. Не все

[Olga podd]

Нет что-то в роддоме ставили - я не знаю что ( кукушка , а не мать), но БЦЖ сказали сейчас будут делать, в 3 месяца

[__Mary__]

@Olga podd гепатит В или витамин К. Больше там ниче не ставят 

[Olga podd]

@__Mary__ вот наверное гепатит. Я в первый день после родов мало что понимала. На все соглашалась 😁

 

[__Mary__]

Девочки, всем привет! Расскажите как у вас дела?

[Наталья1987мама]

@__Mary__ привет, завтра идём на прием к педиатру и кардиологу . Булочка моя уже больше 6кг весит , целлюлит появился 🤣🤣🤣

[__Mary__]

@Наталья1987мама ой, как хорошо🙏🏻растите здоровенькими🌸

[Elenayut]

Девочки,  всем привет.  Вчера нас наконец-то выпустили из больницы,  4 недели были после рождения и 3 недели я лежала на сохранение 🥴🤪 второй день я дома, а как то до сих пор не уютно, как будто я в гостях 😅😅😅 . Выписали нас с весом 2300, и рост 50 см. Как вспомню какая она в реанимации лежала 1700, так сейчас просто гигантелка 🤣🤣 по рекомендациям надо делать узи мозга и глаз, раз в 2 недели и консультация невролога.  Узи и консультация кардиолога в 3 месяца. 

Дочка уже верёвки с меня вьет 😅😅и муженек туда же 🤣🤣всем жалко крошку))  по питанию сейчас мы на смешенном вскармливании,  на сколько хватит моих сисий не известно)) но ей они очень нравятся)) хотелось бы хотя бы месяцев до 3 дотянуть.  Очень плохо держит тепло, в доме жара ,но стоит оголить руки или ноги мы икаем и конечности становятся синего цвета. Надо как то заколять её что ли или время придёт само настроиться , вообщем не знаю. 

[__Mary__]

@Elenayut хороший результат) уже пухляши прям) могу сказать, что икота не от того, что замерзла. Возможно переедаете или с воздухом кушаете. Мы тоже икали. По поводу конечностей синего цвета. У новорожденных мраморность кожи тоже норма. В связи с неидеальным кровообращением. Замерзла или нет определяют по задней стороне шеи. Лучше, конечно, закалять. А то после любого сквозняка простужаться будет. 
как я рада, что ты тоже теперь познаешь радости материнства, а не думаешь что да как там в животе с малышкой) ну теперь держи руку на пульсе. Я до сих пор остаюсь тревожной мамашей и стараюсь перебдеть) это лучше чем не досмотреть 😉