Трисомия по 16 хромосоме

[Вероника46]

Да, я почитала ваши истории, поняла у чему готовиться, поняла, что такие беременности должны вести как с плацентарной недостаточностью... У меня когда я сыном беременная ходила, тоже было нарушение кровотока самое начальное, хуже не становилось, и гипоксия была в конце беременности в барокамеру ходила...родила 3412кг, т.е. это бывает и при обычной беременности только на росте плода это почти не отражается. А вот хромосомноаномальная плацента я так поняла во всех случаях приводит к задержке развития в росте и весе 

[Elenayut]

4 часа назад, Вероника1404 сказал(а):

Да, я почитала ваши истории, поняла у чему готовиться, поняла, что такие беременности должны вести как с плацентарной недостаточностью... У меня когда я сыном беременная ходила, тоже было нарушение кровотока самое начальное, хуже не становилось, и гипоксия была в конце беременности в барокамеру ходила...родила 3412кг, т.е. это бывает и при обычной беременности только на росте плода это почти не отражается. А вот хромосомноаномальная плацента я так поняла во всех случаях приводит к задержке развития в росте и весе 

Да так и есть, по мне самое главное максимально дольше проходить что бы ребёнок был более зрелым ,  а вес малыши быстро набирают. Ну конечно когда уже идёт внутриутробная гипоксия,  что бы родоразрешили. У нас была нагрузка у ребёнка из за гипоксии на голову, кишечник и сердечко было шарообразное ( так узист говорил).

[__Mary__]

@Вероника1404 здравствуйте! В целом все хорошо) есть, конечно, свои нюансы. Но они сейчас у всех детей свои. У сына немного понижен мышечный тонус и пока не говорит, вернее говорит, но мало. С интеллектом проблем нет) 

@Вероника1404 вы все правильно поняли👍🏻следите за плацентой и за своим общим состоянием:давление, отеки. Обязательно амнио или кордо) если малыш будет расти, пусть и с задержкой в несколько недель, ничего страшного. Главное, чтобы без пороков. Переживать в любом случае будете 🤷‍♀️старайтесь отвлекаться) 

Чат нигде не создавали) особой надобности не было🤷‍♀️

[Наталья1987мама]

@Вероника1404 привет, растут и радуют мам , пап , сестер , братьев и бабушек) кто у вас?  За себя скажу тьфу-тьфу-тьфу ребенок практически не отличается от предыдущих деток ) есть свои нюансы по здоровью но совершенно незначительные . Почти в 6 месяцев начала переворачиваться  с живота на спину и наоборот . Я уже собиралась идти по врачам ,а тут на тебе ) но она у меня пухляш) очень рада знакомству ) а то мы все родили и хочется если честно ещё счастливых концов ) какие риски были ? Рарр у меня был вообще 0.075 казалось лишний ноль после запятой мне нарисовали))) отставание ,да вероятнее всего будет . Но самое главное ни минуты не нервничать и не переживать ) если амнио бесплатно и с хорошими отзывам почему бы и не сделать для своего спокойствия? Я жила в постоянном напряжении с 16-17 недели до самых родов 38.6 недель. Все казалось ,а вдруг ...

 

[Вероника46]

Девочки, спасибо, что ответили! Такие истории как у вас вселяют надежду, здоровья вашим малышам. В нашем городе не делают амнио и кордо, нужно ехать в соседние города, там могут сделать иногородним за деньги...но я опять же почитав ваши истории поняла, что всё видно по УЗИ.. т е. Если явных, сильных пороков нет у ребенка то значит трисомия ограничена плацентой. Вообщем не знаю права я или нет, но хочу отталкиваться от узи.. не хочу подвергать ребенка дополнительным рискам

@Наталья1987мама дочку жду)) риски по СД ставили 1-26, ХГЧ 3,8 мом, пап 0,22 мом. По УЗИ никаких отклонений не нашли

@__Mary__ Мария, у вас же по-моему самый взрослый малыш? Три года? Что значит понижен мышечный тонус?

[__Mary__]

@Вероника1404 сыну сейчас 2 года и 3 месяца. другими словами синдром мышечной дистонии. Где-то мышцы нормальные, где-то слабые. Немного делал все позже. Поздно сел, поздно встал, 1,2 года пошел. Физически слабее других деток. Но это может быть из-за гипоксии, может быть из-за стремительных родов, а может и после желтухи🤷‍♀️

[Вероника46]

@__Mary__ спасибо за ответ! Здоровья вашему малышу, пусть всё придет в норму🙏

[Elenayut]

15 часов назад, Вероника46 сказал(а):

Девочки, спасибо, что ответили! Такие истории как у вас вселяют надежду, здоровья вашим малышам. В нашем городе не делают амнио и кордо, нужно ехать в соседние города, там могут сделать иногородним за деньги...но я опять же почитав ваши истории поняла, что всё видно по УЗИ.. т е. Если явных, сильных пороков нет у ребенка то значит трисомия ограничена плацентой. Вообщем не знаю права я или нет, но хочу отталкиваться от узи.. не хочу подвергать ребенка дополнительным рискам

@Наталья1987мама дочку жду)) риски по СД ставили 1-26, ХГЧ 3,8 мом, пап 0,22 мом. По УЗИ никаких отклонений не нашли

@__Mary__ Мария, у вас же по-моему самый взрослый малыш? Три года? Что значит понижен мышечный тонус?

Я не делала ни кордо ни амнио,  меня генетик отговаривал типо риск потери больше чем что будет с ХА это было недель в 20. А когда на узи в 22 недели вылез гиперэхогенный кишечник и в сердечке ДМЖП в перинатальном занервничали почему я не приехала на кордо. Ну как бы эти два недочета по узи всю беременность у меня почти и были( кишечник перестал быть гиперэхогенным недель в 28) а с пороком в сердцемы родились. Наверное узи информотивно при этой трисомии,  выше вы наверное читали историю девочки с большим мозацизмом. Удачи вам, пишите если будут какие то вопросы .

[__Mary__]

@Вероника46 не за что! Вам здоровья и сил🙏🏻мы морально с Вами🫂

[Вероника46]

@Elenayut расскажите пожалуйста что с пороком сердца потом делали?

Да я выше читала историю девушки с большим процентом мозацизма, там и на УЗИ сразу были большие пороки и отставание в росте сразу шло на маленьких сроках((

@__Mary__ спасибо огромное за поддержку ❤️

@Elenayut как вообще у ребенка проявляется порок сердца? Нужно будет его оперировать?

[Elenayut]

3 часа назад, Вероника46 сказал(а):

@Elenayut расскажите пожалуйста что с пороком сердца потом делали?

Да я выше читала историю девушки с большим процентом мозацизма, там и на УЗИ сразу были большие пороки и отставание в росте сразу шло на маленьких сроках((

@__Mary__ спасибо огромное за поддержку ❤️

@Elenayut как вообще у ребенка проявляется порок сердца? Нужно будет его оперировать?

Нет у нас два и очень маленькие,  даже не требуется наблюдение кордиолога.  Просто наблюдать и  делать узи раз в пол года и ждать когда затянуться.  Сейчас у многих эти небольшие пороки и в основном они всегда затягиваются. Пороки никак себя не проявляют. У нас самая проблема была в том что мы рано родились, если бы ещё хоть недели 2-3 я думаю можно было бы и без реанимации обойтись.  Ну ни че мы и это пережили)) 

[Вероника46]

@Elenayut да, самое главное вы это пережили❤️ всё будет хорошо у вашей малышки 🙏

[Наталья1987мама]

@Вероника46 у дочки всю беременность был дмжп до родов закрылся . В перинатальном увидели оап ,в 3,5 месяца были на эхо оап закрылся но увидели ооо должен тоже закрыться до года. И самое загадочное это то что опять же всю беременность искали куда впадает дополнительная верхняя полая вена это тоже является пороком ( особенность строения сердца) и на эхо в 3,5 месяца нам ее ставят род вопросом ....🥴

[Вероника46]

@Наталья1987мама т.е. я правильно поняла, все что вам ставили по сердцу всё само прошло к 3,5 месяцам? Ооо к году у меня у сына тоже само закрылось, это по-моему вообще у всех детей норма до года

[__Mary__]

@Вероника46 у нас тоже ооо и какой-то артериальный проток. Точно не помню как правильно. Но сказали тоже ниче страшного 

[Наталья1987мама]

@Вероника46 @Вероника46 ну получается что да) вена дополнительная под вопросом ещё - куда она исчезнуть могла я конечно не понимаю но пойдем в год на контроль и посмотрим что изменилось . Но даже если она есть я читала что она не мешает жить совершенно. Один мужчина на старости лет ( в 86 лет) во время операции узнал что у него плвпв  и то когда ему операцию  на сердце делали  ) 

[Вероника46]

Девочки, вы какие препараты пили во время беременности? Кардиомагнил пили? Если да то с какой по какую неделю беременности?

[Elenayut]

32 минуты назад, Вероника46 сказал(а):

Девочки, вы какие препараты пили во время беременности? Кардиомагнил пили? Если да то с какой по какую неделю беременности?

Я пила наверное с 11 недели вплоть до кесарево, аспирин 150 . В рекомендациях было по 36 неделю. В перинатальном мне уже кололи ещё клексан раз в день ,тоже вплоть до операции.  

[Вероника46]

Девочки,расскажите ещё пожалуйста сколько дети были по шкале апгар при рождении? И с какими диагнозами из роддома были выписаны?

 

[__Mary__]

@Вероника46 мне в 3 триместре прописывали Кардиомагнил

[Elenayut]

8 часов назад, Вероника46 сказал(а):

Девочки,расскажите ещё пожалуйста сколько дети были по шкале апгар при рождении? И с какими диагнозами из роддома были выписаны?

По апгар 7/8.  Ну по сердцу пороки, незрелость глазного дна( ушло), кровоизлияние в голове( ушло). Да я так понимаю ни у кого нет чего то существенного,  тк дети то без трисомии 

[Наталья1987мама]

@Вероника46 7/8 апгар . Только наблюдение у кардиолога по впси у невролога  . Все что было при рождении в период нахождения в ОПН исправили так сказать) 

[__Mary__]

@Вероника46 8/8 по апгар, ППЦНС, гипогликемия + желтуха. 7 дней в ОПН. Из них 3 суток капельница.

@Вероника46 у нас последствие стремительных родов в виде гипоксии и гестационного сахарного диабета в виде гипогликемии у ребенка 

[Вероника46]

Спасибо огромное что отвечаете на мои вопросы! Извиняюсь что их так много((((волнуюсь очень 

Подскажите пожалуйста на что вообще обращать внимание во время беременности? Чтобы ничего не пропустить...кровотоки я так поняла должны часто мониторить, а ещё что?

[Наталья1987мама]

@Вероника46  если врачи будут в роддом отправлять то не сопротивляясь сумку в руки и вперёд. Я недель 9 точно пролежала там соответственно и ктг по 2 раза в день и кровотоки частенько мониторить можно  , день рождения в перинатальном ,, отметила ,, 😅 муж говорит тебе цветы передать в палату?) А я говорю ага и оркестр перед окном можно 🤣🤣🤣