Трисомия по 16 хромосоме

[Лейсан14]

Спасибо огромное, девочки! Заскринила. Голова кругом... Не знаю, как завтра встать и опять идти слушать это всё... 

[Olga podd]

@Лейсан14 все будет хорошо. У вас есть семья, близкие, родные. Надо - поплачьте. Завтра ещё раз сходите. Ничего страшного, послушаете. 

Я всю беременность к разным врачам ходила, по узи, рожала по контракту, потому что в роддоме по прописке опять всякую гадость говорили и хамили. Это наша жизнь, к сожалению. 

У вас завтра будет ваш гинеколог, посмотрите ещё раз все результаты. Все в порядке будет. 

Они обязаны вам выдать это направление на прерывание. Потому что сами вы не можете уже прервать, а они при любых отклонениях его выдают

Изменено 21 мая пользователем Olga podd

[Лейсан14]

@Olga poddвсё поняла, спасибо большое! Ну вот по узи было написано вес плода 3 процентиль, а в заключении зачем то написали 2...и уже высокая задержка. Хотя 2 недели назад мне узист говорила, что зрп вообще не ставила бы ещё... Просто уж типа давайте напишем ранняя зрп... И сегодня ничего страшного не увидела она...

Я понимаю, что риски есть... Я с ними и не спорю... А если они не правы... 

У меня все в шоке... Мама держится, но вижу, пока меня не было уже поплакала тоже вдоволь. Муж тоже расклеился, я его таким не видела ещё. 

[Olga podd]

@Лейсан14  сходите к разным врачам. Посмотрите. Они вам это написали, потому что у них тоже есть рекомендации Минздрава на этот случай. Те как наша история не изучена, то они вас подгоняют под свои стандарты. Какой у вас вес у ребёнка?

[Лейсан14]

@Olga podd360 гр сказала она. Завтра посмотрим, сколько скажут.

Они мне говорят, вот, если бы была возможность, мы бы естественно боролись за эту беременность... И начали страшные истории рассказывать, что у них стопка таких случаев, и вот, отслойка плаценты у многих, у других белок, отеки, гибель внутриутробно, кому-то делали прерывание уже на 33 недели... 

У вас же есть уже 2 ребёнка... Родите ещё... И что говорю, это ведь для меня такой же ребёнок 

 

Я боюсь, что заведующий нашей консультации будет заодно с их мнением... Они вообще любят нас отправлять в Казань, пусть там типа решают тяжёлые случаи... 

[Olga podd]

@Лейсан14

Все правильно. У вас вообще вес 360 гр. А у меня всего 300 было в этот срок. 

В общем я когда пришла, то мне заведующая генетиков с порога начала говорить, что у плода аномалия, что огромные риски и прочее. 

Я села и говорю: какая аномалия, я утром была на узи и там все было в норме. 

Она начала про риски, а я по работе работаю с рисками в бизнесе. В общем обсудили что такое риски. Риски - это влияние неопределённости. Вот вы встретите динозавра т-рекса на улице. Какой риск для вашего здоровья? Да огромный. Если вы его встретите, то живой вы не уйдёте. Но какова вероятность его встретить? Да ноль. Поэтому и риск это урон умноженный на вероятность. В нашем случае с динозавром он равен нулю. 

Вот чтобы посчитать ваши риски нужно взять что есть и посмотреть какой процент развития критических случаев. Вот примерно такая вероятность возникновения этого и может у вас случится. Т.е. если 1 из 1000 , то вот он и риск. 

Но тот куст сирени под которым я рыдала перед тем как написать отказ я помню до сих пор. Но это реально выбор каждого. 

Но я изучила все случаи развития и в нашем интернете, и в англоязычном. И консультировалась помимо своего генетика ещё в двух институтах и одного частного ( итого 4 генетика), узи делала у 3 специалистов. 

Надеюсь вас немного развеселю со своим домашним т-Рексом))) 

 

Я к чему это все: сделайте ещё одно исследование, посмотрите в открытых источниках какова вероятность развития ( просто возможно - это не вероятность). Сколько из 1000  таких показателей заканчиваются так - вот это вероятность. И принимайте решение с близкими исходя из этого. 

К генетиков своя правда. Они обязаны поступать в соответствии с распоряжением Минздрава. Если случай непонятный, то под понятные показатели натягивают

Изменено 21 мая пользователем Olga podd

[Лейсан14]

@Olga podd 😊 дааа, вы правы, Ольга! И вот я пыталась это им сказать... Они меня не слушали даже... Ещё такие типа чеее, не может быть, что кто-то родил с весом 2500 ребёнка... А вот есть те, которые не родили, они на форуме не писали же - мне говорят 🤦🏽‍♀️ 

[Olga podd]

@Лейсан14 писали. К нам присоединялась девушка у которой при амнио выявили мозаицизм 60% клеток. Но там на узи и у ребёнка проблемы с внутренними органами , к сожалению, тут же были определённы 😢. Поэтому случаи были разные. Делайте узи плаценты. Смотрите по состоянию, прочитайте про аналогичные случаи - как развивались дети при такой плаценте, какова вероятность осложнений ( именно кол-во на тысячу случаев, а не вообще). Если у ребёнка нет отклонений по развитию внутренних органов, то изучите вопрос с плацентой. Без каких-либо комментариев про трисомию. Просто, если такая плацента то сколько удачных родов и с чем женщины столкнулись во время беременности

[Вероника46]

Фух, слава Богу, девчонки подключились🙏 сегодня всё ночь не спала, только про вас Лейсан думала.... соберитесь пожалуйста не паникуйте, никто не знает наше будущее, это только предположения.. 

Ну и про удаление матки это они брякнули, чтобы вас на эмоции вывести, запугать, приэкламсия не развивается так мгновенно....

Лейсан я буду ходить до конца, и вас прошу🙏 давайте рисунки ради наших девчонок им тоже не сладко сейчас...

*рискнем

Я посмотрела свои УЗИ мне вообще не писали ни в одном заключении предполагаемый вес. ..могу вам только фетометрию написать, которую делали в 21,4 недели 

У вас сейчас пройдет срок на прерывание, я думаю они от вас отстанут 

[Olga podd]

@Лейсан14

Это норма веса. Делайте завтра узи, смотрите ребёнка и состояние плаценты. И возвращайтесь к нам

[Вероника46]

Лейсан, я сходила забрала документы из ЖК, меня ознакомили с заключением телемедицины нии Кулакова, мне слава Богу ничего про прерывание не написали🙏консилиум тоже врачи вчера без меня провели заочно указали все те же рекомендации что и нии Кулакова, наблюдение в стационаре 3 уровня, контроль каждые 2 недели фетометрии и т д , Дак у меня то ещё единственная артерия пуповины, а у вас не такого...могу вам часов в 9 вечера скинуть результат ткм, у вас будет 3 часа дня, 

И кстати в заключении телемедицины указано обязательный прием аспирина 150 мг, и гинеколог мне всегда говорит пей Кардиомагнил не бросай это твое спасение 

[Elenayut]

14 часов назад, Лейсан14 сказал(а):

Меня направляют на прерывание завтра. Я не знаю, что делать, девочки... 

Вес 360. Должна была около 500 якобы быть уже. Ну хотябы 450 и они могли побороться... Скоро начнётся у меня преэклампсия типа, откажут почки, вырежут матку и всё в таком духе... Ребёнок максимум наберёт 1 кг с такой плацентой... У них были такие случаи и ребёнок погиб внутриутробно. А то, что я сказала, что вот, есть женщины, кто родил здоровых детей они посмеялись... 

Из за приэмклапсии они конечно переживают, тк тут риск вашего здоровья есть, купите полоски на валтбериз для контроля белка в моче, они там 500 руб стоят и делайте их утром и вечером и купите тонометр изменяйте давление( я мерила утром и вечером и записывала вела дневник, это было рекомендовано) вслучае чего вас госпитализируют. Ну то что они посмеялись конечно интересно,  вот они мы и вот они наши истории... у все все по разному потекали беременности, но по итогу дети при нас живые и здоровый . 

[Лейсан14]

Девочки, я поехала в нашу больницу. На прерывание. Ничего мне путного не сказали в женской... Заведующий сказал риски высокие... Мне там написали что плацента в тромбозах. Он согласен с консилиумом Кзаани. 

Спасибо Вам большое, за поддержку! ❤️ Пусть у всех всё будет хорошо... Выносить и родить здорового ребёнка 🙌 если есть надежда боритесь до последнего! 

[Elenayut]

22 минуты назад, Лейсан14 сказал(а):

Девочки, я поехала в нашу больницу. На прерывание. Ничего мне путного не сказали в женской... Заведующий сказал риски высокие... Мне там написали что плацента в тромбозах. Он согласен с консилиумом Кзаани. 

Спасибо Вам большое, за поддержку! ❤️ Пусть у всех всё будет хорошо... Выносить и родить здорового ребёнка 🙌 если есть надежда боритесь до последнего! 

Держись,  все образуется  и наладиться,  мы мысленно с тобой 🫂

[Vikitory]

@Лейсан14 держись 🙏мы мысленно с тобой 🙏

[Olga podd]

@Лейсан14 берегите себя. Мы с вами 🫶

[Вероника46]

Лейсан,как жаль, держитесь 🙏

[Наталья1987мама]

@Лейсан14 в общем по весу не вижу проблемы никакой.  Нашла переписку свою с Ириной из ББ . 😩 Они видимо действительно только лишь себя страхуют отправляя вас на прерывание . очень жаль ....

@Elenayut я этой ПЭ ждала всю беременность. Так и не дождалась .... 

[Olga podd]

Девочки, у нас хоть диагнозы похожи, но у всех может проявиться по разному. И осложнение и течение беременности. 

Каждое решение, каждый выбор мы можем только принять и мысленно обнять друг друга, поддержать ❤️

[Лейсан14]

@Наталья1987мамадааа по весу я тоже не поняла их паники. Я нашла скрининг со вторым сыном, на 21 неделе, вес 361. Первый сын на 23 неделе 489 был. 

Но они там в заключении указали соответствие 2 процентилю, а это уже тяжёлая звур... Типа уже отстает на 4 недели... Плацента затромбирована. И всё на этом. Там было очень много врачей, реаниматологи, узисты... Мы говорит обязательно боролись бы, если бы не было высоких рисков, но даже если мы спасём ребёнка и вас, нет никаких гарантий, что там всё хорошо будет... Ребёнок сейчас находится уже в гипоксии мне сказали. Гинеколог моя сказала, что они очень дорожат каждой беременностью там... 

Я понимаю и их... И смириться не могу с заключением. 

[Наталья1987мама]

@Лейсан14 как они гипоксию то определили не понимаю. Чсс ? Кровотоки же хорошие .....😔

[Лейсан14]

@Наталья1987мамада, я тоже этот вопрос задала гинекологу, как говорю они с хорошим кровотоком, без ктг это мне написали... По узи разве видно это... Она говорит вот типа всё вместе в совокупности они учитывают... Фигня какая-то конечно подумала я.

Единственное, я заметила активные шевеления в последние дни... Но у меня второй сын тоже был очень активный 

[zysiaber]

Я читала исследование московского НИИ акушерства и гинекологии про массивный тромбоз плаценты, так вот даже при такой патологии беременности результат был 50 на 50, исследуем было 8 женщин, из них 4 родили нормальных живых детей. Так может и вам ещё побороться за беременность, подключить клексан, тромбоасс и актовегин для улучшения кровотока.

[Лейсан14]

@zysiaberдааа я тоже перерыла весь интернет, всякие доклады, научные работы... И мне говорили, что да, были случаи рождения здоровых детей... Но в большинстве случаев заканчивалось печально (чаще всего это внутриутробная гибель, отслойка плаценты) это то, с чем они сами столкнулись в процессе работы...

Тут действительно 50 на 50, от этого и ещё хуже, потому что всегда будешь думать, а вдруг...а если бы. Я просто в отчаинии... 

[Наталья1987мама]

У всех тупит сайт ? @Olga podd @Вероника46 @Vikitory @Elenayut  @Лейсан14