Трисомия по 16 хромосоме

[Elenayut]

16 минут назад, Вероника46 сказал(а):

@Elenayut массажи да очень хорошо помогают, сразу заметные результаты после него. Кортексин не знаю не ставили, но многие хвалят

Да у нас уже было 2 массажа, после второго(месяц назад) начала игрушки хватать и вот на бок, дальше пока не идет дело.

[Вероника46]

@Elenayut пусть всё будет хорошо, она же на 1-1,5 месяца получается раньше родилась, как я понимаю этот срок потом и прибавляют к нормам? У меня сын родился доношенный с хорошим весом, пухлый был очень, на ГВ набирал по верхней границе нормы в 5 месяцев был уже где-то 8,5 кг, переворачиваться начал в 5 месяцев, в шесть уже на четвереньки вставал, потом через пару недель пополз, да так шустро))) эх как время летит как будто вчера было

[Лейсан14]

@Вероника46🙌

У дочки вес был 365, срок 22 недели. Тоже писали соответствуют 3 процентилям. Но на бумаге написали 2... А менее 3 это считается у них уже тяжёлая звур🤦🏽‍♀️

[miss.vero.i]

4 часа назад, Вероника46 сказал(а):

@Elenayut Отличный результат!🫶💪молодцы! На ГВ? Что умеет уже делать ваша девочка?🙂

На ГВ детки очень хорошо набирают,  мой сын в первый месяц обогнал всех сверстников. 

Девочки, слежу за темкой и очень сопереживаю каждой из Вас, так как сама испытывала проблемы с плацентой при беременности.

Расскажу о себе... По результатам крови первого скрининга был низковат Рарр. Сделали НИПТ и успокоились. Но нарушение гемодинамики 1А преследовало меня с 20й недели и до самых родов. С 26 недель была в роддоме под наблюдением и капельницами для  подкормки плода, уже забыла, как называется. В 30 недель плацента была 3й степени зрелости, а к 34 неделе были кальцинаты, по словам узистки в перинатальном центре. Но до 37 недели доносила и родила сына. 

Сейчас, конечно,  разгребаем проблемы. Не говорит. С рождения на лечении у невролога   кортексин, актовегин, церебролизин, пантогам, 4 курса массажа до года. Имеем энцефалопатию от невролога и когнитивные нарушения от психиатра. Корректируем с рождения и надеемся на лучшее.  Сейчас 3,3г. Наш самый любимый сын, наша радость, наше счастье начинает произносить корявые слова.) Работаем дальше...

 

 

[Olga podd]

@Вероника46 у меня нарушения 1а были уже на втором скрининге. Вес не помню, а показатели все время плавали. Бедро, по-моему тоже отставало. Живот сильно. Рожала менее 1 проценталя вес был. Никто даже бровью не повёл. Ну и что говорили они. Идите дальше ходите до 41 недели. Потом придёте. Так что все по разному. 

@Elenayut у вас отличные показатели. Мы в 7 месяцев 6900 и 65 см. очень активная, невролог хвалит прям. На массаж тоже отходили. Но вес даже на кашах не набирает. Берёзка, блин🤣

@Vikitory как у вас дела?

Изменено 24 мая пользователем Olga podd

[Вероника46]

@miss.vero.i спасибо вам за вашу историю! Здоровья вашему сыночку❤️

[Вероника46]

@miss.vero.i с каким весом родился ваш сын?

@Olga podd тоже всё хочу спросить Викторию как у нее дела, да боюсь...

[Elenayut]

@Olga podd активный ребёнок, наверное энергии много тратит))) думаю моя как начнёт вертеться ,тоже набор станет меньше. 

[Olga podd]

@Elenayut ну кстати, да. Худенькой она не выглядит, а активничает очень. Но мы постарше вас ☺️ у вас ещё все впереди: и розетки, и первый полёт с кровати 🤣🤣🤣

[Лейсан14]

@miss.vero.i крепкого здоровья сыночку и всей вашей семье!❤️ Любовь, старания, упорство сделают своё дело 🙌 вы большая молодец!

И вы все девочки молодцы! Мы женщины вообще мощь! Сколько вкладываем... Отдаем... Терпим... Надеемся и не сдаемся! 

[miss.vero.i]

4 часа назад, Вероника46 сказал(а):

@miss.vero.i с каким весом родился ваш сын?

@Olga podd 

Сын родился весом 2950г ростом 49см. В палате было 5 девочек после родов. И мой, помню, самый страшненький. Синеватый, худой, лицо отекшее и постоянно в форме креветки.

[Elenayut]

11 часов назад, miss.vero.i сказал(а):

На ГВ детки очень хорошо набирают,  мой сын в первый месяц обогнал всех сверстников. 

Девочки, слежу за темкой и очень сопереживаю каждой из Вас, так как сама испытывала проблемы с плацентой при беременности.

Расскажу о себе... По результатам крови первого скрининга был низковат Рарр. Сделали НИПТ и успокоились. Но нарушение гемодинамики 1А преследовало меня с 20й недели и до самых родов. С 26 недель была в роддоме под наблюдением и капельницами для  подкормки плода, уже забыла, как называется. В 30 недель плацента была 3й степени зрелости, а к 34 неделе были кальцинаты, по словам узистки в перинатальном центре. Но до 37 недели доносила и родила сына. 

Сейчас, конечно,  разгребаем проблемы. Не говорит. С рождения на лечении у невролога   кортексин, актовегин, церебролизин, пантогам, 4 курса массажа до года. Имеем энцефалопатию от невролога и когнитивные нарушения от психиатра. Корректируем с рождения и надеемся на лучшее.  Сейчас 3,3г. Наш самый любимый сын, наша радость, наше счастье начинает произносить корявые слова.) Работаем дальше...

 

 

А у вас была после рождение кровоизлияние в голове? Я просто иногда думаю ,может быть плацента дотянула бы чуть дольше,  что бы был она более зрелой и меньше проблем по недоношенности было бы. А с другой стороны страшно, могла бы и отслойка начаться.  Не знаешь как лучше... Да вот , у меня племянник тоже до 7 лет молчал, его даже в школу брать не хотели, сейчас уже 9 класс, учиться в кадетской школе имеет награды и медали.  Зато теперь доколупались в военкомате что маленький,  прошли всех врачей эндокринолог сказал что только начинает у него половое созревания и сейчас начнётся рост( у нас такая канитель по мужской линии и отца у моего была, у брата и племянника старшего) но врачам этого не объяснишь.. Как меня все успокаивают так и я вам скажу , всему свое время 😀😀 го мамой это мало успокаивает))

[Вероника46]

@miss.vero.i @miss.vero.i в принципе то хороший вес...вы сами рожали или КС? Может ещё последствия естественных родов

[miss.vero.i]

4 минуты назад, Elenayut сказал(а):

А у вас была после рождение кровоизлияние в голове? Я просто иногда думаю ,может быть плацента дотянула бы чуть дольше,  что бы был она более зрелой и меньше проблем по недоношенности было бы. А с другой стороны страшно, могла бы и отслойка начаться.  Не знаешь как лучше... Да вот , у меня племянник тоже до 7 лет молчал, его даже в школу брать не хотели, сейчас уже 9 класс, учиться в кадетской школе имеет награды и медали.  Зато теперь доколупались в военкомате что маленький,  прошли всех врачей эндокринолог сказал что только начинает у него половое созревания и сейчас начнётся рост( у нас такая канитель по мужской линии и отца у моего была, у брата и племянника старшего) но врачам этого не объяснишь.. Как меня все успокаивают так и я вам скажу , всему свое время 😀😀 го мамой это мало успокаивает))

Про кровоилияние никто не говорил. Я и не заморачивалась. Только когда на эту темку набрела, тогда сиала сравнивать со своей беременностью и задумываться. По НСГ в 1 мес  желудочки увеличены, и в 1 годик тоже были увеличены. В 2,5 года делали ЭЭГ, указано, что желудочки разных размеров. 

1 минуту назад, Вероника46 сказал(а):

@miss.vero.i @miss.vero.i в принципе то хороший вес...вы сами рожали или КС? Может ещё последствия естественных родов

Сама рожала. Роды без особенностей, на 4ой потуге родила. Достаточно легко, без разрывов и т.д 

[Vikitory]

@Olga podd доброе утро , пока сижу в засаде так скажем , ожидание кордоцентеза 31 марта по идеи , больше ничего не назначили , 2 скрининг сказали рано 18 недель и 5 дней на данный день  , гинеколог стал очень переживать -для меня это прям приятно☺️ 🙏

Но тоже в ожидании результатов анализов . Была только у генетика в МГЦ , такое девочки отвратительное отношение от женщины генетика с 35 лет стажа не ожидала , мало того она торопила меня постоянно , не отвечала на мои вопросы только давала кучу бумажек подписывать  , тыкая что я пришла не в очереди и задерживаю ее (хотя на консилиуме сама предложила это время за язык никто не тянул  ) . Так еще извиняюсь за выражение- обосрала всех просто врачей генетиков в Питере  и назвала их недоврачами -не люблю такое все таки должна быть какая то проф этика .Вообщем бесполезная консультация была , наслушалась только негатива и про наше государство , которое мешает им работать . 
Вот поэтому пока молчу 🙏спасибо Вам большое , что не забываете меня ) ❤️❤️

Как будут новости поточнее я обязательно напишу , ну пока на данный день вот так 😞

@Вероника46 ❤️

[Вероника46]

@Vikitory Виктория, вы меня прям порадовали, если на кордоцентез согласились значит всё таки хотите дать шанс малышу 🙏❤️хорошо, что гинеколог стала переживать. Если что на консилиуме просите ткм с НИИ Кулакова, они прям меня порадовали своим заключением, дали рекомендации, ни слова про прерывание, дали вектор нашим врачам. мы про вас всегда помним, пишите что да как

[Vikitory]

@Вероника46 спасибо Вам большое 🙏🙏Буду обязательно Вас держать в курсе ❤️

Да гинеколог переживает за мое физическое и моральное состояние , его очень пугает мой начавший токсикоз , кроме фруктов ничего мой организм не воспринимает , просто обратно все выходит . На этом фоне я похудела за 2 недели … Хотя специально перешла на правильное  питание 2 месяца назад , теперь правильно питается муж 😁А мое спасение яблоки ) 

[Вероника46]

Это было 21.05, и в этот же день без меня провели консилиум врачи, и эти же рекомендации скопировали в свой протокол, также ни слова про прерывание...а то что прогноз такой пишут, понятно что тут как повезёт, но если за мной, за малышом будут пристально следить, я думаю что я дохожу до нормального срока

@Vikitory а вам назначили Кардиомагнил 150 мг?

@Vikitory как ваш муж кстати? Какой у него настрой? Поддерживает вас?

[Vikitory]

@Вероника46 к сожалению ничего мне не назначают пока -все в ожидании , после кордо поеду опять к своему гинекологу , надеюсь что то выпишут . 
 

[Вероника46]

@Vikitory блин ...у вас срок уже приличный, может опять же перед кордоцентезом нельзя пить аспирин

[Elenayut]

15 минут назад, Вероника46 сказал(а):

Это было 21.05, и в этот же день без меня провели консилиум врачи, и эти же рекомендации скопировали в свой протокол, также ни слова про прерывание...а то что прогноз такой пишут, понятно что тут как повезёт, но если за мной, за малышом будут пристально следить, я думаю что я дохожу до нормального срока

@Vikitory а вам назначили Кардиомагнил 150 мг?

@Vikitory как ваш муж кстати? Какой у него настрой? Поддерживает вас?

Мне однажды узист сказал что аспирин как то влияет на закладку сосудов в плаценте и ,якобы что бы они были больше в диаметре, но его надо пить в самом начале при её формировании

[Vikitory]

@Вероника46 возможно , мне вообще  сказали пока не сделаю кордо , ничего делать больше не надо . Ждать ) 

Причем кордо заставили делать только в МГЦ , хотя до этого я делала у одного того же инвазиста только в институте акушерства и генекологии имени Отта , там ко мне уже как к родной . Но так как городские структуры не воспроизводят федеральные нормально , мне сказали чтобы не пустили опять по кругу нужно делать в МГЦ все  . Вообщем как я ранее  писала какая то не понятная у них конкуренция . Сумашедший дом ….

Скажу честно девочки вчера написала большую жалобу в комитет здравоохранения , по поводу всей этой ситуации , что мне сказали на консилиуме по поводу того что я ведусь платно и что 2 прокола , которые были сделаны не в городском генетическом центре , а в федеральном ФГБНУ "НИИ АГиР им.Д.О.Отта"  , могут дать не верные🤦🏻‍♀️ , и то что они меня заставляют грубо говоря теперь все сдавать у них в городских больницах заново и только у них  , так как видите ли у них все верно 😁короче по кругу меня пускают , причем самое интересное так же за деньги 😁кордо 18200 , прием врача 3400 . Это вот потому что я не оформлена в ЖК и прописка у меня не в Питере , а в Краснодаре . Знала бы конечно за ранее что будет такая беременность и прописалась бы тут и встала бы на учет в ЖК . Но даже дело не в деньгах это мелочи -дело в отношении . 

[Лейсан14]

Я сейчас думаю о том, что могли бы тоже что-то выписать... В казани ведь спрашивали, удивились почему не пью тромбоасс или кардиомагнил... После выписки скажу это своему гинекологу... Чтобы в будущем она знала, что делать с такой беременной. А тут я обо всех лекарствах от вас узнавала и в интернете... А она сидела хлоп-хлоп, вообще мне кажется не понимала, что ей делать. Сейчас наверное выдохнула, освободилась от такой пациентки. 

[Вероника46]

@Vikitory ничего себе сколько денег и нервов с вас вытянули....но вы молодец 💪👍свои права защищаете 

 

@Лейсан14 Дак конечно вы же ходили на дневной стационар, назначили анализы вам , а по итогу лечения никакого не назначили... плаценту довели до тромбоза

[Vikitory]

@Вероника46 да не говорите 🤦🏻‍♀️ опыт у нас у всех просто колоссальный после такого 🙏