Трисомия по 16 хромосоме

[Olga podd]

@Вероника46

В роддоме из-за веса у нас был медотвод. Начали делать только со 2-3 месяца. 

Сейчас нам все прививки по возрасту поставили. 

Я честно даже не спрашиваю, педиатр отправляет - я иду. Я из тех, кто полностью за прививки, поэтому не обсуждаю. Что именно ставят по фирмам - не знаю. Никаких реакций, тттт, не было у ребёнка - все переносила хорошо. Но мы на ГВ 

Изменено 11 июля пользователем Olga podd

[miss.vero.i]

У нас только бцж в роддоме и что-то ещё поставили в попу, потом до 3х лет на попе синяя точка была. И в 2 года корь-краснуха-паротит сделали. На этом всё. 

Осенью, думаю, начать пентаксим и др 

[Вероника46]

Из-за веса кстати не знала, что может быть медотвод от прививок

Я тоже за прививки, с сыном чётко по календарю шли

 

И ещё вот про кариотип я не поняла, потом надо у гинеколога уточнить, как там обязательно в роддоме должны взять кровь и сделать этот анализ, или это я сама уже потом должна где-то его делать 

[Elenayut]

8 часов назад, Вероника46 сказал(а):

Из-за веса кстати не знала, что может быть медотвод от прививок

Я тоже за прививки, с сыном чётко по календарю шли

 

И ещё вот про кариотип я не поняла, потом надо у гинеколога уточнить, как там обязательно в роддоме должны взять кровь и сделать этот анализ, или это я сама уже потом должна где-то его делать 

На кореотип у нас брали на 2 день жизни , а на 10 на гензаболевания

[Вероника46]

@Elenayut это в обычном роддоме или перинатальном центре получается бесплатно делают, если есть риск ХА?

Вам потом результаты отдали? И по кариотипу и по ген.заболеваниям?

[Elenayut]

1 час назад, Вероника46 сказал(а):

@Elenayut это в обычном роддоме или перинатальном центре получается бесплатно делают, если есть риск ХА?

Вам потом результаты отдали? И по кариотипу и по ген.заболеваниям?

По кореотипу через неделю пришёл результат отдали, брали тк были риски.  По гензаболеваниям сказали если через месяц не позвонят с Москвы значит все нормально,  по ним у всех брали в перинатальном . И у меня и у девочек других у всех бесплатно эти анализы

Изменено 12 июля пользователем Elenayut

[Вероника46]

@Elenayut хорошо, поняла, спасибо за ответ!

Мне кстати генетик говорила, что сейчас эту панель по генетическим заболеваниям расширили до 30 заболеваний 

Блин боюсь этих анализов... Пока неделю ждёшь, поседеть можно

Ой даже месяц получается...показалось неделя вы написали)))

За месяц можно вообще сума сойти 

[Elenayut]

3 минуты назад, Вероника46 сказал(а):

@Elenayut хорошо, поняла, спасибо за ответ!

Мне кстати генетик говорила, что сейчас эту панель по генетическим заболеваниям расширили до 30 заболеваний 

Блин боюсь этих анализов... Пока неделю ждёшь, поседеть можно

Ой даже месяц получается...показалось неделя вы написали)))

За месяц можно вообще сума сойти 

Кореотип-неделя, гензаболевания месяц. Когда родите там уже все равно будет))) ну я как бы об этом и не думала , у нас как раз была  все это время реанимация, другим голова забита была. Да и  мы бы в любом случае поехали бы домой в независимости от результата. 

[__Mary__]

@Elenayut мы поставили только БЦЖ в роддоме. Гепатит В не поставили из-за желтухи. Потом, в 3 месяца, начался атопический дерматит. Иммунолог давала мед отвод и в 2 года мы только его вылечили. Сейчас из-за почек нам можно только однокомпонентные ставить. Но пока ниче не делали.

@Наталья1987мама какой ужас🙈представить страшно что Вы пережили и переживаете🫂пусть все будет хорошо🙏🏻

[Elenayut]

13 минут назад, __Mary__ сказал(а):

@Elenayut мы поставили только БЦЖ в роддоме. Гепатит В не поставили из-за желтухи. Потом, в 3 месяца, начался атопический дерматит. Иммунолог давала мед отвод и в 2 года мы только его вылечили. Сейчас из-за почек нам можно только однокомпонентные ставить. Но пока ниче не делали.

@Наталья1987мама какой ужас🙈представить страшно что Вы пережили и переживаете🫂пусть все будет хорошо🙏🏻

Да мы бцж и гепатит поставили,  а теперь мед сестра голдит дальше ставить, а я боюсь и так с этими умелками ни в первых рядах,  боюсь вообще откат будет и как не ставить столько всяких зараз ходит.  Короче вся в сомнениях))

[__Mary__]

@Elenayut я такая же была. До года страшно из-за гипоксии было. Обошли кучу врачей. Кто-то говорит да ставьте сразу по 3 штуки, ниче страшного, кто-то не советует. Короче делема уже 3 год. Массажистка нам не советовала хотя бы до 2 лет. Из-за отставания в крупной моторике. Она врач и сама до 2 лет не ставила. Переживала. Я больше переживала за последствия вакцины, чем за болезни.  В общем все это страшно. Страшно ставить и страшно не ставить🤷‍♀️

@Elenayut если бы не эта странная беременность, мне кажется я бы не парилась. А так осталось дикое переживание за ребенка как не сделать хуже. 

[Вероника46]

@__Mary__ вот-вот, полностью с вами согласна, как бы не сделать хуже ...страшно ставить и страшно не ставить

Мне кажется после такой беременности надо малышу и вес дать набрать и пообследоваться сначала, а потом аккуратно по одной вакцине ставить прививки, конечно же не по три штуки, вообще этого не понимаю, мне с сыном тоже так говорили, я всегда говорила, мы будем по одной ставить, зачем над организмом так издеваться...АКДС вообще я так и не решилась ему поставить, все три Пентаксима ставили, хотя врачи мне говорили надо хотя бы одну АКДС поставить

[__Mary__]

@Вероника46 Ой, не. АКДС здоровому ребенку тяжело перенести, а с проблемами вообще опасно. Возможно, она действительно защищает, но я думаю еще многое от иммунитета ребенка зависит. 

@Вероника46 вообще, слушайте свое и сердце и интуицию

[Наталья1987мама]

@__Mary__ в общем лечение наше как то не складывается. В среду должны были ввести лекарство внутривенно ( железо) не попали ни в одну вену  . Искололи все ножки и ручки . С врачом решили что ждём пятницу и  попробуем ещё раз . Вчера удалось установить катетер (опять же в другом отделении )  ввели одну пятую и заметили на руке шишку - лекарство  шло мимо вены .... В общем опять не удачно ☹️ периорально ничего не дают . Только уколы В 12 через день.  В среду увидим есть ли толк в этом . Вот такие дела 🤔

[__Mary__]

@Наталья1987мама это конечно ужасно, что в детской больнице и не могут катетер поставить. Нам в перинатальном с закрытыми глазами кровь брали. 

[Вероника46]

@Наталья1987мама скорейшего выздоровления малышке🙏 пусть всё приходит в норму❤️

Сыну помню в роддоме вообще кровь из вены брали из вен которые к пальцам идут, кулачок ему зажимали и брали)

Я так удивилась тогда)

Уколы В12 я думаю должны помочь 🙏

[Вероника46]

Девочки, всем привет! Сегодня у меня был третий скрининг, всё хорошо, срок сегодня 31,4 недели, малышка растёт, вес также 10 процентиль, 1360 кг, плацента 37 мм, т.е. в принципе не сильно толстая, хотя две недели назад писали что плацента 33 мм, не знаю может ошиблись...

Переживаю конечно, что всё равно ещё вес не большой, да и набирает она всего за две недели в среднем по 200 -230 грамм...бедро также отстаёт где-то на 7 мм от 50 процентиля , хотя не знаю может надо с 10 процентилем сравнивать, но врачи ничего не пишут в заключении, а я что-то боюсь спрашивать 

И ещё переживаю что ручки на всех УЗИ постоянно в кулачках 

@Vikitory Виктория, рассказывайте как у вас дела?

 

Кровоток кстати также нарушен по маточным артериям, а в пуповине в мозговой артерии норма

[Elenayut]

1 час назад, Вероника46 сказал(а):

Девочки, всем привет! Сегодня у меня был третий скрининг, всё хорошо, срок сегодня 31,4 недели, малышка растёт, вес также 10 процентиль, 1360 кг, плацента 37 мм, т.е. в принципе не сильно толстая, хотя две недели назад писали что плацента 33 мм, не знаю может ошиблись...

Переживаю конечно, что всё равно ещё вес не большой, да и набирает она всего за две недели в среднем по 200 -230 грамм...бедро также отстаёт где-то на 7 мм от 50 процентиля , хотя не знаю может надо с 10 процентилем сравнивать, но врачи ничего не пишут в заключении, а я что-то боюсь спрашивать 

И ещё переживаю что ручки на всех УЗИ постоянно в кулачках 

@Vikitory Виктория, рассказывайте как у вас дела?

 

Кровоток кстати также нарушен по маточным артериям, а в пуповине в мозговой артерии норма

У нас был вес в 31 неделю  1500 ровно,  и также она набирала по 100 грамм в неделю.  Ну как раз к пдр 2300 наберёт , а уже щечки будете дома наедать))) У меня на этом сроке первый раз заметили  нарушени кровотока в пуповине.  Хорошо что плацента не стареет и особо не толстеет. А по ручками не нравится узисту?  Или просто вы переживаете?

[Вероника46]

@Elenayut про ручки узист ничего не сказала, это просто я обратила внимание, что на скрининговых УЗИ постоянно пишут ручки в кулачках ...

Я вот посчитала, получается до пдр осталось 8 недель, если в неделю 100 грамм, то получается ещё 800 грамм должна набрать, т.е. где-то 2200 будет...но в душе надеюсь и держу кулачки что после 34 недели должна больше набирать вес в неделю 🙏

[Vikitory]

@Вероника46 добрый день какие у вас хороший новости тьфу тьфу 🙏🙏🙏 Может действительно наберет на последних неделях хорошо 🙏держу кулочки 🤝

Значит какие у меня дела , была у гинеколога -опять меня напугала и опять хотела отправить на сохранение по моим анализам , какая то истеричная тетка я уже жду не дождусь,  когда придет мой гинеколог с отпуска . А то с такими истериками у меня ничего не наладиться не с анализами не с моими нервами . АлАт упал до 70 , АСаТ в норму пришел . Но поднялся с -реактивный белок -я так думаю из за того , что я немного простудилась с этой жарой кондиционерами и вентиляторами . Давление тоже держится хорошее не поднимается , ну скажу честно на следующий день была у своей узистки , она посмотрела анализы , сделала узи всей брюшной полости и там все хорошо , сказала с такими анализами не надо никуда ложиться 🤦🏻‍♀️да немного высоковаты , но критично не разу . Сказала что лучше сдать анализы еще через 10 дней посмотреть , а пока пить только Гептрал(и то его выписала , только после узи брюшной ) Вообщем успокоила меня 🙏не то что та истерика какая то 🤦🏻‍♀️

узи по малышке ничего тоже не увидела криминального , сказала все хорошо , отстает на пару дней (ну это я уже сама посмотрела ) , а вот по весу конечно немного не понятно , тоже маленький за 3,5 недели набрала 240 гр. 

то есть на 25,6 недель она весит 666 грамм , плацента 33 мм -сказала пока хорошо 👍

 

Изменено 18 июля пользователем Vikitory

[Вероника46]

Слава Богу, что у вас всё хорошо 🙏 пусть всё приходит в норму ❤️ 

У меня кстати есть УЗИ ровно в 26 недель делали (если по месячным), если по 1 скринингу то там был срок 25,5 недель, вес был 727 грамм, менее 3 процентиля 

[Vikitory]

@Вероника46 спасибо большое , вот и я почитала ваши сообщения и поняла , что вес очень маленький для моего срока 😞блин . Но узист мне ничего не сказала , сказала что все хорошо 😞

[Вероника46]

@Vikitory потом через 2 недели была ещё одна фетометрия, срок был 27,5 недель (по 1 скринингу) предполагаемый вес - 925 грамм, т е. по факту прибавка 200 грамм, но с этого момента нам сразу поставили 10 процентиль...что является нормой и типо уже не зрп...

Не знаю как так...

@Vikitory не расстраивайтесь🙏 всё будет хорошо ❤️ 

Сравните ещё размеры свои с нашими, может не правильно высчитали

У нас в 25 недель и 5 дней (срок по 1 скринингу)

Бпр головы -66

Окружность головы 243

Окружность живота 211

Длина бедра 40

[Vikitory]

@Вероника46 ну да судя по вашему отстаем мы срок как и у вас был 

Бпр-63 мм 

окружность головы -236 мм

окружность живота -192 мм

длина бедра-42 мм 

🫤 

[Вероника46]

А срок 25,6 недель это у вас по месячным или по УЗИ?

Сильно не переживайте только 🙏в следующий раз у узиста попросите с процентильной оценкой сделать узи.

вам уздг делали?

кушаете хорошо, особенно белок, делайте дыхательные упражнения, я на дню по три -четыре раза делаю брюшное дыхание

И вот ещё не знаю совпадение или нет, но как я начала пить  l-аргинин по три грамма в сутки, который мне врач в ЦИРЕ назначила (была онлайн консультация у Зечевич АА) по весу мы вышли на 10 процентиль