Что у нас делают с мамами деток с СМА?

[Kseee]

Без лирики, есть ещё множество, в настоящий момент, неизлечимых и страшных заболеваний. со сма есть призрачный шанс, даже с этими сборами. Относительно новый препарат, которого по этой причине нет в обороте массовом. Пройдёт определённый период и он будет доступным, мое мнение. А сейчас да, как ни жестоко, но это естественный отбор. Кто то может выступить против него и получить шанс, кто то нет, к сожалению. Я за неинвазивный скрининг вообще в обязательном порядке. 

[Arisu]

@@КСЮ@ а как вот маме двухлетнего ребенка объяснить ему, что он скоро умрет, потому что не угадал с естественным отбором?

И как объяснить, что он не будет жить, потому что денег нет? 

Сейчас можно бороться. И отчаявшиеся родители борются. 

[мастер боевой камасутры]

9 минут назад, Arisu сказал(а):

@@КСЮ@ а как вот маме двухлетнего ребенка объяснить ему, что он скоро умрет, потому что не угадал с естественным отбором?

И как объяснить, что он не будет жить, потому что денег нет? 

Сейчас можно бороться. И отчаявшиеся родители борются. 

к этому приходят самостоятельно. Я читала новости об этом не так давно, родители так спокойно рассказывают об этом. То есть они уже сами, психологически, уже много прошли и приняли ситуацию Всякое в жизни случается, как объясняют родителям детей больных раком?Или с СД? Там вообще не лечится, а денег уходит прорва на более менее нормальное существование

именно по этому мне не так важен пол при беременности, главное здоровье. Остальное приложится.)

[London-london]

@Arisu извините, а с какой целью писали свой пост? Вам жалко женщин "продающих" детей в соц сетях? Так умей жить, умей вертеться. Думаете, что всех участниц форума так разжалобит несчастный мальчик, и проливаю горькую слезу начнут спонсировать его лечение? 

Вы живёте в капиталистическом государстве, вы же этого так хотели, все как на Западе. Там, где есть капитализм, социализму не место. За все нужно платить. 

Мне сестра говорила, что Крым, Краснодарский край, Дальний Восток топило паводками. Сколько людей осталось без крова, без имущества, а это сотни и даже больше налогоплательщиков. Им нужна помощь. Нужно хозяйство восстанавливать. 

Габриэльчик или газификации населения, Габриэльчик или хорошая развязка, чтобы не было пробок, хороший паркинг. 

Понимаете к чему я? А пару десятков смайликов по всей стране погоду не сделают. Не будет это лекарство бесплатным НЕ ВЫГОДНО. 

Отбростье розовые очки, вытрите сопли и займитесь собой. 

31 минуту назад, Arisu сказал(а):

@@КСЮ@ а как вот маме двухлетнего ребенка объяснить ему, что он скоро умрет, потому что не угадал с естественным отбором?

И как объяснить, что он не будет жить, потому что денег нет? 

Сейчас можно бороться. И отчаявшиеся родители борются. 

Маме с папой прежде, чем в постель ложиться да ребёнка делать нужно было хотя бы одному родители сдать ген анализ на наличия рецесивных генов несущих Генетические болезни. Да дорого, а лечение наверное дешевле за чужой счёт. Носятся же дамочки с д димером, с мутациями по крови. 

СМА это не случайная поломка, как синдром Дауна, Эдвардса, это два рецесива сделали доминанту. Кто виноват? Государство недоглядело, ну не смешите. Виноваты родители и с них спрос. 

[Kseee]

42 минуты назад, Arisu сказал(а):

@@КСЮ@ а как вот маме двухлетнего ребенка объяснить ему, что он скоро умрет, потому что не угадал с естественным отбором?

И как объяснить, что он не будет жить, потому что денег нет? 

Сейчас можно бороться. И отчаявшиеся родители борются. 

А как объяснить другой маме, у ребёнка которой рак? А с дистрофией дюшена? А с неоперабельными пороками? Я помогаю регулярно детскому хоспису «дом с маяком», посмотрите на досуге. То, что СМА сейчас освещают, не значит, что не стало других страшных заболеваний, многие из которых вообще не лечатся. Борются все, в том числе и родители, которые знают, что в этот отрезок времени ребёнок обречён. 10 лет назад со сма было тоже самое, хоть с какими деньгами, думаете раньше объясняли как то по другому? 

[Arisu]

@мастер боевой камасутры пока есть жизнь, есть надежда! И надо за своего кроху бороться, вот как угодно. Ну кто за него ещё бороться будет? Родители и неравнодушные люди... 

Согласна, что лучше узнать о нездоровье плода во время беременности и принять решение... Жить или нет. А после рождения только борьба...

@London-london ваша позиция понятна. И у вас тоже здравые рассуждения о цене препарата на одного ребенка и решении проблем для большой части населения. Поэтому дети с редкими заболеваниями брошены в руки неравнодушных людей. Но очень немного неравнодушных миллионеров и селебрити. 

И да, мне такие семьи очень жалко. 

 

[London-london]

7 минут назад, Arisu сказал(а):

Но очень немного неравнодушных миллионеров и селебрити. 

Хорошо, государству будет легче. 

[Сингапур]

Неоднозначная тема. Есть разные типы сма. И очень много токсичных сборов.

[КаИра]

Меня тоже удивила стлимость Золгенсмы. Но выбора нет, надо собирать. Есть дети, которые получили укол и родители говорят, что стало лучше. Прогноз зависит от того, насколько уже успела прогрессировать болезнь, как я поняла. Но это точно шанс.

Вот эти все бла бла бла про естественный отбор, очень неприятно читать. Родители обязаны сделать все что в их силах, чтобы спасти ребенка. Это их обязанность. Просить помощи это нормально и правильно в их ситуации.

[Шмяка]

 

9 часов назад, Arisu сказал(а):

@ElvieElly мама Мии Кузнецовой (которой 160 млн. собрали за рекордные 4 месяца) даже расчет у себя в Инстаграме проводила, что для государства в перспективе несравнимо дешевле выделить деньги на разовый укол Золгенсма, чем спонсировать всех детей Спинразой до 18 лет... 

а уж обеспечить скрининги в перспективе еще дешевле... и как эти скрининги нужны и важны... но болезнь редкая, значит, проблема типа не острая для всех(

 

если бы золгенсма реально помогала то наверное да, выгодно. но данных нет. идет еще исследование. и дети от укола некоторые погибли, вторым потребовалась пересадка печени, у третьих нет результата никакого. потому пока такие уколы и идут через благотворительность в основном. нет гарантии никакой что поможет, а оплачивать эксперименты американской фирмы Россия не хочет

[ElvieElly]

6 часов назад, Katerina_Kleo сказал(а):

Как налоги платить от зарплаты, так никто не хочет в мед страх, а как деньги делить из бюджета, так толпа желающих.... Какая интересная логика... 

Не знаю, кто не хочет, за меня всегда платили работодатели. Еще можно подумать о том, на какую ерунду зачастую идут бюджетные деньги. Можно кучу уколов поставить.

[КаИра]

1 час назад, London-london сказал(а):

Маме с папой прежде, чем в постель ложиться да ребёнка делать нужно было хотя бы одному родители сдать ген анализ на наличия рецесивных генов несущих Генетические болезни

Я про этот анализ вообще впервые слышу.

Я во время планирования пришла к генетику, но только после неск.лет безуспешных попыток, но там что-то мы сдавали. Но до этого ни один гинеколог или терапевт не подсказал, что перед зачатием нужна консультация генетика и анализы. Даже про тот же кариотип и прочее я узнала с форума только.

[ElvieElly]

30 минут назад, Шмяка сказал(а):

 

если бы золгенсма реально помогала то наверное да, выгодно. но данных нет. идет еще исследование. и дети от укола некоторые погибли, вторым потребовалась пересадка печени, у третьих нет результата никакого. потому пока такие уколы и идут через благотворительность в основном. нет гарантии никакой что поможет, а оплачивать эксперименты американской фирмы Россия не хочет

Если так, то понятно, не очень хорошая ситуация ((

2 минуты назад, КаИра сказал(а):

Я про этот анализ вообще впервые слышу.

Я во время планирования пришла к генетику, но только после неск.лет безуспешных попыток, но там что-то мы сдавали. Но до этого ни один гинеколог или терапевт не подсказал, что перед зачатием нужна консультация генетика и анализы. Даже про тот же кариотип и прочее я узнала с форума только.

Да вот именно. Есть куча людей, которые рожают, даже не зная слова "овуляция". И это вполне нормальные люди. Какие там анализы на гены...

[Почти белая и немного пушистая...]

Идеально для любого государства- это здоровые налогоплательщики , умирающие сразу после выхода на пенсию, отсутствие людей с инвалидностью ,не позволяющей работать. Экономика.

Так что не будет никогда глобальных перемен.

Другое дело, что наша страна несказанно богата и могла бы, но это уже такая политика. Нас искусственно загнали в нищету, деньги оседают в карманах горстки людей.

Поэтому  помощь при случившейся локально  болезни- дело рук близких и неравнодушных.

Да и вообще, как говорится, государство не просило рожать(с)

Просто суммы не подъемные, без помощи извне никак, но это же как вода в песок. Работник  это никакой, потребитель с более высокими расходами ,чем обычный налогоплательщик.  

Никогда для родственников этих больных ничего не изменится, экономически невыгодно. К сожалению, хочешь жить - умей вертеться, это про мам ведущих блоги для сборов ((( вопрос без ответа 

[Kseee]

1 час назад, КаИра сказал(а):

Меня тоже удивила стлимость Золгенсмы. Но выбора нет, надо собирать. Есть дети, которые получили укол и родители говорят, что стало лучше. Прогноз зависит от того, насколько уже успела прогрессировать болезнь, как я поняла. Но это точно шанс.

Вот эти все бла бла бла про естественный отбор, очень неприятно читать. Родители обязаны сделать все что в их силах, чтобы спасти ребенка. Это их обязанность. Просить помощи это нормально и правильно в их ситуации.

Стоимость иммунотерапии при раке… стоимость органосохранюящих операций при опухолях… лет пять назад иммунотерапия стоила и побольше в пересчете чем золгенсма. Любой новый препарат, выпущенный в другой стране, не поставляющийся в свою, будет стоить именно таких денег. Меня цена не удивляет как раз. 

[VasheVelichestvo]

@Arisu  Раскрутка в сети требует некоторых навыков и понимания алгоритмов. Просто мама в декрете с кучей головняка, вряд-ли с этим разберется, настолько быстро. Кроме того, для того чтобы люди верили что страница не мошенническая, на ней должны быть определенные данные, иначе реагировать будут единицы. Люди, как правило, обращаются в фонды, и эти самые фонды организовывают благотворительные ярмарки, марафоны, концерты, и ведение соц.сетей. От навыков помогающего человека, зависит успешность сбора.

Говорить что они продают детей, считаю совершенно не корректным. У них есть возможность получить препарат от болезни, еще недавно - неизлечимой. Доступ к нему появился в 2019, вроде. У них есть возможность, оповестить об этом огромное число людей - спасибо интернету и этим самым соц сетям. 

Сокрушаться от положения этих людей можно бесконечно, но не продуктивно. Нуждающихся много, фондов много, сборов много. Мы можем об этом говорить, можем на плюс-минус регулярной основе помогать какому-то конкретному фонду, или какому-то конкретному ребенку. Можем освещать тему мошенничества и правил избежать попадания на них - так-как часть людей, желающий помочь, это останавливает, а часть денег уходит не туда. 

А размусоливание эмоций родителей. Ну не знаю. Думаете есть разница от какого диагноза терять ребенка? Кто-то собирает на лечение после аварии, кто-то на лечение рака. Когда это тебя коснулось, это в любом случае бездонная жопа.

[Шмяка]

21 минуту назад, @КСЮ@ сказал(а):

Стоимость иммунотерапии при раке… стоимость органосохранюящих операций при опухолях… лет пять назад иммунотерапия стоила и побольше в пересчете чем золгенсма.

ну уж нет. это первый такой препарат. 160млн. 

[Kseee]

39 минут назад, Шмяка сказал(а):

ну уж нет. это первый такой препарат. 160млн. 

Это за единицу препарата, как за полный курс, имунка за единицу дешевле, за курс, кому как повезёт. В год в среднем до 100 тыщ долларов 🤷‍♀️Чисто лекарство. Но дешевле зооген, да, но для простого Человека это разница без разницы… мы собирали мальчику с эмбриональной опухолью, 50 млн на операцию в Германии… собрали, но у ребёнка случился рецидив. Собирали на имунную, собрали, опять рецидив. В итоге может и больше, чем на золген в общих затратах. 

[Arisu]

@КаИра я сама расстроена словами про естественный отбор... Как же так жестоко( и правильно вы говорите, и бороться нужно, и помощи просить нормально!

@Сингапур и про токсичные/мошеннические сборы тоже много информации, все боятся мошенников (( 

@Почти белая и немного пушистая... Вот и расстраивает, что спасение утопающих - дело рук самих утопающих... Как вот через соц.сети раскрутиться... У немногих получается...  Как вот без помощи...

@VasheVelichestvo вы все очень правильно написали! Я не знала, какое слово отразит всю жесть ситуации и не станет обидным. И до сих пор такого слова у меня нет! Я вот как раз про то, что таким семьям нужно искать помощь по всей Земле. Но чтобы найти, нужно стать блогером( успешным... 

Если конкретно про Габриэля, то у них было два фонда, остался один. Первый набрал обещанную сумму. Не берут деток с СМА фонды, детей много, а суммы кошмарные. Нужно ждать очереди, чтобы фонд принял. Куда не глянь - везде какой-то замкнутый круг...

 

@КаИра и я про этот анализ впервые услышала вот только, хотя сама прошла через ЭКО и 100500 анализов...

 @ElvieElly согласна, что многие дети рождаются по любви, без анализов и похода к генетику... 

[abyrvalg]

Любое обращение к широкой публике (по факту с протянутой рукой) - это несказанно тяжело. У моей знакомой сын с ДЦП, уже пятый год борются отчаянно за каждый сантиметр прогресса. Первый год пытались сами справиться, продали все, что было только можно, но это капля в море. Реабы, которые не массажик и ЛФК, стоят сотни и сотни тысяч рублей, и их надо проходить постоянно, один курс тут же сменяется другим. Препараты, которые не зарегистрированы в РФ, но за рубежом показали себя хорошо, за таким лечением часто надо выезжать в другую страну. Специалисты, одна консультация которых стоит 5-10 тысяч. Это все деньги, деньги, деньги.

И помогают таким детям неохотно. Потому что ребенок ведь не умирает, а результаты лечения проявляются медленно. Для сторонних глаз незаметны, гарантий никаких нет и диагноз никуда не денется в итоге. Родителям огромная разница - сможет ли малыш с ДЦП передвигаться самостоятельно и обслуживать в быту себя сам или будет лежать в коляске и кормиться мамой с ложечки.  А для посторонних как был ребенок-инвалид, так им и остался, как говорится, если не видно разницы...

Мало того, что за сборы приходится чуть ли не обнажаться наголо, искать проникновенные слова, снимать кучу фото и видео, чтобы показать людям, что все сборы не зря, вот он, прогресс, есть. Так еще и куча "разоблачителей" - а точно ли ребенок болеет, и если болеет, то действительно ли нужно ему это лечение? Вон тысячи детей ходят на массажики и лфк в поликлинике пару раз в год и ничего, а чем ваш лучше. А точно ли родители не подделали чеки, не потратили на себя. А почему у вас старшая дочка на гимнастику ходит, это же денег наверное стоит? Пока мы тут свою сотню рублей пожертвовали с барского плеча, вы значит жируете за наш счет? И пофиг, что гимнастика бесплатная, а девочка талантливая и выступает лет с 4, главное, нашли повод для зацепки. Ну и классика - а зачем рожали больного ребенка, на скринингах сейчас все видно. Без комментариев, как говорится.

Безумно жаль родителей и детей, которым пришлось столкнуться с чем-то подобным. С другой стороны, не дай Бог прикроют эту возможность сбора, так хоть какая-то надежда есть.

[Arisu]

@abyrvalg спасибо большое вам за ваш ответ! Вы раскрыли то, что у меня самой не получилось на 100 процентов... Про обнажение души и жизни семьи перед всеми, чтобы помогли, а не пытались разоблачить...

Любят у нас учить жизни помогающих и стыдить за эмоции... а семьи с бедой очень зависят от собранной команды волонтеров... 

[London-london]

@КаИра

Определение числа копий генов локуса 5q13. Анализ носительства спинальной амитрофии амиотрофия I, II, III, IV типа. 

Цена в Инвитро 7тыс руб, в хеликсе дешевле, в гемотест тоже делают. 

В генетике делают общий анализ на генные мутации, находящиеся в рецесиве. Это порядка 30 заболеваний, сумма около 60 тыс была в 2015г.

 

 

 

@Arisu 7 тысяч, но пусть округлим до 10тыс или 160млн разница есть? Чей прокол?

[Шмяка]

59 минут назад, @КСЮ@ сказал(а):

Это за единицу препарата, как за полный курс, имунка за единицу дешевле, за курс, кому как повезёт. В год в среднем до 100 тыщ долларов 🤷‍♀️Чисто лекарство. Но дешевле зооген, да, но для простого Человека это разница без разницы… мы собирали мальчику с эмбриональной опухолью, 50 млн на операцию в Германии… собрали, но у ребёнка случился рецидив. Собирали на имунную, собрали, опять рецидив. В итоге может и больше, чем на золген в общих затратах. 

в год 100тысяч долларов, но не 2 же миллиона долларов как золгенсма

[abyrvalg]

21 минуту назад, London-london сказал(а):

В генетике делают общий анализ на генные мутации, находящиеся в рецесиве. Это порядка 30 заболеваний, сумма около 60 тыс была в 2015г

Об этом, как минимум, не все знают.  Я вот не знала, например. А еще я раньше не знала, что стандартный скрининг в ПК это капля в море, и что есть неинвазивные тесты с почти 100% точностью и широким набором проверяемых ХА. И таких как я очень много.

6 минут назад, Шмяка сказал(а):

в год 100тысяч долларов, но не 2 же миллиона долларов как золгенсма

Только спинразу колоть надо до конца жизни, а золгенсма один укол. В какой-то теме я посчитала, уже не помню, в каком возрасте точно, но наступает момент, когда общая стоимость уколов спинразы начинает превышать стоимость одного укола золгенсма, и это не на склоне жизни человека даже. Т.е. если эти препараты с одинаковой эффективности (чего я не знаю), то экономически выгоднее получается уколоть один раз золгенсма.

*ой, прошу прощения, криво прочитала, Вы не про Спинраза писали ведь. Не в тему этот комментарий получился.

[London-london]

1 час назад, abyrvalg сказал(а):

Мало того, что за сборы приходится чуть ли не обнажаться наголо, искать проникновенные слова, снимать кучу фото и видео, чтобы показать людям, что все сборы не зря, вот он, прогресс, есть.

А вы хотите, чтобы люди просто так свои денежки отдавали по доброте душевной. В МММ тоже несли денежки, а помните, чем закончилось?