Что у нас делают с мамами деток с СМА?

[Шмяка]

1 минуту назад, abyrvalg сказал(а):

Об этом, как минимум, не все знают.  Я вот не знала, например. А еще я раньше не знала, что стандартный скрининг в ПК это капля в море, и что есть неинвазивные тесты с почти 100% точностью и широким набором проверяемых ХА. И таких как я очень много.

у нас люди отказываются даже от обычного скрининга, от анализа в роддоме - также не пойдут и на такой анализ. а пойдут так верить не будут и аборт делать также. потому и не делают дорого и бессмысленно, так и родятся эти больные дети

[London-london]

Нет уж нужно отработать по полной или ждите манну небесную. 

@Шмяка тогда больные дети - их экономия на здоровье, а государство с такой подачей вправе на них сэкономить.

Логично? 

[Шмяка]

8 минут назад, abyrvalg сказал(а):

Только спинразу колоть надо до конца жизни, а золгенсма один укол. В какой-то теме я посчитала, уже не помню, в каком возрасте точно, но наступает момент, когда общая стоимость уколов спинразы начинает превышать стоимость одного укола золгенсма, и это не на склоне жизни человека даже. Т.е. если эти препараты с одинаковой эффективности (чего я не знаю), то экономически выгоднее получается уколоть один раз золгенсма.

так и есть в теории. но эффективность золгенсмы не доказана.ее колют только 2 года еще относительно массово и в отдаленной перспективе нет данных. может ремиссия 2 года и все по новой пойдет+ уже погибшие после укола дети, даже на том количестве что сделано уколов есть умершие и ставшие еще большими инвалидами. потому пока не целесообразно, это сравнивать

1 минуту назад, London-london сказал(а):

Нет уж нужно отработать по полной или ждите манну небесную. 

@Шмяка тогда больные дети - их экономия на здоровье, а государство с такой подачей вправе на них сэкономить.

Логично? 

не поняла вас. на текущий момент я за то чтобы таким детям обеспечить относительно комфортную жизнь  за счет государства только. тратить такие средства на эксперименты я против. так как 160 млн только на то чтобы продлить жизнь инвалиду, не вылечить, а лишь продлить с туманными перспективами. 

 

[abyrvalg]

2 минуты назад, London-london сказал(а):

А вы хотите, чтобы люди просто так свои денежки отдавали по доброте душевной. В МММ тоже несли денежки, а помните, чем закончилось? 

Я все понимаю, на самом деле. И недоверие людей понимаю, немало мошенничеств на таких сборах, когда левые люди подделывают документы, фото детей. Есть ощущение, что все это как-то неправильно, что как-то по-другому должны организовывать финансирование лечения и сборы средств. Как правильно - я не знаю 🤷‍♀️

[Kseee]

17 минут назад, Шмяка сказал(а):

в год 100тысяч долларов, но не 2 же миллиона долларов как золгенсма

В год… а таких годов может быть и пять и десять, а может и протонная терапия плюсом заоблачная и ещё много чего. В общем, если брать онкологию, то лечение очень дорогое, при наличии средств это больше ста млн точно, в зависимости от серьезности… те я бы не сказала, что лечение золгенсма самое дорогое. А буллезный эпидермолиз?… сколько требуется на жизнь ежемесячно. Я к тому, что золгенсма повергает в шок стоимостью, но есть затратнее болезни, в разрезе жизни 🤷‍♀️ К сожалению 

[Шмяка]

1 минуту назад, @КСЮ@ сказал(а):

В год… а таких годов может быть и пять и десять, а может и протонная терапия плюсом заоблачная и ещё много чего. В общем, если брать онкологию, то лечение очень дорогое, при наличии средств это больше ста млн точно, в зависимости от серьезности… те я бы не сказала, что лечение золгенсма самое дорогое. А буллезный эпидермолиз?… сколько требуется на жизнь ежемесячно. Я к тому, что золгенсма повергает в шок стоимостью, но есть затратнее болезни, в разрезе жизни 🤷‍♀️ К сожалению 

ну как бы про золгенсму пока только обьявлено, что один укол в год. будет ли это так не понятно - нет данных +люди не становятся здоровыми, они так и остаются инвалидами. потому если уже есть проявления сма то смысла в золгенсме нет, как и спинразе - там лишь замедляется течение но улучшения не приходит, эти уколы продлеают агонию.

потому как бы странно это считать. я может и парацетамола на кучу миллионов за свою жизнь сьем.

буллезный эпидермолиз там сколько читала ну порядка 10т на перевязки в месяц ходит, может чуть больше. но до 160млн+дальнейшее лечнение    - не догонит ну никак.

 

ну и онкология. она очень разная. если какой то редкий вид - там может быть. но при этом многие и относительно недорого лечат. 

 

[Kseee]

17 минут назад, Шмяка сказал(а):

ну как бы про золгенсму пока только обьявлено, что один укол в год. будет ли это так не понятно - нет данных +люди не становятся здоровыми, они так и остаются инвалидами. потому если уже есть проявления сма то смысла в золгенсме нет, как и спинразе - там лишь замедляется течение но улучшения не приходит, эти уколы продлеают агонию.

потому как бы странно это считать. я может и парацетамола на кучу миллионов за свою жизнь сьем.

буллезный эпидермолиз там сколько читала ну порядка 10т на перевязки в месяц ходит, может чуть больше. но до 160млн+дальнейшее лечнение    - не догонит ну никак.

 

ну и онкология. она очень разная. если какой то редкий вид - там может быть. но при этом многие и относительно недорого лечат. 

 

Я не хочу спорить, но вы ошибаетесь. При дистрофической форме БЭ это сотни тысяч в месяц, и там не только спец повязки, там мази, питание и тп

аналогично по онкологии… только восстановительная терапия после химии это порядка 30-40 тр в месяц (мама пропила с диагнозом 8 лет…), плюс анализы и тп, это вам из первых рук, так сказать. Это не самые дорогие препараты, учитывая что с родителями ВСЕ я добивалась по полису, кроме восстановительной и некоторых анализов. Химиотерапия это млн, нескончаемые, при стандартных видах рака. 
Но, да, никто не знает один укол на всю жизнь или нет, но мы исходим из тех данных, что есть сейчас. 

[Сингапур]

17 минут назад, Шмяка сказал(а):

ну как бы про золгенсму пока только обьявлено, что один укол в год. будет ли это так не понятно - нет данных +люди не становятся здоровыми, они так и остаются инвалидами. потому если уже есть проявления сма то смысла в золгенсме нет, как и спинразе - там лишь замедляется течение но улучшения не приходит, эти уколы продлеают агонию.

потому как бы странно это считать. я может и парацетамола на кучу миллионов за свою жизнь сьем.

буллезный эпидермолиз там сколько читала ну порядка 10т на перевязки в месяц ходит, может чуть больше. но до 160млн+дальнейшее лечнение    - не догонит ну никак.

 

ну и онкология. она очень разная. если какой то редкий вид - там может быть. но при этом многие и относительно недорого лечат. 

 

Интересно, где вы такие суммы нашли при БЭ.

это так же, как и с раком- можно российские лекарства принимать, а можно зар3бежные. Вот только зарубежные - лучше лечат. Одна таблетка от тошноты при химиотерапии стоила в 2019 7оду 3 тр. А этих таблеток минимум 7 надо. На каждый курс.

[Arisu]

@London-london А вы этот анализ когда сдавали? А партнер? 

Пока беда не случилась, никто ни про что не знает. Можно, конечно, осведомленность у населения повышать: не только про ЗППП, возможные незапланированные беременности, но и про генетические заболевания.

45 минут назад, abyrvalg сказал(а):

 

Только спинразу колоть надо до конца жизни, а золгенсма один укол. В какой-то теме я посчитала, уже не помню, в каком возрасте точно, но наступает момент, когда общая стоимость уколов спинразы начинает превышать стоимость одного укола золгенсма, и это не на склоне жизни человека даже. 

И Спинраза ведь не пожизненно обеспечивается государством. До 18 лет, по-моему. А после 18 лет что делать... Снова собирать... 

46 минут назад, London-london сказал(а):

А вы хотите, чтобы люди просто так свои денежки отдавали по доброте душевной. В МММ тоже несли денежки, а помните, чем закончилось? 

В семьях со смертельно больными детьми итак Ад, им как раз и нужна душевная доброта и материальная помощь.

[Шмяка]

3 минуты назад, Сингапур сказал(а):

Интересно, где вы такие суммы нашли при БЭ.

это так же, как и с раком- можно российские лекарства принимать, а можно зар3бежные. Вот только зарубежные - лучше лечат. Одна таблетка от тошноты при химиотерапии стоила в 2019 7оду 3 тр. А этих таблеток минимум 7 надо. На каждый курс.

ну где то по телику показывали. не было там запредельных цифр на перевязочные материалы. буллезный эпидермолиз не лечится по факту. тяжесть тоже разная бывает, бывает совсем край и более менее еще. там просто кожу мажут и защищают. но и в любом случае это стоит не миллионы долларов.

19 минут назад, @КСЮ@ сказал(а):

налогично по онкологии… только восстановительная терапия после химии это порядка 30-40 тр в месяц (мама пропила с диагнозом 8 лет…), плюс анализы и тп, это вам из первых рук, так сказать.

онкология онкологии рознь. у меня бабушка вообще не лечась от онкологии прожила кучу лет, и умерла от инсульта. ну и 30т не так и много в месяц 

и опять же вот вопрос, почему не вам оплатили эти 30т в месяц, когда работавшего всю жизнь человека так бросили, а отдают миллионы тому, кто сам никогда копейки не заработает, а будет тянуть и тянуть с государства? ну да гуманность конечно, но гуманность какая то однобокая. на работающих все больше и больше ношу взваливают, что скоро и работать будет просто некому.

 

[London-london]

@Arisu сдавала я до беременности. У меня нет этого рецессивного гена. Если даже у отца предположим он есть, ребёнок болеть не будет. 

Просто так денежки за красивые глаза давать не будут. 

Плюс мальчик национальный, а с Грузией отношения РФ не ахти. 

[Kseee]

13 минут назад, Шмяка сказал(а):

ну где то по телику показывали. не было там запредельных цифр на перевязочные материалы. буллезный эпидермолиз не лечится по факту. тяжесть тоже разная бывает, бывает совсем край и более менее еще. там просто кожу мажут и защищают. но и в любом случае это стоит не миллионы долларов.

онкология онкологии рознь. у меня бабушка вообще не лечась от онкологии прожила кучу лет, и умерла от инсульта. ну и 30т не так и много в месяц 

и опять же вот вопрос, почему не вам оплатили эти 30т в месяц, когда работавшего всю жизнь человека так бросили, а отдают миллионы тому, кто сам никогда копейки не заработает, а будет тянуть и тянуть с государства? ну да гуманность конечно, но гуманность какая то однобокая. на работающих все больше и больше ношу взваливают, что скоро и работать будет просто некому.

 

В месяц 30 не много, а в год?… а за пять лет… Выше сингапур написала про таблы от тошноты. 20 тыщ тока на них, десятка на поддержку печени и жкт, 10 на поддержку крови по минимум, это учитывая, что я капала и колола сама. Питание… каждый день баночка икры красной, постоянно красная рыба, говядина. И много чего. И никто не отменял ипотеки, коммуналки и обычную жизнь, а вот тогда это уже и много для обычной семьи, из обычного города, с обычной зп. Этот спор бессмысленен. Любое заболевание страшно, затратно и часто неперспективно. 

[Arisu]

@London-london а кто вам вовремя подсказал сдать этот анализ?

Да разницы в национальности нет... Таким детками помогают и жители других стран. Доброта от географического положения не зависит. Тут все от степени известности аккаунта зависит...

@@КСЮ@ вот, кстати, да, помимо основного сбора есть ещё другие траты. Если сбор на Золгенсма, то эти деньги не пойдут на покупку корсетов, вертикализатора, процедур и т.д. Плюс просто жизнь. Еда, одежда, хоз.товары. 

[Шмяка]

8 минут назад, @КСЮ@ сказал(а):

В месяц 30 не много, а в год?… а за пять лет… Выше сингапур написала про таблы от тошноты. 20 тыщ тока на них, десятка на поддержку печени и жкт, 10 на поддержку крови по минимум, это учитывая, что я капала и колола сама. Питание… каждый день баночка икры красной, постоянно красная рыба, говядина. И много чего. И никто не отменял ипотеки, коммуналки и обычную жизнь, а вот тогда это уже и много для обычной семьи, из обычного города, с обычной зп. Этот спор бессмысленен. Любое заболевание страшно, затратно и часто неперспективно. 

и что? я не поняла про что вы. любая болезнь дорого. но как бы я не понимаю почему такой ажиотаж с сма и т.п болезнями? почему им государство должно оплатить такой укол, плюнув на остальных? ну да не повезло так родиться, также как не повезло вашей маме и папе заболеть раком, как моему папе и бабушке умереть от рака. 

миллионы людей нуждаются в мед помощи и им не хватает денег и что? все силы должны быть брошены на смайликов? на эти 1000 человек в России потратить весь мед.бюджет, а остальные пусть сами выкручиваются? у нас то работающих денег немеряно и возможностей.

я вот тоже задаюсь вопросом - почему мне не могут в эндемичном регионе сделать бесплатно вакцинй от клещевого энцефалита, хотя обязаны? потому что это всего 300р? ну ок. тут 300. потом еще где то 300. потом платный лор, который по выходным не работает в детской больнице и так тоже дофига накопится. и почему я платя взносы, должна это все требовать? 

[Kseee]

4 минуты назад, Шмяка сказал(а):

и что? я не поняла про что вы. любая болезнь дорого. но как бы я не понимаю почему такой ажиотаж с сма и т.п болезнями? почему им государство должно оплатить такой укол, плюнув на остальных? ну да не повезло так родиться, также как не повезло вашей маме и папе заболеть раком, как моему папе и бабушке умереть от рака. 

миллионы людей нуждаются в мед помощи и им не хватает денег и что? все силы должны быть брошены на смайликов? на эти 1000 человек в России потратить весь мед.бюджет, а остальные пусть сами выкручиваются? у нас то работающих денег немеряно и возможностей.

я вот тоже задаюсь вопросом - почему мне не могут в эндемичном регионе сделать бесплатно вакцинй от клещевого энцефалита, хотя обязаны? потому что это всего 300р? ну ок. тут 300. потом еще где то 300. потом платный лор, который по выходным не работает в детской больнице и так тоже дофига накопится. и почему я платя взносы, должна это все требовать? 

Ну как бэ я вам об этом же. Почему ажиотаж со сма именно. Хотя я понимаю почему… потому что пока это коммерческое лечение, которое лабируется по любому где то повыше и кому то выгодно и в нашей стране. 

[КаИра]

1 час назад, abyrvalg сказал(а):

Я все понимаю, на самом деле. И недоверие людей понимаю, немало мошенничеств на таких сборах, когда левые люди подделывают документы, фото детей. Есть ощущение, что все это как-то неправильно, что как-то по-другому должны организовывать финансирование лечения и сборы средств. Как правильно - я не знаю 🤷‍♀️

Ну да, запросто. У нас так мама одного ребенка с ДЦП обнаружила группу в контакте, которая собирала деньги якобы для ее ребенка. На самом деле с ней оттуда никто не связывался и деньги от них она не получала. Сама она тоже занималась сбором, но в своей группе со своими контактами, а дополнительно еще и группа мошенников примазалась, взяв фотографии ее сына и скопировав истории. 

[cheeful]

4 часа назад, London-london сказал(а):

В генетике делают общий анализ на генные мутации, находящиеся в рецесиве. Это порядка 30 заболеваний, сумма около 60 тыс была в 2015г.

а какой смысл делать только на одно заболевание, это все та же русская рулетка получается. А про 60 тыс смешно.)))) Половина страны имеет зарплату в месяц намного меньше, чем стоимость этого анализа. О котором они еще и не слышали.  Лондон, а Вы сами делали такие анализы?))

3 часа назад, Шмяка сказал(а):

в золгенсме нет, как и спинразе - там лишь замедляется течение но улучшения не приходит, эти уколы продлеают агонию.

кто Вам это сказал? Посмотрите на детей, которые получили терапию, у которых не проявилась побочка и сравните их результаты до и после начала лечения. О какой агонии можно говорить? Прекращается гибель мотонейронов, это значит что оставшиеся функции будут сохранены, дальше таким детям показана реабилитация и многие возвращаются к довольно качественной жизни.  Я слежу за несколькими белорусскими детьми,  у всех хорошие результаты на данный момент.

[Arisu]

@КаИра такое ощущение, что мошенники почти к каждому сбору хотят примазаться. А родители потом должны оправдываться и возвращать доверие. А их вины нет.

Ради Габриэля волонтёры организовали акцию в их городе, а вместо поддержки получили возгласы, что они мошенники. Это в лицо родителям с ребенком на руках говорилось( как доносить до людей правду неизвестно... Кругом слава про вездесущих мошенников (

@cheeful согласна про успехи в лечении. Их даже в аккаунтах СМАйликов можно увидеть! Если сделать укол Золгенсма рано, то можно после реабилитации максимально приблизить ребенка к полноценной жизни! 

[Сингапур]

Вот только мало кто знает, что сма бывает 2 типов. И более дорогой укол подходит только для одного типа. Как и более дешевый для другого. А собирают всегда на более дорогой, вне зависимости от типа сма. Как и то, что после 2 лет какой то укол колоть бессмысленно. А на него собирают.

[Arisu]

@Сингапур СМА бывает 4 типов. 

1 - младенческий.

2 - промежуточный.

3 - юношеский.

4 - взрослый.

1 тип - самая агрессивная форма, самая высокая смертность. Дети угасают очень быстро, не доживают часто до года. На укол даже собрать не успевают.

2 тип - дети развиваются почти обычно, только позже ползать начинают, садиться, ходить, а потом начинают больше уставать, происходит откат в навыках, к 10-12 месяцам становится ясно, что это болезнь, но какая? Пока дойдут до генетики, упущено время! 

Я видела сборы на 1 и 2 тип СМА в сети.

Собирают на укол Золгенсма. 

Важен не столько возраст, сколько вес - 13,5 кг.

Чем позже введут лекарство, тем больше навыков будет утрачено.

 

[London-london]

12 часов назад, cheeful сказал(а):

а какой смысл делать только на одно заболевание, это все та же русская рулетка получается.

Там не одно заболевание, а порядка 30.

12 часов назад, cheeful сказал(а):

Лондон, а Вы сами делали такие анализы?))

Да делала, потому что это лучше, чем стоять с протянутой рукой. 

Я всегда была против, чтобы государство тратило бюджетные средства на лечение таких заболеваний. Родителям жалко $, и государству тоже жалко.

Лучше бы ветеранам ВОВ дали бы возможность спокойно прожить свой век, их и так осталось слишком мало. А всякие смайлики, муковисцидозники и прочие по вине родителей приобрели болезнь, которым было жалко денежек на обследование, а теперь чего-то требуют от государства. 

14 часов назад, Arisu сказал(а):

кто вам вовремя подсказал сдать этот анализ?

Никто не подсказал, соломинку хотела подложить и предотвратить то что в моих силах. 

[Шмяка]

14 часов назад, cheeful сказал(а):

кто Вам это сказал? Посмотрите на детей, которые получили терапию, у которых не проявилась побочка и сравните их результаты до и после начала лечения. О какой агонии можно говорить? Прекращается гибель мотонейронов, это значит что оставшиеся функции будут сохранены, дальше таким детям показана реабилитация и многие возвращаются к довольно качественной жизни.  Я слежу за несколькими белорусскими детьми,  у всех хорошие результаты на данный момент.

а вы читайте не рекламу и где сборы проводят, а исследования и врачей. спинраза помогает только в 50% случаев, и делать ее постоянно надо - перестали делать, перестала помогать. про  золгенсму вообще не ясно, ее сделали единичным детям и какой долгосрочный эффект будет не понятен. улучшения есть, но насколько это будет и как долго - только жизнь покажет. 

вот описана девочка , ей сделали укол в 5 месяцев, и все успехи после укола - смогла держать голову, с трудом но перешагнула тот срок, что изначально отвели ей врачи. ну да маме хорошо, дочь живет, но реального улучшения то нет, девочка не побежала и руками не зашевелила. везде описан только случай одной семьи , где реально помогло - а где все остальные дети? почему про них не пишут? 

иду клинические испытания, и вот за счет родителей их и проводят. хорошая америкосовская политика. обычно все таки за клинические испытания платить клиника за участие, ну или бесплатно - а тут со всего мира деньги стригут.

 

вот результаты исследований золгенсма официальные. это слова главы фонда "Семьи СМА" - о какой то супер нормальной жизни людей после укола говорить не приходится. они так и останутся тяжелыми инвалидами к сожалению.

В долгосрочном клиническом исследовании активности после терапии «Золгенсма», ставшем одним из основных при одобрении препарата, участвовали 15 пациентов. Трое из них получали низкую дозу, а 12 — терапевтическую. Из этих двенадцати два пациента стоят самостоятельно и ходят, 10 или 11 — сидят. Они никогда не сели бы сами, без лечения, это круто. Один пациент, хоть он и был в этой же группе, не смог сидеть самостоятельно. Но он чувствует себя хорошо, не нуждается в вентиляции легких, удерживает голову. Все эти дети начали получать препарат до шести месяцев. 

 

[КаИра]

@Шмяка дааа уж. Из 12 испытуемых только 2 ходят.. интересно, сколько времени после укола прошло..

[Шмяка]

3 минуты назад, КаИра сказал(а):

@Шмяка дааа уж. Из 12 испытуемых только 2 ходят.. интересно, сколько времени после укола прошло..

раз это были испытания до одобрения препарата  - , а препарат вышел в массы в 19 году, то года 3 минимум.

 

25 минут назад, КаИра сказал(а):

@Шмяка дааа уж. Из 12 испытуемых только 2 ходят.. интересно, сколько времени после укола прошло..

вот статья прям с данными кто когда и чему научился после золгенсма по эффективности препарата 

Ссылки скрыты.

т.е как бы да все дети , получившие золгенсму , дожили до 5 лет, хотя прогноз был 2 года+не перешли на ивл. ну вобщем и все.  согласна это успех, но это не здоровые дети как показывают. как достижение написано что научились стоять, и это в 4 года. некоторым параллельно кололи еще и спинразу.

[КаИра]

@Шмяка понятно. Да тогда большой вопрос, нужно ли ждать укол и уповать на него.. и тогда понятно, почему он не зарегистрирован в РФ.