Окончательный диагноз

[Carice]

Здравствуйте, девочки. Историю мою, вернее, моего сына я ранее здесь рассказывала. Сегодня выписались из стационара неврологии. В среду озвучили результаты обследования. Делали мрт с контрастом . До недавнего времени были противопоказания к этой процедуре. Кортикальная атрофия вещества головного мозга, смешанная заместительная гидроцефалия, киста эпифиза. Услышать это было страшно. Но, наконец то, мне сказали точно, что с моим ребёнком. И от этого легче, как ни странно. Я уже переварила новость и составила план действий. Поборемся. Есть ли на форуме мамы, у которых дети с таким же диагнозом? Может, посоветуете клинику или реабилитационный центр? Город любой. 

[/Katherine]

По делу ничего не подскажу, но очень хочется вас поддержать. Пусть у вас все получится

[oksi82]

@Carice автор я не знаю конечно может вам не туда, но я иногда читаю форум дети- ангелы , там очень много разделов и информации в том числе о врачах, реабилитационных центрах и т.д. Попробуйте зарегистрируйтесь и напишите туда. Мне кажется вам там помогут. 

Сыну здоровья, вам с мужем сил и терпения. 🙏

[Carice]

Спасибо всем. На форуме "Дети-ангелы" зарегистрировалась позавчера. Изучаю потихоньку. Очень тяжело читать о тяжело больных детках. 

[Malёk]

Хорошо, что диагноз известен.

Знаю хорошие отзывы о реа центре Детство.

[Солнышко в руках!]

@Carice даже трудно представить что переживаете сейчас вы и ваша семья. Мне совершенно непонятен диагноз и я не в курсе вашей истории, но от всей души желаю вам преодолеть недуг. Я желаю чтобы поскорее настал тот день, когда вы все сможете улыбаться без оглядки, выдохнуть и смело сказать- мы это преодолели! Здоровья вашему сыну и вам конечно 🙏🏼 пусть Бог вам поможет, услышит ваши молитвы 🙏🏼

[Metropolitan]

Я не врач, но когда то давно работала в отделении нейрохирургии. Очень много было после черепно-мозговоых травм, кровоизлияний. После года работы там могу сказать что мозг удивительный, он может и умеет восстанавливаться  компенсироваться. От всей души желаю вам сил и восстановиться вашему сыну.

[Fenikssss]

Я поддержать, знать точный диагноз это уже очень важно и легче, потому что знаншь врага, а значит найдется способ с ним справится

[Carice]

@Metropolitan , к сожалению, у нас врождённое. Как выяснилось. Восстанавливаться, возвращаться, не к чему. Мне, хотя бы, держать его на том уровне, что и сейчас. Сын ничем не отличается от сверстников: ходит, хоть и неуклюже, но бегает и прыгает. Себя обслуживает. Интеллектуально развит. Только не разговаривает и поведенческие моменты бывают. Агрессия, истерики, трудно совладать с ним. Оформляем инвалидность. Специалисты, у которых мы наблюдаемся все это время, не оставляют надежды разговорить его. Мы, родители, сделаем все для этого. Лишь бы регресса не было. Но это только время покажет. Будем жить.

[devnull]

@Carice систему карточек пекс не предлагают?

Мозг очень пластичен, особенно у детей. Верю, что ваш сын скомпенсируется 

Про центр детство, что на юге Москвы, тоже слышала много хорошего. 

[/Katherine]

@Carice наверное не совсем по вашей теме, но в Инстаграме подписана на девушку, у нее девочка приемная с синдромом дауна, она забрала ее в 5 лет. Девочка совсем не говорила, сейчас ей 8 лет и она потихоньку начинает говорить, прогресс, конечно, очень медленный, но есть. Очень желаю вам, чтобы все получилось. Ее ник в Инстаграме devochka_s_izyuminkoj

[Carice]

@/Katherine , обязательно гляну. Всем большое спасибо. 

[Мама Обезьянка]

К счастью не в теме. А причины говорят? Просто пожелаю удачи и максимального восстановления в кратчайшие сроки.

[devnull]

24 минуты назад, Carice сказал(а):

@/Katherine , обязательно гляну. Всем большое спасибо. 

Это генетика, это совсем не ваша история. 

Я почитала прошлую тему - я так поняла, ребёнок интеллектуально сохранен и желание общаться есть? Объясняется жестами? 

[Мама Обезьянка]

2 часа назад, Carice сказал(а):

@Metropolitan , к сожалению, у нас врождённое. Как выяснилось. Восстанавливаться, возвращаться, не к чему. Мне, хотя бы, держать его на том уровне, что и сейчас. Сын ничем не отличается от сверстников: ходит, хоть и неуклюже, но бегает и прыгает. Себя обслуживает. Интеллектуально развит. Только не разговаривает и поведенческие моменты бывают. Агрессия, истерики, трудно совладать с ним. Оформляем инвалидность. Специалисты, у которых мы наблюдаемся все это время, не оставляют надежды разговорить его. Мы, родители, сделаем все для этого. Лишь бы регресса не было. Но это только время покажет. Будем жить.

не говорит может логопеда хорошего найти? У меня долго не говорил фактически но хороший логопед завела ему речь. 

[Пусто]

Реа центр Мастерская здоровья, Севастополь. Туда даже из Москвы ездят. 

Желаю вам сил и терпения! А ребёнку здоровья! 

[aksinia18]

@Carice при таких поражениях мозга бывает задержка психоречевого развития. Вот хороший сайт родителей с такими детьми.

Ссылки скрыты.

Много придется заниматься с дефектологами.

[Carice]

@devnull , да, где жестами, где звуками, где на своём языке. "Дути" - "не буду" например. Себя вместо "я" говорит"ты". Несколько слов говорит. Мама, папа, дом, круг (звук " р" на французский манер). Общаться очень хочет. Самое интересное, он не видит проблемы и окружающие его дети тоже. Прихожу как то в садик за ним, а он сидит разукрашивает. Подошла девочка, что то у него спросила, он ей тут же как то по своему ответил, она поняла, вместе договорились. А на детской площадке девочка потеряла своего плюшевого мишку. Ищет и говорит, мол, где мишка? А он подошёл к ней, тычет себя в грудь и говорит: "ты, ты". Типа это он, его зовут Мишка. 

@Мама Обезьянка , у него речь отсутствует как когнитивная функция из за атрофии коры головного мозга. Логопедические проблемы-немного другое. Но мы занимаемся и с логопедом, и с деффектологом 6 дней в неделю по часу с каждым, и я дома практически все время. 

@aksinia18 , да, ЗПРР поставили. 

Девочки, лайки кончились. Огромное спасибо всем за поддержку и советы. Всё изучу. Короче, будем стучаться во все двери. Спасибо. 

[devnull]

15 минут назад, Carice сказал(а):

да, где жестами, где звуками, где на своём языке... 

Это очень хорошо! 

Интеллект сохранен, контакт есть, понимание есть - значит, и развитие будет. Тем более какая-то речь тоже имеется!

Проблемы с поведением и агрессия могут быть оттого, что не может изъясниться, как наладится коммуникация - должно стать лучше. 

Удачи вам, пусть все наладится! Ребёнок у вас боец. 

[Анна Степанна]

Найдите в инсте Наталью Керре, она дефектолог, диагност и очень позитивно настроена на вызывание речи у ребёнка, всегда пишет, что даже с самыми тяжёлыми детками надо заниматься и тд, те настраивает родителей на оптимизм, на консультациях даёт конкретные рекомендации по действиям. У неё есть книга Особые дети. 

Может, получится попасть к ней на консультацию, она и онлайн принимает, правда, очередь большая.