Болезнь паркинсона и беременность

[Krestasamolet]

Привет привет 

Девочки, может есть здесь кто-то с диагнозом болезнь паркинсона и планирует беременность?

[Fenikssss]

А как давно у вас паркинсон? 

[Marisha☆]

Можно не по теме, где наблюдаетесь?

Онлайн Можно консультацию где-то получить? Дядя болеет, ехать никуда не хочет, ходит только к местному врачу, и то силой тащим

[Krestasamolet]

@Milums 2 года

 

@Marisha☆ а что вы от него хотите, куда везти? Я тоже у невролога, читаю и подписана много где, но ориентируюсь на собственное самочувствие. Не обижайтесь,  но я тоже посылаю родственников в грубой форме, желающих добра. Например, "я прочитала, паркинсощикам надо заниматься танго/лыжами/ бассейном, всё, завтра идём вместе" или  "тебе по утрам надо делать зарядку,  по вечерам вязать, есть бобовые и тд". Вот правда, на это всё сначала вежливо говорю, если не доходит - грубо. У нас правда разный запас энергии, и порой бывает совсем хреново. Лично я стараюсь делать для своего комфорта, заниматься приносящие радость делами, это рукоделие, огород, уборка и не нервничать. А если нет сил ни на что - то сплю, лежу, отдыхаю. Поверьте, если становится плохо, сам бежишь к врачу за помощью. Если понимаешь, что от определённого лекарства хреново,  тоже бежишь к врачу. Вряд ли ваш дядя хочет сделать хуже самому себе. Я бы вам посоветовала (хоть вы и не спрашиваете) не делать акцент в общении с ним на заболевание,  просто предложите вместе сходить куда-нибудь,  где ему нравится,  на оперу, на каток, по магазинам,  поесть суши, в бар, да даже на стриптиз - вместе время провести, это очень ценно (для меня, по крайней мере). Мне есть много чего написать, но думаю, это все индивидуально.  Всего вам только наилучшего,  вы молодец,  что не бросаете близкого человека,  надо найти подход, никто же не на смертном одре, просто жить тяжелее,  а когда близкие рядом горы свернуть можно. Удачи вам и вашей семье😘😘😘

 

 

 

[Оксана мамочка]

Болезнь Паркинсона? В 31 год? Огромная редкость. Уверенны в диагнозе? Сейчас много центров по лечению этого недуга. В том числе оперативное лечение. Задумайтесь. Хотя бы добиться стойкой ремиссии Паркинсона. 

[Никорица Натальевна]

Вы принимаете леводопу? 

46 минут назад, Оксана мамочка сказал(а):

Болезнь Паркинсона? В 31 год? Огромная редкость. Уверенны в диагнозе? Сейчас много центров по лечению этого недуга. В том числе оперативное лечение. Задумайтесь. Хотя бы добиться стойкой ремиссии Паркинсона. 

Согласна, слишком рано, нужно поискать иные причины

[London-london]

Дети при таком диагнозе🤔, странное желание. А зачем они, как сидели в перспективе? 

[Marisha☆]

@Krestasamolet он никуда не бежит, очень мало двигается, рекомендации врача не исполняет, лекарство принимает не по графику, а как пойдёт.  Работа сидящая у него почти, дошёл до работы сел и сидит. Домой пришёл, сел и сидит. Болеет 3 года, но за последние 2 года очень сдал,  ему 60 с небольшим ещё только(

 

@Оксана мамочка вы можете какой-то центр посоветовать?

@Никорица Натальевна состою в чате болеющих, есть несколько совсем молодых(

Автор,  вам огромного здоровья!

[Оксана мамочка]

34 минуты назад, Marisha☆ сказал(а):

вы можете какой-то центр посоветовать?

Надо искать ближайший к Вам. Нейрохирурги , неврологи этим занимаются. Вся информация есть в интернете. 

[Marisha☆]

@Оксана мамочка ближайшие это Москва(

[Liliputiya]

@Marisha☆ мы хотели свекру в медси консультацию заказать он лайн им можно позвонить и спросить какие неврологи, нам одна подошла, они там часто в бюджете ещё работают, но у него терапия отлично помогает, сошлись на том, что если будет хуже то либо к нам, либо он лайн, но он все по часам принимает плюс нагрузка эмоциональная, пока вывозит. Было просто никак. Плюс витамины. Он один живёт? 

@Krestasamolet это все так, но все равно человеку иногда нужна поддержка в том числе и информационная. Вообще адекватно подобранная терапия убирает все эти "желание лечь и полежать" и агрессию на окружающих, которые "делают добра". Это конечно не исключает бестактных людей, но это и в беременность кто как реагирует, так на будущее 😉 по планированию слушайте, что говорит врач, я просто понимаю что дети - это стресс, вам нужен эмоциональный ресурс, чтобы это вывезти. Я очень надеюсь, что Паркинсон и наследственность связаны не на прямую,во всяком случае нам все так сказали. Но вам нужно возможно и психотерапевта себе найти, так как эмоционально-волевая сфера очень нарушается! Желаю вам удачи! Крайне искренне! И сил! 

[Fenikssss]

@Krestasamolet Вы молодец, в 31 год Паркинсон -это жестоко! Я знаю эту болезнь, она ужасна и посоветовала бы заняться именно ей, сейчас есть  много возможностей, еще можно сильно  затормозить болезнь.

 

@Marisha☆   оставьте дядю в покое  и копите деньги на сиделку, он так решил, ничего вы тут не сделаете.

[Marisha☆]

@Liliputiya нет, не один, снова с женой живут) но она сегодня есть,завтра  нет, поэтому надеяться на неё не вижу смысла. Рядом мои родители живут, как бы не хочется, чтобы мама через 5 лет в сиделку превратилась. 

Он так то нормально себя чувствует, работает , ходит на рыбалку, огород летом, ездит за рулём,  у него двое детей студентов, дочка на платное в этот год поступила, кто её будет учить если что, я не представляю. 

@Milums он не понимает серьёзности, на приём я с ним ходила, спрашивает у врача, а это теперь не пройдёт, да?

Я знаю, что у вас кто-то болел, могу ошибаться, но вроде папа? 

[˙·٠•●Кареглазая●•٠·˙]

@Оксана мамочка у меня маму тоже всё на операцию уговаривали. Давайте говорят, так хорошо станет, вот мужчина недавно сделал, вот вам  его телефон, позвоните поговорите, только трубку жена возьмёт, у него почему-то речь отшибло напрочь. Так себе лечение. Паркинсон в 40 начался. 

 

[Fenikssss]

@Marisha☆ папа в терминальной стадии сейчас.  купите ему  мадопара и пусть пьет, больше вы ничего не сделаете.

[Liliputiya]

@Marisha☆ к сожалению его приёмом лекарств должны заниматься те кто с ним живут. Такой подход мало приятен, так как реально будет постоянный регресс. Знаю что на онлай консультацию лучше подготовить все все доки и соответственно выписки. Но наш ожил, плюс ща свекровью ухаживает, ест только плохо, не умеет и не хочет готовить. Просто это очень эмоциональна тяжёлая болезнь для болеющего, свекр до болезни, до терапии, до смены терапии и сейчас, все ж это разный человек, сейчас и до прям очень похож, с нюансами, но похож! Ремонт делает, работу работает, общается с сыном, ухаживает за женой и не впадает в отчаяние. 

@Milums сколько он у вас до не шёл? Как чувствовал себя на терапии? 

@Milums зачем @Marisha☆ копить денег на сиделку там вроде и жена и дети есть🙄 

[Marisha☆]

@Milums он пьёт мадопар, азилект вроде и сейчас выписали леводопу по 0,25 таблетки 3 раза в день. Уколы проделали ему, витамины.

 

@Liliputiya там детей ещё учить надо, ну младшую как минимум. 

жена с ним сидеть, скорее всего, не будет

[Fenikssss]

7 минут назад, Liliputiya сказал(а):

 

@Milums сколько он у вас до не шёл? Как чувствовал себя на терапии? 

@Milums зачем @Marisha☆ копить денег на сиделку там вроде и жена и дети есть🙄 

 поздно диагноз поставили, у него не было тремора, стягивающая форма, с момента начала терапии 10 лет, но слишком поздно начали, диагноз поставили, только  когда его скрутило  в характерную позу. Никак мадопар снимал спазмы, но в общем это глубокая инвалидность и  качество жизни всех вокруг страдает, это маленький ребенок в тебе больного старика. Это нейродегеративное заболевание он не только физически, но и ум действует+ лекарства часто дают влияющие на ум.

@Marisha☆ так терапию дают, что вы еще от него хотите?

 

29 минут назад, ˙·٠•●Кареглазая●•٠·˙ сказал(а):

@Оксана мамочка у меня маму тоже всё на операцию уговаривали. Давайте говорят, так хорошо станет, вот мужчина недавно сделал, вот вам  его телефон, позвоните поговорите, только трубку жена возьмёт, у него почему-то речь отшибло напрочь. Так себе лечение. Паркинсон в 40 начался. 

 

 уж лучше пусть речь отшибет, чем Паркинсон

[Marisha☆]

@Milums я не особо доверяю этому врачу,  хотела бы получить консультацию у другого,узкого специалиста.  

@Liliputiya я не поняла, у вас у свекра Паркинсон?( 

[Liliputiya]

@Marisha☆ да у нас набор. 

@Milums а вообще как стягивающая форма проявлялась или никаких звоночков? Я за год до диагноза насторожилась, (шаркающая походка и тремор, мужу говорила даже, но как-то безуспешно) что не то, @Marisha☆ мы кстати ещё с тогда адекватной свекровью обсуждали, что он не у того врача лечится, но он отказался идти к ещё одному, через мес 8 пошёл, потом спустя время ему диагноз поставили, а через пол года от его диагноза, и видимых улучшений у свекрови стало не оч🙄 короче вообще полный набор. Но у меня ещё моя бабушка чудит, но это уже я не касаюсь, но все равно морально тяжело переносить деградацию близких родственников. Во всех ситуациях стараемся помаксимуму что-то делать. 

[Fenikssss]

8 минут назад, Liliputiya сказал(а):

 

@Milums а вообще как стягивающая форма проявлялась или никаких звоночков? Я за год до диагноза насторожилась, (шаркающая походка и тремор, мужу говорила даже, но как-то безуспешно) что не то, 

депрессия, ипохондрия, страх смерти, сначала рука болела, врачи лечили спину, сделали операцию 2 штуки. Сам он  лфк занимался, а потом резко стянуло, тремор был крайне не значительный, в этом положении он не мог шаг сделать, его толкнуть надо было. 

 на фото прям 1 в 1 

 

[˙·٠•●Кареглазая●•٠·˙]

@Milums серьёзно? Речь - это меньшее из бед, может вообще обездвижить и ещё фиг знает что. Человек во время операции в сознании находится, когда у него в мозгах копаются. Потом пультик в руки дают, включил и типа хорошо все, выключил и снова трясешься и болтаешься. И не надо мне рассказывать, что лучше, у мамы эта болезнь с 40 лет. 

[Fenikssss]

4 минуты назад, ˙·٠•●Кареглазая●•٠·˙ сказал(а):

@Milums серьёзно? Речь - это меньшее из бед, может вообще обездвижить и ещё фиг знает что. Человек во время операции в сознании находится, когда у него в мозгах копаются. Потом пультик в руки дают, включил и типа хорошо все, выключил и снова трясешься и болтаешься. И не надо мне рассказывать, что лучше, у мамы эта болезнь с 40 лет. 

 был бы выбор у нас, мы пошли бы на это, но еще раз - отца не трясло и не трясет

[Marisha☆]

@Milums а почему операцию не рассматривали?

[Fenikssss]

Только что, Marisha☆ сказал(а):

@Milums а почему операцию не рассматривали?

 потому что поздно было, отец не в РФ, спецов просто нет. 

Ригидная форма болезни Паркинсона – самая тяжелая разновидность заболевания. Патологическое состояние встречается у людей пожилого возраста и занимает второе место по частоте после психоза Альцгеймера. Прогрессирование симптомов приводит к полной обездвиженности пациента и ригидным мышцам, клинические проявления плохо поддаются терапевтическому воздействию.

Источник:

Ссылки скрыты.