Донорство костного мозга, готовы ли?

[Mibra]

Всем привет. Собственно вопрос в заголовке. Готовы ли вы стать донором костного мозга, если нет, то что вас останавливает? Больно? Побочка? Неизвестно что это такое? 
 

расскажу нашу историю. Под Новый год мой средний сын (ждала его тоже с форумчанками В 2013 году) заболел лейкозом. Тип лейкоза оказался таков, что для лечения необходима пересадка костного мозга, чтобы восстановить нормальную систему кроветворения. Нам ОЧЕНЬ СИЛЬНО ПОВЕЗЛО (вероятность 25% всего) что по типированию подошёл старший сын (тоже ждала его с форумчанками в 2009 году). Костный мозг пересадили, он прижился без особых даже побочек. Но тут я и погрузилась в тему донорства костного мозга. 
 

оказалось, что наша база в России очень скудна - всего чуть более 100 000 доноров, в то время как, чтобы нашёлся донор для каждого больного с учетом статистики заболеваемостей нужно больше 3 млн. Приходится искать доноров за рубежом, а это становится все сложнее и дороже и порой на это просто нет времени. И я для себя решила, что буду всеми силами стараться информировать людей вокруг, потому что от этого зависит жизнь очень многих детей. 
 

дальше буду писать детали в ответ на комментарии к вопросу, а если коротко то: 

это НЕ БОЛЬНО, это НЕ ВРЕДНО, это БЕЗОПАСНО, это СПАСАЕТ ЖИЗНЬ! 

[Oh my cat]

 Подала заявку на вступление в регистр доноров, отправила свой материал, если кому то буду нужна, то конечно, готова.

[Mama_v_kvadrate]

Готова. Сдавала кровь в центре переливания крови лет 5-6 назад, как раз проходила акция на включение в базу доноров костного мозга. Так ничего не пришло на почту, никто не позвонил. В базе я или нет, так и не знаю

[abyrvalg]

Я хотела стать, до беременности, 7 лет назад. Но тогда активно планировала, все обдумала и поняла, что клетки могут понадобиться в тот момент, когда я буду в протоколе, или беременная, или кормящая. Решила отложить до того, как смогу стать мамой. А после родов здоровье так "посыпалось", что теперь куча противопоказаний, по которым я не подхожу( консультировалась по этому поводу в инвитро, они даже анализ для пробы не стали брать, сказали, что для донирования я все равно не подойду.

[svetuljakrasanylja]

@Mibra Большинство, пока не коснётся проблема лично, вряд ли об этом думает. А так неизвестность всегда страшит, и боязнь боли, и побочек. Надо потратить время, куда-то сходить.

[kacandra]

Думаю, если я буду знать, что кому-то из окружения нужен донор, то я конечно поделюсь. Но пока таких случаев не было. И дай Бог, чтобы  не было, чтобы все были здоровы, в особенности дети. 

[Tamarushka]

Почему безопасно? Я так понимаю, делают прокол в кости, нет?

[abyrvalg]

3 минуты назад, kacandra сказал(а):

Думаю, если я буду знать, что кому-то из окружения нужен донор, то я конечно поделюсь.

Это так не работает, к сожалению. Шанс, что найдется донор из окружения составляет примерно 30%, причем основная надежда на родных братьев/сестер. Поэтому и нужна такая база доноров, чтобы были наготове сотни тысяч, а лучше - миллионы людей, готовые стать донорами.

[OlyaSN]

@Mibra когда-то давно хотела стать донором, но изучив эту тему подробнее - передумала. Конечно стану донором для близкого мне человека.

Это больно (настоящая операция с наркозом), не думаю, что безвредно для здоровья донора (в России таких исследований даже и не проводилось, насколько я читала),  ну и опасно - как не опасно?) 

[abyrvalg]

2 минуты назад, Tamarushka сказал(а):

Почему безопасно? Я так понимаю, делают прокол в кости, нет?

Не обязательно, есть и другой способ

1 минуту назад, OlyaSN сказал(а):

Это больно (настоящая операция с наркозом), не думаю, что безвредно для здоровья донора (в России таких исследований даже и не проводилось, насколько я читала),  ну и опасно - как не опасно?) 

Возможно, Вы читали о донорстве КМ давно? Или источник не очень надежный. Сейчас есть два варианта проведения забора, и в доноры выбирают очень тщательно, намного тщательней, чем в доноры крови, например. Есть большой перечень противопоказаний, при которых не берут. А так, конечно, любое вмешательство теоретически может быть опасным, даже зуб полечить не безопасно на 100%, есть некоторые риски.

Сложный вопрос, конечно, каждый для себя сам решает. Но вот так посмотреть, все мы готовы пойти на донорство ради близких, но если не дай Бог коснется кого-то из них, шансов найти донора среди окружения немного, а общая база доноров в РФ относительно невелика, именно из-за того, что большинство не готово к донорству для посторонних людей. Замкнутый круг такой получается((

[Anasti]

Думала об этом уже не один год, но не стала вступать в реестр, т.к планировала беременности, боялась что могу понадобится, но не смогу сдать. Как смогу снова сдавать кровь после родов и ГВ, думаю выступлю и в реестр доноров костного мозга.

 

 

 

[Снежинка84]

Я несколько раз участвовала в сдаче крови. Но вот про донорство костного мозга не в курсе.

Отсюда сразу несколько вопросов:

1. какие есть противопоказания для этого

2. какие анализы и как сдаются для этого

3. откуда его потом берут и как

и самый главный вопрос

вы смогли победить болезнь сына в итоге?

[Smart fortwo]

Я в реестре доноров костного мозга последние три года. Может когда-то выпадет шанс спасти жизнь

[(.)]

К сожалению, когда об этом задумалась , то уже оказалось, что не подхожу по возрасту. 
очень интересные интервью Панюшкина , очень доходчиво все рассказывает и обьясняет 

[Mibra]

@svetuljakrasanylja время минимально! Можно при очередном анализе крови в CMD или invitro сказать что хотите вступить в регистр. Там анкетка на одну страничку и одна пробирка крови. Если совсем не ходите в такие лаборатории, то заявка на сайте rusfond и пришлют по почте пробирку для слюны и анкету. 

[ElvieElly]

Я хотела бы и крови, у меня 3 - , и КМ, но противопоказания нашла в списке (((

[Mibra]

@Tamarushka есть выбор: брать под наркозом из гребней подвздошных костей или без наркоза фильтрацией крови через Вены на руках. Безопасно - потому что даже у 2х летних детей берут костный мозг для их сиблингов. Если бы это наносило хоть какой то вред, врачи не стали бы так поступать. Донор вправе сам выбирать способ Донации. Мой сын 13 лет сдавал костный мозг под наркозом. Маленький шрамик на кости и все! 

@OlyaSN это расхожее заблуждение. Берут ДАЖЕ У ДЕТЕЙ! Конечно это безопасно! Костный мозг восстанавливается за 2 недели. Могут рекомендовать попить железо. Максимум неприятных ощущений это отход от наркоза, но сейчас такие препараты что этого почти на ощущаешь. Однако осознание того что ты реально спас чью то жизнь стоит много больше. В случае донорства костного мозга действует лозунг: ДИЗНЬ НЕЛЬЗЯ КУПИТЬ НО ЕЙ МОЖНО ПОДЕЛИТЬСЯ!

[hochy_syna]

Автор, скажите, а на основании чего поставили диагноз и какой возраст был у сына тот момент?

[Mibra]

@Снежинка84 противопоказаний меньше чем для донорства крови на самом деле. Перечень полный есть на сайте русфонда. На вскидку - любые аутоиммунных заболевания, гепатит, туберкулез, вич, спид, сифилис. Для вступления в регистр доноров нужна либо пробирках крови либо слюна. Если в дальнейшем вы подходите как донор, то ЗА СЧЁТ ФОНДОВ вам делаешь необходимое медицинское обследование. 
Что касается сына - о победе пока говорить рано, но сражение выиграли точно. Молекулярная ремиссия сейчас, наблюдаем 5 лет теперь. 

[ElvieElly]

10 минут назад, Mibra сказал(а):

@Снежинка84 противопоказаний меньше чем для донорства крови на самом деле. Перечень полный есть на сайте русфонда. На вскидку - любые аутоиммунных заболевания, гепатит, туберкулез, вич, спид, сифилис. Для вступления в регистр доноров нужна либо пробирках крови либо слюна. Если в дальнейшем вы подходите как донор, то ЗА СЧЁТ ФОНДОВ вам делаешь необходимое медицинское обследование. 
Что касается сына - о победе пока говорить рано, но сражение выиграли точно. Молекулярная ремиссия сейчас, наблюдаем 5 лет теперь. 

Да вот даже с миопией от -6 нельзя до сих пор, проверила, это у меня 

С язвой нельзя, тоже она довольно распространена

В общем, в нашей семье никто не подходит ни к какому донорству по показаниям ((

[Mibra]

@hochy_syna по анализу крови, было 8.5 лет. Полгода лечения. 

[Elephant_baby]

Нет. Как и сдавать кровь.  Всё равно не прохожу по возрасту и есть противопоказания.

[Теххи Шекк]

да, мы с мужем в реестре с прошлого года.

[kacandra]

3 часа назад, abyrvalg сказал(а):

Это так не работает, к сожалению. Шанс, что найдется донор из окружения составляет примерно 30%, причем основная надежда на родных братьев/сестер. Поэтому и нужна такая база доноров, чтобы были наготове сотни тысяч, а лучше - миллионы людей, готовые стать донорами.

Я понимаю, что шансы малы. Но все равно мой материал уже будет в базе данных, если я дам согласие. 

[IVVA2011]

Если бы это хорошо рекламировалось     по телевизору и на плакатах, если бы например кто вступит в базу тому 1000₽, кто будет донором 50000₽, к примеру, то желающих было бы намного больше. За счёт средств государства, а не реципиента. К сожалению альтруистов мало.