Девочки, подскажите нам пожалуйста

[Юююююю]

Лия, возможно это реально просто мелазма. Пусть будет так🙏

[Liya15]

@Юююююю мелазма, а от чего она? Надо почитать. 

@Юююююю да кстати, посмотрела фото, реально похоже 

[Плодожор]

Возможно это 

Ссылки скрыты.

 

 

И ещё на эту тему 

[Liya15]

@Плодожор вторая, ссылка не открывается (

[Плодожор]

Нажми.потом уже в браузере обнови страницу и откроется.

Там про линии блашко. Разводы на теле.химеризм и ТД.

[*Ма**Ма*]

7 часов назад, Liya15 сказал(а):

@_Clever_ нет, мне многие сказали что рост пятен увеличивается, так как ребёнок растет и что это нормально

Пятна увеличивается в размере в сантиметрах с ростом ребёнка, это нормально. Но если пятно начинает занимать бОльшую площадь относительно  площади тела ( было на 10% площади спины, стало 15%) это уже может быть плохим признаком. 

[Mama_v_kvadrate]

Тоже изучала тему, у моего сына на руке есть пятно, неровной формы, заметила в 8 мес после Турции. Плюс родимое пятно идеальной овальной формы на попе. 
и вот в группе в ВК мне тогда сказали, что пятно на руке не типичное, оно должно быть овальным, типа как у него родимое. 
я не сдавала анализы, наблюдаю. Пятно на руке видно после лета-загорает. Зимой смывается загар. Немного выросло за 5 лет, но не критично. 
 

Год назад невролог увидела это пятно и спросила, сдавали ли мы анализы на нф. Просто из-за одного пятна, не осмотрев ребенка на наличие других. Я была в теме. А если бы нет, представляю, как себя накрутила бы. 

[Liya15]

@*Ма**Ма* каким? 

@Mama_v_kvadrate спасибо за отзыв. Вы видели наши пятна? 

[Mama_v_kvadrate]

@Liya15 видела. И, кажется, единственное похожее, это крошечное, которое. 
я бы вам настоятельно рекомендовала тоже написать в группу в вк, там очень отзывчивые родители, которые столкнулись с этой болезнью, вам подскажут. Ну и на растущую пигментацию я бы тоже не забивала, надо найти врача, который подскажет, что делать. 

[astarta89]

@Mama_v_kvadrate капец, просто, а не врачи. Невролог ваш вообще не в теме НФ, а так ляпнуть про анализ сразу на основании одного пятна. Это конечно много говорит о её компетенции. Хорошо, что вы были в теме. Вот бесит это, что мама сама должна всё знать, а не надеяться, придя на приём к профильному специалисту, получить граммотную консультацию. Увы, это наши реалии.

[Liya15]

@Mama_v_kvadrate я обратилась в вк. Ответили пару человек, что не похоже на нф

[_Clever_]

31 минуту назад, Liya15 сказал(а):

@Mama_v_kvadrate я обратилась в вк. Ответили пару человек, что не похоже на нф

А на что похоже не написали?

[Liya15]

@_Clever_ нет🤷‍♀️. Если врачи не отвечают на этот вопрос, то тут простые люди без мед образования (@Mama_v_kvadrate я обратилась в вк. Ответили пару человек, что не похоже на нф

Девочки, врач ещё сказала вчера, что даже если сдать анализ, то он не 100%...то есть, дети у кого есть нф, они не лечатся никак. Это ведь не лечится.... 

[Liya15]

Девчат, сейчас удалось сфотографировать пятно на попке, пока сынок спит. Вот такое оно сейчас...., то есть, разрослось от прошлого года 

Ссылки скрыты.

[_Clever_]

17 минут назад, Liya15 сказал(а):

Девчат, сейчас удалось сфотографировать пятно на попке, пока сынок спит. Вот такое оно сейчас...., то есть, разрослось от прошлого года 

Ссылки скрыты.

То ли фото некачественное,то ли оно конкретно посветлело по сравнению с годичным

[Liya15]

@_Clever_ фото со вспышкой. Иначе, не видно было бы. Оно просто разрослось... Пошло к ножке вниз и между второй ягодицей... 

[Mama_v_kvadrate]

@Liya15 они и не смогут сказать, что это. Там же родители деток с нф и они только могут сказать, похоже ли на их пятна. 

мне кажется, у вас это просто пигментные пятна, не кофейные, как при нф. Но вот почему они растут, наверное, не должно такого быть. Надо найти врача, который в этом разбирается. 

[Yaroslavka2015]

22.07.2023 в 01:26, Mama_v_kvadrate сказал(а):

что пятно на руке не типичное, оно должно быть овальным, типа как у него родимое. 

У сына родимое в форме сердечка с острыми углами 1в1 как у моей старшей сестры . Сыну 8, сестре 43. Никто никогда не говорил , что ровное должно быть 😳🤨

[Liya15]

@Mama_v_kvadrate разве по мере роста ребёнка, не должны расти? 

[Mama_v_kvadrate]

@Yaroslavka2015 так я про пятна при нф, они овальные очень часто. 
@Liya15 растут, но мне кажется, у вас растут довольно быстро

[Liya15]

@Mama_v_kvadrate это плохо? Смущает то, что окрас кожи на животике, ножках тоже как с пигментацией.... 

Ни муж, ни мои родители, никто не относится к моим переживаниям серьёзно. Муж уверяет, что это редкое заболевание , что нефиг надумывать. Мама тоже самое говорит

 Я вроде немного поуспокоилась, пока не нашла в интернете пятна при нф. И там как раз пигментное. 

Вот оно

Ссылки скрыты.

А сегодня сняла наши пятна с нового телефона. Может, качество получше и вы посмотрите...

На ножке еще такое нашла 

Это на животике

[galinka1986]

Я обладательница этих самых пятен, у меня их очень много, веснушки подмышками и в паховой области. Родила двоих детей, тоже с пятнами. Такие же пятна у моего отца и его родственников, да, у некоторых есть шишки, жировики, некотрые вырезали их, ктото так и живет(у кого 1 шт). Меньше года назад, прочла на одном форуме, про диагноз нейрофиброматоз, стало интересно, что за «болячка», глянула и была в шоке( стала интересоваться, что с родственниками, ставили ли диагноз. Нашла, у сестры дочь со сколиозом, прооперировали, живет за границей, появилась шишка на голове, пошли вырезать,  взяли анализ и сказали, что нейрофиброматоз( я тоже пошла к генетику, повела младшего, генетик поставила диагноз, дала направление в Генетический центр в Москве, к сожалению пока нет возможности туда поехать, ехать надо всей семьей, анализ сдать только одному, средст пока нет( каких либо еще проявлений, кроме пятен у меня и моих детей нет. Развитие нормальное. 

@Liya15 у кого есть типичные пятна,  генетический анализ делают бесплатно? Наш генетик, по поводу этого сказала не знаю, далее я гдето прочла, что для бесплатного, необходимо два признака, у нас один. Теперь задумалась, может стоит поехать🤔

[Liya15]

@galinka1986 у вас у всех троих детей пятна? Подскажите пожалуйста, похожи на наши? Тоже в виде пигментации? Можете фото показать пожалуйста 🙏. Я хотела записаться в гос учреждение, где занимаются этим нейрофиброматозом. Туда вообще недозвониться... В итоге, пошли к платному генетику. Та сказала что если хотим сдавать анализ, то пожалуйста, но она не видит необходимости. Тем более, анализы приходят бывает сто неточные. Я нашла в интернете генетика(мне посоветовали), скинула пятна, та тоже сказала что не совсем похоже, но если хотим сдать анализ, то нужно идти к педиатру, чтобы та выдала направление на этот анализ. Вроде так🤷‍♀️. Вот я пока и думаю. Хотя, можно сдать конечно платно. 

[Плодожор]

1 час назад, galinka1986 сказал(а):

Я обладательница этих самых пятен, у меня их очень много, веснушки подмышками и в паховой области. Родила двоих детей, тоже с пятнами. Такие же пятна у моего отца и его родственников, да, у некоторых есть шишки, жировики, некотрые вырезали их, ктото так и живет(у кого 1 шт). Меньше года назад, прочла на одном форуме, про диагноз нейрофиброматоз, стало интересно, что за «болячка», глянула и была в шоке( стала интересоваться, что с родственниками, ставили ли диагноз. Нашла, у сестры дочь со сколиозом, прооперировали, живет за границей, появилась шишка на голове, пошли вырезать,  взяли анализ и сказали, что нейрофиброматоз( я тоже пошла к генетику, повела младшего, генетик поставила диагноз, дала направление в Генетический центр в Москве, к сожалению пока нет возможности туда поехать, ехать надо всей семьей, анализ сдать только одному, средст пока нет( каких либо еще проявлений, кроме пятен у меня и моих детей нет. Развитие нормальное. 

@Liya15 у кого есть типичные пятна,  генетический анализ делают бесплатно? Наш генетик, по поводу этого сказала не знаю, далее я гдето прочла, что для бесплатного, необходимо два признака, у нас один. Теперь задумалась, может стоит поехать🤔

Читала что проявления и степень поражения у всех разная. Бывают только кожные проявления без жести, полно народу думаю живут с такими пятнами всю жизнь и даже не предполагают что есть нейрофиброматоз.

[galinka1986]

@Liya15  У меня двое детей, оба с пятнами. Пятна похожие, даже места расположения +/- одинаковые. 

Ссылки скрыты.

 но тут не все, у нас их много, есть мелкие, я даже честно говоря все не запоминаю уже.

@Плодожор вот я например, ничего не знала, жила себе спокойно, а теперь все, нет мне покоя. Переживаю за детей, будущих внуков, в 50%  передается от родителей детям( у нас плохая генетика😭