Хорея Гентингтона

[tatani]

Девочки, ситуация не моя. У бывшей коллеги, у внучки, было диагностировано это заболевание. Врач сказал, что все плохо, лечения нет и тд. Врачи у нас, мягко говоря, не очень. Может быть кто-то знает, куда им можно обратиться? По России могут хоть куда поехать

[\\АnnаBel//]

@tatani возможно в РДКБ в Москву, там много чего лечат, люди едут со всей России. Но надо им позвонить или написать и уточнить. Если сами не берут, то может посоветуют куда.

[Buyashka]

@tatani у нас другой диагноз, но наш невролог посоветовал обратиться в медико-генетический научный центр на Москворецкой 1. Пусть попробуют написать туда. 

[tatani]

5 часов назад, \\АnnаBel// сказал(а):

@tatani возможно в РДКБ в Москву, там много чего лечат, люди едут со всей России. Но надо им позвонить или написать и уточнить. Если сами не берут, то может посоветуют куда.

Спасибо!

3 часа назад, Buyashka сказал(а):

@tatani у нас другой диагноз, но наш невролог посоветовал обратиться в медико-генетический научный центр на Москворецкой 1. Пусть попробуют написать туда. 

Спасибо!

[Хорфик]

Лечения действительно нет, нигде в мире, к сожалению.

[tatani]

22 часа назад, Хорфик сказал(а):

Лечения действительно нет, нигде в мире, к сожалению.

Но, какая-то поддерживающая терапия должна же быть... Им ничего не назначили

[Хорфик]

25 минут назад, tatani сказал(а):

Но, какая-то поддерживающая терапия должна же быть... Им ничего не назначили

Вообще никакой терапии нет, к сожалению.

 

[tatani]

17 минут назад, Хорфик сказал(а):

Вообще никакой терапии нет, к сожалению.

 

Господи, как же это страшно... Ребёнку 14 лет...