Перейти к публикации

Генетика... Синдром Дауна...?


RaD

Полезные сообщения

Девочки, сынок родился с весом 2880, 50 см, в диагнозе поставили: множественные стигмы дисэмбриогенеза, ЗВУР 2 степени гипотрофированн. вариант.

Отправили анализ на выявление хромосомных аномалий...

не знаю, что делать... мальчишка такой ангелочек... да, вроде широкая переносится, монголоидные глазки... и родился недоношенным в 37 неделек... но может это внешние особенности????? а диагноз врачей - их перестраховка...???

кто может поделиться советом-опытом, очень прошу помощи и поддержки... как жить дальше... а если это все таки СД????

Ссылка на это сообщение
Поделиться на других сайтах

Здравствуйте. Опытом и советом не смогу вам помочь. Хочу вас поддержать, всё будет хорошо. Диагноз может и не подтвердиться. Но даже если вдруг и будет СД, ведь это ваш сыночек- ангелочек.Этих деток не даром называют "солнечными детьми" они дарят любовь и радость. Желаю вам удачи, здоровья и всего самого наилучшего. Простите, если написано коряво. Очень хочется вас поддержать,а выразить мысли словами не могу. :no:

Ссылка на это сообщение
Поделиться на других сайтах

Алей, спасибо большое за теплые слова... страшно, когда из-под ног уходит земля... ждешь радости, а приходят страшны дни ожидания...

спасибо за поддержку.

Ссылка на это сообщение
Поделиться на других сайтах

RaD, а врачи что говорят? Синром Дауна подтвердился?

Ссылка на это сообщение
Поделиться на других сайтах

RaD, надейтесь на лучшее, правда сопутствующая симптоматика, если честно, не очень :( но даст Бог это все-же не СД. а что касается "как жить дальше", есть много сайтов о проблемах и радостях семей с такими необычными детьми.

Ссылки скрыты.

уж там точно вас поддержат и помогут... а сейчас я представляю как тяжело вам ждать 2 недели пока делают кариотип(( сложно даже вам слова в поддержку написать, готовьтесь... не к плохому, нет, готовьтесь просто любить своего ребенка ЛЮБЫМ.

  • Нравится 2
Ссылка на это сообщение
Поделиться на других сайтах

спасибо... просто такой ангелочек.. и много так мыслей... честно, разных... нет, не бросить.. но отдать на содержание куда-то... если совсем плохо будет с интеллектом.. или самим развивать... но старшая дочь растет... мы можем еще родить... и смотря на него, кормя грудью понимаю - никуда его не отдам ни на минуту... но страшно... страшно, что в успешной здоровой семье - и такое... страшна реакция окружающих и как жить дальше... а когда нас не станет - кому он будет нужен???.....

Ссылка на это сообщение
Поделиться на других сайтах

У детей с СД впоперек ладошки прямая горизонтальная линия

Ссылка на это сообщение
Поделиться на других сайтах

RaD, их интеллект и возможности зависят еще и от генетического склада, СД бывает разный... я точно не помню, но я на форумах про СД читала что бывают мозаичные формы и трисомии и еще какие-то... я сама этим вопросом интересовалась когда была Б, просто как-то в поликлинике встретила мамочку с таким малышом и подумала а что если я когда-нибудь буду иметь такого ребенка, или мои родственники и близкие... что я буду делать? и чем эти детки такие особенные... прочитала много литературы, форумы.. вы знаете, те кто не отчаивается и не бросают своих деток, занимаются с ними те чувствуют себя вполне счастливыми, радуются их победам! по крайней мере на фоумах родителей таких детей нет горести и зависти к другим деткам. они обсуждают с юмором свои заботы. на самом деле люди с СД часто бывают очень талантливы, и это совсем не приговор! в том году в мире первый человек с СД закончил Гарвард, или какой-то такой-же хороший университет.точно не помню, но суть не в этом.. это значит что в обществе меняется отношение к таким деткам, идет работа чтобы максимально социально-адаптировать таких детей. инклюзивные дет.сады и школы... кроме того у вас есть старший ребенок. вдвоем детки всегда быстрее развиваются!конечно рождение ребенка,да и такого особенного ребенка круто меняет жизнь, но не всегда в негативную сторону!

Надя 88, это один из симптомов, но он не обязательно имеет место быть. при мозаичной форме на сколько мне известно поперечной линии на ладони нет.

Ссылка на это сообщение
Поделиться на других сайтах

буду молиться и верить в лучшее...

бог дал нам его - за что-то, или вопреки чему-то, ли во имя чего-то... и пока есть хоть один шанс из миллиона - мы верим в нашего маленького принца...

Ссылка на это сообщение
Поделиться на других сайтах

RaD, посмотри ладошку у малышика 49a6b69d632e.jpg

 

вот такие у него линии?

Ссылка на это сообщение
Поделиться на других сайтах

нет, у него как раз такой нет полосочки... и еще у СД мизинец двухфаланговый загнутый.. а у нас красивые правильные мизинчики.. и тело пропорциональное.. вообщем, из всех признаков - глазки, переносица, ушки....

язык в норме, грудь сосет нормально... он родился еще раньше срока... в 37 неделек.. поэтому аккуратненький такой мальчик...

Ссылка на это сообщение
Поделиться на других сайтах

RaD, хорошо что нету складочки! :giverose: возможно глазки и переносица это и есть стигмы, а возможно и особенности внешности... просто множественные стигмы часто указывают на какую то скрытую патологию, а могут и не указывать... все дети разные. :scratch: а младшенький похож на старшенькую в младенчестве? на мужа?

Ссылка на это сообщение
Поделиться на других сайтах

Может ребеночек просто похож на кого-то из родственников?

У меня племянница тоже с узенькими глазами, но она отнюдь нормальная, просто у кого в роду всякие родственники могут проскочить и с узкими глазами и с широкими носами...

В любом случае не отчаивайся и думай только о хорошем, настраивайся на позитив!

Ссылка на это сообщение
Поделиться на других сайтах

Крепитесь, не переживайте раньше времени! Главное помните, что не возможно человеку, то возможно БОГУ. И поэтому ПРИЧАЩАЙТЕ, ПРИЧАЩАЙТЕ в Церкви как можно чаще!!! Дети как Ангелы, даже если что-то и не так, то Господь помилует и малыш придет в норму, возможно Вы и не заметите как быстро это произойдет! Ангела Хранителя малышу и Вашей семье! @@@@@@@@@@@@@@@@ пусть нехороший диагноз не подтвердиться...

Ссылка на это сообщение
Поделиться на других сайтах

спасибо большое девочки всем за поддержку и теплые слова, креплюсь, стараюсь гнать мысли... надо ведь и о молочке думать...Бог милостив и всемогущ....

Ссылка на это сообщение
Поделиться на других сайтах

RaD, очень хочется вас поддержать! Держитесь и ждите результатов анализа. Бог поможет!

Ссылка на это сообщение
Поделиться на других сайтах

У меня племяннику 2,5 месяца, ему тоже подозрение поставили, в доме как-будто покойник, каждый день истерики, сложно им, но ребенок уже улыбается и гулит.Из стигм у него одна полоса на одной ладони, монголоидные глаза и сейчас в вертикальном положении начал язычок вытаскивать, анализ не получился, сейчас собираются на второй, но мы всеже надеимся...Удачи вам.

Ссылка на это сообщение
Поделиться на других сайтах

RaD? хочется поддержать вас и пожелать Сил, Терпения и Удачи. ержитесь, вы замечательная мама. :giverose: :giverose: :giverose:

Ссылка на это сообщение
Поделиться на других сайтах

Верю, что все будет хорошо. Держитесь.

Ссылка на это сообщение
Поделиться на других сайтах

Дай вам Бог все будет хорошо. Я вам этого искренне желаю. В случае чего я думаю не стоит отчаиваться, нужно ходить в церковь. Ведь не даром некоторые малыши с этим с СД потом становяться обычными людьми.

Недавно смотрела программу Битва Экстрасенсов и там принимала участия молодая пара. ОНи обратились с вопросом : Почему? За что?...у них родился малыш с СД, ведь они еще так молоды...перспективны, ведут здоровый образ жизни. Почти все сказали, что им суждено взять на себя такую ответственоость как малыш с СД за грехи какого-то из родственников мужа. Но не в этом суть. Одна экстрасенс сказала, что вы помучаетесь до 10-ти лет (вроде как), а потом все наладиться и в возрасте 12 лет ваш малыш начнет жить обычной жизнью с друзьями, со школой, будет универ, хорошая работа.Главное выдержать этот период.

Я вам желаю, чтобы ничего плохого не подтвердилось, но ессли все же вдруг...пусть для вас написанное выше будет неким стимулом :D

RaD, скажи, а узи и анализы на генетику во время Б о каких-либо откланениях говорили?

Ссылка на это сообщение
Поделиться на других сайтах

спасибо всем за поддержку, молимся и верим в Бога, и в чудо... ведь не даром он родился в Благовещенье - Бог послал его нам именно в этот день, вместо 22 апреля... я всем сердцем жду благую весть...

анализ был один плохой - ПАПП занижен.. но его смотрят в совокупности с ХГЧ и чем-то еще... наблюдалась у светил города всю беременность, по УЗИ - все без патологий, причем перестраховывались и ходила всегда на УЗИ к двум врачам поочередно, плюс 2 генетика... риск минимальный ставили 1:10 000 ... биопсию хориона НИКТО не дал направление, т.к. говорили - НЕТУ НИЧЕГО, ВСЕ ОК... а потом вот..

сегодня приходила медсестра из больнички... очень удивилась, что такое у нас могло выйти.. молодые, здоровые, успешные, заботливые родители - она первую дочку с 1,5 лет ведет... говорит - что только глазки "вроде как"... но тоже сомневается...

молюсь богу... вся семья молится богу... верю, надеюсь, жду... и безгранично его люблю...

Ссылка на это сообщение
Поделиться на других сайтах

RaD,

Держитесь, всё у вас будет хорошо!!! Просто может быть действительно у кого то в роду были такие глазки и

носик! тем более ваш сыночек еще совсем маленький, может быть просто это после родов еще с переносицы

не сошла припухлость! постарайтесь не думать о плохом (хотя я понимаю что это сложно), молитесь Господу

Богу нашему и Пресвятой Богородице и пускай они помогут вам и вашим деткам!!!

Ссылка на это сообщение
Поделиться на других сайтах

RaD, я тоже думаю что все хорошо будет.Однажды возле работы мы с девченками сидели на лавочке,неподалеку гуляла мама с дочкой,мы так ее жалели-ребенок Даун,гуляли они гуляли,и тут подъезжает машина из нее выходит мужчина,когда он к нам повернулся мы чуть не попадали он тоже Даун.А потом выяснилось что никакие это не дауны этот мужчина дядя той девочки и у них просто от природы такие лица

Ссылка на это сообщение
Поделиться на других сайтах

RaD, присоединюсь ко всем вышеписавшим,пусть случится так,что это просто особенности вашего малыша,может это и правда последтвия родов...Действительно тяжело подбирать слова.Главное пусть ваш малыш будет счастлив,а когда дети счастливы и родители счастивы :friends:

Ссылка на это сообщение
Поделиться на других сайтах

может это действительно расово-генетические особенности? что-то всплыло просто, какая-то инорасовая примесь в 1\8 или 1\16 пропорции? Вы хорошо знаете свою родословную?

знаю девушку, у нее таких кровей намешано....жесть, ад и фиерия. глаза навыкате, прикус вообще жесть, и ребенок родился по мед. показаниям нормальный, но внеееешне.... это жесть.

и никакое не отклонение у ее ребенка, вот легли так гены разных плохосовместимых рас и выдали такого "маугли", что хоть стой хоть падай. очень мальчишка внешностью не вышел.... как и мамка его.... а папа нормальный у них.

может и Вашему просто чуть-чуть с внешностью "не повезло" из-за грехов прапрабабушки? а Вы уже на ребенке крест поставили?

почитайте книги по расологии Ганса Гюнтера и Владимира Авдеева. возможно, что-то прояснится.

Ссылка на это сообщение
Поделиться на других сайтах

Присоединяйтесь к нам!

Чтобы оставить комментарий, вам нужно зарегистрироваться.

Создать аккаунт

Зарегистрируйтесь на нашем сайте. Это очень просто!

Зарегистрируйте новый аккаунт

Уже есть аккаунт?

Уже зарегистрированы у нас? Войдите здесь.

Войти на сайт
  • Сейчас просматривают   0 пользователей

    • Нет пользователей, просматривающих эту страницу.
×
×
  • Создать...