Когда земля уходит из-под ног...

[Злая Вишенка]

RaD, я Вам написала в теме Здоровье ребенка, есть такая мало изученная в нашей стране тема, как расово-генетические особенности. Они тоже влияют на внешний вид и все прочее, даже на хромосомном уровне, но это не болезни в том плане, в котором мы это понимаем. Многие врачи "не в теме" путают их с более общеизвестными болезнями, хотя это может быть просто последствия смешения несовместимых расовых типов в каком-то очень дальнем поколении, которое вот так вот вылезло. Может быть, это Ваш случай. Но повторюсь, сейчас эта тема у нас мало изучается, из Российских ученых по ней я знаю только труды В. Авдеева, попробуйте поискать.

[Ninzya]

Рад, я плохо все понимаю в этом синдроме, но если все клетки поражены, есть ли еще внутренние пороки органов, узи делали после рождения, может прости господи он и не долго проживет.( еще раз прошу у тебя у господа и у себя за такие предположения).

[Petty]

Девочки, каюсь, автор, простите меня, я решаю свои проблемы в этой теме...... Очень уж многое всколыхнулось в душе.....

RaD, присоединяюсь к вопросам о других генетиках.

Sladkiy persik, я читала, что в ДД такие детки долго не живут. В домашних условиях по-другому. Но многие органы у них больны.....

RaD, можно ли сейчас сделать обследование и выяснить состояние здоровья Вани?

[RaD]

генетик есть еще один... у нее я тоже консультировалась во время Б... тоже била себя в грудь, что все хорошо...

разговор с ней был примерно в том же русле... на вопрос: а что дальше делать с этим ребенком

отвечает: любить... но мы его и так любим!!!

а помочь чем-то сможем??

она кочает головой....

я говорю: а вот вы как мать, женщина.. что бы вы делали???

она: слава богу, господь уберег... не знаю даже....

 

вот такие диалоги...

 

и еще... девочки, не ругайтесь... я читаю все мнения... и на меня не надавишь, тем более сейчас... я просто читаю и думаю.. прислушиваюсь... поэтому, не ругайтесь пожалуйста...

кто прав-кто виноват, кто давит-кто нет... это так неважно... и так мало в этой жизни...

[Lysia]

RaD, здравствуйте. я вам искренне сочувствую и ни одной из нас не понять ваши чувства...

разоряться на тему "это бесчеловечно" или "ребенок не котенок" не очень сложно... сложнее понять и не осудить. а уж выпады в духе "если бы я.." и "на вашем месте..." тем более не являются аргументом, так что ваше решение нам останется только принять. а вот вам я желаю как то научиться жить с этой болью, потому как, что бы вы сейчас не решили, однозначно будет сложно и никогда ваша жизнь уже не будет прежней. ни для вас .. ни для вашего мужа и ни для кого из членов вашей семьи...

так вот мне кажется очень важным для вас найти силы для поддержки членов семьи и вашей дочки и вашего сына (не зависимо от принятого решения), огромного вам терпения и твердости духа...

zenders, я не хотела бы вас обвинять не в несправедливости к автору ни в давлении на принятие решения.... но так это выглядит. вы слишком категоричны... вы видите для себя однозначное решение проблемы, возможно вы правы и являетесь сильным человеком .... но все мы разные и не заставляйте автора постоянно оправдываться.... попробуйте услышать не только себя ... да и потом, РАД не просит совета ... на мой взгляд она пришла за поддержкой

 

РАД мнение вашего мужа как то изменилось? ваши родители что? вы ведь не одна... и решение должно быть общим

[МизУкраїни]

RaD, хочу написать слова поддержки, и не могу их найти...

я говорю: а вот вы как мать, женщина.. что бы вы делали???

она: слава богу, господь уберег... не знаю даже....

Я бы оставила. И это не пустые слова. В сентябре, на 18-й неделе беременности я приняла такое решение. На узи тогда нашли кисты сосудистых сплетений головки. И с камерами сердечка что-то не впорядке было. Но это оказалась не хромосомная аномалия и кисты рассосались.

 

Но это твоя жизнь, и жизнь твоих близких! Решение принимать вам! И пусть оно будет верным, чтобы вы не решили!

 

Все мы верим в чудеса, и они случаются!

Вы сыночка еще не крестили?

Собираемся после обеда в церковь, спрошу можно ли заказать сорокауст о его здравии.

 

В детстве мы дружили с мальчиком, он инвалид 2-й группы.(по умственному развитию, не знаю диагноза). Сейчас нашел себе девушку и счастлив! В доме у мужа семья в которой 2-е девочки с синдромом Дауна. У одной из них есть своя семья(муж) А вторая еще маленькая.

[Petty]

RaD, а из фонда не ответили? Мне кажется, в Вашем городе не могут Вас грамотно проконсультировать, может быть стоит поискать даже в других городах? Очень ведь серьезный вопрос. Что муж говорит? И все же повторю вопрос - можно ли сейчас объективно оценить здоровье внутренних органов?

[RaD]

Из фонда так и не ответили... .................

обследование завтра начнем, сдавать анализы, кровку и прочее....

муж.... знаете... он сомневается... но... заметила, он старается не подходить к нему, не брать на ручки лишний раз... ну т.е. отгораживается от него.... помогают только мои родители... моя мама с нами сейчас... а с "той стороны" только дистанционные телефонные звонки: ну что? ну как? кто что сказал? что думаете??.......

Поэтому вот уже сейчас(!) с ребенком я и моя семья..................................

[бэлаз]

RaD, а у тебя первая доч от него

[Petty]

RaD, может быть у мужа первая реакция такая? С дочерью он как себя вел, когда она была такой маленькой? Вы сами как? Вы спите? Как питаетесь? Очень странно, что из фонда не ответили, думаю, они просто не получили письмо, попробуйте еще раз!

[Наталья1с]

RaD, а сразу после роддома,ну когда неизвестен был диагноз,муж занимался ребенком,брал на руки и т.д.? А как с дочкой было? Я это к тому спрашиваю,что сейчас нервы просто оголены и все может восприниматься слишком эмоционально,может быть вам кажется что не подходит,может он и был такой и с дочкой

[МизУкраїни]

RaD, мой муж тоже не горит желанием с сыном общаться. пока я в руки не дам сам не возьмет :pardon: И то, как можно скорее мне его вернуть пытается. Это мужской подход.Они чувствуют себя беспомощными рядом с новорожденным...

[Lysia]

девушки, рискну вызвать волну негодования, нет ни чего удивительного, что отец не проявляет себя слишком эмоционально...или даже вообще не проявляет. я, при том что женщина и сама мать не люблю младенцев :blush: ... точнее не испытываю бурных эмоций. и не думаю, что это эксклюзивное отношение к младенцем... зачастую малыши не вызывают умиления месяцев до шести.

RaD, а муж, наверняка, точнее можно предположить, еще и боится привыкнуть к маленькому ...

все таки они (мужчины) не менее чувствительны...

держись РАД и наверное сейчас вам нужно больше общаться и обсуждать сложившуюся ситуацию. отстраняясь друг от друга проблему не решить

[RaD]

RaD, а у тебя первая доч от него

да, первая дочка от него... и брак у нас первый... и венчаны....

с дочкой.. да он тоже не особо возился в первые месяцы... но просто с сыном раньше хотя бы просто, например в обед сынок проснется, муж ему: ути пути там.... сейчас он на него смотрит отстраненно и равнодушно.... а иногда мне кажется, что с раздражением... может только кажется.... но он устал от нервотрепки... мужчины все-таки слабее нас..... морально психологически... и здесь от него поддержки нет особо... раздражается, когда я плачу.... я это понимаю, но что сделать???? я не железная.... я не истерю, не вою белугой уже... я стараюсь тихо и не заметно... но вижу, что это его реально раздражает...

хотя с нами моя мама, которая просто помощница единственная моя.... и у мужа и наглажено и приготовлено и дома порядок всегда, не смотря на обстановку и ситуацию....

а его мама - только звонит се спрашивает кто что сказал, и КАЖДЫЙ раз - а сли они его отдадут - они будут алименты платить за него? а они это узнавали? а если не отдадут, то пенсия - что на него?... короче, одни денежные вопросы.. противно....

мы об этом даже не думаем.....

[Lysia]

RaD, у свекрови твоей есть дочка и ты должна понимать, что она всегда с ней будет дружить против тебя. какой бы ты золотой не была. а к сыновьям как правило такое и есть отношение "дай, купи, должен".

так что на них не обращай внимания. как я тебя тут понимаю

а что касается рыданий, так кончай с этим... слезы для любого мужчины являются раздражителем... понятно, что сияющим лицом ты сейчас не можешь похвастаться, но и плакать не нужно... без того тошно

[RaD]

а в ДаунсайдАп написала снова, продолжаю ждать ответа...

[МизУкраїни]

RaD, может стоит позвонить? Или тебе тяжело? Попроси родителей. Пусть позвонят и попросят ответить на письмо.

[Helen_a]

RaD, простите, что спрашиваю - какие у Вас были показатели по 1 и по 2 скринингу? Дело в том, что у меня тоже в 1 скрининге был занижен ПАПП-А, все остальные показатели и 2-ой скрининг в норме, на экспертном УЗИ тоже сказали все в порядке. Но вот читаю Вашу тему и очень волнуюсь.... :worried:

[RaD]

RaD, простите, что спрашиваю - какие у Вас были показатели по 1 и по 2 скринингу? Дело в том, что у меня тоже в 1 скрининге был занижен ПАПП-А, все остальные показатели и 2-ой скрининг в норме, на экспертном УЗИ тоже сказали все в порядке. Но вот читаю Вашу тему и очень волнуюсь.... :worried:

на первом скрининге ПАПП был занижен в 2 раза... потом перездала в 16-18 недель - опять занижен в 2 раза. Но ХГЧ и все прочие показатели были в норме, + по УЗИ норма. Поэтому и не делали биопсию. О чем сейчас я очень жалею...

[Helen_a]

RaD, спасибо, что ответили....можно еще уточнить - в 2 раза от какого показателя? от нижней границы?

сколько у Вас был ПАПП-А в МОМ? и какой был комбинированный (с учетом УЗИ) риск?

а в 16-18 недель наверное уже АФП сдавали? вроде на этом сроке ПАПП-А уже не сдают

[RaD]

Helen_a, вот врать не буду, от какой границы... просто помню, что в 2 раза ниже нормы... сейчас гляну...

так... PAA 0,179 mlU/ml (медиана 3,16) - в 11 недель.

в 17 недель АФП сдавала - в норме

[Petty]

RaD, да, обидно, когда не поддерживают, больно... Муж страдает, это очевидно, он не может плакать, держит все в себе, и тут еще неизвестно, что лучше. А Вы плачьте, я верю, что слезы это очистительные и помогают справиться со стрессом. Должен же он как-то выходить! Согласна с lisyon@, попросите маму позвонить в фонд, пусть она спросит, доходят ли Ваши письма, а то Вы ждете ответа, а они может и не получили ничего. Не могут они молчать!

[RaD]

свекровь достала... вместо какой-то реальной помощи, все выведывает то у моей мамы, тоу меня - если мы его отдадим - как избежать уплаты алиментов... девочки, ну как так можно... и так тошно... мы вообще не думаем об этом... ну весь мозг вынесла.. а если в ДД - то платить надо?? а 1\4 совокупного дохода или мужа??? а если откажетесь от него тоже надо платить?? а как этого избежать??? а договорться можно с кем-то???? и это про внука... пусть "особый", но ребеночек же... малыш.... кровинка.........

как, как так можно.... она помощи воооообше ноль оказывает, все на моей маме и мне... муж тоже работает постоянно.... ну как так можно?? она ж женщина сама, сама МАТЬ.......

 

а еще боюсь, что развалится семья... и при любом раскладе, не зависимо, где будет малыш...

родня мужа раздражет, как лакмусовая бумажка проблема показывает истинную суть... муж раздражает, уже писала выше от чего... да даже просто от того, что так легко отказывается от сына... уже одним тем, что не берет на ручки... вот опять уехал после работы на футбол.... я понимаю, ему надо "разгружаться", но... может всему свое время??? когда в семье такой кризис??? я целыми днями дома с Ваней и мамой... он и так отвлекается, работает с людьми общается... и свекровь: правильно, ему надо отвлечься.... А ОН ЧЕМ_ТО УСПЕЛ УВЛЕЧЬСЯ??? это я увлечена ребенком и проблемой.. он для себя все уже решил... этот ребенок не достоин даже его рук...

хочется взять дочку, сына и уехать в глушь... и жить там спокойно и никого не видеть..... хочется проснуться от этого кошмара....

[бэлаз]

RaD, а ты попроси ну там подержать сынишку или еще чего как он отриогирует. и рад пожалуста не плач перед мужем.

вот еще история девушка была береминная поругалась с мужем тот кудато пошол а та за ним побежала и упала начились роды. в итоги у ребенка не работают ноги и что то еще. с мужем они развелись сразу жи посли род дома алементы он не плотит да и ребенок на отца не записан.ребеночик живет у бабушки она ездиет туда 2 раза в неделю ну естественно материально обеспечивает. молодая красивая деваха тоже побоялась что ее жизнь будет огроничена. но она нашла вот такой выход. ребенок растет там где его любят таким какой он есть.

[Ирина]

RaD, так хочется обнять вас.И Ванюшку.Если бы мы могли вам помочь,чем-то конкретным...

А от распада семьи не застрахован никто.Рушатся и семьи со здоровыми детьми :pardon: Конечно,в такой ситуации хочется чтобы муж был рядом,обнимал и говорил,что вы все выдержите,все сможете,и что будете вместе всегда,несмотря ни на что.Может объясните ему,чего вы боитесь,чего ждете от него?