Когда земля уходит из-под ног...

[Kammelija7]

Kammelija7, правди ли, что у подростков с СД повышенное сексуальное влечение?

на счет этого точно не знаю, но вот то, что все мальчики с СД бесплодны - да.

 

Пишу кратко с работы. Спросила начальницу, по каким критериям дается прогноз расвития младенца. Обещала кроконсультировать позже. Позже напишу, что она скажет.

Про половую активность. У мальчиков наблюдается сниженное количество спермиков и либидо. Они чаще бесплодны. А у девочек могут быть дети, но 52% наследуют эту болезнь.

[Petty]

RaD, уже какие-то результаты обследований есть?

[Kammelija7]

Сколько в ДД уделяют время каждому ребенку??? Покормить? переодеть?? СКОЛЬКО?? Сколько любви могут дать ребенку?? Когда дома ждут свои. Кто-нибудь адаптирует занятия под каждого ребенка в отдельности??? У мамы есть такая возможность!

Что значит тяжелая форма СД???

вот история...

вела дневник дефектолог из дома малютки, очень жалею, что нет возможности привести его тут полностью. По поводу малыша с синдромом, мальчик с рождения в доме ребенка, занималась она с ним с рождения и мама навещала малыша регулярно, очень подробно специалист описывает навыки умения и успехи и отмечает, что толчок в чем то или сдвиг всегда был связан с посещением мамы, всегда на фоне эмоционального подъема, малыш развивался отлично месяц за месяцем, год за годом, вот ему уже четыре-ходил говорил, рисовал, себя обслуживал, маму всегда ждал, интуитивно чувствовал когда придет и особо одевался в эти дни, садился у двери. Мама приходила так же часто и приносила подарки, но вот почему то эмоционального подъема больше не было, мальчик изменился, новые навыки не появлялись и динамики положительной больше не было... Выяснилось из разговора с мамой, что она ждет второго ребенка, а от этого решила пора "ОТВЫКАТЬ" Она внутри себя решила, он прочувствовал это! Потом мама стала приходить реже, после рождения ребенка перестала приходить навсегда, она его ВЫЧЕРКНУЛА из жизни ( вот неужели получилось?) мальчику было 5 лет, у него были очень хорошие перспективы, а дальше....дальше начался распад всех имеющихся навыков-все стало исчезать, подробно описывается КАК и СКОЛЬКО он ждал МАМУ, читать без слез невозможно, сейчас ему 9 лет, и это действительно тяжелый лежачий инвалид, никакие специалисты ничего сделать не смогли и объективных причин случившемуся не нашли.....

Да, в этой записке педагога ярко видно не только то, что мальчик нуждался в маме и что дома бы ему было лучше. Но и то, что педагоги работали с ним и вкладывали в него душу. Работали с ним на 100%. Я не могу сказать за все детдомы и интернаты. Я написала за Ижевский ДД. Так как знаю о его работе из нутри.

[Petty]

Kammelija7, а мне из этой истории ясно видно лишь как мальчик нуждался в маме..... Плакала, когда читала.

[Dolce Vita]

Petty, да, я тоже так поняла..

да и вообщем прописные это истины - азбука души..

никто и ничего не заменит мамы.. странно что этого кто-то не понимает..

[Фейка]

Как всегда, каждый считает правым себя... Странные вы девки.

[Dolce Vita]

Фейка, есть вещи которые подлежат спору.. как бы изначально спорны.. но есть простые истины.. которые бесспорны.. так вот одна из этих истин - ребёнок должен быть с родителями.. это аксиома, не требующая доказательств..

[La guera]

 

И моя семья знает о моей воли, что если со мной, что -либо случится и я стану инвалидом лежачим, или сойду с ума, то они обязаны будут передать меня под опеку профессионалом. И приходить ко мне в гости. Мне не нужны никчемные жертвы. Я счастлива видя дочу счастливой, в не моей прислугой, выносящей мои говяшки. В ее памяти я должна буду всегда быть стройняшкой, красавицей и сильной женщиной.

 

+1000000000 Вот как раз об этом я и думала,когда говорила,что не хочу ухода моей семьи,если вдруг стану "овощем". Наоборот,высший эгоизм требовать и ждать от близких,а от детей тем более,чтобы они всё отдали ради этого ухода. Вы абсолютно правы в том что всё зависит от степени тяжести синдрома. Просто,здесь не многие видели настоящих,глубоких идиотов,к их счастью не видели. Люди думают,что этот диагноз просто так ставиться,ну не может же быть чтобы никаких мыслей и высших чувст не было! Да нет,ещё как может... Рискну предположить что все те дети или взрослые,которых большинство встречает на улице или в телепередачах всё таки не так тяжелы. Потому что те,у которых высшая нервная деятельность не развивается совсем,они и на улице не гуляют-это практически не возможно и в передачи их не берут. И потом,когда ребёночек маленький,то слышишь,как вот сейчас " Ой бедненький малыш." А малыш-то будет расти и когда видят на улице одинокую пожилую маму,гуляющую с 30-летним "другим" ребёнком,то восклицают обратное "Ах,бедная мама." Почему так?

Kammelija7 видит эту проблему не с точки зрения эмоций,а с точки зрения науки и личного опыта. Потому и кажется,что у неё вроде бы всё хорошо написано,но что-то не нравиться.

А RaD,вообще молодец Большая умница. Просто я тоже за то чтобы видеть все стороны вопроса,в том числе и пессимистичные,но думаю,что она всё взвешивает.

[Лерика]

На некоторые сообщения комментарии вообще писать не буду - покоробило просто.

La guera, да нет,у меня тоже есть различный опыт, я психиатром работала несколько лет, всякого насмотрелась, поэтому меня научные и личные изыскания Kammelija7 вовсе не тем не понравились, что она мне вдруг глаза открыла. Это просто моё личное восприятие её сообщений, и моя необъективность в том числе, извините.

[Fantaziya]

La guera,

Люди думают,что этот диагноз просто так ставиться,ну не может же быть чтобы никаких мыслей и высших чувст не было!

Если бы люди бы действительно так думали бы....то родители бы не задавались бы даже вопросом: отдать ребенка в ДД или все же оставить в семье...

Как раз в нашем обществе очень большое значение придается диагнозам...И вешается клеймо...Только в последнее время начинается прорыв...И то очень и очень слабо...

В нашем обществе прописная истина: если ты не такой, как они, значит ты - идиот, даун, дебил и т.д. и т.п. Все это диагнозы, но мы их используем как ругательные, а не как ласкательные...почему-то....

 

Лерика,

у меня тоже есть различный опыт, я психиатром работала несколько лет, всякого насмотрелась, поэтому меня научные и личные изыскания Kammelija7 вовсе не тем не понравились, что она мне вдруг глаза открыла. Это просто моё личное восприятие её сообщений, и моя необъективность в том числе, извините.

 

К сожалению у меня нет личного опыта...но так же неприятно было читать не потому, что мне глаза открыли...а вот так я приняла...тоже необъективно....

А может быть потому что так и не поняла окончательного смысла высказанного...

[La guera]

Zenders,ну вы святая,я это без шуток,не подумайте. Да не о том речь,что кто-то родился не таким,как остальные,а родился с ограниченными возможностямти. Мне их тоже жалко,но я не могу смотреть на это только эмоциями и осуждать людей бескомпромиссно я считаю,тоже нельзя. Ну вот,хоть убейте меня,а не могу я сочувствовать и видеть только сторону ребёнка. Я понимаю что его сторона-это сторона слабого и беспомощного,но это не значит,что сильная сторона,которая решает (родители),не существует совсем.Kammelija7 просто высказалась со своей позиции,как она всё это видит,а видит она так,что решила бы что делать в зависимости от степени тяжести заболевания.

[Фейка]

Я не сомневаюсь, что все кто тут против лечебниц и интернатов, никогда не имели опыта с тяжелыми больными. И не дай Бог вам такое испытать!

Я тоже не хочу, если что-то со мной такое случится, чтобы мои родственники постепенно начинали меня тихо ненавидеть . Уж лучше пусть сиделки в больнице позаботятся.

Конечно к детям это не относится, всегда их очень жалко, но если ребенок совсем "плохой"... Я просто знаю с каким облегчением родители воспринимают смерть такого ребенка.

Ещё раз повторюсь, не дай Бог вам такое испытать на себе!!!

[Яночка28]

Kammelija7, вы тут описываете прекрасный ДД, просто мечта какая-то. А я вам расскажу про другой, даже не самый плохой. Так вот, мой двоюродный братик в возрасте 5 лет оказался в самом обычном ДД. Со здоровьем у него было все ОК, просто мама стала инвалидом и ей пришлось его отдать. Бабушка знала об этом, но ничего нам не сказала, а мы бы его сразу себе забрали и никаких проблем. А вот из ДД забрать мы уже не могли, т.к. мои родители были пенсионерами. Потом появился закон, что и пенсионерам можно брать детей из ДД , и мы его забрали. Ему было уже 13 лет. Не знаю как там с ними занимались (как вы описываете), но он умел только кушать и мыться. Он в первый раз увидел многие продукты (мясо, яйца, творог, сметану и т.д). Они даже домашнее задание никогда не делали и не имели понятия об этом. Он всем безоговорочно верит, его обмануть - раз плюнуть (вы писали, что они там адаптируются к обществу...). И это не самый худший ДД. Он говорит, что в первом ДД было гораздо хуже - его там каждый день били.

 

RaD, если вы планируете еще малыша, то вам с мужем нужно сдать анализы на кариотип. В сроке 9-11 недель делается "двойной тест" - ХГЧ и РАРР-тест, в сроки 16-20 недель - "тройной тест". По совокупности данных обследования выясняют риск рождения ребенка с синдромом Дауна , если таковой имеется - проводят биопсию хориона, амниоцентез. Процедура амниоцентеза, биопсии хориона является инвазивной, требует подготовки и профилактики прерывания беременности, поэтому ее проводят строго по показаниям.

 

Зарубежные исследования и зарубежный опыт показывают, что:

Коэффициент интеллектуальности большинства людей с синдромом Дауна находится в области, которой соответствует средняя степень задержки в развитии.

Дети с синдромом Дауна обучаемы.

У разных людей с синдромом Дауна разные умственные способности, разное поведение и физическое развитие. Каждый человек обладает уникальной индивидуальностью, способностями и талантами.

Люди с синдромом Дауна могут гораздо лучше развить свои возможности, если они живут дома в атмосфере любви, если в детстве они занимаются по программам ранней помощи, если они получают специальное образование, надлежащее медицинское обслуживание и ощущают позитивное отношение общества.

Люди с синдромом Дауна не являются больными. Они не "страдают" от синдрома Дауна, не "поражены" этим синдромом, не "являются его жертвами".

[Dolce Vita]

Фейка, зря не сомневаетесь.. я имела дело с тяжело больными.. я писала тут уже об этом.. и думаю уход за мамой(мужа) мне был даже нужнее чем ей.. да, она лежала как овощ.. ну и что? зато она была дома, в семье, с родными ей людьми.. и когда умирала мы держали её за руку..

и ещё неизвестно кому нужнее, чтобы автор оставила ребёнка в семье.. ребёнку или ей с мужем..

[Petty]

Я не сомневаюсь, что все кто тут против лечебниц и интернатов, никогда не имели опыта с тяжелыми больными.

А Вы почитайте тему повнимательней.

Но вообще, это хорошо, что есть разные мнения, для того автор и пришла сюда.

[Filamento]

Но вообще, это хорошо, что есть разные мнения, для того автор и пришла сюда.

вот это золотые слова! Тоже считаю,что данная тема не требует прений и переубеждений друг друга в своем мнении - это совершенно излишне и не стоит тратить на это время,и нервы - темка и замерла из-за взаимных обвинений

[RaD]

Девочки, просто нужно уметь вставать на место другого... и стараться "не судить"... нужно вставать на место мамы, сыночка, папы, дочки и т.д.... у каждого все равно своя правда... и НИКОГДА не будет у всех одинакового мнения...

а пока жизнь идет... мы растем... уже смотрим более осмысленно... гуляем дольше, меньше спим.. как-то вообще рановато развиваемся, что-ли... правда вот от волнений всех молочка мало, да и он хитрец, понял - что такое грудь "работать" и что такое бутылочка... так что... жизнь идет своим чередом...

как говорит мой папа: делай что должно и будь что будет!

а время все расставит само на свои места...

[Fantaziya]

RaD,

мы растем... уже смотрим более осмысленно... гуляем дольше, меньше спим.. как-то вообще рановато развиваемся, что-ли... правда вот от волнений всех молочка мало, да и он хитрец, понял - что такое грудь "работать" и что такое бутылочка...

:give_heart: :give_heart: :give_heart: Это замечательно Растите и дальше большими пребольшими! :friends:

Да еще хотела посоветовать...Постарайся максимально долго сохранить ГВ...это важно для Ванечки...он должен разрабатывать мышцы...Чем больше Ванюшка будет сосать грудь, тем больше будет появляться молока...

Ведь были случаи, когда у бабушек появлялась молочко от того, что прикладывали младенца к груди...

 

как говорит мой папа: делай что должно и будь что будет!

а время все расставит само на свои места...

Твои родители большие люди!!! :friends: Поддержка близких вообще всегда важна для человека, а в такие моменты особенно!!! :giverose:

[monella]

И попрошу не приводить примеры людей, в судьбах которых стоит другой диагноз. Альцгеймер означает, что она БЫЛА здорова и выполнила в этой жизни свое назначение.

Интересная формулировка. С такими в пору вступать в неонацистские организации.

 

Но одно вот в ваших словах было верно, то о чем я писала - русский ребенок за границей даже платно не сможет пользоваться никакими ДД и интернатами. Для проживания необходим вид на жительство и медицинская страховка, а получить эти документы в Ваниной ситуации практически невозможно.

 

Многие девочки правы в одном - никто и никогда не даст никаких гарантий, каким вырастет ребенок и каким будет его будущее. И не зависит это от его диагнозов. Мы все под Богом ходим, давайте не забывать об этом.

А малыш-то будет расти и когда видят на улице одинокую пожилую маму,гуляющую с 30-летним "другим" ребёнком,то восклицают обратное "Ах,бедная мама." Почему так?

Совковые предрассудки. Вот у нас многие думают, что раз родился больной ребенок, значит женщина останется одна, обязательно перечеркнет свое будущее и состарится в одиночестве и забвении. Как это противно!! Многие женщины, даже оставшиеся матерями-одиночками, но не бросившие своих детей, живут обычной жизнью, выходят повторно замуж, ездят на курорты и ребенка возят. А кто-то посвящает такому ребенку всю свою жизнь и не жалеет об этом. Я уже писала, это вопрос морали и воспитания.

Я тоже не хочу, если что-то со мной такое случится, чтобы мои родственники постепенно начинали меня тихо ненавидеть .

А у вас даже мысль в голову не приходит, что ваша семья, ваши родственники могут любить вас и принимать вас любой. И что ухаживая за вами, они не будут вас ненавидеть, а будут продолжать любить вас? Это из разряда таких же предрассудков, как я выше описала. По-вашему, если человек больной или лежачий, то вызывает только жалость, отвращение, ненависть и т.п. В каком же черном мире вы живете!

Сколько в ДД уделяют время каждому ребенку??? Покормить? переодеть?? СКОЛЬКО?? Сколько любви могут дать ребенку?? Когда дома ждут свои. Кто-нибудь адаптирует занятия под каждого ребенка в отдельности??? У мамы есть такая возможность!

Золотые слова.

скажите, а через сколько можно рожать снова?? и что нам теперь делать, чтобы подобное не повторилось????

генетичка сказала, что БОЛЬШЕ 100% такого не будет.... и как она так легко дает гарантии... т.к. видимо ответственности не несет никакой....

Никаких гарантий не существует. Если это случайный сбой, то вероятность повторения очень низкая. Если проблемы в генетике, то вероятность выше. В будущем делайте амниоцентез или биопсию хориона.

[monella]

А вот что пишет о праве особого ребенка быть в среде сверстников известный испанский актер с синдромом Дауна Пабло Пинеда:

"Такого ребенка нужно воспитывать как ребенка, а не как «инвалида»: ему необходимо дать образование. Родители должны разговаривать с ним, поскольку злейший враг детей с синдромом Дауна - тишина. Такие дети не должны иметь комплексов. Родители обязаны показывать всем, что это их ребенок.

Детей с синдромом Дауна не нужно излишне опекать: они должны постоянно получать душевные и физические стимулы и учиться самостоятельно. В противном случае их родителей нельзя назвать родителями."

[Filamento]

monella, ну,зачем опять разводить сыр-бор и парировать всем и вся,да ещё и навешивая ярлыки? Т.е. все кого Вы комментируете получили от Вас неприятные оценки и,посему,не имеют права высказываться. Уже десять раз все пришли к тому,что мнения у всех разные и зачем осуждать друг друга и навязывать свою т.з.,ведь,у каждого,всё равно,свое мнение. Про Пабло Пинеда хороший факт. Субъективное мнение - тоже хорошо,но давайте,пожалуйста,только без взаимных нападок,тем более на этом форуме это запрещено

[Dolce Vita]

RaD, как сегодня у вас дела? Как Ванечка? хорошо кушает? сколько прибавили в весе? как спит ночью?

[Filamento]

RaD, один вопрос здесь задам,чтобы девочки видели - вдруг ещё кому-то пригодится... На каких сроках сколько мм на УЗИ была носовая кость?

[RaD]

RaD, как сегодня у вас дела? Как Ванечка? хорошо кушает? сколько прибавили в весе? как спит ночью?

у Ванечки все хорошо, спим ночами, кушаем, правда молока мало из-за стресса... дочку кормила до года, и здесь было море молока... но сейчас совсем немного... так что смешанное вскармливание у нас.. а так - растем... концентрируем взгляд на погремушки, на нас...

 

RaD, один вопрос здесь задам,чтобы девочки видели - вдруг ещё кому-то пригодится... На каких сроках сколько мм на УЗИ была носовая кость?

я точно не помню сейчас, все данные остались же в консультации, но все было в пределах нормы, и ТВП и носовая кость... т.е. даже не верхние границы, а что называется "золотая середина"...

[Petty]

RaD, ничего, что смешаное вскармливание, главное, что Ваня ест Ваше молочко, близок с Вами! Мы на СВ уже год и два месяца, так что я знаю, о чем говорю. А то, что синдром могут очень долго при обследованиях не замечать, это уже давно известно... Вы общаетесь с психологом из фонда?

Filamento, все равно мы будем высказывать свои мнения :pardon: Автор уж сама выберет нужную ей информацию, ей не до наших склок. Мы же не роботы, да и тема очень всех волнует.