Когда земля уходит из-под ног...

[Fantaziya]

RaD, :friends:

Я думаю, что вы его будете принимать таким какой он есть! Вашим любимым сыночком и братом! Для мамы ее дети самые лучшие и самые любимые!

А окружающие....ну знаешь, всем не угодишь...Ведь у взрослых тоже у многих есть проблемы с этим и не только у тех у кого СД или ДЦП...Ведь не все рождаются с модельными внешностями Люди все разные. Самое главное для человека, чтобы были на свете друзья, самые близкие и родные и его любили и поддерживали :give_heart:

Возможно ваш сын не будет супермачо...но у него будет доброе сердце. А разве этого мало???

Говорят: не родись красивым, а родись счастливым. И пусть у Ванюшки будет больше счастья :give_heart:

[Rоmamashka]

zenders, +100000000000 :friends:

[cutie mummy]

RaD, солнышко!!! почитала сейчас всю темку с первой до последней странички.... Чувства менялись наверное с каждой страницей. Вряд ли я могу вам что-то посоветовать. Но может мои мысли помогут как-то. У меня просто сестричка двоюродная с похожими проблемами, я жила с ними несколько лет, поэтому могу немножко поделиться опытом. Во-первых, детки лет до 2-3 мало чем отличаются от других. Да, есть внешнее отличие. Но к ним быстро привыкаешь и уже не замечаешь. В физическом развитии если и отстают, то не так явно, чтобы это как-то усложняло жизнь родителям, добавляло проблем. Да, ходить сестричка начала где-то в 2 года (но у нее еще проблемы с ножками были, не связанные с заболеванием), говорить первые слова - после 3. Но вот когда живешь с ребенком это как-то не воспринимаешь, просто кажется что он еще маленький. Когда ребенок подрастает, существуют специальные центры, где занимаются с такими детками. Целый день ребенок находится там. Его там учат в соответствии с заболеванием. К каждому отдельный подход. Кому-то нагрузки умственные больше, кому-то меньше. Кстати, нам центр очень много дал. Ребенок дома только вечером и на выходные. Знаете, сейчас кажется, что на этого ребенка будет все время уходить. На самом деле не совсем так. Как говорит моя бабушка, человек ко всякой беде привыкает. И болезнь ребенка не воспринимается потом как что-то чрезвычайное. Действительно все относятся к ребенку так же, как к другим детям этой семьи, абсолютно здоровым. Надо помыть посуду - сказали ей, она помыла. Нет какого-то особого отношения. Когда родилась эта моя сестричка, у них уже был ребенок 3х лет, а самое маме этого ребенка - 23. Сейчас девочке 10. Год назад у них родился еще один ребенок. Абсолютно здоровый. Справляются. И жизнь на этом не закончилась. Зато знаете как приятно, когда я прихожу сейчас к ним в гости, а она залезает маме на коленки, обнимает крепко-крепко и говорит: лююююбллююююю маааммууууу... И понимаешь, что все, что проделано не зря...

 

Я сейчас ни в коем случае не пытаюсь вас к чему-то агитировать. Любое ваше решение будет правильным. Просто хотела открыть ситуацию как бы изнутри. Терпения вам большого-большого. И большой мудрости. Вы большая молодец!!!!!!

[RaD]

cutie mummy, большое спасибо вам нужно жить - и жизнь сама покажет правильную дорогу)))))

[o!lady]

RaD, я тоже думаю, что не стоит так далеко заглядывать. Время покажет. Я когда замуж выходила, тоже не думала, что там дальше, может и глупость, но зачем думать о проблемах до их появления. А у моего мужа сах диабет, гепатит с (на узи год назад сказали похоже начинается цирроз). Если посмотреть про эти болезни, то они тоже не сахар. Неизлечимы и смертельны. С такими проявлениями, что ого-го.. Но пока он ходит, работает, живет и я не думаю о том, что меня может ожидать. А зачем? может все сложится совсем по-другому. Вот и тебе мой совет: не думай о том, что может и чего может и не быть. Живи, радуйся сыночку, люби свою семью и жизнь!! Бог не наказывает, Ему не зачем это делать. Он любит! Но пути Господни неисповедимы. Просто помолись Ему и научись верить. Верь, что все будет хорошо, так и будет!!!!

[jassy]

RaD, Ванюшу с 2 месяцами, извиняюсь, что с опозданием. Действительно, лучше жить сегодняшним днем, а о будущих проблемах думать по мере их поступления. Вам большого терпения, а мужа понимая и еще раз понимания.

[Илюшкина]

так что ждем Ваниных улыбок папиных отцовских чувств :pardon:

Обязательно дождетесь! Просто, я думаю, ваш муж сейчас боится подойти к Ванечке пока он лежит и ничего не умеет, а когда начнутся первые улыбки, агушки и прочее - у него проснется интерес к нему и те самые отцовские чувства, которых Вы так ждете. Вы сильная! Вы все сможете! Крепитесь!

[Красапетра]

RaD, Вы молодцы ...

у меня доче 7 лет...диагнозов много..если коротко глубокое ЗПР(не умеет еще ходит,сам не стоит и понимает на уровне эмоций), но я безумно её люблю...она ангел...поездив по центрам реабилитации, знаю, что такие детки(СД) бывают ооч развитые и забавные(упертые очень)...главное не опускать руки(знаю как это тяжело, но..)))

держитесь!...любовь и старания сделают свое дело! :friends:

Р.С. к сожалению у нас не все так как МНЕ хочется, но главное что развитие идет...пусть медленное

удачи вам!!!!

[RaD]

Девочки, спасибо большое вам всем. Буду вам периодически отчитываться))))

[Ninzya]

Рад, только ради вас захожу в этот раздел о наболевшем, чтоб узнать новости, пиши почаще, как обследования анализы. Не пропадайте.

[Dolce Vita]

RaD, :hug:

[Ninzya]

Рад, только что мельком посмотрела передачу по НТВ про медицину, там рассказывался применение метода ЭКО как предупреждение различных генетических мутаций, насколько я поняла вы достаточно состоятельная семья, можно будет следующего мальчика запланировать так и точно знать что не будет повторения, тем более там даже пол подбирают по желанию, чтоб не были мучительные ожидания во время беременности и пункции. Не с превого раза чаще получается забеременеть с помощью ЭКО, зато спокойнее.

[aflower]

доброе утро :friends:

[Rоmamashka]

Sladkiy persik, у Рад не та проблема при которой необходимо пребегать к ЭКО, она сдаст с мужем кариотип и если всё хорошо, то подобные случаи повторяются уж очень очень редко

рассказывался применение метода ЭКО как предупреждение различных генетических мутаций

Это называется ЭКО с ПГД (предимплантационная генетическая диагностика)

Ссылки скрыты.

да и ЭКО не только вопрос денег, но и тот урон организму, который наносится всеми стимуляциями женщине :this:

Рад и Ванюша, приветики :wave:

[Ericswife]

Вчера на одном дыхании прочитала всю тему. Весь вечер думала о вас, ночь и сегодня утром решила все таки написать, хотя и не понимаю что точно хочу сказать, потому что у меня больше эмоций чем каких-то дельных мыслей. Когда я была беременнаи нам нужно было делать все эти тесты, то муж мой был абсолютно уверен и даже настойчив в том, что делать тесты необходимо, и случае неблагоприятных прогнозов - прерывать. И вы знаете, меня от этого просто коробило, потому что я хотела оставить ребенка в том случае, елси там только риск ДС, а ничего-нибудь худшее. Но я знала, и знаю сейчас, что если бы он меня не поддержал в этом решении, то сделала бы так как хочет он. В этом проявляется моя слабость, или трусость. К счастью у нас все обошлось. А сеичас, я вот смотрю на вашего малыша и думаю: ну классный же малыш, ну как можно его не любить и думать о том чтобы его куда-нибудь отправить. Такие люди больше чем обычние способны на любовь, они добрие и очень общительные. Вчера муж гулял с дочей на детскои площадке, и как раз в то время когда я читала тему, моя доча оказывается играла с мальчиком с ДС. Он ее обнимал Да, с такими детишками нужно заниматься, и чем раньше начать, тем лучше. Дети, которые живут в семьях значительно успешенее в обучении. Любовь близких - очень важная составляющая успеха. Люди с ДС даже получают высше образование. Но конечно все зависит от степени. А Ванечка, честно, производит очень положительное впечатление, и не только внешне, но судя по тому что вы рассказываете о его достижениях, мне кажется что у него отличные переспективы. Ему только 2, а он уже пробует голову держать!!! У меня доча в 3 начала. И последнее, вы опасаетесь за жизнь вашего сына в обществе. И я Вас понимаю, т.к. на данный момент российское общество действительно не готово к нормальному восприятие необычных людей. И это касается не только людей с ДС, но и любых со специальными нуждами, инвалидов и т.д. Но я вижу подвижки, сейчас больше и больше информации доступно, общество не стагнирует, оно двигается вперед. И я уверена, что когда Ванечке будет 20, ситуации в Росси круто изменится. Я живу в Англии и вижу, что здесь люди с ДС работают, например в магазинах, кассирами и очень хорошо выполняют свою работу, оченъ милые и вежливые.Вообщем я в него верю. Я желаю вам успехов, ни в коем случае не отчаиваться, любви и взаимипонимания в вашей семье, и верьте в своего сына!

[monella]

Рад, только что мельком посмотрела передачу по НТВ про медицину, там рассказывался применение метода ЭКО как предупреждение различных генетических мутаций, насколько я поняла вы достаточно состоятельная семья, можно будет следующего мальчика запланировать так и точно знать что не будет повторения

Если с кариотипом у родителей все в порядке и не поставлен диагноз бесплодие, то ЭКО не показан. Небесплодные пары используют ЭКО в тех случаях, когда в генетическом наборе есть мутированные гены и велика вероятность рождения ребенка с патологиями.

Скорее им будет предложена ранняя диагностика - амниоцентез. Хотя я не знаю, может за деньги и обычные пары могут детишек себе отбирать, но на мой взгляд это не этично.

СД - это в большинстве случаев ошибка природы, такой ребенок может родиться у любых родителей, и вероятность повторения ошибки у одной и той же пары минимальна.

[Rоmamashka]

Скорее им будет предложена ранняя диагностика - амниоцентез

monella, к самой ранней диагностике относится биопсия хориона (хорионцентез), так как проводится до 13 недели максимум, но она самая не безопасная.

Rad, приветики :wave: Как вы?

[Ленусик Е.]

RaD, приветики! Держись,все у вас хорошо будет.Мальчишечка такой хорошенький. У нас во дворе есть мальчик взрослый с таким же диагнозом,все его хорошо принимают и общаются как с обычным,так что не преживай. Возвращайся к нам апрельчатам.

[RaD]

Девочки, спасибо всем за поддержку)) ну мы растем)) пока головку не держим, это печалит, но не отчаиваемся.. не все ж гении зато вот следим за игрушками, людьми - это уже радует, ну и вес набираем - ого-го как!!! на ручках аж перетяжечки появились)))) :give_heart:

[МизУкраїни]

RaD, какие вы молодцы! За игрушками следите, суппер! :good: И кушаете хорошо. Ты еще грудью кормишь?

[Наталья1с]

RaD, ой какой Ванюшка молодец! Ты фотки выложи толстячка своего

[Rоmamashka]

RaD, :wave: я только сегодня хотела написать и спросить как вы.... так хотелось прочитать о вас какие-то новости :blush: а ты воть и сама написала :dance: Ванюше большой пламенный поцелуй, пусть растёт крепеньким мальчиком и уже совсем скоро будет держать голову :friends:

[RaD]

грудью не кормлю уже, молоко за один день ушло... а вот фото выложу попозже)))

[Фериде]

На вашу темку попала случайно...очень захотелось поддержать! Вы большая умничка, что не бросили своего ребеночка..не многие так поступили,я даже не уверенна, как поступила бы я. Как врач скажу, что СД есть разной степени, есть вполне обучаемые детки, которые вырастают добрыми и ласковыми..не зря же их называют "солнечные детки" Главное, чтоб с внутренними органами все было в порядке. Сил вам побольше и терпения, и пусть ваша вера в сыночка будет непоколебима!!!

 

Пы.сы. моя дочь здорова, но голову четко держать научилась в 3 месяца

[Ленусик25]

Приветик, RaD! Случайно напала на твою историю, прочла начало, но терпения прочесть все 50 страничек не хватило. По последним сообщениям поняла, что всё решилось в пользу малыша остаться с мамой и папой, чему очень рада

Знаешь, я не знаю, что сама бы чувствовала в такой ситуации и как бы поступила, но перед вами преклоняюсь, вы настоящие родители!

У моих близких знакомых 2 года назад девочка родилась, они даже не сомневались как поступят, решили ей только компанию создать и быстренько ещё одного малыша "оформили"

Не отчаивайся, у вас всё будет хорошо, а малыш... каким бы ни был человек, в любви, понимании, ласке и заботе со стороны родных и близких он всегда будет счастливым и жизнерадостным. Если у вас есть желание, поскорее родите ещё одного маленького, это всем на благо пойдёт, а среднему сыночку будет с кем играть и от кого учиться. Дети, они ведь тянутся подражать и повторять всё за своими сверстниками, вот и пусть он общается со здоровыми детками, играет, игра ведь большoe значение в развитии маленького человека имеет.

Фериде права, люди с этим диагнозом на самом деле очень добрые, а детки хоть и медленно но тоже всему учатся. Кушать, передвигаться, ходить в туалет он будет сам, с горшком за ним бегать не понадобится, ну а какие у него будут интересы и увлечения, как далеко он пойдёт - будет зависеть от вас, от родителей. Только не забывайте в этих заботах о ваших других детях, им тоже нужны ваше внимание и любовь. Чтобы не винить потом себя и ситуацию, за то что "не долюбили" или "не досмотрели", так как люди сами по себе изначально концентрируются на самом "наболевшем", а остальное забывается до тех пор, пока уже само не переходит в категорию наболевшего, постарайтесь с самого начала распределить своё время и возможности, на всех детей, а не концентрироваться только на сыне. Да, с ним обязательно нужно заниматься, да, больше, чем с другими детьми, но он не единственный ребёнок в семье и этим всё сказано. По поводу того, что некому будет о нём заботиться когда вас не будет, так а куда же вы денетесь? Вы ведь ещё молодые совсем, да и... см. выше.

Удачи вам и терпения!