Когда земля уходит из-под ног...

[Яночка28]

RaD, и с таким ребенком можно работать, а днем с ним посидит бабушка или няня. А можно родить сразу еще одного, купить двойную коляску и растить их вместе.

[МизУкраїни]

RaD, я тебя немного понимаю. И все страхи, что ты описываешь тоже. А реакция мужа - стандартная реакция мужчины. Мой тоже считает что он обеспечивает, а я воспитываю :pardon:

Не бойся похоронить себя вместе с сыном. Можно нанять профессиональную няню, которая будет заниматься ребенком.

И свекров тоже можно понять. Каждый переносит горе по-своему.

[Petty]

RaD, я понимаю каждое слово, которое ты говоришь. Как ты сегодня? lisyon@ очень верно про няню профессиональную заметила, это и будет тот самый специальный уход, о котором ты писала. Только ребенок будет рядом с родными людьми, да и няня будет стараться на виду у родителей ребенка. А родных твоих легко понять, они тоже в шоке, каждый справляется как может, каждому кажется, что это именно его касается в первую очередь, что это его горе. Поддерживайте друг друга, не отталкивайте!

[Dolce Vita]

даже представить себе не могу как тебе сейчас тяжело.. но ты должна найти силы.. не знаю где.. у мужа попросить? поговори с ним так же как здесь.. попроси поддержки.. сходи в церковь.. без Бога тебе будет очень трудно.. найди в своём городе таких же мамочек.. тебе нужны силы!!! ты ДОЛЖНА их найти.. и ссылку я тебе дала не просто так.. если ты не найдёшь в себе силы вырастить СВОЕГО ребёнка, ты не сможешь себе простить.. и муж не простит.. и счастливой ты никогда не будешь.. ты просто обязана найти в себе силы.. прежде всего для собственного счастья :hug: :hug: :hug: :hug: :hug:

[aflower]

К сожелению,ничего нельзя изменить или исправить.Жизнь-это не кинолента, которую можно отматать назад.И даже отдав СВОЕГО ребеночка, вы уже не сможете жить так, как раньше и быть счастливыми.А может теперь, счастье именно и заключается в радостях и маленьких подвигах этого крохотулечки?Детки, чувствуя родительскую любовь, способны на многое...

[3*GAVRika*]

RaD, ты не похоронила себя.Ты будешь радоваться каждому сделанному шагу со стороны ребёнка и он будет чувствовать и знать что он кому то нужен и пытаться в дальнейшем обходиться без твоей помощи,тем более у вас есть возможность нанять няню,которая тебя будет учить как обращаться и растить такого ребёнка.Я смотрела много передач о таких детках,они ни чем не хуже обычных детей.И много добиваются в жизни и он же у тебя не будет прикован к постели,а это самое худшее в жизни,не дай Бог тебе такого пережить...

[Анюта_88]

У меня есть знакомая, у неё трое детей, у старшей дочери синдром Дауна, и она нашла в себе силы не только воспитать дочь, но и родить ещё двоих абсолютно здоровых детей, безо всяких нянь. А у вас есть няня и вы говорите, что это малыш будет отнимать всё ваше время и вы не сможете дать должного воспитания старшей, но ведь она уже большая девочка, уже наверное пойдет в школу, о каком ущемлении по отношению к ней можно говорить? у неё скоро начнется самостоятельная жизнь (школа, друзья и т.д.), а этому малышу нужно материнское тепло, неужели вам не жалко отдать собственного ребенка (каким бы он ни был) на воспитание абсолютно чужим людям, которым пофиг на него?

Просто такое ощущение что вас заботит лишь мнение со стороны, что он испортит всю вашу репутацию и как же вы будете жить дальше, когда за вашими спинами шушукаются...

 

Извините за грубость, мне конечно сложно оценить всю ситуацию целиком, просто сделала выводы прочитав тему. Мне кажется я бы не смогла отдать часть себя, которую носила 9 месяцев, которую очень хотела, чувствовала как он шевелится во мне... И ладно ещё как суррогатные мамы рожают и сразу отдают, а тут уже и грудью кормите и домой принесли, ну как можно...извините, но я реально плакала когда читала ваше сообщение, что малыш стал беспокойный, плачет и наверное он всё чувствует, что что-то не так...

Пожалуйста не отдавайте его, очень прошу...это же не котёнок...и котят-то порой жалко чужим людям отдавать, не зная что это за люди...а тут ребёнок, хоть какой, но он ребёнок...не делайте его сиротой при живых родителях...

[Dolce Vita]

извините, но я реально плакала когда читала ваше сообщение, что малыш стал беспокойный, плачет и наверное он всё чувствует, что что-то не так...

Пожалуйста не отдавайте его, очень прошу...это же не котёнок...и котят-то порой жалко чужим людям отдавать, не зная что это за люди...а тут ребёнок, хоть какой, но он ребёнок...не делайте его сиротой при живых родителях...

 

тоже в этом же месте плакала..

детский дом для таких деток.. когда я училась в универе, я ходила туда помогать ухаживать.. это ад.. вонища хлоркой.. пролежни.. это место забытое богом..

[Наталья1с]

RaD, мне тоже кажется жестоко это по отношению к ребенку,извините.

[*Лерия*]

Не могу промолчать...

RaD, Вы почему себя хороните то...свою жизнь? Кто и где вам сказал что такие дети не способны любить и дарить тепло своим родителям и младшим и старшим сестренкам и братишкам? Ну кто?

Нет не осуждаю ни в коем случае.....ваша жизнь, НО сложилось мнение что Вы ждете от своих детей только отдачи и результатов, не раз Вы об этом пишите в своих постах......как буд то вы им планку выставляете и они хоть ты тресни обязаны ее достичь и все тут....

Да может ваш сынок вам такую отдачу даст, за которую вы его будите любить больше всего на свете.

У нас во дворе жил мальчик с таким синдромом, очень хороший и добрый парень, умел читать писать, общаться с детьми, все его любили и НИКОГДА пальцем в его природу не тыкали. Жил правда он с бабушкой, мама его рано покинула мир... При этом бабуля воспитала его, да да воспитала хорошим человеком.

С чего вы решили что сынок не даст вам возможность родить еще одного малыша? Что за бред....(грубо извините, но не могу другого слова найти).

Да вы нужны своему ребенку, на этом светет у него есть ТОЛЬКО ВЫ - ВЫ ЕГО МАМА! Мама которая его ждала и носили и неужели вы откажитесь от своей частички которая зарождалась в вас....слезно...больно....

 

ЛЮБИТЕ ЕГО всем сердцем, не смотрите на других, не бойтесь потерять свое "положение" в глазах других.

Какое бы Вы решение не приняли желаю вам только добра и мудрости.

[irashka]

RaD, безусловно, это горе, этого никто не ждет...но что поделать?сейчас такое время....ничему не удивляешься, вы должны научиться жить ради себя и ради малыша, оторого 9 мес.проносили под сердцем, которого ждали и любили с первых дней Б. Вы обязаны помочь ему и любить его так сильно, чтобы он всегда чувствовал, что для вас он самый лучший!!!Когда я читала всю эту историю я чуть не плакала....и очередной раз сделала для себя вывод, что на мужиком расчитывать нельзя, детей мы рожаем для себя, а они как бы ни при чем (конечно бывают и исключения, я исренне рада за вас, но...со мной пока такого не случалось)!Дай Бог Вам сил!!!Молюсь за Вас и Вашего мальчонку))))))))

[Fantaziya]

RaD Вот пример, мать-одиночка, ведет свой бизнес и воспитывает двух деток с СД...И ничто ей не мешает идти вперед!

 

«Я бы сделала из него Шумахера…»

6 октября, 2008

 

У Марины Подбиралиной четверо детей. Старшей, Елене, 22 года, совсем недавно, в марте, у нее родился сын. Средней, Лиле, 17 лет. Наде четыре года, а Пете – год. Марина – деловая женщина, живет в очень напряженном ритме, но всегда, при любой возможности старается сказать – нет, крикнуть другим родителям: «Не надо жалеть себя, проблем нет!» Почему, как нет? В чем Ваш секрет, расскажите! Мы встретились с Мариной и проговорили целых два часа. Ее мобильный разрывался – была середина рабочего дня, но Марина просила звонивших отложить переговоры…

 

Надя появилась на свет за день до искусственных родов, которые врачи назначили, обнаружив у плода серьезные проблемы с желудочно-кишечным трактом. Пренатальное исследование (а младенцу в утробе матери было уже 35 недель) включало и хромосомный анализ. Будущей маме результат анализа озвучили так: «Там даун». Но малышка хотела жить и успела родиться. Врачи сказали сразу, что она умрет, но родителям удалось перевезти девочку в Филатовскую больницу, где ей сделали операцию по поводу атрезии двенадцатиперстной кишки. Марина говорит, что в Филатовской сразу почувствовала совершенно другое отношение персонала и к Наде, и к себе. По сию пору она испытывает особую благодарность к генетику Владимиру Григорьевичу Солониченко. Его слова о том, что это просто ребенок, который будет расти и развиваться, хотя и отставать от других детей на два-три года, успокоили Марину. Родителей отвели в реанимационное отделение и даже разрешили потрогать Надю. «Когда я увидела младенца, я очень обрадовалась, – вспоминает Марина, – ребенок и ребенок – с одной головой, с руками и ногами… Если бы мне сказали об этом заранее, я ожидала бы ее спокойно. Словом, в моем шоковом состоянии это было то, что нужно». Потом четыре раза в день Марина бегала кормить Надю. Через некоторое время малышку разрешили взять на выходные, она побыла дома, и семья решила больше не отвозить ее в больницу.

 

Марина о Наде: «Надя для нас – солнце. Она хорошо говорит – сложными, даже сложноподчиненными предложениями. У нее, по-моему, хорошо работает логическое мышление. В семье у девочки свои обязанности. Она сама одевается, умывается, вытирает пол, если надо. Надя ведет себя так, как все. Мы часто ходим в разные детские клубы, и ни у кого не возникает никаких вопросов. Надя сама располагает окружающих к общению… А в будущем я бы хотела, чтобы Надя училась в интегративной школе.

 

По наблюдению Марины, за четыре года, которые прошли после рождения Нади, ситуация в России или, по крайней мере, в Москве, очень сильно изменилась. «Я вижу, – говорит Марина, – что к этим переменам, к переосмыслению проблемы приводят и сами наши дети. Надя перевоспитала уже десятки детей и взрослых в трех детских садах!». И вот пример. Родственница Марины, врач и (как окажется впоследствии, совершенно не случайно) заведующая детским отделением одного из подмосковных родильных домов отговаривала Марину взять новорожденную Надю в семью. Прошло около четырех лет, и та же родственница вызвала Марину в свой роддом для встречи с семьей, в которой родился мальчик с синдромом Дауна. Родители малыша были в полной растерянности. «Мы поехали в Химки всей семьей, – с Надей, конечно, – рассказывает Марина, – нам задавали вопросы мама, папа, тетя, дядя новорожденного. “Если бы он рос у меня, я бы сделала из него Шумахера”, – в какой-то момент сказала я им. И на мгновение мне показалось, что они меня слышат… Показалось. Потому что вскоре прозвучало, что надо переделать анализ (они просто не поверили, что у малыша синдром Дауна). И если окажется, что синдрома нет, то нужно будет сразу заняться кишечными проблемами Пети (так назвали малыша). А если синдром Дауна есть, то что? – повис в воздухе вопрос…»

 

Генетический анализ подтвердил первоначальный диагноз, и от Пети отказались. Марина ездила навещать мальчика в больницу, куда его перевели. Там порой не хватало средств для ухода за больными, не хватало одежки. Марина привозила это всё в больницу, держала на руках малыша, а потом уже не могла оставить его. 30 марта Пете исполнился год. Он живет в семье, и Марина не видит для себя в этом особой проблемы. «Я давно хотела всем родителям сказать: “Проблемы нет!”. Когда рождается ребенок – любой, – начинается другая жизнь. У вас появляется много забот. Вот хотя бы устройство ребенка в детский сад. Это всегда требует энергии, терпения, времени, денег, наконец. Потом школа и так далее. Вот и здесь вы решаете те же жизненные задачи, правда? Крутиться надо много, но ведь все родители крутятся!».

 

В разговоре с Мариной выявился еще один важный момент. По-видимому, он тоже многое объясняет. «Мне, конечно, помогло осмысление того опыта, который я получила благодаря своим старшим дочерям. В младших классах и Лена, и Лиля учились неважно. Меня это потрясло: я всегда в своей жизни была отличницей, и мне было не понятно, как это мои дети не понимают чего-то, что, по-моему, так просто?! Когда я думаю о том, почему мне было трудно с этим смириться, я, кажется, понимаю: мои ожидания не оправдались. Пришлось проделать большую работу над собой и от прежних ожиданий отказаться. Поискать в каждом ребенке какую-то изюминку, что-то присущее именно ему, что можно раскрыть, на что можно опереться. Лена оказалась все-таки способной к точным наукам, но для этого нужно было найти хорошего репетитора. С седьмого класса она уже занималась по учебнику Сканави для ВУЗов. Она поступила в МГУ на экономический факультет и уже окончила его. А у Лили довольно рано обнаружились творческие способности. Она всерьез увлеклась танцами и даже три года занималась в ансамбле Моисеева. Кроме того, она заинтересовалась рисованием, и не просто заинтересовалась. К окончанию девятого класса у Лили было уже много самостоятельных работ, благодаря чему ее приняли в архитектурный институт. Так что к тому времени, когда родилась Надя, я уже немножко понимала, как “работать” со своими ожиданиями».

 

Еще у Марины есть мечта – вместе со старшими девочками организовать рабочие места для молодых людей с синдромом Дауна. Почему бы, например, не открыть японский ресторанчик, где они могли бы работать? Лиля тоже строит планы. В своей будущей мастерской она хочет привлечь к работе молодых людей с синдромом Дауна, считая, что нестандартное мышление, присущее им, может быть очень полезным для новых дизайнерских решений.

 

«Чем еще я хотела бы поделиться с другими родителями? Своей уверенностью в том, что нельзя себя жалеть! Ведь тогда ты, волей-неволей, начинаешь упиваться этим чувством, и тут уж не до активных действий. Я бы призвала мам подумать о работе, о том, чтобы самой зарабатывать деньги. С Надей, когда она была совсем маленькой, а теперь с Петей, сидит няня. Но, когда я рассказываю об этом, я уже заранее жду чего-то вроде: “Конечно, у тебя есть деньги, это совсем другое дело”. Но это не так. Когда я развелась с мужем, наше общее дело, наш бизнес был не просто под угрозой, а, можно сказать, рухнул. Не было денег, были только долги; пришлось даже продать квартиру и многое начать сначала… И вообще, я с радостью поддержу любую маму в ее стремлении найти работу!».

 

Во второй половине того дня, когда мы беседовали с Мариной, Надя должна была предстать перед комиссией, от решения которой зависело, останется ли она в своем садике еще на год. Марина волновалась, как волновалась бы каждая мама…

[RaD]

... знаете, какой момент сейчас....

мы все еще в вопросе.. судите или нет... пока мы рассматриваем все варианты с мужем... и если брать наихудший вариант, то.... в РД мне должны были принести бумагу на отказ от него... мне не предлагали и не приносили, т.к. диагноз был под вопросом. Мы его забрали домой. Установили диагноз. А вот если мы сейчас его решим все-таки передать - то эта как процедура называется юридически?? т.е. либо в РД надо отказываться, либо - ????....

[МаМуЛеЧкА СчАсТлИвАя]

... знаете, какой момент сейчас....

мы все еще в вопросе.. судите или нет... пока мы рассматриваем все варианты с мужем... и если брать наихудший вариант, то.... в РД мне должны были принести бумагу на отказ от него... мне не предлагали и не приносили, т.к. диагноз был под вопросом. Мы его забрали домой. Установили диагноз. А вот если мы сейчас его решим все-таки передать - то эта как процедура называется юридически?? т.е. либо в РД надо отказываться, либо - ????....

 

"Либо" не должно быть. Вы малыша кормите, вы его любите. ОН ВАШ!!!

[Яночка28]

RaD, Боже, как хорошо, что я не знакома с вами лично!

[// Каталиа//]

Почитайте вот эту статью, может что-то решите для себя.

Ссылки скрыты.

Хотя мне почему-то кажется, что вы итак решили уже отказаться от своего ребеночка. Мне вас жаль в таком случае!

[Радуга_Счастья]

О, как все просто в жизни. Захотела - родила, не такой получился -выкинула. Вы б тогда в пакет его и на помойку. А чего? Все так просто ведь. Как щенка или котенка. Так по-крайней мере с чужими людьми мучиться не будет.

А вы себе еще родите.

А если еще раз не такой получится, снова на помойку. Че такого-то, зато окружающие не осудят, у нас же их мнение важнее собственного ребенка, они ж не поймут, если больного оставить, поймут и одобрят, если выкинуть, как беспородного щенка.

И бабушке, при ее желании, отдать, вы что, это не вариант, как это. Пусть лучше с чужими людьми где-то и как-то там, а не сродными любимыми и любящими.

А потом вопросы Богу "Господи, ну за что???"

[Fantaziya]

Как рассказывает Глен Доман в своем институте в Пенсильвании, когда они служили, их учили не бросать раненых. Их снова и снова натаскивали и учили не бросать раненых, потому что "они - это вы, а вы - это они, и только по воле Божьей вы не находитесь на их месте". Вот почему мы не бросаем наших детей.

У нынешнего поколения, где на первое место выходит "я", принято думать, что для счастья нужно в первую очередь заботиться о себе, а о других - только если это тебе удобно и если ты этого хочешь. Но те, кто следует этой философии, - самые грустные и одинокие люди в мире. Оглянитесь. Кто счастливее всех, кто полностью реализовался из тех, кого вы знаете? Бог создал нас, чтобы мы любили Его и друг друга. Один из главных ключей к счастью - любить других и заботиться о них. Любовь дает чувство удовлетворения и самореализации, а человек, который не любит, не будет доволен жизнью. С возрастом те, кто любят, становятся милее и лучше, а те, кто не любит, - наоборот. Мы говорим о вере, надежде и любви - они важнее всего.

 

Каждый ребенок - это дар Божий, вне зависимости от всего остального. Господь говорит, что "дар от Господа – сыны, плод чрева – награда от Него" (псалмы Давидовы, псалом 127).

Нас создал Господь и потому надо уважать жизнь.

А главное правило - поступай с другими так, как хочешь, чтобы они поступили с тобой....

 

 

Перед богом все мы равны. Детки с синдромом Дауна – такие же дети. И ошибок (в том числе в количестве хромосом) у Господа не бывает. А душа гораздо более реальна, нежели хромосомы, - как у вас, так и у вашего новорожденного ребенка.

[Petty]

RaD, здесь обязательно будут судить, таковы мы, но и ты знала, где пишешь. Скажи, ты уже в роддоме увидела, что ребенок неполноценный? Я знаю, что у детей, больных СД характерные черты лица. Ему уже 11 дней, ты забрала его домой, хотя сразу, я уверена, ты как человек опытный, поняла что диагноз подтвердится. Ты почему его забрала? Как его зовут? Как ты звала его, когда он в животе у тебя был? Есть ли у вас какой-то срок, когда вы решение должны принять? Кормишь ли ты его? Чем дольше он в семье, тем сложнее тебе будет его отдать. Думай, чувствуй!

[Moulin]

не надо осуждать RaD, каждый принимает для себя решение сам. да многие семьи с особенными детками живут счастливо, но далеко не так всё просто..

 

мой брат - инвалид с рождения, у него не СД, но просто какието умственные проблемы, хотя физически абсолютно здоров. а мама просто не поверила врачам. я даже не знаю какой точно диагноз, потому что тяжело с ней говорить об этом, да она сама точно и не знает почему так произошло.. сейчас ему 34 года. мне 24..он неработоспособен, не понимает многих вещей, живёт в своём мире, на людях часто ведёт себя неадекватно. может например на улице кричать матом и кусать себе руки, или в магазине просто взять что то, положить в карман и убежать, дома часто ломает технику..ему невозможно объяснить что это плохо.. очень бывает неприятно и стеснительно... мама у нас одна, уже в возрасте. сейчас она его содержит, ухаживает, а потом..? у меня семья, живём отдельно, своих проблем хватает..а что дальше? я даже думать боюсь..

всю свою жизнь я чувствую какуюто стеснительность за своего брата, что он не как все, а заодно и я вместе с ним..когда была в школе даже стеснялась приглашать друзей в гости тк боялась что надо мной будут смеяться..даже и до сих пор многие друзья не знают какой у меня брат и его ни разу не видели..а я не могу с собой ничего поделать..понимаю что это всё глупости.. к нему все относятся хорошо и с пониманием, и мы его конешно любим..но я правда не знаю выбрала ли бы я такую судьбу..да и мама моя тоже..

 

и что бы я сделала на месте моей мамы если бы узнала о болезни ребёнка..я не знаю..видя как ей тяжело..и ведь это на всю жизнь..это не просто ребёнок с проблемами, у него останутся проблемы и когда он вырастет..это жестоко..и навсегда.

Господи прости меня что я иногда плохо думаю о своём брате..я его люблю..но это правда тяжело.

 

пысы не знаю зачем всё это написала, самой рожать уже, и мыслей страшных лезет много..надо пойти проветриться пожалуй..

[Petty]

veruxa, я про "что дальше" вопрос для себя давно решила, и маме сказала - я никогда не оставлю брата, хотя у нас с ним и непростые отношения. Правильно ты пишешь - это навсегда. Только для меня это иначе, это не тяжкая ноша, а семья, любовь к маме в первую очередь. Мой брат умственно полноценный, поэтому я, конечно, никогда не пойму обратной ситуации. Это испытание, которое нам дали не просто так, а мы просто должны его выдержать достойно!

[Fantaziya]

Пожалуйста, посмотрите ролик.... :beg: ...может вы все же измените свое решение и отношение к своему ребенку.....

Ссылки скрыты.

[La guera]

RaD,наверное вы уже приняли решение,теперь осталось только себе в нём признаться и сделать то,что вы решили.

Девочки,все люди,как тут уже было сказано,разные. И не все могут принять с любовью и заботой такого ребёнка. Не все могут отдать всего себя и подчинить свою жизнь развитию ребёночка с СД. Если для человека даже не стоит вопрос отдать или оставить,что ж,хорошо,аплодируем. Но и RaD,живой человек тоже,не только её ребёнок... Не вопрос,что ему в семье будет лучше,а каково будет ей? Или она не в счёт? Почему? Все эти примеры семей или матерей,которые воспитывают и развивают ребёночка с СД-это хорошо,но существует также множество семей,которые от них отказались. Если человек говорит " Я не могу.",то нет смысла в примерах тех,кто может. Просто один может,а другой нет. Ну,хорошо,предположим,что она его оставила под давлением. И если она его полюбит,привыкнет к нему,к такому,какой он есть,то прекрасно. А если нет? Что если этого никогда не случиться,а? Ведь и такой вариант возможен...

Согласна,что всякое в жизни бывает и вполне здоровый ребёнок может стать инвалидом,НО такое случается внезапно,а в случае СД-это когда ты знаешь заранее,что тебя ожидает. Это разные вещи,мне кажется. И конечно есть разные степени СД,дай Бог,если лёгкая, а если нет?

RaD,сил вам и прижде всего душевных,они вам понадобятся при любом раскладе.

[Ƹ̴Ӂ̴Ʒlena TarasovaƸ̴Ӂ̴Ʒ]

RaD,кто мы такие чтобы осуждать? ваш ребенок и вы принимаете решение.Мы только можем поддержать,обдумайте ,взвесьте ,пообщайтесь с семьями таких малышей с таким диагнозом.

[Яночка28]

veruxa, а подумайте, если с такими отклонениями родились бы вы, а не ваш брат? Что бы вы тогда сказали...

La guera, когда планируешь и зачинаешь ребеночка - ты уже берешь всю ответственность за этого малыша на себя. А если нет силы воли и ответственности, то нечего было и думать о ребенке.