Антифосфолипидный синдром (АФС)

[katenka - mama 2010//]

Совуня*, у меня тоже АФС, ВА был в прошлую Б, сейчас пока нет ВА, но антитела есть, нам сейчас 8 недель, очень переживаю, т.к. прошлая Б двойняшками прервалась в 23 недели, была ИЦН. Пью метипред, курантил, актовегин, утрожестан, сегодня делала плазмаферез первую процедуру, говорят он помогает.

А ты кроме метипреда еще что-то принимала?

[Совуня*]

katenka - mama 2010//, принимала курантил, актовегин курсами (не постоянно), дюфастон до 16 недели (он же утрожестан). Тонуса не было за всю Б ни разу, поэтому магнеВ6 не пила. С 20 недели пила Кальций Д3 (потому что фаза активного роста скелета детеныша). Был еще один момент - капали иммуноглобулин (интраглобин), но это не имеет отношения именно к АФС. ВА такая вещь, как я поняла, то есть, то нет. Мне говорили, что особо показательна агрегация тромбоцитов и Д-димер. Я гемостаз сдавала 1 раз в 2 недели - по нему следили за поведением АФС. Еще раз в 2 месяца пересдавала антитела. А по скольку ты пъешь метиприед? Моя супер-доза колебалась между 2 и 3 таблетками в день.

[Совуня*]

lyalka, А это вообще мало кто знает. Диагноз-то, насколько я знаю, довольно молодой. У меня он вылез после 1 беременности - неудачной. Чуть коньки не откинула и, как мне доктор на пальцах объяснила, для организма теперь состояние беременности стало ассоциироваться с опасностью для жизни и он ее того, душит.

[\\NataLeon//]

... Я гемостаз сдавала 1 раз в 2 недели - по нему следили за поведением АФС ...

А что именно ты сдавала, чтобы проверить гемостаз? Я так понимаю, что АФС и гемостаз - это разные вещи. Дело в том, что я сдавала ВА, д-диметр, АТ к фосфолипидам, АТ к кардиолипинам, коагулограмму. Эти анализы я по собственной инициативе сдала. Сейчас нашла нового врача, но она посмотрев мои анализы сказала, что у меня совсем не обследован гемостаз? Что необходимо сдать для его обследования? И еще появился вопрос после прочтения сообщений, если сейчас все вышеперечисленные анализы у меня в норме, то с наступлением беременности все может измениться? На каком сроке и что надо проверить при Б?

[lepusik]

Скажите пожалуйста, что означает такой результат?

АТ к фосфолипидам IgM 6.9 (<10),

АТ к фосфолипидам IgG 0.4 (<10).

 

Можно с такими анализами начать планирование или могут проблемы возникнуть?

[katenka - mama 2010//]

Совуня*, какая у тебя доза метипреда большая, это всю беременность так пила? пока мне назначили по 1/2 утром и вечером.

Мне тоже будут капать иммуноглобулин, как плазмаферез закончу.

lepusik, ты в нормы укладываешся, только вот не знаю эти антитела во время Б могут повысится или нет...

[Кристали]

Девченки, привет, у меня тоже АФС (ВА) и было 4 ЗБ на ранних сроках. Вот что пишут про АФС и метипред и т.д...

Ссылки скрыты.

Что думаете по этому поводу?

У меня ВА обнаруживали сразу как беременела, а в обычном состоянии нет.

[//Кенгуру//]

Кристали, а ты какие-то препараты принимала во время беременностей?

[Совуня*]

NataLeon@, Так, давай по порядку. Коагулограмма - она же гемостаз. Мы в основном обращали внимание на агрегацию тромбоцитов, фибриноген и Д-димер. Не поняла фразу "не ослаблен". Эти показатели - показатели свертывания крови. Т.е. АФС способствует "загущению" крови, т.о. сосудики в плаценте тромбируются, происходил "закупорка" питания детёныша. Да, во время беременности показатели меняются. Например в последние недели беременности в разы шкалящий фибриноген - это норма. Я сдавала каждые 2 недели, т.к. имела диагноз АФС в довольно активной стадии и мы с доктором боялись что-нить прозевать. На каком сроке? Не знаю, Если честно. Я первый раз сдала в 6 недель - так как УЖЕ была угроза ("Даже не знаем, девушка, что вам сказать. У вас все так плохо, но эмбрион почему-то еще жив..."). Если буду беременна следующим малышом - сдам сразу как только узнаю, что беременна. Вот. Как смогла, ответила. Извини, что путанно

[Совуня*]

katenka - mama 2010//, Начала принимать в 6 недель по 1 т., потом по 2 (где-то с 8, наверное). В 16-17 недель увеличили до 3, потом где-то в 21 неделю убавили снова до 2. Закончила принимать в 35-36, кажется.

[Совуня*]

Кристали, М... статья, как говорится, в одни ворота. АФС, насколько я успела понять, спорная тема. Где 2 врача, там 3 мнения по этому вопросу. Здесь оспариваются глюкокортикоиды, что, мол, не снижают уровень антител. Однако ж подавляют иммунитет, и это как раз доказано. А АФС - это в принципе аутоимунный процесс. Курантил назначается ОЧЕНЬ МНОГИМ беременным, и не только на фоне АФС, но и в целях улучшения фето-плацентарного кровотока. Так что... Девочки, все,что вы по этой теме найдете, мне кажется, надо делить на 20. И ужасы от АФС, и ужасы от лечения, и ужасы от отсутствия лечения. Я, собственно, и залезла сюда чтобы сгладить углы: кошмаров от АФС было, но не так много, как пишут. Кошмары от лечения есть, но не те, о которых пишут и не у лялечки.

[@Мечта@]

Совуня*, а какие побочные эффекты от метипреда ты заметила, если не секрет?

[Кристали]

***, принимала конечно, в первуюЗБ не знала еще про АФС и сохраняли как обычную Б... А все остальные разы, утрожестан, дуфастон, фраксипарин 0,3, аспекард, актовегин, курантил, фолиевая, витамин Е...

Совуня, согласна, что сколько врачей столько мнений, но так не хочется ошибиться с тактикой ведения в следующую Б.

После последней замершей, я проходила тоже плазмафереза 6 сеансов и озонотерапию и над вирусами моими колдовали...сейчас гомеопатией лечусь, но пока беременность не наступает(

[//Кенгуру//]

Кристали, ого, сколько лекарств! а метипред/дексаметазон не назначали?

[\\NataLeon//]

NataLeon@, Так, давай по порядку. Коагулограмма - она же гемостаз. Мы в основном обращали внимание на агрегацию тромбоцитов, фибриноген и Д-димер. Не поняла фразу "не ослаблен". Эти показатели - показатели свертывания крови. Т.е. АФС способствует "загущению" крови, т.о. сосудики в плаценте тромбируются, происходил "закупорка" питания детёныша. Да, во время беременности показатели меняются. Например в последние недели беременности в разы шкалящий фибриноген - это норма. Я сдавала каждые 2 недели, т.к. имела диагноз АФС в довольно активной стадии и мы с доктором боялись что-нить прозевать. На каком сроке? Не знаю, Если честно. Я первый раз сдала в 6 недель - так как УЖЕ была угроза ("Даже не знаем, девушка, что вам сказать. У вас все так плохо, но эмбрион почему-то еще жив..."). Если буду беременна следующим малышом - сдам сразу как только узнаю, что беременна. Вот. Как смогла, ответила. Извини, что путанно

Тогда я теперь не понимаю врача, почему она сказала, что у меня не обследован гемостаз? Может она сама не совсем понимает что это?

[Совуня*]

lyalka, Нефропатия (отеки в 3 триместре, метипред, говорят, способствует). Плюс способствует набору кг (я аж 27 набрала!). Но это все победимо. А вот растяжки зверские - это да. Правда я не комплексую особенно, все скину и растяжки побелеют, но накануне родов и сразу после них выглядела я чудовищно. Мужу моему - памятник до неба

[Совуня*]

Кристали, Знаешь, всему свое время, наверное. Я вот тут поняла кое-что: моя дочурка родилась в тот же день, когда погибла предыдущая беременность. Тоже девочка была, как оказалось. Мы с мужем улыбаемся, что Таечке, все-таки, очень сильно к нам хотелось

[Совуня*]

NataLeon@, Да нет, не зря ж она 8 лет в меде училась... Наверное вы друг друга не поняли (?). По идее развернутый гемостаз (например, в таком виде

Ссылки скрыты.

) должен удовлетворить потребность в обследовании. Возможно, ей в нем что-то не понравилось и она хочет дообследовать - узнать, по какой причине?..

[Кристали]

Кристали, ого, сколько лекарств! а метипред/дексаметазон не назначали?

 

Да, лекарств прилично было, метипред не назначали во время Б., делали на этапе подготовки к следующей, пульс-терапию с метипредом, 3 капельницы в большой дозировке. Но что оно дало не понятно , так как уже время много прошло, а Б нет..

 

Кристали, Знаешь, всему свое время, наверное. Я вот тут поняла кое-что: моя дочурка родилась в тот же день, когда погибла предыдущая беременность. Тоже девочка была, как оказалось. Мы с мужем улыбаемся, что Таечке, все-таки, очень сильно к нам хотелось

 

Я себе это тоже говорю, что всему свое время, спасибо, что пытаешься в нас своим положительным примером вселить больше уверенности! Это действительно, очень ценно!

[katenka - mama 2010//]

Совуня*, кстати хотела спросить, мне метипред назначили для понижения мужских гормонов, а он и от АФС тоже?

[Совуня*]

katenka - mama 2010//, Знаешь, первый раз сталкиваюсь с этим. В принципе он, конечно, давит гиперандрогению. НО в моей больничке (а это не что-нибудь, а ЦКБ все-таки) для этого использовался дексаметазон. Это препарат той же группы, но не проникает через плацентарный барьер, т.е. детёнышу от него меньше патенциального вреда, чем от метипреда.

[Совуня*]

Девочки! Вот еще чем хотела поделиться. В 16-17 недель поехала в больничку: стало в животе стрелять, напугалась, хотела, чтобы мой чудо-доктор меня осмотрел. Приехала, оказалось, что стреляет из-за расходящихся костей таза и никакой угрозы нет. Но решили на всякий случай сделать узи и отпустить меня домой. Узи показало ОТЕКИ ПЛОДА. А они характерны для:а) резус-конфликта б)генетических пороков плода. Первого у нас быть не могло, и врачи стали меня кошмарить вторым. Лето, в Москве все уважающие себя центры либо на мойке, либо на отдыхе. Но нашли-таки где сделать амниоцентез, уже даже договорились. Срок на подготовку - неделя. Но добавили на всяк случай дозу метипреда. И вот я хожу по больничному парку с только начинающей толкаться Таськой в животе и думаю: ЧЕ ДЕЛАТЬ-ТО?! Вот сделают мне прокол, вот скажут - больной детеныш. И что? Вызывать роды и рожать в полиэтиленовый пакет? Ходила три дня, рыдала. Поняла, что НЕ МОГУ. Поняла, кто я такая, чтобы решать, кому жить, а кому нет. В конце концов, я этого малыша очень ждала. На четвертый день пришла и сказала, что прокол делать не буду, т.к. прерывать беременность вне зависимости от результатов не собираюсь. Мне ответили: ок, твое решение. Давай-ка узи повторим. Повторили. Отек исчез. Ура, мы победили. Метипред - форева.

Это я к чему: АФС, как оказалось, такое тоже может давать - если что, не пугайтесь. И потом, не торопитесь сразу отказываться от своих солнышек. Может, кто-то нас так просто проверяет.

[Кристали]

Совуня, какая же ты умница, и сколько же ты пережила, пока дождалась свое солнышко! Пусть она теперь тебя очень-очень радует!

[Совуня*]

Кристали, спасибо тебе большое за теплые слова. Вот еще что: как оказалось, б.очень зависит от эмоционального настроя. Расслабься и старайся жить полноценно. Постарайся не делать беременность единственным смыслом жизни. Три примера:

1. Я была просто повернута на малыше и не могла забеременеть почти год. А когда забеременела - малыш погиб. А когда получилась дочка я о беременности совсем не думала, мы в путешествие собирались и подумывали взять малыша из детдома.

2. Моя подруга тоже потеряла беременность. И так переживала, что у нее начался климакс (в 40 лет). И когда врачи сказали - все, забей, уже НИКОГДА, она расслабилась и действительно забила. И цикл вновь вернулся и как по часам.

3. Со мной девочка лежала, которая на сроке 6-7 недель САМА развитие беременности остановила (ей на работе запретили рожать). Т.е. на работе узнали, что она в положении, отругали капитально, она поплакала, мол, какая же она нехорошая, что забеременела, и б. замерла. Все исследования - норма, включая генетику. Доктора теперь эту историю рассказывают, когда мамочки сильно переживают из-за работы.

Все, больше не буду форум доставать своими нравоучениями Хотела помочь всем-всем, если сумею. Желаю тебе, да и всем ожидающим, скорой приятной неожиданности в виде 2 полосочек, незаметно пролетевшей беременности, легких родов и здоровенького малышика.

[katenka - mama 2010//]

Совуня*, Спасибо тебе за советы. Вам здоровья!