Я верю, я знаю.. я буду мамой

[ღJu-Juღ]

Девочки приветик!

 

Меня не терять уезжаю к родителям в гости. Мой ноут сломался не знаю как там...будет ли интернет

 

Киря выздоровел, был кашель сильный, бронхит. Спас нас небулайзер, антибиотик не давала потому как температуры нет.

 

Кирюша научился говорить деда и мууу

 

Всем не болеть и не скучать в конце июля будем в ирке (я надеюсь)

[Ma-Tanya]

@matrena@, Мариш, монстры могут быть без овуляции 100%, у меня были всегда регулярно, но О была далеко не всегда из-за пролактина высокого. А мож закончишь кормить — пройдет?

 

Если бля говорит — значит ребенок нормально развивается )) это мне тут вчера свекровь сказала, а ей педиатры. Просто мой муж раньше всего научился тоже говорить бля, чем мама))

 

ღJu-Juღ, ну не будем терять )) и вы не болейте )) я сегодня сама из деревни вернулась тут по делам, своих там оставила. Интернет даже там есть, у вас точно должен быть )) Поеду тоже в понедельник назад до конца след.недели ))

 

Мои дорогу в поезде хорошо перенесли, не орали, не боялись.

[MarinadKa // mama]

Девочки, привет!

Мы вернулись из Турции и уехали на дачу!

Лерка тоже говорила бля одно время. Я писала тут даже раньше это.

В профиле немного фоток. Простите, совсем не пишу. То одно, то другое...

Через 2 недели идем к ортопеду, Лору, окулисту и ЭЭГ делать и в свою поликлинику надо зайти, отказ от прививок написать и направление взять на узи сердца, у нас ЭКГ не очень.

Сейчас подбираем другую массажистку. А то после последнего раза, Лера так и не пошла и мне выпалили что опять же тут моя вина. Сколько ж можно меня винить...

Кариотип у нас в норме 46ХХ, с. Ангельмана нет. Сдали на синдром Ретта еще раз, три гена уже проверяем. Результат к концу лета...

[Ma-Tanya]

MarinadKa // mama, а что вам ставят по экг? почему плохая? Слава Богу, что отклонений по генам не находят!!!

 

Леруська красотка, как и ее мамуська взрослая такая уже ))

[MarinadKa // mama]

Ma-Tanya,  спасибо

Ну посмотрим, я боюсь, что все таки в итоге Ретт у нас выявят.

У нас какая-то синусовая аритмия и еще что-то, не помню, нет рядом карты.

 

 

[Ma-Tanya]

MarinadKa // mama, а давно у вас аритмия появилась? У нас у Сережи всяких плохих диагнозов по сердцу было поставлено, а в итоге ни один не подтвердился.

 

А на Ретта анализ есть? вы сдавали?

[@matrena@]

Привет, девчата!

 

Мариша, Лерочка лапушка))) Хорошо отдохнула? Я вот сегодня с мелкой делала ЭКГ, ну она там и не смирно лежала и орала как резанная, там вообще по этой кардиограмме можно кучу диагнозов наверное наставить. Как она у тебя на ЭКГ себя вела? Очень рада, что нет у вас ни с.Ангельмана и с кариотипом все хорошо! А почему опять на Ретта отправили? Как ваши слоги? Она и не пытается ходить? А ты опять интересно как провинилась, что ребенок не ходит?

 

Юля, хорошо тебе отдохнуть!!!!!

 

Таня, очень надеюсь, что брошу грудью кормить и все пройдет))) Ну за 5 месяцев 3 раза меськи приходили, это много для меня)))) А как мальчишки в поезде себя вели? Долго ехать вам? Кстати, как твоя диета? У меня все стоит, ну это наверное даже плюс, потому как не соблюдаю диету, порой жру как слон на ночь)))

 

У меня свекровь приехала, зовет нас туда в гости с ней ехать. А туда ехать надо либо 18 часов на маршрутке , потом на вертолете или на самолете и потом на вертолете, что конечно же на порядок дороже. Вот и думаю ехать или нет, не знаю как дорогу перенесет и самолет. Но ехать на маршрутке ваще не вариант. Про бля дочино не переживаю уже, однако чуть ли не все дети бля чаще говорят, чем мама))))

Изменено 26 июня 2013 пользователем @matrena@

[Ma-Tanya]

@matrena@, они в поезде прыгали, лазили, заигрывали с соседями и все )) спали нормально. Я думала будет хуже )) завтра уже домой поедем. Ехать почти 12 часов на поезде — с вечера до утра, всю ночь короче. Вес стоит, потому как тоже жру как слон )) но мне уже некуда худеть — и так вещи покупаю 44 размера, 46 большой )) а ты сколько сейчас весишь?

[MarinadKa // mama]

Ma-Tanya,  в год ЭКГ делали, надеюсь ниче страшного не найдут на узи..

Анализы на Ретта есть да, но даже если они не подтверждаются, диагноз по клинике ставят. У нас все прям как по книге.

 

@matrena@,  моя на ЭКГ лежала смирно, врачиха ей что-то рассказывала , она слушала.

Нет не ходит и не пытается. Равновесие плохое.

И я бы сказала страх какой-то и нет желания.

Слоги что-то то есть, то нет. Вчера говорила бля, ееееее, да, ма, МЯ, ба. Ну для полутора лет это конечно плохо.

На Ретта отправляют потому что все симптомы: не идет развитие, маленькая окружность головы, стереотипные движения. Еще подозревали наследственных болезни обмена, но это вообще Жопа.

Неврологичка говорит я виновата, что надо было раньше ее им привозить на массажи. Это после того как их трехнедельный массаж не помог нам.

 

 

Отдохнула ужасно)))) с Лерой чуть с ума не сошла. Она у меня очень капризная)

Вот могу сказать, что нам в дороге очень тяжело было. Мы ехали час на такси до вокзала, потом 45 мин на поезде до аэропорта, там 2 часа, полет 3,5 часа, потом 2,5 часа на автобусе, я думала сдохну!

[Ma-Tanya]

MarinadKa // mama, ну капец (( а ты в чем виновата-то я не понимаю? ты сделала все что надо и не надо, кучу массажей, сама с ней занимаешься, и еще крайней осталась ага... не знают причину почему ребенок медленно развивается, так надо кого-то обвинить. Вот и попалась под руку

 

у нас тут в деревне брат двоюродный моим бегает, он кесаренок, гипоксия была в родах, старше нас на полгода. Он вообще никаких слогов кроме "би-би" не говорит,орет только как резаный, пищит, вредничает, а больше ничего.

 

у вас там все далеко, у нас так близко, поэтому проще )) хотя тут от станции до деревни тащиться около часа на машине, мои спали. Все по-разному ))

[@matrena@]

Девочки, привет!!!

 

Все таки ехать собралась я. Муж счастлив))) Надеюсь за время моего отъезда не женится) Что-то слишком рад от меня избавится.

 

Марина, я тоже думаю, что они просто не знают причину или просто массажистка такая, вот и нет эффекта, а вину свалить надо на кого-нибудь. Может тебе ее в ходунки посадить если ортопед разрешит? Или вы пробовали? Слоги у моей почти такой же набор, ещё иногда она брррр делает, ну вроде как машина едет, но мне пока не говорят, что мало, а вообще она достаточно молчаливый ребенок. Ты с мужем ездила?

 

Таня, я сейчас 85 кг, забеременела с таким весом. Толстая я ещё) муж сказал худеть. Ты молодца 44 размер, я даже не мечтаю так похудеть))) Пацаны у тебя в деревне отрываются))) На улице весь день гоняют?

 

Вероника заболела. Сегодня к кардиологу без нее ездила, сказали переделать кардиограмму через год, что-то под вопросом поставила, не понравилось ей. Сказала, что по кардиоргамме видно, что ребенок плакал и крутился. Сопли у мелкой по колено и темпа небольшая, смотрю, что лезут клыки нижние, верхние наполовину вылезли, смешная такая вампиреныш))) Свекровь сказала, что застудила я ребенка, а я думаю, что в поликлинике вирус цапанули, когда ЭКГ делали и к эндокринологу ходили. Эндокрилолог сказала нам ещё 1.5 кг надо прибавить, она 82 см и 11 кг весу. Хотя так на вид не скажу, что худенькая. Бабушка ребенка воспитывает, то ругает за то что описалась, то в угол ставит... мелкая конечно не стоит в углу, но бабушка упорно настаивает. Мне так кажется, что рановато в угол ставить, а может и пора, ведь дите воспитывают пока поперек лавки лежит. Только мне все равно жалко...

[MarinadKa // mama]

Ma-Tanya,  у брата двоюр.отставание есть речевое. В 2 года би-би это мало. Уже должны быть фразы из двух слов!!! Хотя сейчас все дети позже развиваются.

Потому что мне кажется в том реаб центре знают только ДЦП, потому что они на этом специализируются.

Моя в машине и в автобусе спит, а самолет плавно летит, мы в ночь летели. Это равно сильно тому что сесть с ребенком в стул и заставить его уснуть) спать хотела а уснуть не могла и орала.

 

@matrena@,  надолго едете? На чем ехать решили?

Не ходунки не пробовали. На след недели к ортопеду, не знаю что скажет.

Ездила без мужа, с подругой. С мужем наверно было бы проще. Я бы его заставляла помогать, а подругу то неудобно напрягать. Но она все равно помогала как могла)

Пусть Вероника поправляется!!!!!

У нас зубов 7 штук и не растут ни фига

Ой, а зачем поправляться на 1,5 кг??? У меня Лера так же весит и рост такой. Нам сказали в 2 года в среднем 12кг надо. А вам только год и 5.....

И моя не выглядит худой, даже наоборот.

Лерка тоже бррррр и пррррр говорит.

 

[Ma-Tanya]

@matrena@, ну да 85 многовато еще )) давай худей уже ) меня даже деревенская еда не напугала — не поправилась ни на кг ))

 

они гуляли постоянно там, теперь тоже с соплями до колен ходим. Правда я сама туда поехала заболела, потом они от меня. У Серого 1 день температура была, а у Игоря вот только в субботу до39 поднялась. Сегодня врач приходила лечение назначила, лазарет у нас короче, хоть и лето. Еще и клыки лезут, все в кучу...

 

11 кг... а мы все на 10 топчемся, уж не знаю, доберем ли до 12 к 2 годам (( едят то плохо, то жор нападает, а вес не растет ((

 

MarinadKa // mama, я тоже думаю маловато у него слов, но родители не беспокоятся, их дело. У меня племянник до 3 мычал только, зато щас не заткнешь. Тоже скоро пойдем к неврологу, мож че скажет нового про речь. Но плохо говорят, точнее ничего почти.

[MarinadKa // mama]

Ma-Tanya,  и вы выздоравливайте!!!

Ниче, наберете вес. Я просто удивилась, что Марине так сказали. Я не уверена что и мы будем к 2 годам около 11. Не знаю, Лера ща почти не набирает.

А мальчишки твои пальцем же тычут? Просьбы какие-то выполняют?

Тогда все придет и речь тоже. Я не думаю, что у мальчишек проблемы есть.

 

Ой, девочки, я на след неделе еще пойду к генетику, специализируещемуся на синдроме Ретта, хочется уже диагноза.

[Ma-Tanya]

MarinadKa // mama, ну да, показывают пальцем и приносят все если просишь ) речь я тоже думаю появится, чуть позже только.

 

Да не говори уже, сказали бы хоть что у дочи, так хоть в неведении не ходить ((

[MarinadKa // mama]

Ma-Tanya,  тогда я думаю переживать не о чем

Ага, записалась на 11 число! Еще и анализ можно сдать не только на мутации, но и на делении гена с.Ретта и вообще его отсутствие! Причем бесплатно, за счет ассоциации синдрома Ретта. Анализ - геномная гибридизация.

Наверно ниче не понятно из моих слов ))))

Ну и генетичка с синдромом постоянно работает, думаю она и по клинике уже примерно скажет.

 

Девочки, в связи с проблемами у Леры, я безумно хочу еще детей! Не потому что она нездоровая, я ее безумно люблю, а мне кажется и ей будет интереснее жить, и мне меньше думать о плохом. Конечно будет тяжело физически, это я понимаю.

Но сначала надо выявить ее болезнь и самим обследоваться на носительство.

 

Вчера брат мой Лерке подарил Машку из мультика) она говорит, поет, Лера просто в восторге

[Ma-Tanya]

Наверно ниче не понятно из моих слов ))))

пока дочитала абзац, именно об этом и подумала )))

 

Я много читала, что особые детки очень меняются и быстрее развиваются, если в семье появляется еще один малыш. Поэтому может и есть смысл попробовать вскоре снова планировать Б. Но тяжко ж будет, охо-хо, когда погодки ((

 

а другие музыкальные игрушки ей нравятся?

[MarinadKa // mama]

Ma-Tanya,  да погодками то уже они все равно никак не будут. Это ж если и начинать планировать, то не раньше чем с НГ, надо подготовиться. Года 3 получится в итоге.

Главное обследоваться как следует. Вдруг, кто-то из нас дефективный...

Любит все музыкальные и мигающие, но музыку вообще обожает. И всякие звуки- пылесос, дрель, ...

Вчера включила канал Культура, там был оркестр симфонический, Лерка смотрела минут 10 не отрываясь. Она так смотрит только Машу и Медведя)))

Блин, у нас 8 зуб растет, ааааааа

[Ma-Tanya]

MarinadKa // mama, да все равно года 3 разница — это тяжело, мне кажется ) хотя пока проверитесь, пока заБ, там мож и больше времени пройдет. Это вам надо на всякие хромосомные поломки проверяться теперь?

 

Включай ей почаще такую музыку, раз нравится, она ж вроде на развитие мозга влияет благоприятно ). Мои теперь вообще ничего не смотрят так, только в комп )) мультики и реклама им дофени почему-то ((

 

Какой растет? жевательный?

[MarinadKa // mama]

Ma-Tanya,  да, на всякие генетические мутации. Проверить являемся ли мы носителями или нет.

И в любом случае, если я заБ еще, то придется далать амниоцентез.

Моя и книжки любит со звуками, телик пока что в фаворе)) а комп это дааааааа, но я не даю. Потом выключишь и истерика на полчаса. Она планшет увидит и аж трясется вся.

Нееее, нижний четвертый. Жевательных нет ни фига еще, не знаю чем она жует))

Мы тут на даче все ягоды уже перепробовали ))

Я начала опять творог давать, сыр едим) надоели эти диеты) вроде пока ничего)

 

[Ma-Tanya]

MarinadKa // mama, так у вас еще и диагноза нет путем, почему сразу амниоцентез? и он ведь далеко не все патологии показывает (

 

а мои творог перестали есть, все больше любят супы и булки сладкие )) только не толстеют на них, мне бы так )) а ягоды ей нравятся? мои ни в какую не хотят. Тут им черешню дала — через час игорешу всего пятнами красными покрыло ((

[MarinadKa // mama]

Ma-Tanya,  ну диагноз думаю скоро будет. Я почему-то уверена, что подтвердится.

Амнио делать именно на синдром Ретта, в случае подтверждения диагноза.

А супы вы уже взрослые едите?

Булки моя тоже любит) Она вообще поесть любит)

Ага, ягоды любит, малину, землянику, красную смородину)

Мне кажется она все ест, потому что долго ела одну пресную еду.

Сильно Игорька сыпануло? Чего-то давала от аллергии?

У нас пока ттт не было.

Сегодня мама моя ей еще абрикос дала. Лерка смешная - ей когда даешь что-то вкусное она ржет

[Ma-Tanya]

супы едят, но иногда перемолотые, а иногда обычные кусками. Едят руками такие ))

 

Сыпануло сильно, все лицо и шея покраснели, глаза опухли, дала зиртек, вроде нет сейчас

 

ага мои тоже ржут, видимо восторг так выражается )) мы тут в зоопарк ходили, лошадку с козликом трогали — хохотали ой как )) вы в свой зоопарк центральный ее не водили?

[ღJu-Juღ]

Девочки привет!

 

тут мега скоростной интернет так что я вас только читаю)

 

боооольшой вам привет с севера)))) тут капец холодно мы ходим гулять в колготках зато если день выдается солнечным жара невыносимая. я ходила на Байкал загорать уже 4 раза я почти негр)))

 

MarinadKa // mama, Мы тоже поесть любим) сильно. Причем с улицы заходит и сразу амамам.

Пусть у вас еще родится парочка сладеньких здоровеньких малышей! А Лерочка она просто особенная девочка и мы все ее любим!

 

Ma-Tanya, Как ваше здоровье?

В какой зоопарк ходили? Который Контактный?

 

Мы чет с мужем грыземся) нам расставание не на пользу) тут мне сказал что я часто звоню и не даю ему соскучиться). капец я в обиде

[MarinadKa // mama]

Ma-Tanya,  не в зоопарк не ходили пока. Надо сходить. Мы на даче тащимся от ежиков и кур ))

 

ღJu-Juღ,  привет отдыхающим! )))Фотки наши смотрела?

С мужем у нас уже почти месяц не пойми что.... Я на даче у родителей сейчас. А он приходит Лерку на часок погулять взять. Думаю, разведемся мы.

Еще особый ребенок - это очень большое испытание для семейной пары.

Когда вы уже обратно?

 

Ща новости свои напишу:

Приехали мы от Воиновой. Записали нас на анализ, не знаю сколько ждать будем. Написала она диагноз: Синдром Ретта, легкая форма. Из-за того, что есть все симптомы, но неярко выражены, и не найдены мутации в гене МЕСР2.

Сказала (дословно): "Несомненно у вас синдром Ретта". С одной стороны когда причина не мутации, а делеции, для Леры это хорошо, что такие девочки в более легкой форме, по ее словам, переносят болезнь. А с другой, для нас это плохо, большой риск повтора. Будем тоже с мужем обследоваться. Типа, делеции в основном наследуются.

Выписала комплекс витаминов стандартный. Разрешила массаж аккуратный.

И в разговоре пока впереди планируем госпитализацию в НИИ.

Сказала, что очень хорошо, что Лера пухлик. Из плохого - есть рефлекс Бабинского.

Сказала маме, как ни странно, она как и я спокойно отреагировала.

 

Вчера были у ортопеда, сделали рентген ТБС - двусторонняя дисплазия. Назначили на 3 месяца шину виленского (распорки) и на ночи тутора до бедра почти. Бедный мой ребенок...

 

ЛОР и окулист хотя бы порадовали - все хорошо.