ВЕРА, моя Вера

[Юльетта]

Sonara,я тоже предлагаю закрыть тему политики. Не могу уже читать про то, как Россия не виновата.

[milaček-maminečka]

Макс уснул.. я немного отошла...

 

лекарства даже не знаю какие... отдала рецепт мужу. что то там должно освободиться внутри проходов..

 

Сейчас внимательно все прочитала, оказывается Оаэ анализ - неполучился... в выписке так и написано- оаэ - нет результата. а Аудиометрия - нифига не понимаю... вроде как левое ухо вообще не слышит (как и раньше на панометрии писали) а правое что то слышит, потому что на левом - один график и он на нуле.. а на правом графиков несколько и они выше нуля.. но все ниже не то что половины, но даже четвертинки.. все близко к нулю.. Не знаю как должно быть правильно, пойду инет пошустрю..

 

Оль, наверно и правда слух лучше аутизма... во всяком случае когда то я именно так и хотела чтобы было, что лучше тугоухость чем аутизм... надеюсь что он какой то процент все же слышит

[Sonara]

эх все, молчу..

Изменено 5 мая 2014 пользователем Sonara

[katushkastar]

milaček-maminečka, может серой забито все внутри? Это не страшно. Мы периодически растворяем серу Платону

[мурмурёныш]

milaček-maminečka, господи,как же с маленькими сложно...ничего не понять...то что он что-то слышит,это точно....аппарат действительно может ошибаться. то что он не реагирует на речь-в такой обстановке и мы не реагируем толком.они отвлечены новой обстановкой и ведут себя по другому....если было притупление слуха из-за аденоидов,никто не скажет точный период восстановления.по своему опыту знаю.у меня после болезней жуткая тугоухость была.резкие звуки я слышала.а например если сидела с кем то за партой и мне шептали в моё больное ухо,приходилось поворачиваться другим чтобы услышать.

а ты пробовала сама проверять его слух...есть что-то такое на которое он точно отреагирует.попищать неожиданно игружкой сзади за ухом?

[Metafora]

milaček-maminečka, если хоть какой-то процент слышит, аппараты ставят и ребенок может нормально развиваться

 

мурмурёныш, Аль, я тебе про слух так и не ответила. Нет, полностью у меня не восстановился, одно ухо восстановилось, второе не до конца, но одно ухо многое компенсирует. Кроме того, у меня так и остался этот грибок, только в спящем состоянии, но уши чешутся постоянно

[milaček-maminečka]

katushkastar, не, ну Кать)) его же вначале ЛОр на наличие серы и воспалений проверял... все чисто.

 

Что я нашла.. уровень здорового человека - это 20 дцб... допустимое отклонение 25 дцб.. все что выше - считается тугоухостью. У Макса одно ухо 76 дцб, другое 93....

 

почитала - по данным инета у Макса одноухо - тугоухость 3 степени, другое 4 степень (самая последняя и тяжела) в России при тугоухости 3-4 ст дают инвалидность....

 

Metafora, Марин.. при 3-4 ст он уже никогда не сможет нормально развиваться даже с аппаратом... поэтому он так орет на любые попытки притронутся у уху...

 

я даже не представляю как этот апарат будут ему ставить и как он не будет его снимать.. ведь пока он начнет слышать и главное понимать что то... а нужно чтобы аппарат стоял.

 

Аль он отлично воспринимает визг и сам постоянно визжит в диапозоне ультразвука... я этот визг очень плохо переношу, у меня лопаются перепонки... чужие люди вообще сильно морщатся... а он видимо это слышит и воспринимает хорошо.

 

Сейчас вспоминаю, у нас на заводе был шум 70 дцб - так слышно было речь только когда в ухо кричал собеседник.. то есть шум очень сильный был... мы в берушах ходили. а Макс получается даже этот шум и гул слышал бы слабо... 93 дцб - это наушник с музыкой включить почти на полную громкость у профес аппаратуры... Простой человек такого не выдержит - оглохнет.

[мурмурёныш]

milaček-maminečka, в любом случае слух восстановится.главное пройти грамотное лечение. меня в своё время даже к врачу не водили,занимались самолечением,слух восстанавливался сам по себе ,но в конце концов,после многолетнего хронического отита ,слух так и не восстановился....но это сколько нужно было перенести,чтоб огрлохнуть. всё восстановится,не переживай!

 

milaček-maminečka, главное хотя бы одно вылечить,если возможно!с одним ухом можно слышать больше,чем другие двумя!

[milaček-maminečka]

мурмурёныш, я думаю у него врожденно... он всегда отличался от других, я просто это не сразу поняла... но в год уже хорошо было видно, а в полтора - сами помните как я била тревогу... отитов не было же у него, или может вялотекущие какие.... которые никто не диагностировал

[мурмурёныш]

Обратиться

тебе это мешает в жизни? мне мешает только в некоторых случаях.. разговариваю по телефону только одним ухом всегда и если лежу на боку нормальным ухом и со мной кто-то разговаривает,приходится приподниматься и переспрашивать.ну и ситуация типа как за партой.

ещё в плеере когда музыку слушала,двумя -нормальная акустика,одно убираешь,всё...только здоровым слышу.

 

milaček-maminečka, я помню,как ты предполагала это...никто в такое поверить не мог.

 

milaček-maminečka, я конечно нелепый пример приведу.нам когда сказали,что гипс будут ставить,я ходила в предсмертном состоянии.зная максима,я впадала в ужас и панику.ревела навзрыд.поставили гипс.он сутки орал,падал.нужно было носить его на руках,чтобы гипс полностью высох. он пытался падать и долбить ногой,а нельзя ,иначе сломается и по новой делать. потом разрешили ходить,как он кричал,падал,казалось бы идти невозможно.а потом привык,не замечал его,бегал,лазил везде. я к тому,что дети ко всему привыкают.им даже проще чем нам ко всему адаптироваться...главное перетерпеть период адаптации

 

Metafora, вернее даже ,мне это не мешает,просто такие нюансы,к которым по-началу нужно было привыкнуть,а потом уже живёшь с этим так как надо и не замечаешь

[Metafora]

мурмурёныш, да точно так же, как и тебе. По телефону говорю одним ухом, да в общем-то уже внимания не обращаю. Главное, что нет вот этого состояния заложенности, как в разгар болезни.

 

milaček-maminečka, а как теперь узнать врожденно или нет? в роддоме ты говорила вроде не проверяли?

Оксан, ну а как же он какие-то слова говорит? Ты говорила, на лекарствах он что-то говорил. Ну не может же глухой ребенок повторять слова??? Интонацию он же повторял??

[katushkastar]

Каттарина, а вы как к Лору сходили?

[Kattarina]

katushkastar,  все зажило в ушах, горло хорошее. Все лечение отм,енили, кроме протаргола, его до 10 дней. Уши не мочить еще неделю, гулять только в шапке, у нас холодно. В садик с 12 числа отпускает, надо окрепнуть. Я молюсь только.

 

Девочки, у кого родственники или знакомые в Одессе, примите мои соболезнования. Трагедия страшная.

 

Оксана, держись. Если лекюи назначили, то не все потеряно. Переживаю за вас. Пусть все наладится.

[milaček-maminečka]

мурмурёныш, Аль, спасибо.. почитала есть какая то внутренняя имплонтация еще.. не знаю как с этим в Словакии

Metafora, ага, он не слова повторяет а интонацию очень похоже Кто там и Что это... другой человек, даже муж - и не поймет.. но я точно знаю когда он это говорит, мне даже не надо видеть его, но букв конечно там никаких.. похоже на оооо и аааа.. но интонационно очень верно. Слов у него нет. даже мама... вот на кортексине появлялись именно слова.. до сих пор в ушах стоит его Волки.... я чувствую все же есть завязка неврологии, мозга и слуха.... он кроме слуха - очень истеричный.. никогда за руку не ходит, не сидит на руках... это сильно бросается в глаза уже... ну и не слышит) Сегодня бегал в больнице по всем кабинетам.. благо это уже после обследований было, или там привычные к глухоте детской.. но никто не ругался...

 

Kattarina, спасибо.. я немного отошла.. в любом случае - ведь поведение ребенка не изменилось, за то мы знаем теперь что проблемы в слухе и надо это корректировать... вероятно надо узнавать про детсад для таких деток... там как то специально с ними занимаются..

 

Ну не зря же на жестах у него такой прогрессище пошел, помните? а то был вообще потерянный, сидел, играл с ниточкой, сам в своем мире... Господи, за что ему все это?

[Kattarina]

Кстати, про пневмококк сказала так, поставьте, но скорее чтоб совесть была чиста:-)

[katushkastar]

Kattarina, если у вас холодно, то надо беречь уши. Не болейте больше

[Элен //]

milaček-maminečka, ой Оксана ничего себе, очень надеюсь что лечение вам поможет. Это на самом деле хорошо что найдена причина, пол года ведь ты искала, держу за вас с Максом кулачки.

[Metafora]

еще я не понимаю, как он играет у тебя в музыкальные игрушки. Вот он же играл в пианино. Че-то не знаю, странно все это

 

Оксан, ты же выкладывала видео, где он включал пианино и пока музыка играла - танцевал и пел, когда переставала играть - подходил и снова включал. Разве это возможно, если он ничего не слышит?

[мурмурёныш]

я тоже анализирую всё,и не могу до конца поверить,что со слухом так всё плохо.может конечно одно ухо плохо слышит,но то что он слышит хоть что-то -это факт.. будем надеяться,что врачи разберутся в ситуации и поставят правельный диагноз..и правильно пролечат...

вот действительно,за что такому маленькому столько испытаний.дай бог,что всё у него наладится и он об этом и не вспомнит

[milaček-maminečka]

Metafora, Марин, ну он не глухой.. он слышит что то.. возможно музыку, грохот разный, телефон, звонок... но речь не распознает - как то так я поняла из интернета... я вообще последний месяц с ним больше пою чем говорю.. просто на пение он лучше реагирует, не уверена что понимает.. но как то смотрит мне в рот хотя бы...

 

Лечение - оказалось все тот же эриус (антигистамин).. а мы на них уже с ноября месяца сидим... так что вряд ли поможет.. видимо у врача была надежда что аллергическая опухоль что ли.. фиг знает...

 

Мне вот все равно кажется что причина его тугоухости в мозгу...мозг там как то неправильно работает.. ну на кортексине он же очень сильно менялся в положительную сторону.

 

Девочки - ну ему ведь комп нарисовал графики.. врачи сказали что есть вероятность ошибки конечно.. поэтому будет повтор.... там как то прибор подает в ухо разной громкости и тональности звуки и записывается реакция мозга... вот у Макса была реакция только на выше чем 74 и 93 децибела каждым ухом.. Речь так невозможно человеку произнести (ну мне то есть)..и еще, он реагирует на очень высокие звуки... поэтому наверно весь день пищит и орет...

 

сейчас читала форум, там пишет уже взрослая женщина, тугоухость 4 степень (больше 90 дцб)... она слышит многие неречевые звуки, только урывками, говорит что если играет громко музыка - то слышит ее как бы с провалами - слышит, не слышит...и речь если громко и в ухо только расплывчато, больше по губам догадывается,

 

Девочки, я решила когда тут все прояснится и если все потвердится еще в россию съезжу и там пройду обследования.. мало ли что в жизни поменяется.. пусть у меня будут все и русские бумаги по его здоровью (то что важно) а слух я считаю очень важно.. это ведь другой садик, другая школа...

Как считаете? или ненужно все это?

[katushkastar]

milaček-maminečka, это ты очень правильно придумала про обследование в России. Я согласна на все 100%. Мало ли что в жизни случится. Он же россиянин, если я правильно помню? Впрочем, без разницы. Документы не помешают. У меня одна знакомая сыну с рождения карточку медицинскую дотошно вела, в регистратуру не сдавала, чтоб не потеряли, все готовила, чтоб от армии отмазать.

milaček-maminečka, уверена, что у вас все не так плохо, ведь Макс все же понимает, а без речевого восприятия это невозможно.

[мурмурёныш]

я тоже тебя поддерживаю.если будет возможность и время,то лучше перестраховаться

[Оля2777]

Оксан, только хотела тебе написать, чтобы ты по возможности еще в России обследование прошла. Здесь ведь главное - хорошее лечение или реабилитация, если все так плохо. Поищи мамские форумы, чтоб посоветовали хорошие клиники по этой проблеме. Потому что они не обязательно в Москве могут быть. Вот насколько знаю, офтальмология в Уфе хорошая. Может и по вашей проблеме где-то есть НИИ.

А в роддоме вам разве не делали аудиологический скрининг?

 

Ой, и еще вспомнила. Оксан, я бы обязательно на русмедсервере проконсультировалась. Там достаточно квалифицированные врачи общаются, распиши им все, что где и как. В любом случае тебе сейчас надо все мнения собрать и проанализировать.

[Metafora]

Я тоже считаю, что надо ехать в специализированный нии россии.

[katushkastar]

Metafora, Причем надо не тянуть с этим. Знаю, что есть бесплатные программы, но они для детей до 3-х лет