ВЕРА, моя Вера

[Kotяра]

Оксан, ну даже не знаю что сказать... Наверное это все же лучше, чем по неврологии проблемы... И все-таки он слышит, хоть как-то... Дай Бог еще на втором тесте все прояснится.. Кстати, когда он?

Про Россию это правильно..

Вот жеж... Многие ругаются, что много обследований назначают деткам.. Да вот, уж лучше перебдеть, чем недобдеть... Уж лучше лишний раз обследоваться...

Жалко только детку, столько всего пережил уже... Но хоть не зря... Сил тебе

[milaček-maminečka]

Kotяра, Илон 16 июня.. будет консилиум врачей чтобы дать точное заключение.. если с аутизмом тут тянут до последнего (и я поддерживаю их) то с ушами тянуть нельзя.. хотели раньше - 2 июня.. но мы не будем в Словакии... у них там 2 дня в месяц всего такие консилиумы проходят... ну не знаю почему не в мае назначили.. вроде как сказали что второе обследование делают через месяц от первого для достоверности данных..

 

С Россией буду думать, это же все опять на деньгах завязано... с другой стороны если все подтвердится - в России оформят инвалидность и будет все бесплатно для него, так что надо. Вначале решила здесь, тут все же тоже неплохие наверно врачи... главное сейчас правильно провести диагностику. а тут она точно в разы лучше чем в Ульяновске.

 

Предупредила в яслях что ребенок плохо слышит....

[Metafora]

milaček-maminečka, ну в ульяновске то наверное вообще делать нечего, надо ехать туда, где поток таких детей большой. А не один человек в сто лет. В Ульяновске в лучшем случае можно взять направление в специализированный центр, но по опыту, оп этому направлению запись обычно на 1-2 месяца вперед. Я помню я Свету пыталась записать к криохирургу по направлению по поводу сосудистого пятна - фиг попадешь, зато за бабло вообще без очередей - вот так все у нас.

С ушами, конечно, тянуть нельзя. Потому что это все завязано на речи. Вообще я почитала об этом, ну ничего как-то справляются и аппараты ставят даже при слышимости в 100 дБ и вживляют какие-то чипы, уж я не знаю. И есть специализированные логопеды, которые учат говорить именно слабослышащих. Это, конечно, все очень печально, тяжело, но справиться можно.

Кстати, в принципе, понятно, почему он интонацию повторяют. Я вспомнила, когда я плохо слышала, такое ощущение, что какие-то звуки есть, вот ты как-то вроде улавливаешь их изменение и наличие, но разобрать, что за слова и тем более буквы невозможно. Просто гул какой-то слышишь и все.

[milaček-maminečka]

Metafora, во во, ты очень похоже описала... он слова повторяет интонационно некоторые... еще например я долго не могла понять почему он О и У не различает.. а сейчас вспоминаю - он внимательно смотрит мне в рот - говорю Ааа - он широко открывает рот. У или О - он складывает губки трубочкой.. Звук у него и на О и на У одинаковый - что то между этими двумя буквами.. а во с согласными все туго.... он их видимо вообще не слышит.. а я дура еще жесты забросила, типа пусть учится говорить уже....

 

Марин.. ну мне москва не светит - жить негде, денег нет... на мужа надежды нет, я не работаю.. если начну работать - опять же - деньги начну откладывать - но где брать время чтобы мотаться.. да и откладывать надо не один год.. Нет, нужно оформлять инвалидность и пользоваться тем чем можно бесплатно... но пока я все же надеюсь что может результаты получше будут.. хотя вряд ли могли приборы так здоровому ребенку напутать.. типа он все слышит а его в неслышащие записать... ваши же дети при соплях слышат?

[Metafora]

milaček-maminečka, А что с родственниками со стороны мужа? могут они помочь деньгами?

Всегда, конечно, есть вероятность ошибки. Кто знает. Но вам уж два раза проверяли, результаты те же. Я думаю, там речь идет все же о более точном определении степени. Непонятно вообще, чего они там тянут уже столько времени. Все надеются на что-то, тут уже надо руки в ноги и разбираться конкретно. При соплях, конечно, слышат, это разве что при отитах могут быть проблемы.

На самом деле тебе не надо мотаться. Тебе сейчас важно определить, что же все же происходит и тактику лечения. Это самое важное. Одно дело, когда тебе скажут, что ничего делать нельзя, типо так и живите. Другое дело, что возможно определят причину и тактику лечения. А уж само лечение можно уже в другом месте проходить. Но разбираться в причинах и тактике действия, я думаю, надо все же в специализированных центрах. На это много денег не надо. Ну на 2-3 консультации специалистов + на какое-нибудь обследование. С жильем тоже не все критично, уж на месяц-другой денег можно подкопить.

Можно еще собрать все возможные результаты обследований и рвануть к спецам. Они уже определят, что надо дообследовать, ну чтобы хотя бы не на пустом месте с нуля все начинать.

 

Меня там вообще, если честно, немного смущают ваши врачи. Вообще, по-моему, не парятся ни о чем. Тут уж думаешь, что лучше может наши, которые запугают так, что потом носишься сайгаком с кучей диагнозов.

 

Kotяра, эти обследования это та еще веселуха у нас... вот у вас есть вот этот прибор, которым слух проверяют? у нас только в роддоме проверяли. Если там не проверят, то все, в местной поликлинике потом максимум игрушкой потрясут над ребенком.

Страшно все это, короче.

[milaček-maminečka]

Metafora, Марин, с деньгами полнейшая засада... подкопить просто не работая я не могу.. дождусь если возможно обследования тут пока...в Ульяновске еще хуже дела с этим... все как ты описала. Тут как то слух на разных приборах хотя бы определяют - там завязка идет с мозгом, слуховые проходы и т.д.. в терминах словацких ни бумбум... но в России такие приборы - реально только в крупных центрах.. в Ульяновске на весь город только один аудиометр есть.

[Maria♥]

milaček-maminečka, очень жаль, что со слухом так. Надеюсь, на втором тесте будет получше и можно будет всё поправить лечением или аппаратом. Всё же сейчас аппараты намного лучше, чем были раньше.

Вот на счет России - ну разве только из-за инвалидности ехать обследоваться. Мне кажеться, что в Европе всё же получше и аппаратура и врачи, и возможности коррекции слуха, те же аппараты слуховые. Я бы узналавала про какие-то центры хотя бы у вас в столице, а может и в Германии или еще где.

А в Словакии, кстати, нет такого понятия как инвалидность?

 

У нас интернета не было 4 дня, муж забыл заплатить. больше всего страдал Натан без мультиков.))) А нам особо и некогда было. Один день ездили к сестре мужа, потом день отдыхали, в субботу мне сделали беби-шауэр (уложу Натана и загружу фотки), в воскресенье были в церкви. Вчера пока дочитала вас, проверила почту уже и некогда было писать.

 

Про имя для дочки. Вроде уже точно определились, что будет Стефания.))) Муж уже называет её Штефи, на немецкий манер.)))

 

Про еду детей. Натан сейчас стал получше ест, но тоже не много, даже вроде похудел. Вроде помню, что весил 11,7 кг, а сейчас 11,2-11,4. С утра вообще ничего не ест, максимум полкусочка хлеба с маслом. В обед может поесть, а может тоже отказаться. В последнее время ест суп хорошо. Я суп блендерила где-то до 1,4, наверное, потом плюнула и стала давать кусочками. Сначала кусочки вылавливали, потом жидкое из трубочки пили.))) Но вот борщ он еще до года ел нормальный - нравилось. Вечером тоже то ест, то в отказ. Я уже не заставляю сильно. Но потом молоко пьет. Всё так же литр почти выпивает за ночь.

 

У нашей кошки 4 котят. Они неделю в подвале были (она их там родила, а я боялась их трогать), а сейчас похолодало и мы их в дом забрали. Надеюсь, они доживут до конца дня.))) Натан их хочет кормить, играть с ними и вообще потискать.))

 

katushkastar, ну как, забрала книгу? Как качество?

[milaček-maminečka]

Maria♥, инвалидность есть понятие.. пока не узнавала об этом ничего.

Я с тобой солидарна в этом.. подруга в Испании еще обещала пробить эту тему, может там что скажут еще...

 

Имя красивое! очень понравилось!!!

 

Кать, ага, как книга? поделись? мне только написали что одну уже послали (первую)

[GuosteVakare]

milaček-maminečka, извините, что вклиниваюсь.. я вас читаю, не пишу, но в данный момент очень хочется вас поддержать. Пускай эти обнаружившиеся проблемы со слухом, насколько бы они не влияли на все остальное развитие, станут той ниточкой, потянув за которую, у вас получится распутать весь клубок и маленькими шагами выйти на новый уровень. С такой мамой,как уМаксимки простонеможет быть по-другому

П.С. У меня тоже есть мальчик, очень похожий на вашего (правда, ему не 2, а 4) и по поведению (особенно на улице, в вашем возрасте), и особенностями развития речи, и даже внешне.. и тоже слух недавно проверяли, результаты несколько хуже нормы (точно не скажу, бумажки пока у логопеда), назначили повторный визит в июне..надеемся, что если попадем туда без насморка, результаты будут лучше..

[katushkastar]

Maria♥, у меня даже мурашки пошли - очень красивое имя!

Maria♥, книгу забрали, качество понравилось: обложка твердая, страницы как в глянцевых журналах примерно. А тебе пришло сообщение ,что книга отправлена?

milaček-maminečka, во всем с Мариной согласна

[milaček-maminečka]

GuosteVakare, а сейчас сын как говорит?

присоединяйтесь тоже к нам, будем рады

 

 

Я никак не могу понять - любой выход из машины у сына сопровождается жуткой истерикой.. домой и в садик и в магазин - невозможно... в машину - отлично, из машины - орет так аж слюной захлебывается... потом успокаивается, дома - конфеткой, в садике - воспитатель на руки взяла, в магазине - сок или другое... короче сама успокоить не могу.... Очень устала.... волоку из машины буквально

[Юльетта]

milaček-maminečka,у нас очень любит на машине ездить, тоже плачет когда вытаскиваю, он бы из нее не вылазил

Изменено 6 мая 2014 пользователем Юльетта

[GuosteVakare]

GuosteVakare, а сейчас сын как говорит? присоединяйтесь тоже к нам, будем рады

Спасибо. Говорит не так, как его ровесники окончания глотает, согласные пропускает, в результате остается только интонация, ударение..в общем, приблизительные очертания слов и предложений.. изредка слышу, как он с особо приближенными к Его Высочеству (обычно это малеькие девочки, на годик-два его помладше) разговаривает практически нормально ("что у тебя болит? почему плачешь?" и т.п.), но со взрослыми - ничего подобного

[milaček-maminečka]

GuosteVakare, ха, и я своего зову - Пан)) ну реально ведет себя так)))

[Оля2777]

Зря вы так про российских врачей(

Оксан, посмотри здесь

Ссылки скрыты.

[Maria♥]

milaček-maminečka, katushkastar, девочки, спасибо! Мне это имя тоже очень нра. У бабушки сестра Степанида, очень хорошая женщина, но имя звучит как-то по-деревенски, а Стефания уже как принцесса.)))

 

katushkastar, только что до меня дошло, почему ничего с этого сайта не приходит на почту. Посмотрела в спаме, а там куча купонов и письмо, что книга отправлена. Я на сайте видела, что отправлена еще на той неделе, а на почту ничего не приходило.)))

 

milaček-maminečka, наверное, Максу нравится кататься на машине, поэтому и орет. У нас с этим без проблем, даже наоборот, если муж вышел из машины, а мы остались подождать его пару минут, сразу пытается выбраться из нее.

 

Оля2777, я не хочу обидеть русских врачей, но согласись, что медицина в Европе на уровень выше. Все стараются лечиться за границей, а Оксана живет в Европе. Почему бы не воспользоваться этим?

 

Еще помните, я писала про мальчика Диму с гидроцефалией? Ему ведь сделали 2 операции в Израиле, а недавно они вернулись с реабилитации из Италии (там врачи как-то связаны). Ему сделали еще одну не большую операцию (у него была киста и поставили вроде еще один шунт), подобрали корсет для шеи. У него уменьшились размеры головы, глаза стали на свое место (раньше были как бы на выкате и веки очень натянуты), он говорит больше слов, чем Натан, немного сидит, дрыгает ножками. Я думаю, тут бы они не добились таких результатов. В августе они опять едут в Италию.

[katushkastar]

Maria♥, можно еще ее Стеша называть (я с девочкой на поддержке лежала, у нее так старшую дочку зовут, но это единственный известный мне человек с таким именем, у нас оно крайне редкое)

[Maria♥]

katushkastar, да и у нас редкое - вообще никого не знаю с таким именем. Стеша не пойдет - по-укр совсем не звучит, больше Стефа нравится.

 

Вот обещанные фотки с беби-шауэра.

Это мне устроили сюрприз - мы ехали на шашлыки к свекрам сестры.))) А там всё украшено, все в розовом и куча подарков. Я, кстати, была в джинсах и простой футболке, а мне приготовили платье, сделали укладку и мейкап.))) Подарили нам радионяню, осенний комбез, пару комплектиков одежды, поильник, тарелочку с ложечкой, ложечки еще отдельно, лосьены-кремчики.

Ссылки скрыты.

Изменено 6 мая 2014 пользователем Maria♥

[katushkastar]

Maria♥, как это классно!!!!! Все так красиво и ты такая кругленькая и обаятельная!

[milaček-maminečka]

Оля2777, ОЛь, дело не в российских врачах.. а в том что у меня нет денег ездить по центрам....

 

посмотрела - да, тут тоже дают инвалидность при такой страте слуха как у Макса.. поэтому наверно назначили такую комиссию..

 

Помощь инвалидам тут немного лучше чем в России..правда все идет с европейского фонда (строительство дома, машина, и все что нужно от подгузов, собак и до путевок... кроме этого в месяц платят что ли 700 евро) Кстати аутизм тоже идет в инвалидность при классификации среднетяжкий и тяжкий.. после 3 лет комиссия определяет...

 

Маш! все лайки закончились сегодня.. Ты такая красивая, женственная, молодая!!! очень хорошие фотки!!! семья - один позитив!

 

Оля2777, почитала эту ссылку - пишут что инвалидность с 4 ст тугоухостью выбивают годами..... инвалидность нужна - чтобы иметь право бесплатно получать слуховые аппараты и 12000 руб на ребенка для того что бы с ним могли заниматься специалисты.... как то так...

Я все понимаю, но у меня остро сейчас вопрос упирается в деньги.

Я не потяну не то что поездку в центр на обследование, но просто покупку слуховго аппарата. поэтому мне нужно оформлять инвалидность, только так.. писать не хочу почему.... все идет от раннее перечисленных проблем в семье.

 

хотя да, пишут что в возрасте от 2 до 5 лет - ребенок в России при тугоухости 3-4 ст - дают инвалидность с последующей комиссией каждые 2 года.. сюда же входит кстати алалия (речевые отклонения) во как... а также астма....

 

Только сколько знаю мам с астами и вот про слух почитала - инвалидность почему то выбить не возможно.... Посмотрим что словаки

 

ой еще почитала, оказывается глухие детки с рождения, с 2 лет начинают читать по губам... во как.. может поэтому Макс что то понимает. Обращу внимание - понимает когда смотрит на меня... или не видит.. но походу - он всегда понимает когда видит меня...если я сбоку - говорю в пустоту... Я уже полгода как заметила - он постоянно смотрит мне в рот, на губы.. часто трогает пальчиком мои губы, вкладывает пальцы во время моей речи и держит его там.. внимательно смотрит так.... Получается мне надо утрировать произношение.

[buka2012]

milaček-maminečka, да,погоди ,Оксан,придержи коней.Еще нет диагноза,а ты уже инвалидность.Ты сама писала про консилиум.Может вам лекарства помогут,операция,аппарат.Я уверена государство на какой -то процент вам проспонсирует это.Ты же официально безработная,должны быть скидки,тем более для детей,тем более для таких мелких.Требуй пускай муж занимается этим,если со словацким проблемы.Это его ребенок в конце-концовИ да,странно,живя в Европе,ехать в Россию-тем более,я там поняла ехать в Москву или Питер-может там и бесплтно для Макса будет,как гражданина,но само проживание,леки?Уверена,что в крупных центрах России медицина на достойном уровне,но мне кажется и дорога и проживание-дорого выйдет.

[katushkastar]

milaček-maminečka, надеюсь, что у вас в семье наладится и с деньгами станет легче. Так тебе на душе будет легче и будут силы разбираться с Максом.

 

Поддержка мужа имеет очень большое значение.

[Maria♥]

milaček-maminečka, я когда-то начинала учить язык жестов, там особенно уделялось внимание произношению, причем с правильной мимикой - не смеяться, если фраза грустная и наоборот. Так что, да, тебе надо особенно уделять внимание произношению.

Еще когда-то читала, что слух развивают, давая слушать музыку или еще что-то с завязанными глазами. Может тоже поискать такие методики?

[milaček-maminečka]

Маш, да, я так делаю...блин, почитала, что если со слабослышащим ребенком не начать спец занятия по речи до 2 лет, то потом очень очень сложно.. возможно не заговорит.....

 

Оля кинула мне отличную ссылку.. там и родители деток и взрослые... интересно взрослых почитать что они слышат... оказывается пение - если держать за руку - передаются колебания какие то... им нравится это.. вот почему наверно он любит и предпочитает мое пение... тактильные ощущения...

 

Я все же до конца не верю что он совсем не слышит... пишут учить говорить по губам.. все также но каждое слово чтобы читал по губам.. пишут что у них это уже выработаный навык... Вот почему у него так плохо идет пассивный словарь и он - то понимает, то нет.. Получается - видит меня, читает по губам - понимает, ну или жестом помогаю - вообще отлично. не прочитал по губам или не до конца - путается... Я хорошо помню как говорю - Отнеси в ванну, он пошел, потом остановился и смотрит на меня Э? я - ну неси, неси.. он опять 2 шага и опять Э? а когда я четко сказала Неси в ванну, заулыбался и отнес...

 

И еще я поняла почему на улице проблемы с общением - там много шумов, фон для него и он не слышит речь.. чтобы ему слышать мне надо в ухо орать или внимательно чтобы смотрел на меня, но он от этих шумов и фонов дуреет, мозг не справляется.. и поняла почему кортексин помогал... реально все в мозгу и дети такие сидят на подобных аппаратах....

 

Девочки, от мужа ждать помощи не приходится.

[katushkastar]

milaček-maminečka, очень жаль ,что муж не помогает. Ты свекрови рассказала? Что она говорит?