МАРТусики-2009. В Новый год с Новым домиком! №11.

[Туфелька]

Лимонка , Неужели все дети такие умные, с математическими способностями? Главное, чтобы вам с Варей нравилось, на других не смотрите.

Ох, Варя кокетка какая! )))

А у нас сегодня гастроэнтеролог по плану, и, наверное, назначат колуноскопию. ((( Они как узнали, что мы сами не какаем, так и взялись за нас.

Мне уже домой хочется, к Ванечке, к привычным стенам.

Вчера в интернете(великая вещь) прочитала, что тут недалеко от нас достопримечательность есть - Старый Яффа, и сподвигла своих туда пойти. Пешком оказалось далеко, но Бог нас миловал, и Лиза спала всю дорогу туда и обратно, в общем - 3 часа.

Яффа - это древний израильский порт, там на территории старинные постройки, музеи, часовня, католические церкви, мечеть, фонтан, старинные улицы и много всяких рукодельных сувениров продают, а Художники выставляют картины. Больше всего поразила ерунда - большие летучие мыши в заброшенном старинном здании, они там летали, пищали, и висели на потолках и стенках. Там же висели и валялись какие-то кости птиц и человеческий скелет. ))) в общем, прогулка удалась.

 

[Вчера]

Маш, я хочу Катю на след год в дошколку водить. А вы в какой класс пойдете - в "обычный" или "гимназический"? То, что школа у вас городская, это я поняла. Я тоже рассматриваю обычную школу. Надо реально по ребенку смотреть. У меня знакомая водит сына в "гимназический" класс. Он с двойки на ройку катается, и это началка еще. Ну не тянет он. И вместо того, чтобы за успевающими подтягиваться, у него руки опускаются, мальчик ничего уже не хочет. Нервная система тоже ведь у каждого своя. Перевести в простой класс - для мамы означает поражение.

А в целом, пообщавшись с родителями, приходишь к выводу, что вся эта гимназия - чистой воды профанация. Я сейчас говорю про наши подмосковные школы. Родители платят за то, чтобы классу дали нормальных педагогов, чтобы на время отсутсвия учителя дали замену (а не как в "обычном" классе русского нет три недели), чтобы ребенок учился в первую смену и тэ дэ. То есть за все то, что школа должна дать всем детям. А чтобы "гимназия" звучала убедительнее, добавили детям в дошколу непонятные мне предметы. И часы. И побольше домашнего задания, чтобы родитель видел, за что деньги уплочены. Я хочу, чтобы у ребенка были все учителя-предметники, чтобы по возможности была первая смена, но я против перегруза детей нововведениями. Через год начну голову ломать, куда бежать. Я училась в обычном классе до 9-го, у нас были все учителя, я училась в первую смену, нас было около 20 человек в классе. Это был обычный класс. Теперь это гимназией зовется. Бред. В десятом из нас сделали математический класс, у нас было вдвое больше математики и физики. Никто не платил, школа была заинтересована в медалистах и олимпиадах.

Помню, как выпускалась наша началка. Было чаепитие, пришли нарядные. Сейчас началка выпускается в бальных платьях и в ресторане. В общем, бухчу я, что "раньше трава была зеленее", старею, наверное)))

Маш, свекровь и сама больше не настаивает на общении, мы рады этому. Может, по написанному показалось, что я сожалею. Это не так. Она очень тяжелый в общении человек. Но до тех пор, пока она не начала вредить нашей семье, внучки с ней виделиь. А потом муж на корню обрубил это общение.

Света, настоящий скелет?! почему не захоронили?

[Лимонка :)]

Туфелька, Свет, не то чтобы дети со способностями. есть некоторые и они целеноправленно туда идут в лицей. а большинство просто амбициозные. типа раз открыли хорошую школу рядом, то нужно туда. ну тоже с другой стороны правильно. но я не хочу ребенка особо учебой напрягать. возможно это и не правильно. просто слышу много отзывов про школу Фридмана. она у нас тоже рядом. и Варя туда может попасть по прописке. но там говорят уж очень много на дом уроков задают. многие не выдерживают. а многие наоборот настроены из деток сделать гениев. тут кому что.

о, это хорошо если займуться вашими покаками. удачи!

так интересно вы там путешествуете!

Вчера, Наташ, ну у нас обычные классы наверное. про гимназические я ничего не знаю. хочу в обычный. у Вари нет никакого желания заниматься. не хочу это на корню подрывать. тем более, что у Вари четкое свойство характера, если что-то не получается, то опускает руки и впадает в уныние. и для нее очень общественное мнение важно. если кто-то дразнить будет или что-то типа того.

Наташ, я тоже считаю, что раньше была трава зеленее

[Туфелька]

Вчера,  Наташ, полностью согласна со всем, что ты написала по поводу образования.

Все же жаль, когда между родственниками плохие отношения. Иногда друзья дороже и ближе родственников. Удивительно, что твой муж сам прекратил общение девочек со своей мамой.

Наташ, а я не знаю, настоящий там скелет или нет. )))

Сейчас стемнеет уже и за нами такси приедет.

[*Nata*]

Туфелька, Света, как проходят ваши обследования? Хорошо, что выбираетесь погулять!

Маша, Наташа, с нового года со всех школ убирают специализацию, у нас даже собрание по этому поводу было. Теперь не будет ни лицеев, ни гимназий, ни центров образования. Это все из-за того, что спецшколы в финансировании имели преимущество, а теперь всех уровняли. Теперь будут больше вытягивать с родителей. У нас уже в 8 классе биология - это переписывание учебника, т.е. они на уроке выписывают из учебника основные понятия и потом сдают учителю, в начале и в конце четверти тестирование. Если хотите более углубленное обучение - к репетитору. У нас в районе в общий котел свалили 5 школ и 3 сада, все они будут типа подчиняться одному руководителю, в одной школе - физико-математические классы, в нашей - языковые и информатика, в другой -гуманитарные, ну и т.д. В общем, чем раньше ребенок сможет определиться с выбором будущего либо родители определят, тем более нужное образование он получит, остальное поверхностно. Переходим на американский тип образования, который раньше только хаяли

[Лимонка :)]

*Nata*, Наташ, нам тоже объявили об объединении. 5 школ вроде соединяют и 5 садов в одну кучу. в одних школах будет начальная только, в других только старшие классы. про специализацию ничего не говорили. и кстати вот Лицей наш соединили только с одним садиком и одной еще школой. т.е. все же Лицей остается как лицей. его не соединили с десятью другими школами, а выделили отдельно.

вообще это жесть конечно. американский этот тип. это явная политика подрыва нации.

[Вчера]

Маша, Ната, я в области. Нас это пока не коснулось. Девчонки мои ходят в спец садик, про увольнение специалистов пока речи не было. Но, думаю, все впереди((( И питание у нас в садах нормальное: никакого меланжа и привозных оладьев. В Москве все эксперименты ставят.

Света, какие новости?

[Petty]

Девочки, привет!

Мы с мальчишками все еще в Москве..... Я уже устала от этой ситуации - сейчас еще и темно постоянно, депрессия наваливается. Будни наши очень однообразные, гулять я не люблю, но выхожу, конечно. Гуляю теперь в слингокуртке, потому что в коляске Ваня вообще не спит, все время просит грудь. Когда было тепло, я по часу его на улице кормила. В слинге же он спит не просыпаясь. В воскресенье ему 4 месяца, весит уже почти 8кг. А я-то наивная, думала, что не молочная При этом он совсем не пухлый! Позавчера научился переворачиваться на живот, теперь все время крутится. Уже ставим манеж, боюсь повторения с падением Гошки. Вообще, парень Ванюха золотой, очень понятный, с самого начала спит ночью. Я тут неожиданно для себя увлеклась высаживанием, так он теперь подгузники не пачкает совсем! С позавчерашнего дня перестала их одевать. Научилась готовить многие блюда из репертуара моей мамы - всякие фаршированные перцы, кабачки, ленивые голубцы и пр. Так что теперь к жизни отдельно от мамочки вполне готова Игорь грозится перевезти нас к декабрю, хочется верить, что так и будет. В деревне уже народилось 10 ягнят. Тяжело Игорю одному с работником все делать, а людей там трудно найти, большинство пьют.

Я пошла гулять, допишу потом

[Лимонка :)]

Petty, Тань, как интересно почитать про вас. "не молочная" это сильно звучит, если знать, что ты дольше всех мартусиков кормила )))) мне тоже казалось, что второй ребенок у меня "золотой", возможно это из-за того, что со вторым становятся некоторые вещи понятнее и привычнее. но от ребенка конечно тоже много зависит. здорово, что Ваня спит ночью!

по поводу Игоря. ему конечно тоже с непревычки тяжело. у мужа моего дядя, так ему седьмой десяток. так все быков покупают, огороды насаживают. в этом году помошник как раз летом взял и уехал. дядя плюнул и больше не нанимал никого. сам все делал. но тяжело уже конечно. правда, не могут они уже остановится. 14 быков, утки, куры, свиньи..... ну куда? еще и огород огромный. фермерство увлекает, конечно )))

[Туфелька]

Девочки, привет! Мы вчера поздно вечером прилетели. Спасибо за ваши сопереживания!

В общем, тамошние врачи считают, что лечение эпилепсии нам назначили правильное, но недостаточное. Потому что присутпов все равно много, хоть внешне я уже и не всегда могу заметить. Во сне их еще больше, и мозг соверешенно не отдыхает. По МРТ все нормально, и сосуды все функционируют хорошо. А это значит, что скорее всего, у Лизы, все таки генетическое заболевание (что-то из группы синдрома Ангельмана или Ретта). ((( Нужно сдавать более подорбные анализы, я не знаю, делают ли их у нас. Лизе прописали гормоны, они все-таки надеются, что это ей поможет в развитии, хотя бы уберет приступы. А ДЦП у нее нет (лучше бы оно). Вот такие дела.

[Лимонка :)]

Туфелька, ну в любом случае съездили с пользой. Свет, а почему ДЦП лучше? ты имеешь ввиду, что лучше синдрома непонятного или лучше эпилепсии?

[Petty]

Туфелька,  согласна с Машей, хорошо, что хоть что-то прояснилось. Мне кажется, тебе особенно тяжело от этой неразберихи с диагнозами. Не совсем поняла про синдромы, вы же делали эти анализы. Или это будут какие-нибудь совсем особенные?

[Туфелька]

Лимонка , Маш, Просто многие формы ДЦП поддаются лечению и при усиленной реабилитации человеку можно существенно повысить качество жизни. ДЦП всегда связано с повреждением мозга, есть много лекарст для мозга, операции, реабилитация. А синдромы практически не излечимы, это ведь аномалия каждой клетки организма. При генетических заболеваних лечение назначается симптоматическое, то есть, на поддержание нормального состояния, в нашем случае нужно убрать приступы. Мне врач сказала, что мы не до конца сделали синдром Ангельмана, там несколько этапов (на мутацию хромосомы, ее отсутствие, ее удвоение и т.д.) . Еще она сказала, что много подобных мутаций еще даже и не открыты. В общем, надо более подробные анализы сдавать.

В последний день в Израиле, мы успели съездить в Иерусалим, положить записочки в стену Плача и приложить Лизу к Гробу Господнему.

[Кроха]

Свет т.е. получается что у вас это неизлечимо?

а какие прогнозы при данном синдроме? Лизонька будет ходить, говорить, развиваться как-то? сможет ли она когда подрастёт стать в какой-то мере самостоятельным человеком (имею ввиду допустим ухаживать сама за собой)? прости пожалуйста за такие вопросы, просто уж очень жалко её, так хочется чтоб всё наладилось несмотря ни на какие диагнозы.... прости ещё раз, если обидела.

[Туфелька]

Кроха, Да это нормальные вопросы, которые и меня тоже очень интересуют. К сожалению, синдром Ангельмана или Ретта - это умственная отсталость. ((( Но пока диагноз Лизе точно не подтверждён, я буду надеяться на лучшее.

[Шалфей 777]

Но пока диагноз Лизе точно не подтверждён, я буду надеяться на лучшее.

и мы вместе с тобой!

[Туфелька]

Спасибо, Марин. Они прислали только что заключение. Настаивают на пересдаче Ангельмана, все клинические признаки соответствуют и вид эпилептических судорог. В заключении МРТ все нормально, даже все кровотоки в мелких и крупных сосудах не нарушены, а мы на них грешили тоже.

[Туфелька]

Немного фото с мобильного телефона.

Лиза в самолёте.

Ссылки скрыты.

Это больница.

Вид из окна больницы (лошади пасутся).

Лиза на море.

[Вчера]

Света, фото отличные! Хочу лето!

ты, наверное, на стрижках Лизы руку набила, как заправский цирюльник)))

Света, вам теперь опять надо идти к генетику? Где ты берешь силы?

[Туфелька]

Наташа, спасибо большое! Я уже записала Лизу к генетику в РАМН на Каширке (попа!), в четверг поедем.

Я два дня фотки Израильские загружала, их больше 100. Кому не лень, прошу сюда

Ссылки скрыты.

[Utenok]

Свет, с удовольствием посмотрела фото. Вы все очень хорошо выглядите и конечно глядя на Лизу и не подумаешь о каких-то особенностях.

Насчет диагноза даже не могу ничего из себя выдавить, тяжело все это очень... Мне только одно на ум приходит, как хорошо, что у Лизы есть брат и какие вы молодцы с мужем, что подарили ей опору по жизни и не побоялись в свое время.

[Туфелька]

Спасибо, Катя! Главное, воспитать Ванечку так, чтобы он Лизоньку любил и заботился о ней. По фото, конечно, не видно Лизиных особенностей. Но все обращают внимания на ее походку, а неврологи на стериотипные движения и действия, которых достаточно много.

[Вчера]

Света, я получила огромное удовольствие от ваших фото! Согласна с Катей, выглядите хорошо

Свет, Ваня у вас не дерется? У нас Кира всех задирает, прям как петушок. С наскоком. Девчонки сначала опешивши были, Вера сейчас сдачи дает, не раздумывая. Как это прекратить, не знаю. Но устала от их пихания-толкания и криков.

[Inset]

Туфелька, фото просто чудесные!

Лиза такая нежная девочка !

Вчера, у нас дерется Игорь , сначала Ксю тоже удивлялась а теперь не раздумывая сдачи дает ,я тоже устала от пихания толкания и криков

сначала я ксению настраивала что нельзя драться но Игорь разошелся и теперь я молчу ксю дает сдачи и значительно меньше стал драться сейчас понял что получит в ответ

[Лимонка :)]

Вчера, Inset, девочки, а тут ничего и не поделаешь. пусть младшему отвечают, дают сдачи. тогда он через какоето время поймет, что это неприятно и перестанет. только так. если старших останавливать, то младшие задолбают просто.

Туфелька, Света, какие фотки интересные! мне больше всего понравилась фотка, где Лиза за столом с твоей мамое и ее мужем сидят (если это они). Лиза все больше и больше на тебя становится похожа.

Inset, ой, у тебя уже новогодняя линеечка ))))) у меня совершенно нет предчувствия НГ, т.к. нет еще снега.

но вот по поводу Елок Новогодних я уже заморочилась.

 

девочки, вопрос ко всем: кто куда пойдет на елки?????