Генетические заболевания. Как родить здорового ребенка

[estrella-мама]

хризантема_1, а существует какие-то яркие УЗИ-маркеры, говорящие с точностью о заболевании? Просто такое ощущение складывается, что диагноз поставлен врачом "на глазок". Ты знаешь, у меня в первую Б было выраженное маловодие уже с 13 недель. Никто тогда так и не смог сказать - это следствие неблагополучного течения беременности (т.е. был ли ребенок болен изначально и маловодие развилось в результате патологии и являлось маркером неблагополучия) или причина (т.е. ребенок был здоров, а маловодие развилось в силу каких-то других причин - инфекционных или друих - и в результате привело к неправильному развитию плода). При третей и четвертой Б мне моя Г говорила, что она и в эти разы по УЗИ видела маловодие. Но она не УЗИст. А два других врача-УЗИста говорили, что с водами все в порядке. Вот и пойми их...

На счет КС. Я бы поизучала информацию и поговорила с другими врачами, выслушала бы несколько мнений. Надо взвесить все "за" и "против". В любом случае, тут нужно руководствоваться именно тем вариантом, который больше подходит ребенку, если такая патология действительно есть...

По поводу подтверждения диагноза ребенка... Я так понимаю, что ты нацелена рожать и не собираешься прерывать беременность. В этом случае, я бы послушала совета avernia, и заранее поговорила с врачами на предмет забора крови сразу после рождения ребенка, чтобы сделать генетический анализ (только подготовиться к этому нужно заблаговременно, как Саша и написала - взять пробирки с коагулянтом, узнать об условиях сдачи анализа и хранения-доставки материала, предупредить врача, с которым планируются роды). Это поможет вам быстрее поставить диагноз или опровергнуть его. Поговори с врачами, может быть такой анализ можно сделать еще до родов, внутриутробно. И если заболевание подтвердится, то можно сразу определить тактику лечения ребенка, чтобы не терять времени. Может быть сразу после рождения ему потребуеся какой-то особый режим, отлиный от общепринятого, и тогда его удастся спасти. Не опускай руки!!!

[мама_sasha]

хризантема_1,

Ссылки скрыты.

нашла одну из ссылок о вашем заболевании.

- тоже интересная статья.

- тут ссылка как делается пренатальный анализ в Институте генетики на Каширке,

- это форум Института генетики - можно заоочно проконсультироваться

- вот порядок обращения, если вы из другого города.

Я понимаю, что заболевание тяжелое. Жить с ним тяжело, но если есть возможность морально к этому приготовиться, диагностировать его правильно, то вы должны бороться. Это мое мнение. Отказаться - это ваше и мужа решение, но я думаю, что прежде чем принимать какое-то решение, вы должны проконсультироваться со всеми возможными докторами. Я не знаю, в каком вы городе проживаете, но наверняка, у вас есть детские консультационные больницы, в которые можно прийти и проконсультироваться, НО чтобы о чем то спрашивать у врачей - у вас должно быть заключение от врачей, которое бы подтверждало ваше заболевание хотя бы на 90 процентов.

Мы так ходили по детским врачам, показывали снимки УЗИ, заключения. Врачи смотрели на эти снимки и говорили, что мы по ним не видим того заболевания, которое вам ставят, должно быть более подробное описание и более ясные заключения. А еще, узнайте сопровождающие болезни - это тоже очень важно, так как на самом деле при одной патлогии бывают очень много других вытекающих заболеваний не совместимых с жизнью.

Я бы не смогла бы отказаться от ребенка, пыталась бы за него бороться до последнего. Хотя в душе понимаешь, что насколько ему тяжело и хочет ли он бороться. Если вам подтвердят заболевание, то может лучше прервать беременность как советует Ромашка

По поводу КС - мне тоже говорили что это для ребенка лучше, но детские врачи объяснили, что у ребенка уже сформировались органы и паталогия органов. От того как вы будете рожать - разницы и влияния на ребенка нет. А если думать тебе о себе, то после КС - ты два года не сможешь планировать беременность, а при ЕР - через 6 мес. Вот и решай.

[мама_sasha]

avernia, а в моем случае если не удача нас постигнет, то донорскую яйцеклетку брать. Муж у меня вроде здоров, во мне проблема. Блин, а это еще дополнительная трата денег. Готовлюсь и к такому повороту событий, все надо продумать, постараться предвидеть.

 

У нас и я и муж здоровы, но мутации у нас одинаковые, поэтому у нас при таком совпадении ребенок рождается с аутосомно-рецессивным поликистозом почек. Есть возможность, т.е. я рассматриваю как недорогой вариант - это оплодотворение спермой донора, но я думаю, что при выборе донора нужно будет, чтобы он сдал анализ на такую мутацию, чтобы и у него ее не было.

[мама_sasha]

А у меня муж как-то категорически против усыновления Я тоже морально готова к такому шагу. И думаю, может именно поэтому Бог не дает мне своих деток родить? Но ведь он почему-то послал мне в сложный жизненный момент именно моего нынешнего мужа, зная, что тот против усыновления... А я уже изучала сайты с информацией об опеке и усыновлении... но вот не складывается. В этом плане мужчины все же более категоричны и принципиальны. Мне кажется, женское сердце интуитивно тянется к детям, не важно - свой ребенок или чужой по крови...

 

У меня почему-то стало больше появляться знакомых, которые были удочерены и теперь уже во взрослой жизни конфликтуют со своими приемными родителями. В определенных ситуациях их ненавидят и говорят "А ВАС НИКТО НЕ ПРОСИЛ МЕНЯ УДОЧЕРЯТЬ". Я психологически стала этого бояться. Поэтому для меня лично это уже самая последняя крайность, когда мне скажут что ты больше не сможешь рожать.

но мне Г, которая принимала роды, сказала, что я физиологически создана для материнства. Рожаю легко и могу еще до 50 лет рожать. когда я сказала, что мне скоро 40 лет, мне объяснили - что первого ребенка рожать и беременить в 40 лет тяжело и опасно, а у тебя уже не первая беременность, так что могу плодиться= :grin:

[МамаСемы]

У нас и я и муж здоровы, но мутации у нас одинаковые, поэтому у нас при таком совпадении ребенок рождается с аутосомно-рецессивным поликистозом почек. Есть возможность, т.е. я рассматриваю как недорогой вариант - это оплодотворение спермой донора, но я думаю, что при выборе донора нужно будет, чтобы он сдал анализ на такую мутацию, чтобы и у него ее не было.

Да, я помню твою историю... Обязательно надо проверить донора на такую мутацию!!!

 

У меня почему-то стало больше появляться знакомых, которые были удочерены и теперь уже во взрослой жизни конфликтуют со своими приемными родителями. В определенных ситуациях их ненавидят и говорят "А ВАС НИКТО НЕ ПРОСИЛ МЕНЯ УДОЧЕРЯТЬ". Я психологически стала этого бояться. Поэтому для меня лично это уже самая последняя крайность, когда мне скажут что ты больше не сможешь рожать.

но мне Г, которая принимала роды, сказала, что я физиологически создана для материнства. Рожаю легко и могу еще до 50 лет рожать. когда я сказала, что мне скоро 40 лет, мне объяснили - что первого ребенка рожать и беременить в 40 лет тяжело и опасно, а у тебя уже не первая беременность, так что могу плодиться= :grin:

Так обидно, что наши тела, мозги готовы к плодотворной жизни, а мутации, инверсии и др. патологии все портят. Мне тоже говорили, что матка хорошо держит плод, а сама я готова была стать матерью хоть в 16 лет.

Так больно, обидно и страшно!!! Тоже появляется страх от мысли усыновления, муж боится"плохих генов ребенка"-ну что дурная вырастет. А я вот думаю, порой и родные дети хуже приемных поступают. И не всегда от воспитания зависит.

RomashkaR, прекрати убиваться по сделанному прерыванию. Твой Тимофей на небесах Господу Богу хвалы распевает. Не вини себя, прости себе это и у Бога попроси прощения и все, успокойся.

хризантема_1, я не знаю где ты живешь. В Москве и в др. городах делают анализ амниотической жидкости, и анализ ворсин хориона. Поищи в интернете информацию, может сделаете.

По поводу отказа. Дело конечно ваше, но подумайте, как вам будет житься с мыслью, что он где то живет, где то ходит, ваш родной ребенок. И ему каково, его родители из-за болезни бросили, вместо того, чтоб помочь. Не эгоистично это? Вы не хотите видеть его страданий, не хотите привязаться к нему, зная что проживет он не долго. Да все в жизни может случится и здоровые дети погибают. Раз он у вас уже есть, пусть и не рожденный еще, значит надо о нем думать, постараться прожить для него. А может Бог даст и он родится здоровым, и УЗИ и врачи часто ошибаются! Я буду молиться за вашу семью. Да, вспомните прокаженного Иова из Библии. Бог разрушил всю его жизнь, а Иов не пошатнулся в вере. И тогда Бог дал ему еще больше чем было у него. Почитайте, пожалуйста Библия, Книга Иова.

[хризантема_1]

Девочки, вы в этой теме обсуждаете конкретные действия по планированию следующего ребенка, мне, наверное, было бы более уместным перейти в психологический раздел. Но для меня было важно услышать мнение именно тех, кто с этим столкнулся в реальности, а не рассуждающих абстактно людей.

Конечно я уже знаю практически все о заболевании, о методах диагностики, лечении, которые существуют на данный момент, можно уже диссертацию писать. Вопрос в том, что у меня уже 36 недель, а в 30 - ни о каком прерывании речь не шла, мой Г. сказала, что на этом сроке никто делать этого не будет. Так что хочешь, не хочешь....

Просто морально мы почему то оказались очень не готовыми. У мужа начались проблемы со здоровьем (повышенное давление), вот я думаю, а что будет дальше. Сейчас мы в уме прожили несколько десятков вариантов нашей жизни, наверное, поэтому особенно тяжело от того, что не знаешь, как все повернется и как все сложится.

Конечно мы после рождения возьмем и кровь, и все сделаем, все предупреждены заранее, более того, я уже лекарства нашла....Но все это делается из чувства внутреннего долга, а не по желанию.

[хризантема_1]

Да, вспомните прокаженного Иова из Библии. Бог разрушил всю его жизнь, а Иов не пошатнулся в вере. И тогда Бог дал ему еще больше чем было у него. Почитайте, пожалуйста Библия, Книга Иова.

Да, помним эту историю, священник тоже ее мне рассказывал в качестве примера. А реальных тяжелых историй, как у нас, не было в его копилке знаний. Поэтому для меня необъяснимо важным показался опыт присутствующих на форуме, в этой теме, семей, которые не сдаются, находят силы жить дальше. Для меня сейчас это важно, знать, что жизнь дальше есть, она не заканчивается, она будет продолжаться, несмотря на эти события.

[хризантема_1]

У нас и я и муж здоровы, но мутации у нас одинаковые, поэтому у нас при таком совпадении ребенок рождается с аутосомно-рецессивным поликистозом почек. Есть возможность, т.е. я рассматриваю как недорогой вариант - это оплодотворение спермой донора, но я думаю, что при выборе донора нужно будет, чтобы он сдал анализ на такую мутацию, чтобы и у него ее не было

avernia, я считаю это очень хороший вариант, у меня давно появилась эта идея, правда муж был против, но теперь он уже согласен на все!

[estrella-мама]

хризантема_1, что тут скажешь.... все очень сложно, конечно. И мысли, конечно же приходят в голову самые разные. Что-то здесь посоветовать и сказать, что правильно или не правильно - нельзя. В такой ситуации каждый принимает решение сам, опираясь на множество различных факторов. И то, что одному кажется правильным решением, другой непременно сочтет за недостойный поступок...

avernia, да, я тоже не раз слышала такие изречения о том, что никто усыновлять не просил. Больше похоже на юношеский максимализм. В обществе бытует мнение, что это все вопрос "плохих генов" (родители-алкоголики и т.д.). Я так не считаю. Согласна с Omnifix в том, что даже свои по крови дети ведут себя порой не лучше. Усыновление тоже очень сложный вопрос. И как ни крути, конечно если есть шанс на своего ребенка, все мы будем пытаться родить своих.

RomashkaR, меня тоже часто посещают мысли по поводу моей первой Б. Волей-неволей иногда возвращаешься к тому, а как могло бы все быть, если бы я все же отказалась прерывать Б. Никто же на 100% не знает, выжил бы ребенок или нет... И как бы все повернулось, если бы я не успела тогда принять назначенную врачом таблетку. Может быть я родила бы живую девочку, а не мертвую... Порой я тоже жалею о своем решении. Правда, мой нынешний муж по этому поводу считает, что это по сути медленное самоубийство, ведь мне тогда сказали, что спасать пытались уже меня, а не ребенка...

Omnifix, avernia, мне тоже несколько несвязанных между собой врачей сказали, что матка как будто создана для того, чтобы быть многодетной мамой. Эх, одного бы для начала родить суметь.... Живого, здорового, любимого... :this:

[Rоmamashka]

Если вам подтвердят заболевание, то может лучше прервать беременность как советует Ромашка

avernia, ты что-то не правильно поняла, я не предлагала Хризантеме сейчас прерывание :this:

У меня почему-то стало больше появляться знакомых, которые были удочерены и теперь уже во взрослой жизни конфликтуют со своими приемными родителями. В определенных ситуациях их ненавидят и говорят "А ВАС НИКТО НЕ ПРОСИЛ МЕНЯ УДОЧЕРЯТЬ". Я психологически стала этого бояться. Поэтому для меня лично это уже самая последняя крайность, когда мне скажут что ты больше не сможешь рожать.

Ты знаешь так может и свой ребёнок сказать, только слегка в другой трактовке... мол не надо было меня рожать, поэтому не принимай это как правило.

А я вот думаю, порой и родные дети хуже приемных поступают. И не всегда от воспитания зависит.

Omnifix, Согласна на все 100%....., например, наши братья

так что могу плодиться= :grin:

:good: :friends:

RomashkaR, прекрати убиваться по сделанному прерыванию. Твой Тимофей на небесах Господу Богу хвалы распевает. Не вини себя, прости себе это и у Бога попроси прощения и все, успокойся.

Omnifix, ты меня прям выругала я чесное слово очень стараюсь и у меня есть улучшения

Девочки, вы в этой теме обсуждаете конкретные действия по планированию следующего ребенка, мне, наверное, было бы более уместным перейти в психологический раздел. Но для меня было важно услышать мнение именно тех, кто с этим столкнулся в реальности, а не рассуждающих абстактно людей.

хризантема_1, извени, но ты не права, когда пишешеь "о рассуждающих абстрактно людей", в этой темке нет девушек, которые просто зашли сюда поболтать и высказать своё ничем не обоснованое мнение, сдесь находятся девушки, которые прошли каждая через свою беду и боряться с ней, так что мы все в реальности столкнулись, воть только не в данный момент, а чуть раньше.

Поэтому для меня необъяснимо важным показался опыт присутствующих на форуме, в этой теме, семей, которые не сдаются, находят силы жить дальше. Для меня сейчас это важно, знать, что жизнь дальше есть, она не заканчивается, она будет продолжаться, несмотря на эти события.

Дааа жизнь дальше есть, первый период очень тяжелый, но мы не можем сдаваться.

хризантема_1, воть ссылочка viewtopic.php?f=20&t=1501&start=0 на историю девушки Веры, которая похоронила уже второго ребёнка (носитель гена спинно-мышечной атрофии) и она продалжает жить, планировать и надеятся на то, что она родит здоровенького ребёночка.

было бы более уместным перейти в психологический раздел

На данную тему психологического раздела я лично не помню, но ты могла бы создать свой дневник для психологической поддержки, мне в своё время это помогло. Воть ещё есть темка, но она для девушек уже потерявшых деток viewtopic.php?f=20&t=6773&start=7740

estrella_будет_мамой, Танюшенька, мы обязательно будем счастливыми на 100%

[хризантема_1]

estrella_будет_мамой, мысль об отказе от ребенка, это всего лишь мысль моего мужа. Как объяснил психолог, это просто сейчас у него защитная реакция на всю эту ситуацию. Все ведь по-разному переживают.

avernia, как Ваш муж реагировал на ситуацию во второй раз?

Omnifix, avernia,estrella_будет_мамой мне кажется это самое и обидное, что физически ты можешь выносить ребенка, а вот как эти мутации распределятся, неизвестно. Кто-то не попадет ни разу в эти несчатные 25%, а кто-то дважды, а то и трижды попадает в одну и ту же воронку...

RomashkaR, estrella_будет_мамой . Мне кажется, что в любом случае приходит сожаление, у вас, что вы прервали беременность. У меня - что вообще решились на ребенка, зная, что у нас нет четких результатов молекулярной генетической диагностики. Так что мне кажется, любой вариант исхода с этой генетикой - не очень хороший. С моей точки зрения, наверное, вы поступили правильно. А то, что вспоминаете, сколько бы ему сейчас было, я тоже глядя на детей возраста первого ребенка, тоже думаю, "вот такой бы он сейчас был". Так что этого не избежать в любом случае.

RomashkaRя не о вас говорю, что вы абстрактно мыслите, а о людях, с которыми я поделилась, а они в ответ даже ничего сказать не могут, кроме того, что "наши проблемы по сравнению с вашими - ничто". Вы то как раз те, кто с этим столкнулся, и я желаю Вам поскорее обрести свое счастье.

Прочитала про девушку Веру, какие разные у нас диагнозы, но все мы чем-то схожи, я примерно также думала, как и она....

[МамаСемы]

Перечитала весь текст, начиная от последнего своего сообщения.

Девочки, если я кого-то задеваю или чувствуется жесткость в моих словах, пожалуйста перечитайте, попытайтесь понять-я никого не хочу обидеть!

Правильно кто то сказал:-"Счастливы все по разному, а несчастны все одинаково". У нас разные мутации, уродства и патология. Разный исход, например, у меня беременность замирает до 12 недель, кто-то из вас рожает, но ребенок погибает, у кого-то аборт по мед.показаниям и т.д.. Но у всех нас одна цель стать мамами-МАТЕРИНСТВО нас объединяет!!!

В этой теме мы РЕАЛЬНЫЕ, А НЕ ОБСТРАКТНЫЕ, участницы, те кто потерпел неудачу, мы обсуждаем все, что кого то из нас интересует, делимся опытом, информацией, поддерживаем друг друга... В нашей теме участвует и беременная девочка, если вы хризантема_1, почитаете тему сначала, то поймете о чем наша тема. Хулиганка-это наша беременная девочка ждет девочку маленького роста, а мы ее поддерживаем и уговариваем успокоиться.

хризантема_1, я не знаю, что вы от нас хотели услышать? Рожать или не рожать? Конечно рожать-срок уже большой, плод сформировался. Оставить или не оставить-это ваше личное дело, сможете всю жизнь жить и думать, как там ваша кровинка и что она ела... Девочки не могут себе простить мертвых деток и будут, похоже всю жизнь переживать за их души, а у вас живой ребенок. Как растить больную детку? Это проще на другой сайт зайти, где мамы с детьми с ДЦП, даунами и т.д. Хотя на нашем сайте, есть тема-недоношенные дети, так там есть и ДЦП и просто больные, отстающие в развитии детки.

Это все очень тяжело, очень больная тема... Честно, не знаю как я бы отнеслась к своему ребенку дауну... Не знаю, честно. Знаю только мою подругу, у нее ребенок инвалид. Родила там проблемы с ножками были. Гипсовали, потом массаж, электрофарез, распорки и т. д. А ножки атрофированы, и только сейчас выяснилось, что у нее поврежден спинной мозг. Девочка НИКОГДА ХОДИТЬ НЕ БУДЕТ. Мама живет у черта на рогах, в деревне три дома. Больница далеко, работы нет, нищета, папа их бросил, но она не сдается, ищет врачей, в надежде, хоть ползать ее научить! Любит свою доченьку. А как не любить? Ее кровиночка. Девочка умная, красивая, маме показывает, меня к детям на руках неси, с ними хочу общаться, а сама не ходит. Девочке почти 2 года. Это вы хотели услышать?

[Хулиганка]

Привет девочки! Я тут исчезала не надолго. :friends:

Начала общаться с девочками которые должны тоже родить в мае как и я! Знаете не смогла.

Нам за это время подтвердили диагноз нашей девочки! Пыталась справиться наверно за это время психологически. :this: Нашла мамочек с таким же диагнозом. Знаете мне это помогло.! Я посмотрела фото их деток. И знаете, стало легче, но все равно конечно обидно.

Я прекрасно понимаю как тяжело ходить беременной и знать ,что чудо которого ты ждешь, будет не полностью здоров. Но я пытаюсь поддержать себя, да вы правы ,мужчины это слабый народ. Но от этого не куда не денешься. :glare:

Когда я ходила в отделение генетики, не представляете, сколько я видела девушек, которые после УЗИ ревели и у них и срок большой. А одну девушку прям перед домной отправили на прерывание, но меня убило то ,что врачи ей еще на память фото сделали ребенка. Ко многим диагнозам у нас врачи дикие. Они много не знают, и пугают мамочек теми вещами, в которых сами не понимают. :think:

Девочки психологическая поддержка нужна. И иногда это лучше получать от людей не близких.

[мама_sasha]

RomashkaR, я наверное что-то не так поняла, но в любом случае: первое, не в чем себя не упрекайте и не смейте осуждать, а второе - не каждому из нас легко было бы принять такое решение.

Девочки, на самом деле заболевание заболеванию рознь. Есть заболевания, которые несовместимы с жизнью. Т.е. ребенок умирает в первые сутки, на первом месяце, в первые шесть месяцев - исход один - ты его потеряешь, вопрос только времени.

Другие болезни, с которыми живут. Тяжело, на лекарствах, постоянно идет борьба за жизнь и стать таким же как все.

Мы, которые хотим иметь детей, планируем их, и когда беремением и потом встает вопрос о паталогиях у ребенка и нужно прервать беременность, то нам все равно какой ребенок - лишь бы был живой. И мы сохраняем эту беременность, мы рожаем, а дальше???

А дальше? в частности мой случай: я родила. Ребенок сразу попал в реанимацию. Родила с разрывами, потому что у ребенка был животик как ребенка на 42 неделе, а рожала на 38, и головка вышла, а тело застряло. Да, я знала, что у него проблемы с почками и мы были готовы к этому, договорились с детской больницей, что нас возьмут на искусственную почку и на лечение, но...... У ребенка почки были размерами взрослого человека - увеличины в 10 раз. Каждая почка весила по 600 гр. (это нам потом сказал паталогоанат). Почки сместили все органы в разные стороны тел: сердце поднялось в предплечье , и перекрутилось - поставили диагноз миокарда, легкие не развились - дистрофия, желчный пузырь, кишечник, селезенка все сместилось в яички ребенка. За неполных 5 суток он пописал 50 мл. За все сутки он ни разу не открыл глазки, как объяснил мне врач детский что при таком заболевании люди находятся в каматозном состоянии - они постоянно спят. Когда я уговаривала врачей отправить из роддома реанимации ребенка в детскую больницу, тогда слова заведующего прозвучали жесткого, но увы правдиво: "А ЧТО ВЫ БУДЕТЕ ЛЕЧИТЬ???". Если бы были только почки, но ведь и все другие органы повреждены - это сопутствующие заболевания, которые всегда бывают при поликистозе почек. И все пять суток я молилась, только бы он выжил, но на самом деле с чем жить???? Да, я боролось бы за его жизнь, но легко ли было бы моему ребенку. Иногда я себе говорю, что во мне говорит эгоизм типа "я хочу ребенка и не важно какой он", а ребенок хочет жить инвалидом и ждать своего часа???

хризантема_1 вам осталось совсем чуть чуть. Успокойтесь и наслаждайтесь беременностью и теми минутами, которые вы вместе с ребенком. Потом вам будет не до этого, но лучше бы - очень бы этого хотелось, чтобы диагноз не подтвердился или хотя бы был в более легкой степени. А муж, муж переживет - поверьте. Мой сначала был против естественной беременности, аргументируя, что больше не хочет хоронить детей, что ему надоело переживать и мучиться, а потом... потом даже согласился попробывать еще раз самим. Ну а теперь, мы опять предохраняемся, потому что окончательно решили делать ЭКО, но если бы мне было хотя бы 30-35 лет, я бы может пробывала бы самостоятельно, но на 8 неделе делала биопсию хориона.

[мама_sasha]

Привет девочки! Я тут исчезала не надолго. :friends:

 

Девочки психологическая поддержка нужна. И иногда это лучше получать от людей не близких.

 

По этому поводу согласна на все 100%. Когда мой шеф узнал о наших проблемах, мне он выдал деньги на дополнительные обследования и поддержал морально, чтобы боролась и не думала о плохом. Когда сестра мужа сообщила об этом свекрови - я получила смс с текстом "соболезную такой утрате". Меня просто покоробило от этих слов, внука похоронили даже не успев родиться

[хризантема_1]

Omnifix , извините, если вас чем-то задела, у меня и мысли такой не было. Я просто неправильно донесла свою мысль, вследствие чего Вы ее неправильно поняли. :pardon:

Я про ваши реальные истории и писала, а рассуждения абстрактные я имела ввиду окружающих меня людей, которые не сталкивались с таким никогда!!!! Глупо получилось, наверное, я сейчас не очень хорошо соображаю.

По поводу ребенка вообщем то вариантов нет, он один, единственный, родить и воспитывать. Что услышать я хотела? Что жизнь продолжается, что ты не сойдешь с ума грубо говоря после второго раза, да не знаю, просто доброе слово...

Еще раз извиняюсь, я не завсегдатай форумов, и порой не так просто отобразить то, что на душе через электронные слова.

[Елена 19]

avernia, Дорогая ну ты же уже смирилась со своим горем. Ты молодец , что идешь до конца к намеченной цели,так иди , не оборачивайся назад.

[хризантема_1]

avernia, читаю Ваши сообщения и удивляюсь какой Вы сильный человек! Вы большая умница, хочется прям Вас обнять!

Пусть в вашей жизни поскорее наступит материнское счастье и у всех в этой теме!!!

[estrella-мама]

хризантема_1, Вы не обижайтесь, пожалуйста. Действительно, иногда виртуальные слова бывает тяжело донести, ведь каждый человек все понимает по-своему. Иногда написанное понимаешь с эмоциональной точки зрения с точностью до наоборот. Мне кажется сейчас вы сделали все, что от вас зависит. Наслаждайтесь оставшимися недельками беременности. Даст Бог, диагноз не подтвердится, или, как тут уже написали девочки, если какая-то бяка будет присутствовать, то она будет в легкой форме.

Девочки, если я тоже кого-то обидела, задела за живое, знайте - это не специально. Я наоборот очень миролюбивый человек, от каждой Вашей истории у меня волосы дыбом встают, и одновременно я понимаю, что Вы все очень-очень сильные, и мне есть, с кого брать пример и на кого равняться.

avernia, Саша, ты восхитительной силы духа человечек. Я помню, как тебе было плохо, когда впервые наткнулась на твою темку. Мне даже сложно представить себе, сколько тебе потребовалось мужества, чтобы пережить все это...

Девочки, на самом деле заболевание заболеванию рознь. Есть заболевания, которые несовместимы с жизнью. Т.е. ребенок умирает в первые сутки, на первом месяце, в первые шесть месяцев - исход один - ты его потеряешь, вопрос только времени. Другие болезни, с которыми живут. Тяжело, на лекарствах, постоянно идет борьба за жизнь и стать таким же как все.

Я не согласилась бы прервать беременность, если бы мне дали 50%-70% вероятность того, что ребенок операбельный. Мне пророчили гибель в утробе или гибель в первые несколько часов после рождения с вероятностью 99%. Тем не менее, с 13 недель, когда был поставлен диагноз "выраженное маловодие" мне удалось доносить беременность до 20 недель, после чего ситуация стала только хуже. Врачи не верили, что я доношу до этого срока, а мне удалось "растянуть" еще до 24 недель. Только когда уже стали говорить об угрозе для моей жизни, я согласилась на ИР. Я надеялась родить живого ребенка... понятно, что "с послествиями", ведь деток на таком сроке у нас еще не научились на тот момент выхаживать так, чтобы они стали на 100% полноценными... но увы... Когда через месяц смотрела сюжет о том, как в Англии (или где-то зарубежом) выходили младенца, родившегося на 25-ой неделе, из глаз катились слезы...

[Rоmamashka]

RomashkaR, я наверное что-то не так поняла, но в любом случае: первое, не в чем себя не упрекайте и не смейте осуждать, а второе - не каждому из нас легко было бы принять такое решение.

Я ж поэтому и решила прояснить ситуацию

хризантема_1, мы уже выяснили, что ты не то имелла ввиду, так что всё гуд :friends:

Я не согласилась бы прервать беременность, если бы мне дали 50%-70% вероятность того, что ребенок операбельный.

Мой ребёнок с большой вероятностью мог бы жить, но зачем ему такая неполноценная жизнь :cray: В наших странах и здоровые не все нужны, а что говорить о больных

[МамаСемы]

avernia, низкий поклон вам с мужем.

хризантема_1, нет не обидела, меня сложно обидеть. Мы здесь собрались не ссориться и лбсуждать друг друга, а поддержать как можем. Я искренне желаю вам с мужем выдержки и терпения. Если б срок маленький был, можно было бы диагностировать раньше, тогда по мед.показаниям прервать. Восстановилась бы и стали думать, как выйти из такой ситуации, может ЭКО с ПГД, может с донорской спермой или яйцеклеткой или еще как. А теперь ребенок сформировался. Это ваш ребенок. Наберитесь терпения и ростите вашу деточку. Будет тяжело, очень тяжело. Но вы справитесь!!! Это ваша ноша, ваш крест. Держись. И самое главное не теряйте веру в Бога, вот увидите, Он наградит вас за ваши страдания. А может через год надумаете второго ребеночка и постараетесь избежать такого же заболевания. Удачи.

Хулиганка, привет моя дорогая, а я вот тут тебя упомянула!!! Не переживай, относись к болезни дочки как к особенности. У кого-то зрение плохое-очки носят, у кого-то сахарный диабет-уколы колют, кто то на гормонах, а вы-миниатюрные, лапочка-дочка :give_heart: . Все будет хорошо!!!

[МамаСемы]

Вот пробежалась по всей темки от начала до конца. Изначально я создала другую тему про инверсию хромосом, но таких как я не нашлось, слава Богу, а потом набрела на тему averniи, и попросила модераторов объединить тему. А потом к нам стали прибывать девочки... Очень жаль, что наша тема так быстро растет, жаль, что нас все больше и больше. Мне искренне жаль каждого из нас Vaselisa, хризантема_1, Alex83, Yuskin, Yuskin, Kzena, ***, Arevik, Natli, Елена 19, Танюшенция, Vaselisa, RomashkaR, estrella_будет_мамой, Peach, Настасик, avernia, masёk, Хулиганка, ИрЭнkа, ImanaevaElena, вот наш список, простите, если кого пропустила.

Девочки, давайте держаться вместе. Лично мне нескем, кроме вас поделиться своим горем. Вы моя надежда, вы как никто другой поймете меня, а я вас. Давайте дружно продолжать нашу общую тему!!! :friends: :friends: :friends:

[estrella-мама]

RomashkaR, у тебя совсем другая ситуация была... Я не говорю про СД... Мне с последней Б в этом плане больше "повезло". В том смысле, что мне не пришлось еще раз принимать такое решение, которое пришлось тебе принять с Тимошей, или мне - в первый раз с моей Мариной.

А про решение рожать при 50-70% вероятности я вот о чем: тут просто Саша упомянула об операбельных детишках, как вот например, с пороком сердца рождаются детки, у кого-то такой порок, который можно устранить, сделав операцию, а кому-то сразу говорят, что ребенок с неоперабельным пороком и почти 100% вероятностью летального исхода даже после операции, а то и до нее...

Omnifix, да мы наверное как никто друг друга понимаем.

Правда, иногда интернет несколько искажает эмоции

[Rоmamashka]

Правда, иногда интернет несколько искажает эмоции

estrella_будет_мамой, правда, правда :friends:

estrella_будет_мамой, да Танюша, еслиб мой ребёнок был операбельным я бы сделала всё для того чтоб он выздоровел.

[мама_sasha]

Девочки, вчера вечером смотрела программу по РЕН, включила к сожалению уже на середине. Показывали город, в котором очень высокая рождаемость однояйцевых близнецов. Объясняется это наличием химзавода и высоковольтных столбов, которые создают сильное электромагнитное поле. Показывали мутантов животных и один биолог говорил, что сейчас очень сильно возрастает рождение детей с мутациями ген. Эти мутации когда-то были заложены в генах, но не проявлялись. А сейчас стали появляться такие мутации, которых не было в природе 200-300 лет. Выступали другие ученые, которые объясняли, что эти все мутации вызваны окружающей средой и питанием, в которой мы живем. Я, уже писала как-то про колбасу, в которую добавляют иммуномодифицированных гусениц, чтобы колбаса непортилась, в этой передаче тоже об этом говорили. Единственное, что у нас еще более менее молочные продукты подвергаются сильному контролю, поэтому в нем мало химии. Даже говорили, что лучше клеить обои бумажные, а не поливинловые, тот же пластик, которым мы обиваем стены, ДСП мебель - все это влияет на наш организм и мутации. Рыба из Балтийского моря из Скандинавских стран (а это селедочка и лосось) насыщенна нефтепродуктами, потому что в этом море в последние годы самы частые выбросы нефти были. Вообщем, когда об этом обо всем слышишь - становится страшно. Мы ждем приезда родителей мужа и я обязательно попрошу сдать их анализ на мутацию ген, чтобы понять, это только у нас с мужем гены мутировали или это все таки и от родителей пришло.